گروه گزارش و میزگردهای خبری خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) به منظور بررسی این موضوع از دکتر ˈمحمد رضا شانه سازˈ معاون داروی سازمان غذا و دارو و دکتر ˈمحمد حسین دشتیˈ مدیر بازرگانی هیات امنای ارزی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، ˈاحمد قویدلˈ مدیر عامل کانون هموفیلی ایران و ˈمصطفی قاسمیˈ رییس هیات مدیره انجمن بیماران کلیوی دعوت بعمل آورد که مقام های مسوول در وزارتخانه (شانه ساز و دشتی) از شرکت در این نشست انصراف دادند.
*داروهای خاص شامل چه داروهایی استپیش از ورود به بحث باید بداینم داروهای خاص چه داروهایی به شمار می آیند، وضعیت تولید آنها در کشور چگونه است؟ و بیماران وابسته به این داروها چگونه به این داروها دسترسی دارند؟ میزان رضایت بیماران چگونه است و مسوولان نظام سلامت چگونه به این بیماران خدمات رسانی می کنند؟
بخش قابل توجهی از پنج درصد داروی وارداتی را داروهای بیماران خاص از جمله هموفیلی ها، تالاسمی ها و کلیوی ها تشکیل می دهد. این داروها در حین وارداتی بودن آنها آنقدر گران هستند که اگر به عنوان مثال یک بیمار هموفیلی دچار حادثه ای از جمله شکستگی شود و یا بخواهد عمل جراحی انجام دهد باید میلیون ها تومان فاکتور انعقادی برای وی هزینه کرد که هر چند این داروها به صورت رایگان به بیمار داده می شود اما بالاخره هزینه زیادی نیز متوجه بودجه ارزی سلامت کشور می شود .
نظام سلامت با رایگان کردن اکثر داروهای بیماران خاص توانسته است خدمت ارزشمندی به این بیماران ارایه دهد زیرا چه بسا اگر حمایت های دولتی برای این بیماران نبود مرگ زودرس به سراغ آنان می آمد و یا به سختی به زندگی خود ادامه می دادند .
هر چند نظام سلامت برای خدمات رسانی به بیماران خاص تمام تلاش خود را انجام می دهد اما گاهی اوقات داروهای بیماران خاص دچار مشکلاتی از جمله وقفه در تهیه و توزیع آن می شود که در این میان مسوولان نظام سلامت از هیچ تلاشی برای رساندن دارو به این بیماران فروگذار نمی کنند .
به گفته مسوولان انجمن های حمایت از بیماران خاص از جمله هموفیلی ها و کلیوی ها مشکلات دارو همیشه وجود داشته است و گاهی اوقات بیماران به صورت مقطعی دچار بحران شده اند که پس از مدتی رفع شده است. اما به نظر می رسد که با تحریم های اخیر مشکلات مقطعی داروی بیماران خاص روند سریع تری به خود گرفته و مشکلات بیماران خاص بیشتر شده است.
** تهیه و توزیع داروهای بیماران خاص در سایه تحریم هااحمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، در خصوص نحوه حمایت از بیماران خاص می گوید: تا سال 1376 حمایت از بیماران خاص در کشور، رو به رشد بود اما از سال 76 به بعد این حمایت کاهش یافت و الان می توان ادعا کرد که این طرز تفکر حاکم است که بیمار خاص هم یک شهروند عادی است و باید مثل یک شهروند عادی به وی خدمات درمانی ارایه داد.
وی در خصوص علت کاهش حمایت از بیماران یاد شده گفت: در یک دوره ای بنیاد بیماری های خاص تشکیل شد که دارای یک مشکل بود و آن اینکه بنیاد بیماری های خاص نهادی نبود که از دل جامعه بر آمده باشد بلکه به دستور دولت و به قول معروف از بالا تاسیس شد و از آنجا که این بنیاد از دل جامعه ایجاد نشده بود با تغییر دولت ها ، شاهد افول آن بودیم.
قویدل در پاسخ به این سوال که به نظر شما از یک بیمار خاص چه حمایتی باید بعمل آید؟ گفت: به نظر من بیمار خاص نه تنها از نظر درمانی بلکه از نظر رفاهی اجتماعی نیز باید مورد حمایت قرار گیرد. اینکه ما معتقدیم که از نظر شرایط بیماران، در سال 76 مانده ایم برای این است که به عنوان نمونه شما یک مصوبه طی 15 سال گذشته در حوزه بیماران خاص از سوی مجلس شورای اسلامی را پیدا نمی کنید. این در حالی است که مجلس برای افراد تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی مصوباتی داشته است.
