اسماعيل پائيز آمد و خزان رفت

اسماعيل پائيز آمد و خزان رفت
مهتاب ماند و باران 



و باران مي تواند ... داغ دل پدر و مادر و برداران اسماعيل را التيام دهد. دست تقدير چه وظيفه سنگيني را بر دوش باران سه و نيم ساله  گذاشته است. باراني كه  آرامش را در زميني جسنجو مي كرد كه پدر و مادرش جست و خيز و طراوت او را نظاره كند فردا بر خاك پدر خواهد باريد. همه راضي مي شوند به رضاي خدا اما براستي باران را چه كنيم؟

باران را بايد در درياي محبت و صميميت دعوت نمود كه احساس تنهايي نكند.

اسماعيل پائيز به دنيا آمد و در خزاني در ميان بهت و ناباوري آناني كه دوستش داشتند رخ در خاك خواهد كشيد و ترنم باران گونه هايش را نوازش خواهد داد. نمي دانم با چه زباني  ضايعه درگذشت يكي از همكاران كانون و عضو جامعه هموفيلي ايران را كه آذر ماه امسال 30 ساله مي شد به پدر و مادر ، همسرش مهتاب ، دخترش باران و برادران عزيزش و همه كساني كه دوستش داشتند تسليت بگويم. شادروان اسماعيل اجلالي ولستان، دستيار دندانپزشك مركز درمان جامع هموفيلي ايران به دليل خونريزي مغزي از ميان ما رفت. يادش گرامي و روانش شاد باد.

معرفي كتاب

معرفي كتاب

ژن مادربزرگ


كتاب ژن مادر بزرگ كه تصوير سازي آن را يكي از بيماران تحت پوشش كانون هموفيلي ايران به نام خانم طاهري به انجام رسانده اند منتشر گرديد . اين كتاب داستان كوتاه از زندگي يك كودك هموفيلي است كه در مسير يك حادثه اطلاعاتي در باره بيماريش كسب مي كند.  داستان اين كتاب حاوي پيام غير مستقيمي براي همسران زنان ناقل هموفيلي دارد و به موازات تلاش نموده است كه در رابطه با ظهور مهاركننده (ضد فاكتور شدن) اطلاعاتي را به خواننده به زبان ساده منتقل نمايد. اين كتاب در طرح اوليه خود داستاني بود كه من نوشتم و توسط دوست ارزنده ام دكتر علي طباطبائي به زبان انگليسي ترجمه و براي فدراسيون جهاني هموفيلي ارسال كردم. اين داستان در سال  2011 در نشريه رسمي فدراسيون جهاني هموفيلي چاپ گرديد. اميدوارم از خواندن اين كتاب لذت برده و نقطه نظرات خود را براي من ارسال نمائيد. اين كتاب را مي توانيد از كانون هموفيلي ايران تهيه فرمائيد.

تولید فاکتور 8 برای بیماران ساکن کشورهای فقیر و درحال توسعه  از مازاد کرایو حاصل از خون های اهدایی

یک اقدام خیرخواهانه  با همکاری بانک خون کانادا،
انجمن هموفیلی کانادا و فدراسیون جهانی هموفیلی


(تولید فاکتور 8 برای بیماران ساکن کشورهای فقیر
و درحال توسعه  از مازاد کرایو حاصل از خون های اهدایی)



انجمن هموفیلی کانادا در یک اقدام خیرخواهانه و در راستای اجرای نقش جهانی خود در بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی در جهان 12 سال است که پیشنهاد اهدای منابع تهیه دارو را به شرکت های تولید کننده دارو برای ساخت دارو و اهداء آن به بیماران ساکن در کشورهای فقیر و در حال توسعه را داده بود. با تواید دارو های انعقادی باروش بیو تکنولوژی عملا دارو هایی که دیگر از منابع انسانی تهیه نمی شود در کانادا در دسترس بیماران قرار گرفته و عملا خط تولید دارو های پلاسمایی جای خود را به دارو های ریکامبیننت داده اند. این نوع دارو در ایران فقط نوع فاکتور 7 آن در دسترس بیماران قرار گرفته است و طی 2 سال گذشته تولید ایرانی آن نیز توسط بیماران استفاده می شود. بر اساس اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی این آرزوی 12 ساله انجمن هموفیلی کانادا با تصمیم جلوگیری از دور ریحتن کرایو مازاد حاصل از جمع آوری خون های اهدایی در کانادا و تولید فاکتور 8 از آن در سپتامبر سال 2013 تحقق یافته است. فاکتور 8 تولید شده از این منابع  در چارچوب برنامه های فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف کاهش فاصله دسترسی بیماران  هموفیلی  در کشورهای فقیر و غنی  به بیماران هموفیلی ساکن کشورهای فقیر و در حال توسعه اهدا خواهد گردید.

این اقدام خیر خواهانه توسط  دو شرکت دارویی بیو تست و گریفولز که تولید کننده فرآورده های خونی پلاسمایی هستند حمایت گردیده است. اولین محموله دارویی فاکتور 8 از این منبع  با برند هموکتین که برای بیماران هموفیلی ایرانی آشناست تولید می شود. پیش بینی شده است سالانه 5000000 میلیون یونیت فاکتور 8 در این پروژه تولید شود .
بر اساس اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی اولین محموله دارویی از این منبع در سال 2014 تحویل می گردد. این یک اقدام بی نظیر در نوع خود در حوزه کمک های بین المللی است.این اولین اقدام  در حوزه کمک های بین المللی در نوع  خود است. رئیس بانک خون کانادا در این رابطه گفته است " ما شریک یک افتخار بزرگ هستیم و خوشخالیم که از هدایای سخاوتمندانه مردم برای کمک به هزاران بیمار نیازمند در جهان استفاده می شود" بانک خون کانادا  یک سازمان عام المنفعه است.