پناهندگان افغان مبتلا به هموفیلی در انتظار اجرای تفاهم‌نامه سه وزیر

 

پناهندگان افغان مبتلا به هموفیلی در انتظار اجرای تفاهم‌نامه سه وزیر

۱۳۹۴/۰۸/۱۶ - ۱۲:۰۱ - کد خبر: 166807

 

سلامت نیوز :مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن اظهار امیدواری نسبت به اجرای تفاهم‌نامه‌ پوشش بیمه پایه درمان پناهندگان افغان هموفیلی که امضای وزرای بهداشت و رفاه و کشور را دارد و در متن آن به اجرا شدن از 15 خرداد سالجاری تاکید شده است، گفت: پیشرفت این اقدام علیرغم وزن امضاکنندگان بسیار کند و شاید متوقف است. بی‌تردید پیگیری اصحاب رسانه می‌تواند به اجرایی شدن این تصمیم مهم کمک کند.

به گزارش سلامت نیوز، احمد قویدل، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با آنا، گفت: ماه‌ها پیش خبر کوتاهی در رابطه با تحت پوشش قرار گرفتن پناهندگان افغانستانی مبتلا به هموفیلی در ایران منتشر شد. این خبر گذشته از آنکه موجی از امیدواری اجتماعی را برای پناهندگان به ارمغان آورد، زنگ تعطیلی بازار غیر رسمی دارو را در اطراف بیمارستان‌های ایران، به خصوص بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی به صدا درآورد. بزرگترین مشتریان این بازار داروهای یارانه‌ای، پناهندگانی هستند که به خوبی از مسیر دارو به بیماران اطلاع دارند و راه دسترسی به آن را می‌دانند.

وی افزود: این تفاهم‌نامه می‌تواند شرایط زندگی پناهندگانی را که مبتلا به انواع بیماری‌های دیر درمان و خاص از جمله هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی‌ها هستند را دگرگون کند، پناهندگانی که بی‌تردید بخشی از تداوم زندگی خود را مدیون خیر خواهی و انساندوستی بیماران ایرانی و تشکل‌های مردمی حامی این بیماران هستند، اما نمی‌توانیم این حقیقت تلخ را از نظر دور کنیم که پناهندگان همواره در گزند بازار غیر رسمی اطراف بیمارستان‌ها بوده و سلامتی آنها در قربانگاه سودجویی سوداگرانی قرار می‌گیرد که فارغ از موقعیت متقاضیان، فروشنده سلامتی به آنان از کیسه دولت هستند.
این تفاهم‌نامه در صورت اجرایی شدن تحول بزرگی در تامین سلامت نزدیک به یک میلیون پناهنده‌ای است که سال‌هاست در ایران در چارچوب یک مناسبات انساندوستانه، فرای مقررات بین المللی و در خارج از اردوگاه‌های زندگی کرده‌اند و مستقیم و غیر مستقیم از یارانه‌های دولت در حوزه مختلف از نان گرفته تا دارو بهره‌مند شده‌اند.

