شرکت استاد هماتولوژی و رییس اسبق سازمان انتقال خون کشور در جلسه هیات مدیره کانون هموفیلی ایران


آقای دکتر ابوالقاسمی از اساتید برجسته هماتولوژی کشور به دعوت هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در جلسه اخیر این هیات مدیره شرکت نمودند. این اقدام با هدف دعوت این استاد برجسته به جمع شورای علمی سیاست گذاری در این حوزه که با تصمیم هیات مدیره کانون هموفیلی ایران به زودی اجرایی می گردد اتخاذ شده بود. در حال حاضر اداره علمی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران بر اساس آیین نامه مصوب هیات مدیره توسط کمیته فنی اداره می گردد که استاد ارجمند دکتر فریدون علا ریاست آنرا عهده دار هستند. بر اساس تصمیم هیات مدیره کمیته فنی با مشارکت کلیه مسئولین فنی درمانگاه به کار خود برای اداره امور جاری درمانگاه به کار خود ادامه می دهد اما جهت تشکیل شورای علمی سیاست گذاری که جلسات ماهیانه ای برگزار می کند به جمع کمیته فنی اساتید برجسته و به نام کشور در این شورا عضو خواهند شد. بعد از استاد ارجمند جناب آقای دکتر سید موید علویان آقای دکتر ابولقاسمی دومین استادی بودند که برای پیوستن به این شورا دعوت نمودند. آقای دکتر ابوالقاسمی علیرغم مشغله های فراوان این پیشنهاد هیات مدیره کانون هموفیلی ایران را پذیرفتندو اظهار امیدواری نمودند که در رابطه با هدایت های راهبردی علمی کانون موسسه را یاری دهند. این نشست صمیمانه و مثمر ثمر با بازدید آقای دکتر ابوالقاسمی از بخش های مختلف مرکز درمان جامع هموفیلی ایران خاتمه یافت . در پایان جلسه مقررگردید احکام کمیته فنی مرکز درمان جامع مرکب از مسئولین فنی واحدهای مختلف ، و همچنین احکام اعضای شورای عالی سیاست گذاری های علمی در کانون هموفیلی ایران توسط هیات مدیره کانون ، صادر و ابلاغ گردد. دبیر کمیته فنی درمانگاه در حال حاضر جناب آقای محمد جاذبی از پیشکوتان حوزه آزمایشگاه های انعقاد کشور عهده دار هستند.


تصمیم خلق اساعه بیمه سلامت ایرانیان و به مخاطره افتادن سلامتی بیماران هموفیلی


خبر مهم - امروز با تصمیم خلق الساعه بیمه سلامت ایرانیان و تغییر عجیب و غریب و فارغ از توانایی های بیماران برای تایید نسخ دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران  و تلفن های همراه مدیران موسسه آماج تلفن های بیمارانی قرار داشتند که بزرگترین سوال آنها این است آیا مسئولان حوزه بیمه بیماری هموفیلی می شناسند ؟ آیا می دانند چه صدماتی به بیماران در این فرآیند های غیر کارشناسی وارد می شود ؟ حیف نیست حمایت های دولت از بیماران در سایه تصمیم های غیر کارشناسی به گونه ای عرضه شود که به جای آنکه موجب سپاسگزاری بیماران شود به موجی از نارضایتی  تبدیل شود. آنکه گروهی که نیم درصد جامعه هموفیلی کشور هستند ، در محلی معلوم اقدام به فروش داروی خود  به عالت بیماری مضاعف دیگری بنام اعتیاد می نمایند باید موجب گردد که هزاران بیمار را سرگردان مراکز بیمه بنمایند؟ این افراد که مشخص و دسترسی به انها بسیار ساده است . امیدوارم مسئولان رسیدگی کنند.

سیب بیماران هموفیلی از تصمیمات غیرکارشناسی بیمه ها مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به برخی تصمیما

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد؛

آسیب بیماران هموفیلی از تصمیمات غیرکارشناسی بیمه ها

شناسهٔ خبر: 3816833 - یکشنبه ۱۶ آبان ۱۳۹۵ - ۱۴:۰۰
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به برخی تصمیمات عجیب و غریب بیمه ها در تامین داروهای بیماران هموفیلی انتقاد کرد.

به گزارش خبرگزاری مهر، احمد قویدل گفت: مطلع شدیم شرایط اخذ داروهای بیماران از طریق دفترچه های خدمات درمانی در تهران و شهرستان ها بدون صدور بخشنامه و اعلام قبلی با سختگیری هایی مواجه شده است که عملا به روند درمان بیماران صدمه می زند و این موضوع باید با هماهنگی و همکاری سازمان با بیماران صورت بگیرد تا به آنها صدمات جدی وارد نشود.

