مسابقه نقاشی و مقاله نویسی به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی برگزار می شود

اول تا هفتم مردادماه برگزار می شود:
مسابقه نقاشی و مقاله نویسی به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی برگزار می شود


به گزارش سلامت نیوز، کانون هموفیلی ایران بمناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی از اول تا هفتم مردادماه سال جاری، مسابقه نقاشی و مقاله نویسی با هدف بهره مندی از ایده ها و نقطه نظرات بیماران هموفیلی كشور با شرایط زیر برگزار می نماید.

مسابقه نقاشی برای كودكان 5 الی 14 سال هموفیلی با موضوع: (بزرگترین آرزوی من)
- نقاشی ها حداقل در قطع A4 و حداكثر 30 * 40 سانتیمتر
- مهلت ارسال به دفتر مركزی كانون تا 15 خرداد
روابط عمومی كانون تاكید نموده است كه اصل آثار برگردانده نمی شود و كانون مجاز است از آثار مذكور در نشریات، نمایشگاه ها و سایت های اینترنتی استفاده نماید.
لازم به ذكر است دفتر مركزی كانون هموفیلی ایران پس از بررسی آثار رسیده به نفر اول 200 هزارتومان وجه نقد و به نفرات دوم و سوم هركدام یكصد هزارتومان وجه نقد تقدیم می نماید.




مسابقه مقاله نویسی برای بیماران هموفیلی با یكی از دو عنوان زیر به انتخاب نویسنده :
1- ( دیروز، امروز و فردای من )
2- ( دیروز، امروز و فردای كانون هموفیلی ایران )‌
- مقالات حداكثردر دو صفحهA4 نوشته شود ( در صورت تایپ با فونت نازنین 11 بیش از دو صفحه A4 نشود)
- مهلت ارسال آثار به دفتر مركزی كانون 16 خرداد 1392
- اصل مقالات ارسالی برگردانده نمی شود و كانون مجاز است از مقالات مذكور و یا قسمت هایی از آنها در نشریات و سایت های اینترنتی به نام نویسنده استفاده نماید.
- ارایه پیشنهاد و راهكار مناسب با آن در مقالات توصیه می شود.

لازم به ذکر است این موسسه پس از بررسی آثار رسیده به نفر اول یك نیم سكه بهار آزادی و به نفرات دوم و سوم هركدام یك ربع سكه بهار آزادی تقدیم می نماید.

یاوران كانون و پزشكان و درمانگران ودیگر كارشناسان حوزه هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی نیز می توانند در رابطه موضوع دوم مقالات خود را به كانون ارایه نمایند. این آثار به صورت جداگانه بررسی و جوایزی به آن اختصاص خواهد یافت.

پشت پرده کند شدن روند پرونده ی موسوم به خون های آلوده

آیا مقصر پرونده خون های آلوده مسئولین وزارت بهداشت هستند؟

پشت پرده کند شدن روند پرونده ی موسوم به خون های آلوده
آیا قربانیان به حق خود خواهند رسید؟


سلامت نیوز: وکیل پرونده حقوقی هموفیلی های ایران با بیان اینکه در اسفند ماه سال 90 به دلیل فشارهای وارده از سوی وزارت بهداشت ابلاغ قاضی ویژه رسیدگی کننده به پرونده خون های آلوده لغو شد از تعیین دیه 1 تا 2 درصدی از سوی سازمان پزشکی قانونی برای بیماران هموفیلی انتقاد کرد و خاطرنشان کرد: « اعتقاد داریم بحث مسئولیت مدنی دولت، ویترین دولت در مجامع خارجی است.»

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز،
جریان پرونده خون های آلوده شاید یکی از جنجالی ترین و قدیمی ترین پرونده های حوزه سلامت باشد که تاکنون تعدادی از این پرونده ها بلاتکلیف مانده و در انتظار رسیدگی هستند. درباره تاریخچه پرونده هموفیلی ها در جریان خون های آلوده و نیز روند رسیدگی به پرونده حقوقی این بیماران با مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران و نیز علی صابری وکیل پرونده حقوقی هموفیلی های ایران گفت وگو داشتیم که به شرح زیر است:

تاریخچه پرونده موسوم به هموفیلی ها
از سال 1375 پس از آنكه دو نفر از كارشناسان فدراسیون جهانی هموفیلی از مركز پالایش و پژوهش خون بازدید كردند وضع عدم ویروس زدایی محصولات تولید شده توسط این مركز به صورت جدی مطرح گردید و از سال 1376 شكایت های بیماران به صورت كیفری انجام شد. این صحبت های احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران است که در جواب سوال خبرنگار سلامت نیوز درباره تاریخچه پرونده خون های آلوده و نحوه آلودگی بیماران هموفیلی و تعداد هموفیلی هایی که موفق به دریافت دیه شده اند، شرح داده است.
وی در ادامه گفت: «با طرح شكایت در رابطه با محصولات داخلی، پرونده شكایت آلوده شدگان به ایدز كه از طریق محصولات وارداتی از فرانسه در سال های 1361 تا 1363 اتفاق افتاده بود دوباره مطرح و به این شكایت پیوست و رنج نامه پدر دو بیمار هموفیلی كه به ویروس ایدز آلوده شده بودند به مقام معظم رهبری، منجر به دستور رسیدگی مقام معظم رهبری به قوه قضائیه گردید.»
قویدل درباره نحوه آلودگی بیماران چنین توضیح داد:« این پرونده سه قسمت دارد:اول  ابتلای بیماران از طریق فرآوردهای خونی وارداتی آلوده به ایدز از فرانسه توسط شركت مریو ، فرآورده های خونی آلوده به هپاتیت و خرید تجهیزات دست دوم ویروس زدایی از فرانسه برای راه اندازی پالایشگاه پلاسما. »

آهنگ رسیدگی به 600 پرونده کند شده است
این نماینده خواهان پرونده های هموفیلی ها در پاسخ به اینکه تاکنون چه تعداد بیمار هموفیلی غرامت خود را دریافت کرده اند و چه تعداد منتظر رای دادگاه برای دریافت دیه هستند گفت:« تاکنون 1144 نفر از هموفیلی ها تا سال 1386 غرامت خود را دریافت كرده اند. از سال 1386، 1600 پرونده از هموفیلی ها و تالاسمی ها و دیگر مصرف كنندگان خون و فرآورده های خونی تشكیل شد كه تاكنون برای حدود 850 فقره رای  بدوی صادر و بالغ بر 600 رای در دادگاه تجدید نظر تایید و غرامت بالغ بر 200 نفر دیگر پرداخت شده و یا درحال پرداخت است.»
وی افزود:«به عبارت دیگر نزدیك به 600 پرونده وجود دارد كه پس از تغییر قاضی ویژه رسیدگی کننده به پرونده خون های آلوده، از دوسال گذشته رسیدگی به پرونده ها آهنگ كندی دارد و متاسفانه كارشناسی های پزشكی قانونی در رابطه با این افراد تاكنون منصفانه نبوده است.»
به گفته قویدل، ایران اساسا نه تنها خسارتی از شركت فرانسوی دریافت نكرده است بلكه در حال حاضر با خریدار شركت فرانسوی مریو مراودات تجاری و خرید دارو دارد . خریدار شرکت مریو شركت سنوفی اونتیس است كه در ایران نماینده دارد.

مسئله نارضایتی هموفیلی ها از دیه تعیین شده توسط سازمان پزشکی قانونی کشور بهانه ای شد برای گفت و گو با علی صابری وکیل پرونده حقوقی هموفیلی های ایران تا روند رسیدگی به پرونده خون های آلوده و اظهار نظرهای کارشناسان پزشکی قانونی در مورد 21 بیمار هموفیلی را از وی جویا شویم.

لغو ابلاغ قاضی ویژه رسیدگی کننده به پرونده خون های آلوده
علی صابری وکیل پایه یک دادگستری در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره روند پیشرفت پرونده های حقوقی هموفیلی ها گفت:« متاسفانه در اسفند ماه سال 1390 ابلاغ قاضی ویژه رسیدگی کننده به پرونده خون های آلوده که از سوی آیت الله محمود شاهرودی رئیس قوه قضائیه وقت در سال 87 انتخاب شده بود لغو شد که شاید به دلیل فشاری بود که وزارت بهداشت وارد می آورد به این دلیل که خواستار رسیدگی به پرونده به صورت عادی بود و خواهان قاضی ویژه برای رسیدگی پرونده نبود.»

صابری افزود:« بعد از لغو این ابلاغ حدود 6 ماه پرونده ها سرگردان بود و هیچ کسی پرونده را در مجتمع قضایی شهید بهشتی نمی پذیرفت تا اینکه قرار بر این شد که  قاضی سامان آقالار ثالث به عنوان دادرس شعبه یک به صورت عادی به پرونده ها رسیدگی کند.»

وی در ادامه به خبرنگار سلامت نیوز گفت:« با رئیس اداره كارشناسان پزشكی قانونی استان تهران که صحبت کردیم متاسفانه مسائل حقوقی را با واژه های تند با ما در میان می گذاشتند. حتی به مستندات پرونده و بالغ بر 2000 رای صادر شده توجهی نكردند. اول كه اساسا قائل به تقصیر هم نبودند. اما الان با توجه به نفس تعیین دیه تقصیر را تایید كردند. البته این امر را به بیماران هموفیلی محدود كردند و بیماران تالاسمی را نیز در نهایت شگفتی لایق خسارت ندانستند. متاسفانه كارشناسان قائل به سوابق اظهار نظر های كارشناسی قبلی سازمان كه اتفاقا از اساتید برجسته پزشكی قانونی كشور بوده و هستند نبودند.»

