مصاحبه مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با خبرنگار روزنامه معروف آلمانی

مصاحبه مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با خبرنگار روزنامه معروف آلمانی
Frankfurter Allgemeine
فرانکفورتر آلگماینه
درباره تحریم های غیر انسانی آمریکا در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی، قویدل در این گفت وگو بر این موضوع کلیدی تاکید داشت که: تحریم جنگ خاموش است. اما جنگی بدون قانون، جنگی بدون رعایت حقوق غیر نظامیان به خصوص کودکان و سالمندان، دیگر وقت آن رسیده است که سازمان ملل متحد برای تحریم قانون بنویسد و از حقوق مردم صیانت کند. وی تاکید کرد اینکه غذا و دارو در زمره تحریم های آمریکا نیست، یک دروغ بزرگ خزانه داری آمریکا برای فرار از فشار افکار عمومی مردم جهان است. خط ارتباط و تبادل پول را بر روی ایران بسته اند. این تحریم های غیر انسانی عواقب وخیم انسانی از جمله مرگ و میر و معلولیت به خصوص برای کودکان را به دنبال دارد. مدیر عامل کانون تاکید کرد: بی تردید جنبش های ضد سلطه در کشور های مختلف جهان همانطور که برای کاهش فشار پیمان های ناتو و ورشو تشکل کشور های غیر متعهد را بنیان گذاشتند،و کشور های عضو جنبش غیر متعهد ها توانستند در جهان دو قطبی افق نوینی از مناسبات کشور ها را تعریف کنند می توانند راهکاری برای تدوین مقررات برای جنگ های خاموش بیابند.استاد فریدون علا در این گفت و گو حضور داشتند و ایشان نیز دیدگاه های خود را در حوزه های علمی با خبرنگار آلمانی در میان گذاشتند.

بیانیه شبکه ملی موسسات خیریه و نیکوکاری در برابر اقدامات قهری یکجانبه

به نام خدا
بیانیه سازمانهای غیر دولتی ایرانی در برابر اقدامات قهری یکجانبه
دولت ایالات متحده امریکا علیه مردم ایران
سپتامبر 2018
اقدام خلاف عرف بین الملل دولت آمریکا در خروج از معاهده برنامه جامع اقدام مشترک (برجام) در تاریخ 8 ماه می 2018 و اقدام برای اجرای تهدیدات تحریم های همه جانبه و غیر انسانی علیه مردم ایران، آثار نگران کننده ای را در سطح عمومی و بخصوص برای گروه های فرودست در جامعه ایران ایجاد نموده است و این در حالی است که اعمال صورت های مختلف اقدامات قهری دولت ایالات متحده امریکا علیه مردم ایران، بنابر قطعنامه های سازمان ملل متحد و شورای حقوق بشر، نقض مسلم حقوق¬بشر می¬باشد. .اقدامات قهری یکجانبه ای که حقوق اساسی مردم ایران را در موارد حق سلامت، حق حیات و حق توسعه در تمام ابعاد مشروع آن تحت تاثیر مستقیم خود قرار داده¬است: همچنین بر اساس آخرین گزارش "گزارشگر ویژه" آقای ادریس جزایری، تاثیر منفی اقدامات قهری یکجانبه و تحریم های همه جانبه؛ انسانهای بی¬گناه را هدف قرار می¬دهد و جنگی اقتصادی است که در زمان صلح؛ حمایت کنوانسیون های ژنو که هدفش حمایت از غیر نظامیان است را نیز شامل نمی¬شود.
امضاء کنندگان این بیانیه نمایندگان جمعی از سازمان های غیر دولتی ایرانی هستند که به استناد مشاهدات هر روزه خود با اقشار فرودست جامعه و ملاحظه دردهای آشکار و پنهانی که این روزها با وجود اعمال محدودیت های سازمان یافته از سوی دولت ایالات متحده آمریکا تشدید شده است؛ توجه افکار عمومی جهانی ؛ دولت های مستقل؛ نهادها و سازمانهای غیر دولتی حقوق بشری و اشخاص حقیقی حق طلب را به آثار نگران کننده تهدیدات و اقدامات خلاف عرف بین المللی دولت امریکا بر حقوق و حیات انسانی مردم ایران جلب نمایند.
آثار نگران کننده ای که نه تنها حق حیات طبیعی مردم ایران را به مخاطره انداخته است بلکه سلامت بخش هایی از جامعه که با انواعی از بیماری های خاص و صعب العلاج رو به رو هستند را با تهدید روبرو نموده است و همچنین چالش های فراوانی را در مقابل اقشار فرودست و کم درآمد که هر روز با بسته شدن کارخانه ها ؛ کم



