سمینار تازههای درمان هموفیلی در گرگان برگزار شد
سمینار تازههای درمان هموفیلی در گرگان برگزار شد
برای نخستینبار در کشور
سمینار تازههای درمان هموفیلی در گرگان برگزار شد
به گزارش مدیر عامل کانون هموفیلی ایران سمینار تازه های درمان هموفیلی در شهر گرگان پرگزار شد. وی در گزارش خود تاکید نموده است که این اولین سمینار هموفیلی است که در استان گلستان با مدیریت این دانشگاه و هدایت علمی دکتر میر بهبانی از پزشکان توانای استان گلستان با موفقیت به انجام رسید . حضور کارشناسان جدید و علاقه مند به حوزه بیماری هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در برنامه انعکاسی از تلاش و فعالیت در این استان است . احمد قویدل در گزارش خود تاکید نموده است گذشته از جضور اساتید و صاحب نظران برجسته هموفیلی از جمله دکترغلامرضا توگه ، دکتر پیمان عشقی ، دکتر کیخایی ،دکتر تمدنی و آقای دکتر نادری در این برنامه و پزشکان و کارشناسان شناخته شده از استانهای مختلف کشور این برنامه عرصه حضوری برای کارشناسان جدیدی بود که این نوید را می دهد که بدنه علمی حوزه هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در عرصه های مختلف تقویت خواهدشد. استان گلستان با معرفی سه پزشک( جراح ، متخصص زنان _ دندانپزشک) که سخنرانی های قابل توجهی ارایه نمودند انچنانکه شایسته بود سهم بسیار خوبی در این انتقال این پیام امید به روز های بهتر و پربارتر را ایفا نمود. مدیر عامل کانون در پایان گزارش خود خبر از تقدیر ویژه از دکتر منیژه لک از پزشکان با سابقه جوزه دانشگاه علوم پزشکی تهران و همچنین دکتر راضیه حنطوش زاده کارشناس ارشد اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی در این سمینار خبر داده است .
در حاشیه …
از مرکز درمان جامع هموفیلی ایران استاد محمد جاذبی کارشناس ارشد انعقاد ، دکتر محمد رضا نیکو.نیا از پزشکان درمانگر مرکز درمان جامع و همچنین دکتر نسیم سرهنگی معاون پژوهشی آن مرکز و از دفتر مرکزی کانون مدیر عامل و معصومه صادق زاده قایم مقام مدیر عامل در این برنامه علمی شرکت داشتند. دفتر گلستان کانون هموفیلی ایران با نصب پلاکارد در ورودی هتل به میهمانان این سمینار عرض خیر مقدم نموده بود. شرکت پورا طب نماینده شرکت دارویی اکتا فارما حامی مالی برگزاری این رویداد علمی بوده است.
اخبار خبرگزاری های مختلف درباره برگزاری این سمینار به شرح زیر است:
به گزارش خبرگزاری فارس از گرگان، سمینار دو روزه تازههای درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری از صبح امروز به میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک شهرستان گرگان در حال برگزاری است.
راضیه حنطوشزاده کارشناس هموفیلی وزارت بهداشت در این سمینار با اشاره به الزامات و سطحبندی مراکز درمانی گفت: مراکز درمانی به منظور تسهیل دسترسی به دارو و خدمات درمانی، عدالت در توزیع خدمات درمانی تخصصی و اجرای سیستم ارجاع به معرفی مراکز قطب باید سطحبندی شوند.
وی؛ تسریع دسترسی، توزیع واقعی و مبتنی بر ارائه خدمت منابع مالی و رضایتمندی بیماران را از دیگر مهمترین الزامات سطحبندی مراکز درمانی ذکر کرد.
حنطوشزاده با اشاره به اینکه ۱۵ مرکز مراقبت جامع درمانی هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: ۳۰ مرکز قطب درمانی و ۱۰ مرکز اولیه درمانی برای بیماران هموفیلی در کشور فعال است.