برخی هموفیلی ها انگیزه پیگیری از پزشکی قانونی را از دست داده اند
صابری افزود:« این برخوردها به به گونه ای بوده است كه برخی از موکلین بنده انگیزه پیگیری های لازم را از پزشكی قانونی استان تهران از دست داده اند. چرا که احساس می کردند با آنها طوری برخورد می شود که انگار حقی ندارند و در جامعه طوری وانمود شده که این افراد، کسانی هستند که می خواهند پول های اضافه و یا صدقه از دولت بگیرند. »

صابری خاطرنشان کرد:« متاسفانه در لوایح حقوقی وزارت بهداشت این  نوع رویكرد ها نیز منعکس است و لوایحی که باید جنبه حقوقی داشته باشد متاسفانه در تلاش است در سایه دفاع احساساتی از وزارتخانه متبوع مشكل پیش آمده برای بیماران را در پشت خدمات دولت به بیماران پنهان كند . این در حالی است كه ما اساسا منكر خدمات دولت به بیماران هموفیلی نیستیم . بلكه در ده های 60 و 70 در اثر اهمال مسئولین دولتی وقت بر اساس اسناد انكار ناپذیر به بیماران صدمه وارد آمده است و می بایست در چارچوب مسئولیت مدنی دولت جبران گردد. متاسفنه به جای دفاع حقوقی و كارشناسی تلاش دارند یك اقدام حقوقی را مخالفت با خود تلقی نمایند. در صورتی كه دادخواهی با مخالفت زمین تا آسمان تفاوت دارد. من به عنوان وكیل دادخواست حقوقی موكلینم را به استناد مدارك پی گیری می كنم . هیچ هدفی جز این ندارم.  »

نقض تامین خسارت معنوی بیماران
وی گفت:« در دادگاه تجدیدنظر روال کار به همین صورت بود و وزارت بهداشت تلاش زیادی کرد تا پرونده ها به شعبی برود که شاید رای نقض شود اما زمانی که دیدند یكی از پرونده ها به شعبه 17 رفته و خسارت مادی و معنوی هر دو تایید گردید ترجیح دادند پرونده ها در همان  شعبه 12 تجدید نظر ارجاع شود. متاسفانه در این شعبه خسارت معنوی به صورت تعیین شده نقص می گردد و عملا كاری از دست ما بر نمی آید. بیش از 1144 نفر از موكلینم در دوره های قبل هم خسارت مادی دریافت كرده اند هم خسارت معنوی  ولی با نظر شعبه 12 تجدید نظر صرفا خسارت مادی و هزینه درمان تایید می گردد.  اگرچه اعتقاد راسخ به تامین خسارت معنوی برای آسیب دیدگان داریم اما عملا پیگیری های بعدی با قطعی شدن آراء راه قانونی نداشت و احساساتی شدن هم منجر به منتیجه ای نمی گردد.»

صابری افزود:« اعتقاد داریم بحث مسئولیت مدنی دولت، ویترین دولت در مجامع خارجی است. این مسئله در گزارش حقوق بشری ایران به سازمان ملل مشخص است. قوه قضائیه در چند بند اولیه گزارش که مربوط به پرونده هموفیلی ها است گزارش کرده است که گروهی از شهروندان ایرانی به علت اهمال مسئولین دولتی مشكلاتی برای آنها به وجود آمده است از آنها شكایت كرده اند و قوه قضائیه ایران در سایه استقلال این قوه به این شكایت ها رسیدگی و رای دادگاه به نفع آنان صادر و خسارات مادی و معنوی آنها جبران گردیده است. حتی در این گزارش درباره  974 نفر بیماری كه رای به نفع آنان صادر شده گزارش های ریزتری از نظر تعلق آنها به قومیت های مختلف ایرانی ( كرد و بلوچ و لر و.. ) ارایه گردیده حتی در رابطه با وجود دو نفر از اقلیت دینی زرتشی و همچنین یك پناهنده افغانی در جمع كسانی كه رای دادگاه به نفع آنان صادر شده تصریح نموده اند. »