وی ادامه داد: این تصمیمات متاسفانه برخورد عکس العملی سازمان های بیمه گر در برابر افراد قلیلی است که از دفترچه های بیمه سوء استفاده کرده و برای درمان درد اعتیاد اقدام به فروش دارو های خود کرده اند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: این برخوردها نشان می دهد که سازمان های بیمه گر اساسا با حیاتی بودن این داروها برای بیماران آشنایی ندارند و نمی دانند که وادار کردن بیماران به سفرهای درون شهری چه مخاطراتی برای آنها دارد.

وی تصریح کرد: در جلسه ای که اخیرا در سازمان بیمه خدمات درمانی برگزار شد و در آن شرکت داشتیم، بر اساس گزارش تهیه شده توسط کارشناسان که در جلسه ارائه شد حوزه آسیب کاملا روشن بود و حتی مرکز درمانی که عملا محور این آسیب بود، معرفی شد.

قویدل اظهار کرد: گران قیمت بودن این منابع عملا بیمه سلامت ایرانیان را به برخورد عکس العملی برای حفظ منافع این سازمان بیمه گر فارغ از منافع بیماران واداشته است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ضمن توصیه بیمارن به صبوری و بردباری، گفت: گزارش های برخورد سازمان های بیمه گر را به مدیران دفاتر نمایندگی و دفتر مرکزی انتقال دهید. امید آن داریم در سایه پیگیری های جدی کانون و همراهی بیماران روند توزیع دارو به روال عادی خود برگردد و این تصمیمات فارغ از رعایت حقوق اکثریت قریب به اتفاق بیماران اخلال در تامین امنیت درمانی بیماران است.

وی گفت: یک موضوع مهم دیگر نیز از موانع دسترسی برخی از بیماران به صورت اصولی به یک یا دوقلم دارو، این است که بیمه سلامت ایرانیان سقف تایید نسخ را ۱۵ میلیون تومان اعلام کرده است که این سقف برای دو قلم داروی گران قیمت از جمله «فایبا» و «هیومیت» کم است. داروی فایبا قیمتی حدود یک میلیون و ۴۵۰ هزار تومان دارد که به نسبت وزن بیمار تزریق می شود. سازمان های بیمه گر در تصمیمات خود ضرورت دارد به کیفیت زندگی بیماران توجه کنند و بیماران را مجبور به بستری برای اموری که سرپایی درمان می شود، نکنند. این بیماران به علت بیماری همواره در شرایط مخاطره آمیز شغلی قرار دارند و غیبت های مکرر موجب اخراج آنها و اخلال در زندگی خانوادگی شان می شود که این موضوع با نظارت سازمانی قابل حل بوده و آرامش بیماران را در بر خواهد داشت.

انتشار نامه سرگشاده به رئیس جمهور در پی ابلاغ آئین نامه تشکل های اجتماعی

انتشار نامه سرگشاده به رئیس جمهور در پی ابلاغ آئین نامه تشکل های اجتماعی

تاريخ  :  1395/07/17
زمان  :  13.00
 یک فعال اجتماعی در پی ابلاغ آئین نامه تشکل های اجتماعی توسط اسحاق جهانگری نامه سرگشاده به رئیس جمهور نوشته و خواستار لغو آئین نامه تشکل های اجتماعی و ارائه لایحه سازمان های غیردولتی به مجلس شده است.

به گزارش پایگاه خبری سازمان های غیردولتی ایران(وطن)؛ یک فعال اجتماعی در پی ابلاغ آئین نامه تشکل های اجتماعی توسط اسحاق جهانگری نامه سرگشاده به رئیس جمهور نوشته و خواستار لغو آئین نامه و ارائه لایحه به مجلس شده است.


متن نامه بدین شرح است:


به نام خدا
ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران
جناب آقای دکتر حسن روحانی عزیز
با سلام و احترام و تسلیت ایام سوگواری سالار شهیدان امام حسین ( ع ) به استحضار می رساند ابلاغ پیش نویس قانون تشکل های اجتماعی تحت عنوان آیین نامه نظارت بر سازمان های مردم نهاد جامعه مدنی ایران را در موجی از ناامیدی فرو برد. این که نتیجه گیری شود، دولت تدبیر امید هم داوطلب ایجاد تحول درعرصه حوزه مشارکت های اجتماعی نیست، نتیجه گیری ناامید کننده ای است . پیامی که ابلاغ پیش نویس قانون مشارکت های اجتماعی به صورت آیین نامه نظارت بر فعالیت سازمان های مردم نهاد جتما ناخواسته در جامعه منتشر می نماید، پیامی خلاف منویات دولتی است که مشارکت مردم را درحل مشکلات عدیده اجتماعی می خواهد . نباید با برخی از آمارهای حوزه اجتماعی مانند اعتیاد ، طلاق و دیگر آسیب های اجتماعی که شما بیش از هر مرجعی از آن مطلعید خاطر شما را آزرده ساخت . اما بی تردید باور دارید که بدون مشارکت سازمان یافته مردم دولت نمی تواند به این مشکلات که نهاد جامعه یعنی خانواده را نشانه رفته است غلبه نماید.