شدن درآمدها و افزایش سرسام آور هزینه های معیشت روبرو هستند و نیز میلیونها پناهنده و مهاجر افغان که در ایران زندگی می نمایند؛ ایجاد نموده است.
بروز این اتفاقات در شرایطی است که جامعه جهانی ، حتی برای جنگهای کلاسیک نیز قوانینی را وضع نموده بود که اساس آن بر مصونیت افراد غیر نظامی به خصوص کودکان ؛ سالخوردگان و بیماران از هر گونه تعرض و تهدیدات نظامی گری بوده است و حمله نظامی به مراکز درمانی، آموزشی و منازل ساکنین عادی از جمله جنایات جنگی محسوب می شده و می شود؛ اما متاسفانه تحریم های همه جانبه به عنوان یک ایزار جنگی خاموش علیه ملت ها، نه قانونی دارد و نه تاکنون جامعه جهانی چارچوب، قوانین و مقررات مشخصی برای آن وضع نموده است؛ بدون توجه به این نکته که در این نبرد اساسا مردم غیر نظامی هدف حملاتی قرار می گیرند که بدون شلیک گلوله در معرض صدمات جبران ناپذیر قرار گرفته و می گیرند. حملاتی که اولین قربانیاتش را از بین کودکان ، سالخوردگان و مبتلایان به انواع بیماری های دیر درمان و سایر گروههای آسیب پذیر می گیرد.
محدودیت های گسترده برای تامین دارو و تجهیزات پزشکی مورد نیاز برای بیماران در ایران، در شرایطی است که وزارت خزانه داری امریکا مدعی عدم شمولیت غذا و دارو بر تحریم های گذشته و اخیر است بدون توجه به این واقعیت مشهود که تحریم نظام بانکی ایران و اتباع ایرانی و ایجاد موانع فراوان در مسیر دسترسی به کسب در آمدهای مشروع و مورد نیاز ، بستر ساز فاجعه ای است که قربانیان آن را آسیب پذیر ترین اقشار ساکن در ایران تشکیل می دهند.
امضاء کنندگان این بیانیه ضمن اظهار تاسف عمیق از نادیده انگاشته شدن سازمان یافته حقوق انسانی مردم ایران توسط دولت ایالات متحده امریکا ، افکار عمومی جهان را به داوری طلبیده و در پی یافتن پاسخ این سوال است که در جهان متمدن امروز و با وجود قوانین و احکام صلح آمیز ، بشردوستانه و ضد جنگ، چگونه است که قوانین مسلم بین المللی نادیده انگاشته می شود؟ و مردم عادی یک کشور با چه جرمی از امکان دسترسی به غذا؛ دارو و تجهیزات پزشکی محروم می شوند و مرگ های زود هنگام ؛ معلولیت های دائمی و رنج های بی پایان را در سایه این جنگ ناخواسته خاموش و تحمیلی تحمل می کنند؟
فرصت مناسبی است تا مردم جهان و دولت های مستقل و متعهد به آرمان های سازمان ملل متحد را در مسیر گسترش صلح پایدار و دوری گزیدن از هر گونه منازعه جنگی و خشونت بار دیگر ، دعوت به همراهی و ایستادن در مقابل دکترینی نماییم که جهان آشفته را به سوی آتشی دیگر رهنمون می کند . آتشی که بزرگترین تهدید مادی و معنوی آن نابودی ارزش های انسانی در سایه اقداماتی است که نوع دوستی و انسانیت را فارغ از رنگ، نژاد و ملیت نشانه گرفته