تعیین دیه 1 تا 2 درصدی منصفانه نیست
وی گفت:« با فشاری که ما آورده ایم قرار کارشناسی صادر شده که به ضرر موکلین بود تا حدودی تعدیل شد و از پزشکی قانونی خواستند که فقط خسارت را تعیین کند که پزشکی قانونی نیز برای بیماران هموفیلی دیه 1 تا 2 درصدی تعیین کرد در حالی که در برابر دیه گران شده ای که در حال حاضر 114 میلیون تومان است ، 2 درصد دیه چیزی حدود دو میلیون و دویست هزارتومان است ; لذا برخی از موکلین بنده ترجیح می دهند پولی از دولت نگیرند چرا که این افراد فقط برای ترددهای خود به مراكز درمانی چندین برابر این مبلغ هزینه نموده اند و اساسا آلودگی ها به ویروس های منتقله از طریق فرآورده های خونی فرصت های گرانبهایی را در زندگی از دست داده اند. اظهار نظر پزشكی قانونی استان تهران  نه تنها واقعا منصفانه نیست بلكه موجبات بدبینی مردم به سازمان پزشكی قانونی می گردد. »

وی در پاسخ به این سئوال خبرنگار سلامت نیوز که راه حل این مشکل چیست و بیماران برای حل مشکل خود چه کنند؛ گفت:«ما به نظرات کارشناسی ارائه شده توسط پزشکی قانونی اعتراض کرده ایم که پرونده به هیئت بالاتر ارجاع خواهد شد. امیدواریم در آن هیئت موضوع عادلانه بررسی و اعلام نظر گردد. برخی از موكلین و كانون حامی آنان نیز به بازرسی سازمان پزشكی قانونی شكایت خواهند كرد. واقعا بیماری كه برای درمان این بیماری رنج بسیاری می كشد و ممكن است درمان هم نشود خسارتش دو درصد دیه است ؟؟»

تعیین دیه بر اساس چه ملاکی بوده است؟
صابری وکیل پایه یک دادگستری در پاسخ به اینکه آیا تعیین دیه 1 تا 2 درصدی  از سوی پزشکی قانونی برای بیماران هموفیلی منصفانه است،خاطرنشان کرد:« در اظهار نظرهای قبلی که بالغ بر 2000 اظهار نظر را شامل می شود دیه خسارت دیدگان از 20 درصد تا 100درصد دیه بوده است. واقعا اساتید پزشكی قانونی در سنوات قبل با چه ملاكی این خسارت ها را تعیین نموده اند و كاشناسان اخیر با چه معیاری و ملاكی این میزان دیه 1 و 2 درصدی  به عنوان خسارت تعیین نموده اند؟»

وی افزود:« آیا برای درمان بیماری هپاتیت دارویی کشف شده كه فورا صدمات درمان می شود و ما نمی دانیم  و كارشناسان پزشكی قانونی می دانند و یا  شاید این اظهار نظر ها فقط برای کند کردن بحث های حقوق شهروندی و تلاش های شهروندان برای احقاق حقوق مدنی است.»

انتقاد از عدم حمایت قانونی از هموفیلی ها به عنوان معلول
وی که خود از قشر آسیب پذیر جامعه و نابینا و عضوی از جامعه معلولین كشور است با انتقاد از عدم حمایت قانونی از هموفیلی ها به عنوان معلول و نگاه منفی به این بیماران گفت:« درست است که همه هموفیلی ظاهرا معلولیت ندارند اما بر اساس تبصره ماده یك قانون جامع معلولین دقیقا در تعریف مصرح در قانون می گنجند و می بایست تحت حمایت های قانونی قرار بگیرند. در حال حاضر فقط بیمارانی كه به علت مشكلات دارو درمان معلول با تعریف سازمان بهزیستی می شوند تحت حمایت قانونی قرار می گیرند. در حالی كه قانون جامع بیماران برای نه تنها هموفیلی ها بلكه كل بیماران خاص به تعریف مصرح در قانون شمول دارد.»

هموفیلی ها به دنبال جایگاه از دست رفته اشان در جامعه
صابری با تاکید بر اینکه برای هموفیلی ها فقط به دنبال پول نیستند. بلکه به دنبال درمان و جایگاه از دست رفته اشان در جامعه هستند. مسیر زندگی افرادی كه مشكل پیدا كرده اند عوض شده است . برخی از فرصت های ازدواجشان را از دست داده اند. زندگی اشان پاشیده شده است، گفت:« برخی از بیماران شاید برایشان اهمیت نداشته است که بعد از فوتشان پولی به والدینشان برسد یا نه ؟ اما وصیت کرده اند که والدینشان احقاق حق آنها را ادامه دهند.»

وی ادامه داد:« موکلی به نام "میلاد" داشتم که فوت کرده است و زمانی که مادر وی برای دریافت چک خود مراجعه کرده بود گفت میلاد گفته بود من از حقم نمیگذرم و باید برای من احقاق حق شود اگرچه تمام این پول را در راه گرفتن حقم خرج کنید ولی ثابت کنید که من حقانیت داشتم و از فرآورده های خونی آلوده شدم و ثابت کنید که من محق به جبران خسارت هستم. این صحبت های یک مادر به عنوان یک شهروند عادی جامعه است که با اصطلاحات حقوق مسئولیت مدنی آشنا نیست ولی با مفهوم آن آشنا است.»