ریاست محترم جمهور
شاید خواندن متن ابلاغیه معاون اول شما برای کسانی که مسیر تدوین این پیش نویس مشارکت نداشته اند خواندن متن معمولی از ابلاغ یکی از مصوبه های هیات وزیران باشد . اما برای اعضای حقوقی و حقیقی جامعه مدنی ایران این متن ابلاغیه انعکاسی از عمل نکردن دولت تدبیر امید به یکی از وعدده هایی است که به صراحت به جامعه مدنی داده شده بود. شرکت شما در جمع سازمان های مردم نهاد و قول حضرتعالی در جمع پر شور نمایندگان سازمان های مردم نهاد کشور موجی از امیدواری را برای تصویب قانون جامع برای مشارکت های اجتماعی در سال 1393 به ارمغان آورد.

متاسفانه در صدر این ابلاغیه به تقاضایی از وزارت کشور اشاره شده است که فقط تاریخ آن درست است. آقای رییس جمهور آیا وزارت کشور تقاضای آئین نامه نظارت بر فعالیت سازمان های مردم نهاد را از هیات وزیران نموده بود که هیات محترم دولت آیین نامه مصوب نموده است ؟ بی تردید شفافیت از شاخص های بزرگ و ارزشی دولت حضرتعالی است . دستور بفرمایید تقاضای وزارت محترم کشور جهت تنویر افکارعمومی به خصوص جامعه مدنی ایران منتشر گردد.

ریاست محترم جمهور
آبا مصوبات هیات محترم وزیران مورد بازبینی اداره حقوقی نهاد محترم ریاست جمهوری قرار نمی گیرد ؟ درس اول در آیین نامه نویسی استناد به قانون است . این آئین نامه به استناد کدام قانون تدوین و ابلاغ گردیده است . قانون مداری نیز از ارزش هایی است که دولت تدبیر و امید پاسداری از آن را وظیفه خود اعلام نموده است . استحاله پیش نویس قانون که حاصل یک مشارکت جمعی بی نظیر بود به آئین نامه ای که باید برای آن ایین نامه بنویسند، اقدامی عیر اصولی و فارغ از منطق حقوقی بوده است. بی تردید اغو این مصوبه و برگرداندن پیش نویس در مسیر تقدیم لایحه آنهم از طریق کمیسیون اجتماعی دولت نه کمیسیون سیاسی یک اقدام شجاعانه و احترام به تلاش جامعه مدنی ایران و کارشناسان شما در حوزه مشارکت اجتماعی است.
در انتظار اقدام شجاعانه شما و هیات محترم وزیران هستیم . مطالبه جامعه مدنی ایران قانون جامع نظارت بر مشارکت اجتماعی است. برای شما و همکاران محترم در دولت تدبیر و امید موفقیت و سر افرازی آرزومندیم