قویدل ادامه داد: طی دو سال گذشته، وزارت بهداشت با هدف جلوگیری از قاچاق داروهای بیماران خاص، یارانه این داروها را به سازمان‌های بیمه‌گر انتقال داد و به تدریج قیمت داروها به قیمت اصلی و واقعی تغییر یافت. این تغییر از یکسو حمایت صد درصدی دولت از بیماران خاص را برای این بیماران ملموس‌تر کرد و از سوی دیگر هر نوع حمایت غیر دولتی از این بیماران فقط با پرداخت قیمت واقعی داروها میسر می‌شود. این تغییر بزرگ موجب شد مراجعی مانند کمیساریای عالی پناهندگان که وظایف مهمی در قبال پناهندگان دارند و قاعدتا مرجع حمایتی بین المللی برای پناهندگان محسوب می‌شود، با احتیاط به حوزه بیمه پناهندگان وارد و پس از یک دوره قرارداد با بیمه آسیا عملا تاکنون اقدامی نکرده‌اند. این کمیساریا در دوره‌ای که یارانه داروهای خاص از منشاء ورود پرداخت می‌شد و قیمت داروها در مسیر توزیع بسیار ناچیز بود اقدامات حمایتی را سازمان می‌داد که در واقع کمک کمیساریا اساسا قابل قیاس با کمک دولت نبود اما آشکار نبودن این کمک بزرگ همواره موجب می‌شد که نه تنها محافل بین‌المللی حامی پناهندگان قدردان کمک‌های دولت ایران نباشند بلکه در موقعیت نقد دولت از مواضع انساندوستانه نیز قرار بگیرند و حتی در مقام تذکر قرار بگیرند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن تاکید بر این حقیقت که دوران جدیدی در اقتصاد ایران آغاز شده است که حوزه سلامت نیز متاثر از آن خواهد بود، گفت: بزرگترین شاخص این دوران جدید آشکار شدن یارانه‌ها، واقعی شدن قیمت‌ها و حذف سوبسیدهاست.

وی در ادامه گفت: این تفاهم‌نامه در صورت اجرایی شدن تحول بزرگی در تامین سلامت نزدیک به یک میلیون پناهنده‌ای است که سال‌هاست در ایران در چارچوب یک مناسبات انساندوستانه، فرای مقررات بین المللی و در خارج از اردوگاه‌های زندگی کرده‌اند و مستقیم و غیر مستقیم از یارانه‌های دولت در حوزه مختلف از نان گرفته تا دارو بهره‌مند شده‌اند.

قویدل ضمن اظهار امیدواری نسبت به اجرای تفاهم نامه‌ای که امضای وزرای بهداشت و رفاه و کشور را دارد و در متن آن به اجرا شدن از 15 خرداد سالجاری تاکید شده است، گفت: پیشرفت این اقدام با وجود وزن امضاکنندگان بسیار کند و شاید متوقف است. بی‌تردید پیگیری اصحاب رسانه می‌تواند به اجرایی شدن این تصمیم مهم کمک کند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: این نوع تصمیمات در دوران پس از تحریم وزن قابل ملاحظه‌ای در حوزه ملی و بین‌المللی دارد. با توجه به آمارهای کانون هموفیلی ایران در رابطه با پناهندگان افغان، تعداد 135 نفر بیمار هموفیلی افغان در کشور ساکن هستند که متاسفانه برخی اطلاعات ما از آنها کامل نیست، به جز سیستان و بلوچستان و دیگر استان‌های مرزی که اسکان پناهندگان در این استان‌ها ممنوع است.

وی افزود: اطلاعات ما از نزدیک به 97 تن از این پناهندگان تا حدودی کامل است. این پناهندگان در استان‌های مختلف کشور ساکن هستند که 14 نفر آنها خانم و 83 نفر نیز آقا هستند. اطلاعات غیر رسمی ما حاکی از حضور پناه‌جویان افغان هموفیلی در سیستان و بلوستان و خراسان جنوبی است.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، عنوان کرد: اجرای این تفاهم‌نامه می‌تواند نقش مهمی در حفظ سلامت پناهندگانی که بسیاری از آنها شرایط بازگشت را در طرح بازگشت پناه‌جویان نداشته‌اند، ایفا کند.

قویدل در پایان خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت تاکنون نیز باوجود جاری نشدن این تفاهم‌نامه به صورت موردی که جان این پناهندگان در خطر بوده است فارغ از هزینه‌های تحمیلی در حفظ سلامت این پناه‌جویان نقش ایفا کرده است، اما نیاز روزمره بیماران خاص و دیگر بیماران دیر درمان به خدمات وزارت بهداشت انکارناپذیر است و ضرورت اجرای این تفاهم‌نامه بسیار جدی است. مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان‌های مختلف کشور به صورت روزانه درگیر مشکلات این بیماران بوده و تاکنون با کمک دیگر بیماران این پناه‌جویان از برخی خدمات بهره‌مند می‌شوند.