دادگاه راسا وارد پرونده تالاسمی ها شود
صابری با بیان اینکه رسیدگی به این پرونده یک قدم در جهت ارتقای سلامت جامعه از جهت مبانی حقوقی است درباره 11 بیمار تالاسمی که پزشکی قانونی هیچ اظهار نظری در مورد آنها نکرده و آنها را لایق دریافت دیه ندانسته است، گفت:« تالاسمی ها نیز به هیات بالاتر اعتراض کرده اند. معتقدم كه  دادگاه باید راسا وارد این مقوله شود و تشخیص دهد که این بیماران در جریان فرآورده های خونی زیان دیده اند و با توجه به روش درستی که در پرونده های قبلی جاری بوده است از پزشکی قانونی بخواهد که برای این بیماران فقط تعیین خسارت کند. »

وی تصریح كرد:« پاسخ این سوال كه آیا بیماران مستحق دریافت خسارت هستند یانه ؟ در صلاحیت دادگاه است كه بر اساس مستندات پرونده درباره آن اظهار نظر بنماید. به نظر من انتقال این سوال به پزشكی قانونی مسیر را دشوار نموده است.»

تامین حقوق بيماران خاص در قانون حمایت از معلولین

تامین حقوق بيماران خاص در قانون حمایت از معلولین/ معلولیت فقط نقص ظاهری نیست

وکیل بیماران هموفیلی با اشاره به فرصت بازنگری قانون حمایت از معلولین در مجلس، اظهارداشت: حمایت از بیماران خاص از جملههموفیلی ها در این قانون قابل تامین است.





علي صابري در گفتگو با خبرنگار مهر، درباره ضرورت اصلاح قانون جامع حمايت از معلولين به گونه اي كه شامل بيماران خاص و از جمله هموفيلي ها گردد، توضیحاتی ارائه داد.

وي كه عضو هيئت مديره كانون وكلاي مركز بوده و از سال 1378 تا 1383 عضو كميته 5 نفره تدوين پيش نويس قانون جامع حمايت از معلولين بوده است، با توجه به جاري بودن روند بازنگري به قانون جامع حمایت از معلولين گفت: بازنگري قانون جامع معلولين در دولت و كميسيونهاي آن جاري و مقرر است مجلس در اين رابطه اظهار نظر نمايد. به نظر من يك فرصت بسيار خوب و ارزنده براي انجمنهاي حامي بيماران خاص از جمله كانون هموفيلي ايران است كه با ارتباط مناسب با نمايندگان مجلس و كميسيونهاي مرتبط  امكان بهرمندي اين بيماران را از اين قانون فراهم آورند.




وي در ادامه افزود: پس از تصویب قانون جامع حمایت از حقوق معلولین به عنوان نخستین سند حقوقی ناظر به این گروه جنبش حقوقي معلولین با تکیه براین دستاورد، تکاپوی خویش را برای کسب فرصت برابر با دیگران و مشارکت اجتماعی شتاب بخشید. در موازت تصويب قانون فعالیت سازمانهای مردم نهاد گسترش کمی و کیفی پیدا کرده بود. در چنین موقعیتی بدیهی است که انتظار می رود گروههای آسیب دیده اجتماعی وارد این میدان شوند، به ویژه که دولت جمهوری اسلامی ایران دو سال پس از تصویب پیمان نامه حقوق انسانی افراد دارای معلولیت در سازمان ملل آن را پذیرفته و به تصویب مجلس شورای اسلامی رساند که اکنون در حکم قانون داخلی است. این مهم با تلاش تشکیلاتی خود معلولین محقق گرديد. چنین بود که فایده ایجاد فرصت برابر رخ نمود و این گروه با مشارکت اجتماعی که هدف از تصویب قانون حمایتی است به احقاق حق خویش پرداختند.

صابری گفت: نگاهی گذرا به وضعیت حقوقی معلولین نشان می دهد دگرگونی شگرفی در این پهنه رخ داده است. تفكر حاكم دیگر اکنون نگاه پزشکی یا حتی توانبخشی اجتماعی نیست. تفكر جاري در جامعه جهاني تامين حقوق شهروندي يعني ايجاد فرصتهاي همسان و برابر با ديگر مردم است. بنابراين هرکسی به این نگاه برابر نگر نیاز داشته باشد داخل تعریف معلول است. بنظر می رسد تعریف مندرج در پیمان نامه جهاني حقوق افراد دارای معلولیت به لحاظ حقوقی جایگزین ماده 1 قانون جامع حمایت از حقوق معلولین و تبصره آن است.

ماده 1: دولت موظف است زمینه های لازم را برای تأمین حقوق معلولین، فراهم و حمایتهای لازم را از آنها به عمل آورد.