کارشناس هموفیلی وزارت بهداشت به فواید مراکز جامع مراقبت هموفیلی پرداخت و بیان داشت: مراقبت مفید، ثبت و رجیستری اطلاعات، کنترل و توزیع مصرف فرآوردههای انعقادی، کاهش هزینههای درمانی در آینده، بهبود کیفیت زندگی و کاهش موربدیتی از جمله فواید مراکز جامع مراقبت هموفیلی محسوب میشود.
حنطوشزاده با اشاره به راهاندازی سامانه ثبت و رجیستری اطلاعات گفت: در این سامانه ۸ هزار و ۵۰۰ بیمار ثبتنام کردند که اطلاعات این سامانه بهروزرسانی شده است البته یکسری مراکز دارای اطلاعات و دیتا مرده و بهروز نشده هستند.
کارشناس هموفیلی وزارت بهداشت با بیان اینکه بیماران هموفیلی از درد مزمن و طولانیمدت رنج میبرند، اظهار کرد: اگر روی این بیماران خوب کار شود نتایج مطلوب حاصل خواهد شد.
حنطوشزاده بیان داشت: بیمار هموفیلی با اقدامات درمانی و خدماتی صددرصد به حالت نرمال برنمیگردد اما میتوان با مراقبتهای درمانی و فردی میزان درد و آسیب را کاهش داد.
**********************************************************************
رئیس مرکز تحقیقات هموفیلی و تالاسمی بیمارستان طالقانی گرگان:
مردان اکثر بیماران هموفیلی را تشکیل میدهند/ اکثر داروهای انعقادی خارجی و با دلار خریداری میشود
رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی و تالاسمی بیمارستان طالقانی گرگان با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری وابسته به جنس است، گفت: مردان بیشتر از زنان خطر ابتلا به بیماری هموفیلی را دارند.
به گزارش گلستان ما به نقل از پاسرو، نرگس بیگم میربهبهانی ظهر امروز در سمینار تازههای درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که در هتل بوتانیک شهرستان گرگان در حال برگزاری است، اظهار کرد: اکثر بیماران هموفیلی از نوع A و B هستند.
وی کمبود امکانات در بخش بیماران هموفیلی را ناشی از عدم ساماندهی بیماران دانست و افزود: به دلیل اینکه بیماران هموفیلی به طور کامل شناسایی نشدند همین امر باعث افزایش بار مالی برای بیمار و دولت میشود.
رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی و تالاسمی بیمارستان طالقانی گرگان از ایجاد مرکز جامع هموفیلی در بیمارستان طالقانی خبر داد و گفت: روش درمان هموفیلی ارتقاء پیدا کرده است و وزارتخانه درصدد سطحبندی مراکز درمانی است.
میربهبهانی بیان داشت: در این سمینار ۸۰ الی ۱۰۰ نفر از استانهای مختلف گردهم آمدند تا راهکارهای لازم برای کاهش آسیبهای هموفیلی به پزشکان ارائه شود.
وی تاکید کرد: یکی از اهداف سمینار این است که یک مجموعه ثبت یا رجیستر را در ایران هدایت کنیم تا در تصمیمگیریهای کلان وزارت بهداشت مورد استفاده قرار گیرد.
رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی و تالاسمی بیمارستان طالقانی گرگان با بیان اینکه داروهای انعقادی برای هموفیلی اکثرا خارجی است، گفت: این داروها هزینه بالایی دارند و با هزینه دلار باید این داروها خریداری شود.
***************************************************************************
در نخستین سمینار بیماران هموفیلی کشوری به میزبانی گلستان عنوان شد:
مراکز خدمات دهی هموفیلی کشور سطح بندی می شوند / ثبت ۸۵۰۰ بیمار هموفیلی در سایت وزرات بهداشت
پایگاه خبری تحلیلی سرو _ گروه سلامت: مدیر مسئول دفتر هموفیلی وزرات بهداشت راضیه حنطوشی زاده در نخستین روز از سمینار دو روزه تازههای درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که از صبح پنج شنبه میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک شهرستان گرگان در حال برگزاری است، گفت: ۸ مرکز جامع هموفیلی در کشور وجود دارد و از این پس مراکز خدمات دهی به بیماران هموفیلی در کشور سطح بندی می شوند.