وی در ادامه گفت: بازنشستگی پیش از موعد یکی از خواسته های مهم بیماران خاص است. حداکثر کار مفید یک بیمار خاص 20 سال است اما آیا در قانون بازنشستگی پیش از موعد و یا از کار افتادگی ها ، دقتی در این امر وجود دارد؟ ما تا الان یک مصوبه مجلس برای این افراد نداشته ایم . چون بنیادی پشت این ماجرا است که ریشه اش سیاسی است اگر ریشه سیاسی نداشت نقشی مثل کمیته امداد را ایفا می کرد و می توانست در تصویب قانون نقش ایفا نماید چنانچه در مصوبات مجلس همواره به مددجویان کمیته امداد و بهزیستی توجه خاص می شود.
وی در بخشی دیگری از سخنانش گفت: کدام عقل سلیم میلیون ها دلار برای یک بیمار خرج می کند اما از او مراقبت دیگری نمی نماید! به عنوان مثال بیمار از شهرستان به تهران می آید و قبل از اینکه در اتوبوس بنشیند دو فاکتور به قیمت 500 دلار مجبور است تزریق نماید که پایش قفل نکند و بتواند 10 الی 12 ساعت سفر با اتوبوس را تحمل نماید . این بیمار، به تهران که می رسد دو فاکتور دیگر تزریق می کند که باز هم 500 دلار دیگر قیمت دارد که روی هم رفته یکهزار دلار می شود که از جیب دولت هزینه می گردد.
وی ادامه داد: ما به دولت پیشنهاد می دهیم که بیمار هموفیلی که می خواهد از شهری به شهر دیگر مثل تهران بیاید به جای اینکه اتوبوس سوار شود، برای وی بلیت هواپیما آن هم به صورت رایگان تهیه شود تا پای بیمار بر اثر نشستن در اتوبوس دچار مشکل نشود و همچنین دولت مجبور به هزینه یکهزار دلاری فاکتور های انعقادی نشود. زیرا بلیت هواپیما که از شهری به شهر دیگر یکهزار دلار نمی شود و بسیار کمتر است .
وی افزود: اینها همان مراقبت رفاهی و اجتماعی است که در کنار مراقبت های درمانی باید برای بیمار صورت داد که مورد غفلت واقع شده است.
وی افزود: البته نباید این موضوع را نیز فراموش کرد که داروهای هموفیلی حدود یک پنجم بودجه ارزی کشور در حوزه دارو را تشکیل می دهند که با برنامه ریزی حمایتی بهتر می توان از هدر رفتن این بودجه جلوگیری کرد.
قویدل در ادامه گفت: ما حتی یک قانون حمایت از بیماران خاص هم نداریم در سال های قبل تلاشی از طرف موسسات حامی بیماران شروع شد . حتی پیش نویس این قانون توسط انجمن بیماران خاص تهیه شده است اما متاسفانه برای مراجع ناظر ارتباطات انجمن ها با همدیگر که منجر به همکاری و تبادل نظر و تصمیم های مشترک می شود ، خوشایند نیست این در حالی است که دولت باید خود کمک کند و لایحه حمایت از بیماران خاص را برای تبدیل به قانون تقدیم مجلس نماید .
وی گفت : ما از بس که در بی قانونی حمایت از بیماران خاص قرار گرفته ایم که می خواهیم از قانون جامع حمایت از معلولین استفاده کنیم. تعریف معلولیت در ایران براساس استانداردهای بین المللی اگرچه در تبصره یک ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان به صراحت تعریف شده است اما عملا این درک از معلول در جامعه و دولت جاری نیست و به همین دلیل ما هنوز نمی توانیم از این قانون استفاده کنیم . متاسفانه نمایندگان محترم مجلس نیز هنوز نتوانسته اند در سایه این قانون از بیماران خاص حمایت کنند.
وی خاطرنشان کرد: براساس استانداردهای بین المللی هر کس که نتواند مانند دیگران به صورت عادی فعالیت داشته باشد ناتوان است . این در حالی است که در ایران این تعریف از معلولیت اگرچه در تبصره ماده یک قانون جامع معلولان وجود دارد اما باید معلولیت نمایان باشد، تا مورد حمایت قرار گیرد .