تبصره: منظور از معلول در این قانون به افرادی اطلاق می گردد که به تشخیص کمسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توأم؛ اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارآیی عمومی وی ایجاد گردد، به طوریکه موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود.

وی گفت: چنانکه در متن بازنگری قانون جامع که اکنون مطرح است نیز استفاده از طبقه بندیهای استاندارد بین المللی برای بازشناسی معلولین پیش بینی شده است. کمیسیونهای تشخیص دیگر تنها مرکب از پزشکان نیستند و فعالين اجتماعي و كارشناسان حقوق شهروندي در زمره كميسيونهاي بررسي كننده موضوع هستند.

صابري ضمن تاكيد بر يك تغيير نگرش به حقوق معلولين در ايران گفت: از ديدگاه حقوق شهروندي افرادی که دارای بیماریهای خاص هستند با عنایت و توجه به پیمان نامه جهاني حقوق معلولين می توانند معلول به شمار آیند محدودیتهای موثر بيماران خاص در فعالیتهاي روزمره  و عدم استقلال انها منطبق بر ستون اصلی تعریف معلولیت است.

وکیل پرونده هموفیلی ها افزود: قابل تاكيد است كه حتي اين معلوليت در افراد اگر در ظاهر هم قابل تشخيص نباشد و ناشي از نقص داخلي بدن و قابل تشخيص پزشكي باشد، باز هم از ديدگاه حقوق شهروندي معلول محسوب مي گردد. به عبارت ديگر صرفا با رويكرد پزشكي نمي توانيم قضاوت درستي در رابطه تامين حقوق اجتماعي اين افراد ايفا نمایيم. تقسیم کار اداری بین سازمان بهزیستی و بنیاد بیماریهای خاص نمی تواند موثر در وضعیت حقوقی اين افراد باشد. حتی اگر بتوان از نظر رفاهی  و اداري به این تقسیم کار تن داد به لحاظ حقوق بشری و استفاده از قوانین حمایتی اساسا تفاوتي در شمول قانون جامع معلولين بر بيماران خاص نمي توان قائل شد. برای نمونه از میان بیماران خاص شامل تالاسمی ها ، هموفیلي ها ، بیماران کلیوی، بيماران مبتلا به ام اس فارغ از بررسي حقوقي موضوع كه چرا اين بيماريها خاص هستند و مثلا ايدز بیماری خاص نيست، حق دارند از حقوق قانونی و حمایتی قانون جامع وپیمان نامه مصوب سازمان ملل استفاده کنند.

وی در پاسخ به سئوال خبرنگار مهر در رابطه با تاثیر امضای پيمان نامه جهاني حقوق معلولين در قوانين داخلي، گفت: اين پيمان نامه با توجه به اينكه توسط دولت جمهوري اسلامي ايران امضا شده است در حکم قانون داخلی بوده و قانونی است. با توجه به ماهيت اين پيمان نامه عملا قانون آن در زمره قوانين بالادستی بوده و حتي اگر با قانون جامع تعارض احتمالی داشته باشد ناسخ آن محسوب می شود. شکل گیری و اجرائی شدن این اندیشه با تلاش انجمنهاي حامي اين بيماران و ديگر  فعالين اجتماعي آنان ميسر است . متقاعد كردن قوه مجريه، مقننه و حتي در يك چارچوب نظارتي قوه قضائيه مي بايست به صورت گسترده در دستور كار حاميان حقوق بيماران خاص قرار گيرد. اين تلاش بر بستر حركت اجتماعي و پيشرونده معلولين بر بالهاي حقوقي كه قانون جامع معلولين در كشور گسترده است و همچنين فرصتي كه براي بازنگري اين قانون به وجود آمده است ميسر است. طبیعی و بدیهی است که با افزایش حقوق بنیادین معلولین و رشد کیفی وکمی آن وتغییر نگاه از پزشکی نگری به حقوق شهروند محوری، افراد و تفكرهايي كه که معلولیت را برچسب و انگ و ننگ می دانستند تمام تلاش خود متوجه ايجاد فرصتهاي برابر با ديگر آحاد جامعه در سايه قوانين حمايتي خواهند نمود. بي ترديد در پناه قانون عزت آنان حفظ و دور از نگاه رنج آور و سنگين "ترحم" طعم شيرين حقوق شهروندي را خواهند چشيد. تعريف معلوليت در قانون جامع معلولين برگرفته از استانداردهای بین المللی ضمن جامع ومانع بودن راه را براي رشد اینگونه اندیشه های نو  در ايران می گشاید.