راضیه حنطوشی زاده در این سمینار گفت: این سمینار برای نخستین باردر کشور به میزبانی استان گلستان در حال برگزاری است و ۱۰۰ استاد دانشگاه و متخصص بیماری های هموفیلی از کشور در این سمینار حضور یافته اند تا تازه ترین اطلاعات را در این خصوص مبادله کنند.
او در رابطه با الزامات و سطحبندی مراکز درمانی هموفیلی کشور گفت: مراکز درمانی به منظور تسهیل دسترسی به دارو و خدمات درمانی، عدالت در توزیع خدمات درمانی تخصصی و اجرای سیستم ارجاع به معرفی مراکز قطب باید سطح بندی شوند.
حنطوشی زاده تسریع دسترسی، توزیع واقعی و مبتنی بر ارائه خدمت منابع مالی و رضایتمندی بیماران را از دیگر مهمترین الزامات سطحبندی مراکز درمانی عنوان کرد و در ادامه با بیان این که ۱۵ مرکز مراقبت درمانی جامع، ۳۰مرکز تخصصی هموفیلی و ۱۰ مرکز درمانی اولیه هموفیلی در برنامه کار وزرات بهداشت در کشور قرار دارد، گفت: مراقبت مفید، ثبت و رجیستری اطلاعات، کنترل و توزیع مصرف فرآوردههای انعقادی، کاهش هزینههای درمانی در آینده و بهبود کیفیت زندگی از جمله فواید مراکز جامع مراقبت هموفیلی محسوب میشود.
او با اشاره به ثبت ۸ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در سایت وزرات بهداشت، عمدهترین مشکل بیماران هموفیلی را دسترسی آنها به امکانات درمانی و مراقبتی دانست و گفت: در حال حاضر سطح فاکتور ما جهت ارائه به بیماران خوب است و بیمار به ازای خونریزی خود سطح فاکتور مورد نیاز خود را دریافت میکند، اما مراقبتهایی که بعد از دریافت فاکتور نیاز دارد را نمیگیرد.
حنطوشزاده بیان داشت: بیمار هموفیلی با اقدامات درمانی و خدماتی صددرصد به حالت نرمال برنمیگردد اما میتوان با مراقبتهای درمانی و فردی میزان درد و آسیب را کاهش داد.
*******************************************************************************
هزینه درمان یک بیمار هموفیلی ماهی ۷۰ میلیون تومان !
شفاآنلاین:سلامت>معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان گفت: هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی ۷۰ میلیون تومان است.
به گزارش شفاآنلاین:محمدرضا محمدی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان در سمینار دو روزه تازههای درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که به میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک گرگان در حال برگزاری است، گفت: بیماران هموفیلی نیاز به مراقبتهای ویژه و ساماندهی شده دارند، این بیماری و عوارض آن مانند درد مفاصل و مشکلات حرکتی را نمیتوان پیشگیری کرد؛ البته برگشت این بیماران به حالت نرمال امکان پذیر است که نیازمند مراقبتهای ساماندهی شده است.
وی همچنین بر مراقبتهای فرهنگی و اجتماعی از بیماران هموفیلی اشاره کرد و افزود: بیماران هموفیلی نیز نیازمند سطح شیبدار برای حرکت هستند؛ چرا که پلههای تیز ممکن است باعث خونریزی آنان شود و از آنجایی که این بیماری منجر به فاکتور انعقاد خون میشود خونریزیهای آنان ادامه دار است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان با بیان اینکه بیماری هموفیلی یک مشکل ژنتیکی است، تصریح کرد: خونریزی معده در یک فرد عادی ممکن است درمان شود و مشکلی پیش نیاورد؛ اما یک بیمار هموفیلی در اثر این اتفاق خواهد مرد.