سازمان بهزیستی خود تعریفی فرای قانون دارد. به عنوان مثال فردی اگر یک دست نداشته باشد معلول است اما فردی که دو کلیه و یا یک فاکتور انعقاد خون را ندارد معلول محسوب نمی شود. این در حالی است که بر اساس تعاریف بین المللی یک فرد هموفیلی یا کلیوی که نمی تواند مانند یک فرد عادی در جامعه نقش ایفا کند و مشکلاتی در فعالیت های روزانه دارد ، اما به ظاهر معلولیت جسمی ندارد نیز معلول به شمار می آید.
*بیماران کلیویمصطفی قاسمی، رییس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی در رابطه با بنیاد بیماری های خاص می گوید: اخذ مجوز پیوند کلیه از موارد مرگ مغزی، ساخت تجهیزات یک بار مصرف دیالیز و ساخت داروها از جمله مواردی است که در دهه هفتاد آغاز شد و امروزه 700 پیوند کلیه در سال صورت می گیرد. ما تابحال یک ریال هم از بنیاد بیماری های خاص نگرفته ایم در ضمن این بنیاد، جلوی کار خیلی از انجمن های بیماران خاص را نیز گرفته است.
وی در ادامه اظهار داشت: مسوولان نیز به جای بحث آموزش و پیشگیری و ترویج آن حاضرند چند میلیون تومان برای بستری شدن و درمان بیمار بدهند.
وی در خصوص مشکلات و کمبود دارو گفت: مشکل دارو را همیشه داشته ایم که سیستم توزیع و هماهنگی واردات آن از جمله آن ها است . گاهی اوقات در خصوص کمبود دارو به بحران هایی هم رسیده ایم . به عنوان مثال نزدیک یکسال است که بیماران کلیوی مشکلات زیادی دارند که کمبود داروی ˈسیرالیموسˈ از جمله آنها است و شنیده ام امروز ( چهارشنبه دهم آبان – زمان برگزاری میزگرد ) ممکن است سیرالیموس موجود باشد .
وی با بیان اینکه موجودی این دارو ، حداقل در دو سال اخیر به دفعات، به صفر رسیده است، افزود: گاهی اوقات برخی به صورت موردی همراه با مسافر این دارو را از خارج از کشور تهیه کرده اند . این دارو در حالی دچار کمبود شده است که اگر یک بیماری که پیوند کلیه انجام داده است آن را استفاده نکند، صد در صد کلیه پیوندی اش پس می زند .
وی گفت: استرس این مساله که این دارو یک روز موجود باشد و یک روز نباشد باعث ضربات روحی زیادی به بیمار می شود . از سوی دیگر وزارت بهداشت نتوانسته است از بند انحصار این دارو رها شود و ما (انجمن حمایت از بیماران کلیوی) بارها اعلام کرده ایم که این دارو فقط از یک شرکت سازنده خریداری نشود و وزارت بهداشت این اجازه را بدهد که داروهای مشابه آن هم وارد شود .
وی در خصوص علت این پافشاری انجمن اظهارداشت : دلیل آن این است که اگر این دارو برای یک بیمار عوارضی داشته باشد، داروی جایگزینی برای وی وجود ندارد . بیمار اگر هم بخواهد داروی مشابه بخرد چون در کشور وجود ندارد باید خودش مستقیم از خارج از کشور تهیه کنند .
وی در عین حال افزود: البته بعد از دو سال مشکل در زمینه این دارو ، اعلام کرده اند که یکی دو کارخانه داخلی ، این دارو را بسازند . البته این هم تحت شرایطی باید باشد نه اینکه تحت فشار قرار بگیریم و بدون تحقیقات این دارو را بسازیم .
وی گفت: وزارتخانه گاهی انتقادهای ما را مخالفت با اصل قضیه تلقی می کند که این موضوع صحت ندارد . به عنوان مثال هر چند ما نیز معتقدیم که هر چه کنترل روی داروهای خاص بیشتر باشد بهتر است اما این کنترل نباید به بیمار ضربه بزند .
قاسمی گفت: به عنوان نمونه یک بیمه خدماتی هر دفعه که بیمار به داروی خاصی نیاز دارد باید به تایید آن بیمه برسد و هر دفعه نیز بیمار باید به آن بیمه مراجعه کند در صورتیکه این سیستم کامپیوتری است و نیازی نیست که بیمار برای هر بار نیاز به دارو به آن مرکز مراجعه کند .