صابري در پاسخ به سئوالی مبني بر اينكه پيشنهاد شما براي اصلاح قانون در راستاي حمايت از بيماران خاص چيست، گفت: كانون هموفيلي ايران به عنوان انجمن حامي بيماران به دفعات در اين رابطه اظهار نظرها و درخواستهاي معيني را داشته اند كه مي تواند مورد توجه مجلس قرار گيرد. در عين حال پيشنهاد مشخص من مي تواند اين باشد كه نمايندگان مجلس با كمك كميسيونهاي اجتماعي و بهداشت و درمان مي توانند با اضافه نمودن يك تبصره به ماده يك قانون جامع حمايت از معلولين با مضمون شمول اين قانون بر بيماران خاص با تایيد وزارت بهداشت، تامين بخشي از حقوق شهروندي اين بيماران دردمند و مظلوم را تامين نمايند.

وی در پایان گفت: در صورت ايجاد چنين تغييري در قانون عملا بيماران خاص و از جمله هموفيلي ها مي توانند از اثر تمامی تسهيلات پيش بيني شده براي معلولين از جمله در رابطه با بازنشستگي پيش از موعد و از كارافتادگي و اشتغال بهره مند گردند.

رئيس سازمان انتقال خون ايران: هموفیلی ها درجهان از شیوه های نوین درمان بی بهره اند

رئيس سازمان انتقال خون ايران: هموفیلی ها درجهان از شیوه های نوین درمان بی بهره اند

فاکتورهای خونی تنها راه درمان



دكترتوگه با تبريك روز جهاني هموفيلي به تمامي بيماران و دست‌اندركاران خدمت به جامعه هموفيلي، گفت: يكياز نكاتي كه درخصوص بيماري هموفيلي وجود دارد، اين است كه همه فكر مي‌كنند اين بيماري صددرصد ارثي است؛در صورتي كه يك جهش ممكن است باعث شود فردي بدون سابقه خانوادگی مبتلا به اين بيماري شود.
مدير عامل سازمان انتقال خون ايران گفت: مرور شعارهايي كه فدراسيون جهاني هموفيلي همه ساله براي اهميت بخشيدن به فعاليت كشورها درخصوص ارائه خدمات بهتر به بيماران هموفيلي پیشنهاد می کند، نشان مي‌دهد كه وضعيت بيماران جامعه هموفيلي در جهان چندان رضايتبخش نيست و آمارها و گزارش‌هاي ارائه شده در سطح جهان هم حكايت از اين امر دارد.
وی افزود: : به ياد دارم در آخرين كنگره جهاني كه حضور داشتم، رئيس كنگره انتقاد جدي به چين داشت كه توجه جدي به جامعه هموفيلي ندارد در حالي كه اكنون چين به عنوان كشوري قدرتمند درعرصه اقتصاد جهاني مطرح است.
اين در حالي است كه در ايران موضوع رسيدگي به بيماران هموفيلي و مشكلات آنان كاملاً متفاوت است و با وجود تمام نقايصي كه ممكن است در ارائه خدمت به اين بيماران عزيز پيش آمده باشد، پیوسته توجه خاصي به اين موضوع شده است.

باید درمانهای نوین به کمک بیماران هموفیلی بیاید
دكتر توگه تأمين نياز دارويي بيماران هموفيلي را يكي از دغدغه‌هاي اصلي مجموعه وزارت بهداشت دانست و تأكيد كرد مجموعه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي، صادقانه و دلسوزانه با پي‌گيري نياز دارويي و درماني جامعه هموفيلي كشور در صدد رفع مشكل آنان بوده و هست و شاهد این مدُعا يارانه قابل توجهي است كه از محل یارانه دارويي كشور همه ساله به اين بيماران اختصاص داده مي شود.
دكتر توگه با اشاره به پيشرفت‌هاي زيادي كه درزمینه مسايل ژنتيك و بيوتكنولوژي براي درمان بيماري‌ها به روش‌هاي پيچيده صورت گرفته است گفت: با این وجود همچنان درمان بيماران هموفيلي از طريق فرآورده‌هاي پلاسمايي خون صورت می گیرد.
وي مسايل اقتصادي و مشكلات و عوارض درماني را از جمله موارد مهمي دانست كه همچنان باعث مي‌شود داروهاي حاصل از پلاسما يا فاكتورهاي انعقادي در درمان اين بيماران نقش اساسي داشته باشند.