محمدی با اعلام این خبر که هزینه درمان ماهانه یک بیمار هموفیلی ۷۰ میلیون تومان است، گفت: بخشی از این هزینه از طریق بیمه پرداخت میشود؛ اما خدمات بیمهای با تأخیر واریز میشود البته بخشی از هزینهها نیز توسط وزارتخانه پرداخت میشود.
وی با بیان اینکه بیش از ۱۶۰ بیمار هموفیلی در گلستان وجود دارند، یادآور شد: بیماران هموفیلی در بیمارستان طالقانی گنبد و گرگان مراقبت و درمان میشوند.
*************************************************************************
معاون درمان علوم پزشکی گلستان:
۱۶۵ بیمار هموفیلی در گلستان وجود دارد
گرگان- معاونت درمان علوم پزشکی گلستان از شناسایی ۱۶۵ بیمار هموفیلی در استان خبر داد و گفت: هزینه متوسط درمان یک بیمار هموفیلی در ماه ۷۰ میلیون تومان است.
به گزارش خبرنگار مهر، محمد محمدی در سمینار دو روزه تازههای درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که از صبح پنج شنبه به میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک گرگان در حال برگزاری است، اظهار کرد: بیماران هموفیلی افرادی هستند که با یک اختلال ژنتیکی رو به رو هستند و یکی از فاکتورهای انعقاد خون را در بدن خود ندارند.
وی افزود: خونریزی ها در بدن بیماران هموفیلی محدودیت حرکت ایجاد می کند و تلاش ما بعد از هر بار ایجاد مشکل در بیماران هموفیلی این است که آنان را به وضعیت نزدیک به نرمال برگردانیم.
محمدی مشکل بیماران هموفیلی را مشکلات فرهنگی و کمبود امکانات اجتماعی عنوان کرد و گفت: متوسط درمان هر بیمار هموفیلی در ماه ۷۰ میلیون تومان است که بخشی از آن را وزارت خانه و بخشی بیمه ها پرداخت می کنند ولی هزینه بالای این درمان ها موجب شده است که این بیماران به حمایت بیشتری نیاز داشته باشند.
وی همسان شدن اطلاعات در حوزه بیماران هموفیلی و ثبت داده ها یا ریجستری را در این بیماران از اهداف عمده سمینار دو روزه هموفیلی در استان عنوان کرد و گفت: باید یک سیستم کاملا هوشمند در سیستم های دانشگاه علوم پزشکی وجود داشته باشد تا اطلاعات بیماران هموفیلی سراسر کشور ثبت شود و این بیماران دایم در حال پایش و تحت پوشش باشند تا وضعیت آنان همیشه رصد شود.
محمدی از وجود دو مرکز ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در شهرستان های گرگان و گنبد خبرداد و گفت: ما به دنبال این هستیم که بیماران هموفیلی که در سطح استان پراکنده هستند ساماندهی شوند و دانشگاه نیز از این بیماران حمایت می کند.
مطالعات و تحقیقات هموفیلی در مرکز طالقانی گرگان گسترده میشود
دبیر علمی همایش دو روزه هموفیلی هم با اشاره به آغاز درمان جامع هموفیلی در مرکز درمانی طالقانی گرگان گفت: بزودی مطالعات و تحقیقات هموفیلی در این مرکز گسترده تر خواهد شد.
نرگس بیگم میربهبانی همچنین برگزاری کارگاه ریجستری یا آشنایی با ثبت نام جامع اطلاعات بیماران هموفیلی را از بخشهای این سمینار بیان کرد و افزود: ریجستری سیستم جامعی است که در آن تمامی اطلاعات بیماران هموفیلی از شناسایی تا درمان ثبت می شود و برنامه ریزی بهتر برای روند درمان از مزایای آن است.
وی با بیان این که استان گلستان در مراقبت جامع از بیماران هموفیلی از مراکز خوب و موفق کشور به شمار می رود، تصریح کرد: در این همایش دو روزه کارشناسان و محققانی از سراسر کشور در نشست هایی آخرین دستاوردها و دانسته های خود را درباره پیشگیری و درمان هموفیلی بیان می کنند.