کانون هموفیلی ایران

است .
امضا کنندگان این بیانیه به نمایندگی از جامعه مدنی و سازمان های غیر دولتی ایرانی از تمامی دولت ها ، سازمانهای بین المللی و نهادهای مدنی که برای تحقق صلح پایدار و فراگیر و شکستن تحریم های ناعادلانه علیه ملت ایران از هیچ تلاش ارزشمندی دریغ نداشته اند ، تشکر نموده و ادامه همراهی همه جانبه آنان را تا خاتمه جنجالی که جنگ افروزان در دولت امریکا برای رسیدن به منافع کوتاه مدت خود ؛ منافع ملتی را هدف قرار داده اند ؛ خواستاریم .
توصیه ها:
اقدامات قهری یکجانبه دولت ایالات متحده آمریکا در اعمال تحریم های همه جانبه، نقض حقوق اساسی ملت ایران است. رویه اخیر دولت آمریکا در خروج از معاهدات بین المللی و تهدید مراجع قضایی بین المللی، می تواند دست آوردهایی را که جهان بعد از گذار از دو جنگ خانمانسوز جهانی به دست آورده است را به خطر اندازد و لذا ضروری است تا مراجع و منابع بین الملل و صلح دوستان جهانی؛ از هر گونه تلاشی برای حفظ حریم انسانیت فارغ از هر گونه تبعیضی دریغ ننمایند .
محروم نمودن سازمان یافته مردم ایران از دسترسی به انواع دارو ؛ تجهیزات پزشکی و غذا ، معلولیت و جان باختن نابهنگام بیماران و گرسنگی های اجباری زنان و کودکان در گروههای فرودست را به دنبال داشته و دارد که خود به تنهایی مشمول نقض کلیه آرمان های حقوق بشر و تعهدات بشر دوستانه بین المللی است که نیازمند واکنش و اقدام سریع و همه جانبه جهانی می باشد .
در کنار مردم ایران ؛ میلیونها پناهنده و مهاجر افغان زندگی می کنند که به دلیل گسترش روز افزون مناقشات مسلحانه و امنیت شکننده در افغانستان ؛ امکان بازگشت پایدار به کشورشان را ندارند و از سوی دیگر سیاست های مهاجر پذیری در غرب نیز موانع بازدارنده ای برای اسکان مجدد آن ها در کشورهای اروپایی ایجاد نموده است . این جمعیت میلیونی نیز هم اینک در کنار مردم ایران در معرض تحمل رنج ها و دردهای ناشی از تحریم های همه جانبه دولت امریکا علیه ایران قرار گرفته اند.
مطالعه تجربه تحریم‌های گسترده ای که تنها در دهه های اخیر توسط دولت آمریکا بر ملت های مختلف رفته است ؛ حکایت از عواقب وحشتناکی است که بیش از هر سیاست بازدارنده علیه دولت ها بر ملت ها رفته است. عواقبی که برخی از آنها علیرغم گذشت زمان هنوز آثار گرانبار خودش را بر آحاد کشورهای هدف به ویژه زنان و کودکان باقی گذاشته و از این رو لازم است تا با حمایت های تمامی مصلحین جهانی ؛ از ادامه بروز تراژدی انسانی دیگری در منطقه جلوگیری کرد.