وی ادامه داد: اگر ما می گوییم بوروکراسی را کم کنید این به معنای مخالفت با اصل قضیه نگاهبانی و محافظت از دارو نیست زیرا من هم معتقد هستم که یکسری از بیماران و همچنین برخی از دلالان دارو را می فروشند. از طرف دیگر ما دلال را شناسایی می کنیم و جایی نیست که جلوی دلال را بگیرد. یا بیماری که فوت کرده است نزدیکانش آن دارو را می خرند و سپس می فروشند.
وی در پاسخ به این سوال که ˈاگر یک بیمار فوت کند بستگان نزدیک می توانند دارو را بگیرند ؟ˈ پاسخ داد : بله همین طور است و هیچ مرجعی هم نیست . که یکی از علل آن به نبود همکاری های لازم بین انجمن های حمایت کننده از بیماران خاص ، وزارت بهداشت و بیمه ها است .
وی گفت: به همین علت است که بیمه ها برای اینکه از دلالی وفروش دارو جلوگیری کنند می گویند هر کس هر زمان دارو می خواهد بیاید تایید شود. این به این دلیل است که نتوانسته اند یک کار اشتباه را اصلاح کنند .
* ناهماهنگی های تهیه و توزیع داروقویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران نیز در رابطه با ناهماهنگی ها و مشکلات تهیه و توزیع داروهای بیماران هموفیلی ضمن تایید اظهارات قاسمی ، گفت : داروهای خاص از جمله داروهای هموفیلی ها قبلا هم مشکلاتی به صورت های مختلف و مقطعی داشته اند و گاهی کمبود مقطعی دارو آنقدر طولانی می شود که منجر به فوت بیمار می شود .
وی در ادامه به سطح دسترسی های یک بیمار هموفیلی به فاکتورهای انعقادی اشاره کرد و گفت: دسترسی هر بیمار هموفیلی به دارو با درآمد ناخالص ملی آن کشور رابطه مستقیم دارد. سطح دسترسی بیماران هموفیلی براساس استاندارد یک ممیز شش دهم واحد بین الملل است .
* ضرورت بهره گیری از انجمن ها در تهیه و توزیع داروهای خاصقویدل در پاسخ به این سوال مبنی براینکه دلیل این عدم دسترسی صحیح چیست؟ اظهار داشت: دلیل این امر، بیمار بودن سیستم توزیع دارو است .
وی توضیح داد: درست است که بازار سیاه و برخی سو استفاده ها از داروهای هموفیلی به دلیل گران بودنش وجود دارد و ما قبول داریم که گاهی اوقات بیمار دارو را ممکن است
بفروشد اما به عنوان مثال کانون هموفیلی برای پیشگیری از مشکل بروز بازار سیاه، 15 سال است که از دولت درخواست کرده تا حسابداری خرید داروهای انعقادی بیماران هموفیلی را منتشر کند .
به عبارت دیگر از دولت می خواهیم که گزارش دهد، داروها را به عنوان مثال تا چه میزان به تامین اجتماعی، نیروهای مسلح و سایر دستگاه ها تحویل داده است . با این کار متوجه برخی سوء استفاده ها و ریشه های آن می شویم .
وی در ادامه افزود: ما هنوز معتقدیم که اختلاف معناداری بین آنچه که دولت از داروها توزیع می کند و آنچه که به دست مردم می رسد، وجود دارد که گواه آن گزارش فدراسیون جهانی هموفیلی مبنی بر این موضوع است که کارتون های پلمپ شده دارو با برچسب ایران، در کشورهایی مثل جمهوری آذربایجان رویت شده است و یا اینکه در دو سه مورد داروهای قاچاق در مرزهای شمالی توقیف شده اند که تمام این موارد با ایجاد یک حسابداری از سوی دولت می تواند شفاف سازی و برای رفع آن چاره ای اندیشیده شود.
وی گفت: کانون هموفیلی ایران یک پیشنهاد دیگر نیز برای درست مصرف کردن داروهای خاص به دولت ارایه داده است و آن اینکه اگر دولت نمی خواهد و یا نمی تواند حسابداری مربوطه را راه اندازی کند، انجمن ها آمادگی انجام حسابداری داروهای خاص را دارند .
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه افزود : می گویند بیمار باید خودش برای دریافت دارو حضور داشته باشد که در پاره ای مواقع این کار به علت اینکه بیمار بستری می شود، عملی نیست . اگر دولت نمی تواند بیمار و نیاز وی به دارو را کنترل کند ، انجمن ها می توانند این کار را انجام دهند و پیگیری های لازم را داشته باشند .