چالش ها و فرصت های تاسیس سازمان امور اجتماعی کشور فرصت برای سازمان های مردم نهاد

حمد قویدل فعال مدنی در گفت و گوی با وطن  در باره مصوبه اخیر شورای عالی اداری کشور مبنی بر تشکیل سازمان امور اجتماعی کشور گفت : سازمان های مردم نهاد کشور بعد از خبر  شوک آور تبدیل شدن پیش نویس قانون به آیین نامه دوباره غافلگیر شدند.
به گزارش پایگاه خبری سازمان های غیردولتی ایران(وطن)؛ احمد قویدل بیان کرد: شدت این شوک بعد از آنکه بهمن مشکینی مشاور وزیر کشور ومعاونت  امور سازمان های مردم نهاد کشور از استحاله غم انگیز اظهار بی اطلاعی کرد  برای سازمان های مردم نهادی که در روند تهیه پیش نویس با وزارت کشور تعامل سازنده ای داشتند  غیر قابل تحمل تر شد.
وی افزود: از بعد از ابلاغ آیین نامه  جدید (ابلاع پیش نویس قانون  که قرار بود لایحه شود) توسط معاون اول رییس جمهور  موج جدیدی در سازمان های مردم نهاد جهت استعانت از مجلس و تقدیم طرح اغاز شده بود که این اقدام عملا همگرایی به وجود آمده را بر هم  خواهد زد.
قویدل تصریح کرد: آمادگی نمایندگان تاثیر گذار مجلس برای شنیدن طرح های سازمان های مردم نهاد حاصل ابلاغ آیین نامه ای بود که از قرار به در خواست وزارت کشور از هیئت وزیران ابلاغ شده است . شماره این نامه که در ابلاغ آیین نامه قید شده است از نظر بسیاری از سازمان های مردم نهادی که مشتاقانه با رییس دولت تدبیر و امید در سال 1393 ملاقات کرده اند شماره نامه ای است که وزارت کشور لایحه را تقدیم هیئت وزیران کرده است. فضای غالب بر سازمان های مردم نهاد  از ضرورت تشکیل سازمان نظام مشارکت اجتماعی سازمان های مردم نهاد است که مکانیزمی شبیه  سازمان نظام پزشکی ، نظام صنفی و نظام پرستاری داشته باشد.
این فعال اجتماعی ادامه داد: هنوز سازمان های مردم نهاد از شوک ابلاغ آیین نامه به جای قانون خارج نشده اند که خبر تشکیل سازمان امور اجتماعی کشور  منتشر و ابلاغ شده است و مصوبه سازمان امور اجتماعی کشور در 14 مهرماه به تصویب شورای عالی اداری کشور رسیده و در چهارم آبان ماه در روز نامه رسمی کشور منتشر شده است.
این فعال مدنی با اشاره به برگزاری همایش دهم سازمان های غیر دولتی ایران در روز های 5 و 6 آبان ماه در بروجرد و تاکید در این همایش بر موضوع قانون سازمان های مردم نهاد و استحاله لایحه به  آیین نامه ای با حضور وزیر کشور تصریح کرد: از سکوت مشاور وزیر کشور در باره این اصلاح ساختاری در وزارت کشور یعنی تشکیل سازمان  امور اجتماعی کشور  اظهار شگفتی می کنم  و امیدوارم سکوت ایشان ناشی از عدم اطلاع از این مصوبه مانند مصوبه هیات وزیران نباشد و این همایش فرصت ارزنده ای بود که ایشان اگر اطلاع داشتند درباره ساختار جدید اطلاع رسانی کنند .
قویدل در پاسخ به  این سوال که شما چه افقی از تشکیل سازمان امور اجتماعی  تابع وزارت کشور دارید ؟ گفت: به اعتقاد من وزارت کشور سیاسی ترین وزارت خانه کشور است  و همیشه این دیدگاه را داشته ام جای نظارت بر فعالیت سازمان های مردم نهاد یا به عبارت درست تر تشکل های اجتماعی که غیر سیاسی ترین نهاد های اجتماعی کشور هستند در این وزارتخانه نیست . اما سوگیری وزارت کشور به حوزه های اجتماعی  که در دولت اصلاحات در وزارت کشور به مدد بستر سازی  شوراها نهادینه شد و  با آیین نامه مصوب 1384 هیات وزیران راه برای انتقال حوزه نظارت بر سازمان های مردم نهاد  به وزارت کشور فراهم شده است.
این فعال اجتماعی تاکید کرد: لذا تشکیل سازمان امور اجتماعی کشور یک گام دور شدن از حوزه سیاسی ترین وزارتخانه کشور است. شاید در ارزیابی اولیه  بتوان تشکیل این سازمان را گامی مثبت  و بهتر شدن شرایط دانست. اگرچه آرزوی همه سازمان های مردم نهاد این است که بتوانند در تشکیلاتی تحت عنوان سازمان نظام مشارکت اجتماعی متشکل شوند و حاکمیت نیز در جایگاه شایسته خود می تواند نظارت های حامیتی را داشته باشد. تجربه مثبت نظام صنفی ، نظام پزشکی و  نظام پرستاری می تواند مورد بررسی  مدیران دولتی قرار گیرد .
وی در پایان گفت بیش از 120 سازمان مردم نهاد کشور در دهمین همایش سازمان های مردم نهاد  طی نامه ای به رییس جمهور تقاضای تقدیم لایحه قانون  ناظر بر تشکل های اجتماعی را کرده اند و دراین نامه به ضرورت تشکیل سازمان نظام مشارکت اجتماعی نیز اشاره شده است که امیدوارم تقدیم دفتر ریاست محترم جمهور شده باشد .
گفتنی است لایحه قانون سازمان های مردم نهاد در سال 93 با مشارکت 120 سازمان غیردولتی از سراسر کشور در وزارت کشور بنا به درخواست اسین نهاد با دوجلسه کاری 3 روزه تهیه شده است که برای بررسی در هئیت وزیران به وزارت کشور تقدیم شده است.