کانون هموفیلی ایران

.انجمن حمایت از زنان و کودکان پناهنده
۲. کانون هموفیلی ایران
۳. بنیاد توسعه کارآفرینی زنان و جوانان
۴. جامعه نیکوکاری ابرار
۵. کانون اسلامی انصار
۶. جمعیت زنان کارآفرین سبز استان خوزستان
۷. موسسه رشد، حمایت، اندیشه (رحمان)
۸. انجمن ملی زنان کارآفرین ایران
۹. انجمن ندای معلولین ایران
۱۰. موسسه خیریه نیک گامان جمشید
۱۱. بنیاد رشد
۱۲. موسسه خیریه متوسلین به امام رضا
۱۳. موسسه خیریه حضرت فاطمه زهرا
۱۴. موسسه خیریه بیماران خاص هرمزگان
۱۵. موسسه کنشگران اجتماعی
۱۶. انجمن حمایت و یاری آسیب دیدگان اجتماعی
۱۷. انجمن حمایت از اقشار محروم( یاریگران)
۱۸. انجمن حمایت از بیماران خاص شمیرانات
۱۹. انجمن کوچولوهای ایران
۲۰. انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
۲۱. موسسه خیریه فرزندان حضرت زهرا
۲۲. موسسه خیریه توانبخشی امید فردا
۲۳. موسسه خیریه سروش زندگی
۲۴. موسسه خیریه اشرف الانبیا ص
۲۵. موسسه خیریه بیت المهدی (عج)
۲۶. انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا( احیا)
۲۷. انجمن برنا
۲۸. موسسه خیریه روزبه زنجان
۲۹. موسسه خیریه همیاران سلامت اردبیل
۳۰ انجمن بیماران صعب العلاج
۳۱. موسسه شکوفایی استعدادهای کودکان مهر
۳۲.انجمن ام اس خراسان شمالی
۳۳.بنیاد توسعه فرهنگی سپهر
۳۴. موسسه مردم نهاد طلوع مهر و دوستی
۳۵. موسسه خیریه شهید محمد گلشیرازی
۳۶. بنیاد دانش
۳۷. انجمن ترویج فرهنگ و توانمندسازی معلولین افق باور
۳۸. شبکه تشکل های نابینایان و کم بینایان چاووش
۳۹. بنیاد توحید
۴۰. موسسه خیریه مهر طاها
۴۱. موسسه خیریه روشنای امید ایرانیان
۴۲. انجمن ایرانی اخلاق در علوم و فناوری
۴۳. موسسه امام علی شهر ری
۴۴.بنیاد نیکوکاری رایحه
۴۵. موسسه زنان فرااندیش پارسی
46- موسسه خیریه امام حسن مجتبی (ع)
47- گروه بین المللی ورزش و خانواده
48- سازمان پیشاهنگی ایران
49- جمعیت هم اندیشان برتر
50- انجمن کودکان فرشته اند
51- شبکه ملی سازمان های مردم نهاد حوزه ایدز ( شمسا )
52- جامعه همیاران منابع طبیعی استان مرکزی
53- موسسه احیاگران طبیعت شازند
54- موسسه حامیان محیط زیست مرکزی
55- موسسه هدایتگران محیط آویسا
56- انجمن نسیم سبز مرکزی
57- یشگامان ناجی حیات حیوانات و محیط زیست
58- موسسه گنجینه سبز
59- موسسه جهان سبز
60- موسسه کیمیای سبز
61- جامعه معلولین ایران
62- خانه نجات ایران
63- انجمن خانواده ناشنوایان ایران
64- انجمن خیریه بانوان گرگان

 مدیرعامل کانون هموفیلی ایران؛

 گروگان گیری دارو های حیاتی بیماران هموفیلی، اقدام غیر انسانی شرکت های پخش دارو/موضوع امنیت درمان مردم است. ما روز یک شنبه از دادستان کل کشور استمداد خواهیم خواست .

تاريخ  :  1395/09/25

 احمد قویدل گفت: کانون هموفیلی ایران روز یکشنبه از دادستان کل کشور در رابطه با گروگان گیری دارو های حیاتی بیماران هموفیلی به علت بد عهدی سازمان های بیمه گر توسط شرکت های پخش دارو استمداد می جوید.

---

به گزارش پایگاه خبری سازمان های غیردولتی ایران(وطن)؛ احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران خبر داد: بعد از شرکت پخش دارویی رازی که مدتهاست به علت بدهی دارو خانه مرکز درمان جامع هموفیلی ایران سهمیه های دارویی از مدتها بعد از چند پاره کردن به این مرکز تحویل می داد بر اساس گزارش مسئول فنی داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی ایران شرکت دارو پخش هم از تحویل سهمیه دارویی بیماران هموفیلی به این مرکز از امروز خودداری کرده است .
وی افزود: این اقدامات غیر انسانی که در سایه منازعات سیاسی داخل شده به حوزه بهداشت و درمان صورت گرفته است عملا هم ردیف با تحریم های دارویی غیر انسانی آمریکا و اروپا در سال های پیش سلامتی بیماران را تهدید می کند و در مواردی حتی از این تحریم ها جلو می زند . این شرکت ها فارغ از مسئولیتی که در حوزه تامین امنیت درمانی مردم دارند با بکار بردن اصطلاح ( بلاک ) از تحویل سهمیه های دارویی داروخانه ها به علت بدهی خودداری می ورزند. این در حالی است که کاملا مطلع هستند که سازمان های بیمه گر مطالبات دارو خانه ها را پرداخت نکرده اند و دارو هایی که آنها مانع رسیدن آن به بیماران هستند چقدر حیاتی و چقدر مورد نیاز این بیماران است . آنها به خوبی می دانند که این دارو ها شبیه دارو های عادی نیست و در هیچ دارو خانه دیگری توزیع نمی شود .