وی به موضوع دریافت دارو پس از مرگ بیمار نیز اشاره کرد و گفت: در زمان حاضر آشنایان و نزدیکان برخی بیماران، پس از مرگ بیمار هنوز هم دارو دریافت می کنند و آن را به فروش می رسانند. این کار را می توان با کنترل دفترچه های بیمه انجام داد که الان سازمان تامین اجتماعی این کار را انجام می دهد بدین ترتیب که بیمار متوفی دفن نمی شود مگر اینکه دفترچه او به مراکز خاکسپاری تحویل داده شود این در حالی است که این موضوع شامل حال سایر بیمه ها هنوز نشده است .
*وی در پاسخ به این سوال مبنی بر اینکهˈ به نظر می رسد که شما دلیل عدم راه اندازی حسابداری از سوی دولت را نمی دانیدˈ، گفت: بله همین طور است. دولت از حسابداری داروهای خاص می گریزد اما ما دلیل آن را نمی دانیم . البته این چیزهایی که می گویم به قبل از مسایل تحریم های اخیر باز می گردد .
وی در پاسخ به این سوال که ˈ الان سطح دسترسی های بیماران به داروهای هموفیلی از جمله فاکتورهای انعقادی که فرمودید 6 / 1 واحد بین الملل است چقدر است ؟ ˈ گفت: در زمان حاضر سطح دسترسی ها یک سوم تا یک چهارم قبل از زمان تحریم رسیده است و نبود مقطعی دارو به شدت افزایش یافته است که در پی آن نرخ معلولیت در بیماران هموفیلی نیز شدت یافته و جان آنان را به مخاطره انداخته است .
وی به نمونه ای از مشکلات دارویی اشاره کرد و گفت: تا همین چند وقت پیش بیماران ما وارد فاز داروی کنسانتره شده بودند به گونه ای که دیگر ضرورتی برای مصرف واحد های خونی نداشتند اما در زمان حاضر به دلیل کمبود دارو، تعداد زیادی از این بیماران به ویژه کودکان هموفیلی مجبور هستند که از فرآورده های خونی که تزریق آنها دشواری بسیار زیادی نیز دارد استفاده کنند. بیمار عملا مسیر زندگی عادی را با این دارو ها ترک و یک کیس درمانگاهی و بیمارستانی می شود.
قویدل سهولت تزریق و دسترسی در منزل و همچنین اثر بخشی بیشتر داروهای کنسانتره نسبت به فراورده های خونی را از جمله تفاوت های استفاده دو داروی یاد شده عنوان کرد و گفت: اگر دارو از نوع کنسانتره باشد، بیمار می تواند خونریزی را با چهار فاکتور با حجم 40 سی سی کنترل کند اما وقتی این دارو موجود نیست، بیمار مجبور است با 27 فاکتور فراورده غیرکنسانتره، این خونریزی را کنترل کند . همچنین مجبور است هر هشت ساعت یک بار تزریق داشته باشد که واقعا برای بیمار مشکل است.
* اثر تحریم ها در افزایش مشکلات بیماران خاصوی وجود تحریم های اخیر را علت بروز این مشکلات عنوان کرد و گفت: اعتقاد ما این است که تحریم ها برای بیماران هموفیلی اثرداشته است و به نظر من هر کس این موضوع را انکار کند که تحریم اثری در حوزه سلامت بیماران نگذاشته است در واقع به تحریم کنندگان کمک کرده که از پاسخگویی به افکار عمومی مردم کشورهایشان فرار کنند و همچنان مدعی رعایت حقوق بشر بمانند.
وی در توضیح اظهاراتش، گفت: غرب، داروهای هموفیلی را تولید می کند و 75 درصد فرآورده های انعقادی نیز در کشورهای آمریکا و اروپایی مصرف می شود. 25 درصد مابقی این داروها هم در سایر کشور های دنیا به مصرف می رسد . از طرف دیگر کشورهای بزرگی مثل هند و چین و همچنین آمریکای لاتین را در این مصرف 25 درصدی در نظر بگیرید که ایران هم جز همان 25 درصد به شمار می آید . حال در نظر بگیرید که از زمان تحریم ما چه سهمی از 25درصد یاد شده را داریم ؟
وی این موضوع را که آمریکا مصوبه ای دارد که تحریم شامل غذا و دارو نمی شود را یک عوامفریبی عنوان کرد و گفت : این آمریکایی که ادعای صدور حقوق بشر را دارد باعث شده که بر اثر این تحریم جان زنان و کودکان ما به خطر بیفتد.