                                                                                                                        

نقش پلاسما در درمان بیماران هموفیلی

مدير عامل سازمان انتقال خون ايران گفت:‌ پس از تأسيس سازمان انتقال خون ايران و به ويژه تصويب اساسنامه
آن در سال 1363، اين سازمان به عنوان تنها مركز متولي تأمين خون و فرآورده‌ هاي مورد نياز كشور، از جمله بيماران تالاسمي و هموفيلي فعاليت مي کند و به صورت متمركز، تهيه خون و فرآورده‌ها را به طور كامل در سراسر كشور كنترل و هدايت مي‌كند. وي با اشاره به وجود چند مركز خصوصي براي جمع‌آوري پلاسما كه از وزارت بهداشت مجوز گرفته‌اند افزود: تمامي اين مجموعه‌ها از نظر كيفيت عملكرد از طريق سازمان انتقال خون ايران بازرسي مي‌شوند و بنا بر اين تهيه خون و فرآورده‌ها مطلقاً از طرف سازمان كنترل مي‌شود.
دكتر توگه با ذكر اين نكته كه در سال گذشته بيش از دو ميليون خون از اهداكنندگان داوطلب جمع‌آوري شد، گفت: براي تأمين نيازهاي دارويي پلاسمايي كشور يا بايد خودمان بتوانيم اين داروها را از پلاسماي حاصل از خون‌هاي اهدايي استحصال كنيم و يا با ارسال به شركت‌هاي معتبر بين‌المللي كه پالايشگر پلاسما هستند اين امر را صورت دهيم. راه سومی هم وجود دارد كه با هزينه بالاتر اين داروها را از كشورهاي ديگر خريداري كنيم.
وي افزود:‌ متأسفانه هنوز در كشور شركت پالايشگري كه بتواند اين داروها را خود توليد كند وجود ندارد و بنابراين از آنجا كه هدف سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت، درمان و‌آموزش پزشكي تأمين داروهاي حاصل از پلاسما از منبع پلاسماي ايراني است، با ارسال اين پلاسماها به شركت‌هاي پالايشگر بين‌المللي، توانسته است داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي را از اين طريق تأمين كند.
مديرعامل سازمان انتقال خون ايران با اشاره به اين كه پلاسماي ايراني، اكنون در دنيا به عنوان يك پلاسماي قابل قبول و سالم مورد توجه و قبول شركت‌هاي معتبر پالايشگر پلاسما و توليد كننده داروهاي حاصل از پلاسما است، گفت: زماني كه انتقال خون ايران ارسال پلاسماي خونهاي اهدايي را به شركت‌هاي پالايشگر معتبر بين‌المللي آغاز كرد، اين سازمان و مجموعه پرسنل آن هدفشان اين بود كه كيفيت كار خود را به معيارهاي جهاني مورد قبول جهان برساند و در اين راه با كوشش و تلاش فراوان به جايي رسيد كه اكنون سازمان انتقال خون ايران مفتخر است اعلام كند به آن بخش از نيازهاي پلاسمايي كه كاملاً با معيارهاي كيفي جهان پيشرفته انطباق دارد، پاسخ داده است و فرآورده‌هاي حاصل از پلاسماي ايراني با كيفيت را در اختيار آحاد مردم و بيماران عزيز قرار داده است.
دكتر توگه اين موفقيت‌ها را مرهون تلاش همكاران خود در سازمان دانست و افزود؛ مميزي‌هايي كه براي كنترل كيفيت توليد و جمع‌آوري پلاسماي ايراني سازمان انتقال خون ايران از طرف بازرسان شركت‌هاي معتبر بين‌المللي به طور مستمر صورت گرفته است، باعث شده است فرآيندهاي سازمان به طور كامل و در سطح كشورهاي پيشرفته ارتقاء يابد، به طوري كه سيل تقاضاي خريد پلاسماي ايران را از شركت‌هاي متعبر اروپايي از جمله LFB فرانسه به اين سازمان گسيل شده است.
دكتر توگه اظهار اميدواري كرد كه در آينده توليد اين داروها در پالايشگاه پلاسماي خون ايراني صورت گيرد، افزود: باعث افتخار اين سازمان و مجموعه سلامت كشور است كه تاكنون گزارشي از آلودگي و ايجاد مشكل در بيماران به واسطه توليد داروهاي استحصال شده از پلاسماي ايراني نداشته‌ايم.
مدير عامل سازمان انتقال خون ايران با تأكيد بر اين نكته كه ارسال پلاسما به شركت‌هاي پالايشگر بين‌المللي كار بسيار سختي است و براي ورود پلاسما به صنايع دارويي كشورهاي پيشرفته، يك پيش شرط وجود دارد و آن انطباق توليد و جمع‌آوري پلاسما با استانداردهاي پيشرفته بين‌المللي است، ورود پلاسماي ايراني را به صنايع دارويي پلاسمايي شركت‌هاي معتبر بين‌المللي نقطه قوُتي براي سازمان انتقال خون ايران دانست كه حاصل انطباق كامل فعاليت‌هاي انتقال خون ايران با معيارها و استانداردهاي بين‌المللي است و اين امر را نتيجه همت، تلاش و كوشش اين سازمان و بازرسي‌هاي سخت‌گيرانه سازمان‌هاي پالايشگر قلمداد كرد.