قویدل در ادامه گفت : شرکت های پخش دارو رفتارشان با دارو آنهم از نوع خاص که قابل تهیه از مراکز دیگر نیست ویک کالای حیاتی برای بیماران است شبیه کالای مرغ و تخم مرغ است . اگر مطلع نبودند که این دارو ها چه نقش در سلامت و حفظ جان بیماران دارد شاید کمی از قبح این عمل زشت و غیر انسانی کمتر می شد اما کلیه شرکت های پخش در سطح مدیران از اطلاعات کافی در این رابطه دارند . کاملا مطلع هستند این دارو صد درصد یارانه ای هستند. فقط از مراکز خاصی با فرآیند خاصی قابل تحویل هستند. دولت ضامن پرداخت پول آنهاست . آیا نگهداری این دارو ها در انبارها و دردکشیدن بیماران برای انها پول می شود؟ بر اساس کدام ایدئولوزی مدیران این شرکت ها می توانند و نظاره گر درد و رنج هموطنان خود باشند؟ هر لحظه نرسیدن دارو به بیماران هموفیلی به خصوص کودکان موجب در غلتیدن آنها به دام معلولیت است ! شرکت های پخش دارو با نگهداری این دارو ها در انبارها و سر پیچی از دستور توزیع بی تردید در سایه مراجعه بیماران و والدین آنها به مراجع قضایی مسئول شناخته خواهند شد و اگر خدای ناکرده بیماری جان خود را از دست بدهد مسئولیت مرگ بیمار با این شرکت ها خواهد بود. ما مدیران شرکت های پخش دارو را دعوت می نماییم اخبار دوره تحریم های دارویی غیر انسانی غرب را در سالهای پیشین مرور کنند ! یاد آوری می کنیم گزارش فوت یک نوجوان دزفولی انچنان انعکاسی در جهان داشت که آمریکایی ها و اروپایی ها را وادار به عقب نشینی از مواضع غیر انسانی آنها کرد ! یاد آوری می کنیم گزارش فوت این نوجوان انعکاس وسیعی در سازمان ملل متحد داشت!
قویدل افزود از مدیر ایرانی انتظار نداریم با تحریم کنندگان خارحی سلامت مردم مسابقه بدهند و دارو های حیاتی بیماران را گروگان بگیرند. کانون هموفیلی ایران به عنوان حامی قانونی بیماران هموفیلی از روز یکشنبه تمام تلاش خود از طریق دادستان کل کشور برای شکستن قفل انبار های شرکت های دارویی به کار خواهد بست . هیچ شخص مقام و یا شرکتی حق ندارد راه رسیدن دارو به مردم را سد کند. بر اساس اطلاعات رسیده به این موسسه در بسیاری از داروخانه های دانشگاه های علوم پزشکی این اقدام ضد انسانی جاری است و متاسفانه این اقدامات در سناریویی که علیه نظام سلامت و طرح تحول سلامت برنامه ریزی شده است و دیشب نیز صدا و سیما در برنامه ای غیر منصفانه همه تلاش خود را بکار بست که مجری طرح تحول سلامت را زیر سوال ببرد. ما مدیران برنامه ثریا را دعوت می کنیم از این گروگان گیری سلامت مردم گزارش تهیه کند و ریشه یابی نکند که چگونه این جسارت در شرکت های پخش دارو به وجود آمده است که راه رسیدن داروهای حیاتی را به بیماران دردند مسدود کنند.
وی در پایان یادآور شد: سالهاست با شرکت های پخش دارو کار می کنیم و همیشه توانسته ایم در سایه تعامل سازنده مشکلات را حل کنیم اما گروگان گیری دارو های حیاتی ، با تاکید حیاتی ، بیماران قابل گذشت نیست. این موسسه از روز یکشنبه هر بیماری که به دارو دسترسی پیدا نکند با کمک گرفتن از وکلای موسسه و دیگر وکلای داوطلب دادگستری به مراجع قضایی هدایت کرده و برای آنها روشن خواهیم کرد که عامل این عدم دسترسی کدام شرکت ها هستند؟ خیلی امیدواریم دادستانی در این حوزه وارد شود و به تبعیت از سفارش ارزشمند مقام معظم رهبری مبنی بر اینکه بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد دادستانی از تحمیل مخاطرات به بیشتر به بیماران جلوگیری کند.