وی افزود : باید از خانم ˈاشتونˈ این سوال را بپرسیم که آیا شما خوشحالید که زنان هموفیلی ما که به صورت طبیعی و ماهانه مثل تمام زن های دیگر، خونریزی دارند به علت این کمبود دارو در خون خود بغلطند؟ ما قاطعانه اعتقاد داریم اینها اقدامات ضد بشری است .
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: در زمان حاضر با تحریم بانک های کشور ، شرکت های دارویی نیز به سختی LC باز می کنند و اتحادیه وارد کنندگان دارو هم به سختی دارو را وارد می کند .
قاسمی رییس هیات مدیره انجمن بیماران کلیوی نیز در این ارتباط اظهار داشت: ما معتقدیم که دسترسی ما بعد از تحریم به دارو کمتر شده است . همچنین کمبودها باعث می شود که دستگاه و تجهیزاتی مثل دستگاه های دیالیز وارد نشود .
وی گفت: در زمان حاضر خط تولید شرکت ثامن که محلول دیالیز صفاقی تولید می کرد به صفر رسیده است . تا قبل از تحریم های اخیر 90 درصد دیالیز در کشور با محلول بی کربنات انجام می شد که براساس استانداردهای جهانی بود. اما بیماران به علت تحریم ، مجبور هستند که با محلول استات دیالیز را انجام دهند که استاندارد نیست و استاندارد درمان دیالیز ما به زیر صفر رسیده است چون بیماران مجبور هستند که با محلول استات دیالیز کنند .
وی در ادامه خاطرنشان کرد : همچنین 90 درصد ماده اولیه یکسری از داروها که در ایران ساخته می شود از اروپا وارد می شود .
قاسمی گفت: هنگامی که بانک ها مشکل گشایش LC دارند و کشتی ها هم نمی توانند حمل کنند و تمام راه ها را می بندند ، اتفاقی که می افتد این است که ماده اولیه دارو را از جاهایی مثل هند، اربیل عراق و جمهوری آذربایجان با هزینه های خیلی بالا وارد کشور می کنند و این مساله بر کیفیت دارو خیلی تاثیر گذاشته است . همچنین در زمان حاضر ارزهای مختلفی داریم و باعث شده است که صدمه کلی به سیستم واردات و تهیه دارو وارد شود. راه قاچاق نیز باز شده است و عده ای داروها را با کیفیت نازل وارد بازار می کنند .
وی ادامه داد: وقتی از کشور اروپایی نمی توانیم ماده اولیه و دارو را تهیه کنیم و شرکت دارویی نیز هزینه چهار برابری می پردازند بنابراین تعداد داروهای خریداری شده را کم می کنند و بیمار مجبور می شود به صورت روزانه دارو را تهیه کند و اگر دارویی نیز در آن روز نبود به راحتی به بیمار می گویند ˈبروید خودتان تهیه کنید.ˈ
وی با بیان این مطلب که تا الان قیمت داروی کلیوی بالا نرفته است گفت: در زمان حاضر بیمار کلیوی درصد زیادی از هزینه های داروها را خودش می پردازد البته یک تعدادی دارو هم در ایران ساخته می شود که قیمت آن خوشبختانه زیاد نیست .
قاسمی همچنین از مسوولان بابت بیمه کردن 54 قلم دارو قدر دارنی کرد و گفت: از این تعداد هفت قلم به کلیوی ها اختصاص دارد که اتفاقا هزینه های میلیونی برای بیماران دارد. هر چند که فعلا سازمان خدمات درمانی پوشش بیمه ای را پذیرفته است .
قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن تایید اظهارات قاسمی گفت: به عنوان مثال یک بیمار هموفیلی که 10 میلیون تومان هزینه تعویض مفصل زانویش شده است در اثر عدم دسترسی به دارو همان مفصل تعویضی را به سادگی از دست می دهد.
* آمریکا و اتحادیه اروپا راه های امن ورود دارو به ایران را اعلام کنندمدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: آمریکا و اتحادیه اروپا که کشور را تحریم کرده اند و مدعی هستند که هدف این تحریم ها مردم نیستند حداقل راه های امن ورود دارو به ایران را معرفی کنند.
یادآوری می گردد میزگرد بررسی آخرین تحولات عرضه و تقاضای داروهای خاص در حاشیه برگزاری نمایشگاه مطبوعات و خبرگزاری ها که از هفتم تا سیزدهم آبان ماه در مصلای امام خمینی (ره) برپا شد، برگزار گردید.