شرکت استاد هماتولوژی و رییس اسبق سازمان انتقال خون کشور در جلسه هیات مدیره کانون هموفیلی ایران

آقای دکتر ابوالقاسمی از اساتید برجسته هماتولوژی کشور به دعوت هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در جلسه اخیر این هیات مدیره شرکت نمودند. این اقدام با هدف دعوت این استاد برجسته به جمع شورای علمی سیاست گذاری در این حوزه که با تصمیم هیات مدیره کانون هموفیلی ایران به زودی اجرایی می گردد اتخاذ شده بود. در حال حاضر اداره علمی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران بر اساس آیین نامه مصوب هیات مدیره توسط کمیته فنی اداره می گردد که استاد ارجمند دکتر فریدون علا ریاست آنرا عهده دار هستند. بر اساس تصمیم هیات مدیره کمیته فنی با مشارکت کلیه مسئولین فنی درمانگاه به کار خود برای اداره امور جاری درمانگاه به کار خود ادامه می دهد اما جهت تشکیل شورای علمی سیاست گذاری که جلسات ماهیانه ای برگزار می کند به جمع کمیته فنی اساتید برجسته و به نام کشور در این شورا عضو خواهند شد. بعد از استاد ارجمند جناب آقای دکتر سید موید علویان آقای دکتر ابولقاسمی دومین استادی بودند که برای پیوستن به این شورا دعوت نمودند. آقای دکتر ابوالقاسمی علیرغم مشغله های فراوان این پیشنهاد هیات مدیره کانون هموفیلی ایران را پذیرفتندو اظهار امیدواری نمودند که در رابطه با هدایت های راهبردی علمی کانون موسسه را یاری دهند. این نشست صمیمانه و مثمر ثمر با بازدید آقای دکتر ابوالقاسمی از بخش های مختلف مرکز درمان جامع هموفیلی ایران خاتمه یافت . در پایان جلسه مقررگردید احکام کمیته فنی مرکز درمان جامع مرکب از مسئولین فنی واحدهای مختلف ، و همچنین احکام اعضای شورای عالی سیاست گذاری های علمی در کانون هموفیلی ایران توسط هیات مدیره کانون ، صادر و ابلاغ گردد. دبیر کمیته فنی درمانگاه در حال حاضر جناب آقای محمد جاذبی از پیشکوتان حوزه آزمایشگاه های انعقاد کشور عهده دار هستند.

تصمیم خلق اساعه بیمه سلامت ایرانیان و به مخاطره افتادن سلامتی بیماران هموفیلی

خبر مهم - امروز با تصمیم خلق الساعه بیمه سلامت ایرانیان و تغییر عجیب و غریب و فارغ از توانایی های بیماران برای تایید نسخ دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران  و تلفن های همراه مدیران موسسه آماج تلفن های بیمارانی قرار داشتند که بزرگترین سوال آنها این است آیا مسئولان حوزه بیمه بیماری هموفیلی می شناسند ؟ آیا می دانند چه صدماتی به بیماران در این فرآیند های غیر کارشناسی وارد می شود ؟ حیف نیست حمایت های دولت از بیماران در سایه تصمیم های غیر کارشناسی به گونه ای عرضه شود که به جای آنکه موجب سپاسگزاری بیماران شود به موجی از نارضایتی  تبدیل شود. آنکه گروهی که نیم درصد جامعه هموفیلی کشور هستند ، در محلی معلوم اقدام به فروش داروی خود  به عالت بیماری مضاعف دیگری بنام اعتیاد می نمایند باید موجب گردد که هزاران بیمار را سرگردان مراکز بیمه بنمایند؟ این افراد که مشخص و دسترسی به انها بسیار ساده است . امیدوارم مسئولان رسیدگی کنند.

سیب بیماران هموفیلی از تصمیمات غیرکارشناسی بیمه ها مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به برخی تصمیما

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد؛

آسیب بیماران هموفیلی از تصمیمات غیرکارشناسی بیمه ها

شناسهٔ خبر: 3816833 - یکشنبه ۱۶ آبان ۱۳۹۵ - ۱۴:۰۰

سلامت > درمان

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به برخی تصمیمات عجیب و غریب بیمه ها در تامین داروهای بیماران هموفیلی انتقاد کرد.

به گزارش خبرگزاری مهر، احمد قویدل گفت: مطلع شدیم شرایط اخذ داروهای بیماران از طریق دفترچه های خدمات درمانی در تهران و شهرستان ها بدون صدور بخشنامه و اعلام قبلی با سختگیری هایی مواجه شده است که عملا به روند درمان بیماران صدمه می زند و این موضوع باید با هماهنگی و همکاری سازمان با بیماران صورت بگیرد تا به آنها صدمات جدی وارد نشود.

وی ادامه داد: این تصمیمات متاسفانه برخورد عکس العملی سازمان های بیمه گر در برابر افراد قلیلی است که از دفترچه های بیمه سوء استفاده کرده و برای درمان درد اعتیاد اقدام به فروش دارو های خود کرده اند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: این برخوردها نشان می دهد که سازمان های بیمه گر اساسا با حیاتی بودن این داروها برای بیماران آشنایی ندارند و نمی دانند که وادار کردن بیماران به سفرهای درون شهری چه مخاطراتی برای آنها دارد.

وی تصریح کرد: در جلسه ای که اخیرا در سازمان بیمه خدمات درمانی برگزار شد و در آن شرکت داشتیم، بر اساس گزارش تهیه شده توسط کارشناسان که در جلسه ارائه شد حوزه آسیب کاملا روشن بود و حتی مرکز درمانی که عملا محور این آسیب بود، معرفی شد.

قویدل اظهار کرد: گران قیمت بودن این منابع عملا بیمه سلامت ایرانیان را به برخورد عکس العملی برای حفظ منافع این سازمان بیمه گر فارغ از منافع بیماران واداشته است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ضمن توصیه بیمارن به صبوری و بردباری، گفت: گزارش های برخورد سازمان های بیمه گر را به مدیران دفاتر نمایندگی و دفتر مرکزی انتقال دهید. امید آن داریم در سایه پیگیری های جدی کانون و همراهی بیماران روند توزیع دارو به روال عادی خود برگردد و این تصمیمات فارغ از رعایت حقوق اکثریت قریب به اتفاق بیماران اخلال در تامین امنیت درمانی بیماران است.

وی گفت: یک موضوع مهم دیگر نیز از موانع دسترسی برخی از بیماران به صورت اصولی به یک یا دوقلم دارو، این است که بیمه سلامت ایرانیان سقف تایید نسخ را ۱۵ میلیون تومان اعلام کرده است که این سقف برای دو قلم داروی گران قیمت از جمله «فایبا» و «هیومیت» کم است. داروی فایبا قیمتی حدود یک میلیون و ۴۵۰ هزار تومان دارد که به نسبت وزن بیمار تزریق می شود. سازمان های بیمه گر در تصمیمات خود ضرورت دارد به کیفیت زندگی بیماران توجه کنند و بیماران را مجبور به بستری برای اموری که سرپایی درمان می شود، نکنند. این بیماران به علت بیماری همواره در شرایط مخاطره آمیز شغلی قرار دارند و غیبت های مکرر موجب اخراج آنها و اخلال در زندگی خانوادگی شان می شود که این موضوع با نظارت سازمانی قابل حل بوده و آرامش بیماران را در بر خواهد داشت.

انتشار نامه سرگشاده به رئیس جمهور در پی ابلاغ آئین نامه تشکل های اجتماعی

انتشار نامه سرگشاده به رئیس جمهور در پی ابلاغ آئین نامه تشکل های اجتماعی

تاريخ  :  1395/07/17

زمان  :  13.00

 یک فعال اجتماعی در پی ابلاغ آئین نامه تشکل های اجتماعی توسط اسحاق جهانگری نامه سرگشاده به رئیس جمهور نوشته و خواستار لغو آئین نامه تشکل های اجتماعی و ارائه لایحه سازمان های غیردولتی به مجلس شده است.

---

به گزارش پایگاه خبری سازمان های غیردولتی ایران(وطن)؛ یک فعال اجتماعی در پی ابلاغ آئین نامه تشکل های اجتماعی توسط اسحاق جهانگری نامه سرگشاده به رئیس جمهور نوشته و خواستار لغو آئین نامه و ارائه لایحه به مجلس شده است.


متن نامه بدین شرح است:


به نام خدا
ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران
جناب آقای دکتر حسن روحانی عزیز
با سلام و احترام و تسلیت ایام سوگواری سالار شهیدان امام حسین ( ع ) به استحضار می رساند ابلاغ پیش نویس قانون تشکل های اجتماعی تحت عنوان آیین نامه نظارت بر سازمان های مردم نهاد جامعه مدنی ایران را در موجی از ناامیدی فرو برد. این که نتیجه گیری شود، دولت تدبیر امید هم داوطلب ایجاد تحول درعرصه حوزه مشارکت های اجتماعی نیست، نتیجه گیری ناامید کننده ای است . پیامی که ابلاغ پیش نویس قانون مشارکت های اجتماعی به صورت آیین نامه نظارت بر فعالیت سازمان های مردم نهاد جتما ناخواسته در جامعه منتشر می نماید، پیامی خلاف منویات دولتی است که مشارکت مردم را درحل مشکلات عدیده اجتماعی می خواهد . نباید با برخی از آمارهای حوزه اجتماعی مانند اعتیاد ، طلاق و دیگر آسیب های اجتماعی که شما بیش از هر مرجعی از آن مطلعید خاطر شما را آزرده ساخت . اما بی تردید باور دارید که بدون مشارکت سازمان یافته مردم دولت نمی تواند به این مشکلات که نهاد جامعه یعنی خانواده را نشانه رفته است غلبه نماید.

ریاست محترم جمهور
شاید خواندن متن ابلاغیه معاون اول شما برای کسانی که مسیر تدوین این پیش نویس مشارکت نداشته اند خواندن متن معمولی از ابلاغ یکی از مصوبه های هیات وزیران باشد . اما برای اعضای حقوقی و حقیقی جامعه مدنی ایران این متن ابلاغیه انعکاسی از عمل نکردن دولت تدبیر امید به یکی از وعدده هایی است که به صراحت به جامعه مدنی داده شده بود. شرکت شما در جمع سازمان های مردم نهاد و قول حضرتعالی در جمع پر شور نمایندگان سازمان های مردم نهاد کشور موجی از امیدواری را برای تصویب قانون جامع برای مشارکت های اجتماعی در سال 1393 به ارمغان آورد.

متاسفانه در صدر این ابلاغیه به تقاضایی از وزارت کشور اشاره شده است که فقط تاریخ آن درست است. آقای رییس جمهور آیا وزارت کشور تقاضای آئین نامه نظارت بر فعالیت سازمان های مردم نهاد را از هیات وزیران نموده بود که هیات محترم دولت آیین نامه مصوب نموده است ؟ بی تردید شفافیت از شاخص های بزرگ و ارزشی دولت حضرتعالی است . دستور بفرمایید تقاضای وزارت محترم کشور جهت تنویر افکارعمومی به خصوص جامعه مدنی ایران منتشر گردد.

ریاست محترم جمهور
آبا مصوبات هیات محترم وزیران مورد بازبینی اداره حقوقی نهاد محترم ریاست جمهوری قرار نمی گیرد ؟ درس اول در آیین نامه نویسی استناد به قانون است . این آئین نامه به استناد کدام قانون تدوین و ابلاغ گردیده است . قانون مداری نیز از ارزش هایی است که دولت تدبیر و امید پاسداری از آن را وظیفه خود اعلام نموده است . استحاله پیش نویس قانون که حاصل یک مشارکت جمعی بی نظیر بود به آئین نامه ای که باید برای آن ایین نامه بنویسند، اقدامی عیر اصولی و فارغ از منطق حقوقی بوده است. بی تردید اغو این مصوبه و برگرداندن پیش نویس در مسیر تقدیم لایحه آنهم از طریق کمیسیون اجتماعی دولت نه کمیسیون سیاسی یک اقدام شجاعانه و احترام به تلاش جامعه مدنی ایران و کارشناسان شما در حوزه مشارکت اجتماعی است.
در انتظار اقدام شجاعانه شما و هیات محترم وزیران هستیم . مطالبه جامعه مدنی ایران قانون جامع نظارت بر مشارکت اجتماعی است. برای شما و همکاران محترم در دولت تدبیر و امید موفقیت و سر افرازی آرزومندیم