سلامت نیوز: پناهندگان افغان مبتلا به هموفیلی در انتظار اجرای تفاهم‌نامه سه وزیر

 

ضرورت خدمات به كليه بيماران با اختلالات انعقادي در مركز درمان جامع هموفيلي ايران

ضرورت خدمات به كليه بيماران با اختلالات انعقادي

در مركز درمان جامع هموفيلي ايران

همه مي دانيم كه گروه قابل توجهي از بيماران با اختلالات انعقادي هنوز به داروهاي كنستانتره دسترسي ندارند . اين قبيل بيماران از جمله بيماران با اختلالات پلاكتي به خصوص از نوع برنارد سولير و يا بيماراني كه اساسا از پلاسماي خون براي درمان استفاده مي كنند اساسا خدمات درماني از مركز درمان جامع هموفيلي ايران استفاده نمي كنند.اين امر منجر به ارتباط بسيار محدود اين قبيل بيماران با موسسه گرديده است. اين محدوديت ارتباط با توجه به تغيير آدرس و تلفن بيماران طي 14 سال گذشته دسترسي موسسه را به اعضاي خود قطع نموده است . ارايه فرآورده هاي خوني غير كنستانتره به بيماران مانند پلاكت . FFP. پلاسما و حتي كرايو يكي خواسته هاي به حق بيماران است كه بتوانند در محيطي آرام تر از بيمارستان به امر درمان خود بپردازند.

مقدمه بالا را به اين منظور نوشتم كه اعلام كنم در مسير اصلاحات اساسي در مركز درمان جامع و در سايه هدايت پدر جامعه هموفيلي ايران استاد ارجمند آقاي دكتر فريدون علا و رهنمودهاي كميته فني از امروز تلاش گسترده اي را براي تحقق اين خواسته بخش مهمي از بيماران در دستور كار قرار داديم.

اميدوارم بتوانيم به اين آرزوي ده ساله بخشي از بيماران تحت پوشش موسسه جامه عمل بپوشانيم .

شاد و سرافراز باشيد

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران: بیمار مستمند نیست

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران: بیمار مستمند نیست

mahak1اولین کنگره بین‌المللی و سومین کنگره ملی خدمات حمایتی (مددکاری اجتماعی-روانشناسی) و سازمان‌های مردم‌ نهاد در مؤسسه خیریه محک برگزار شد.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران: بیمار مستمند نیست

به گزارش سایت موسسه محک ،این کنگره ۷ و ۸ آبان ماه ۱۳۹۴ با حضور مدیران سازمان‌های مردم نهاد، مددکاران اجتماعی و روانشناسان فعال در سازمان‌های مردم‌نهاد و نیز مددکاران اجتماعی و روانشناسان بخش‌های تخصصی خون و آنکولوژی بیمارستان‌ها، پزشکان، متخصصان، اساتید، پژوهشگران، دانشجویان و علاقه‌مندان حوزه خدمات حمایتی در دو عرصه ملی و بین‌المللی برگزار شد.

بنیانگذار محک:‌ هیچ کودک مبتلا به سرطانی در ایران از فقر و عدم توانمندی در پرداخت هزینه‌های درمان فوت نخواهد کرد

در ابتدای کنگره سعیده قدس بنیان ‌گذار محک ضمن ادای احترام به نمایندگان جامعه مدنی که در این کنگره حضور دارند گفت: «تمامی فعلان سازمان‌های مردم نهادی که زیر سقف محک گرد هم آمده‌اند می‌دانند که روزگاری برگزاری چنین برنامه‎ای در این سطح تخصصی برای فعلان حوزه سازمان‌های مردم نهاد رویا بود و امروز این رویا به مدد خواستن، همت، پشتکار و مسئولیت پذیری تحقق یافته است و ما شاهد رشد و ارتقای ظرفیت جامعه مدنی برای مرتفع ساختن مشکلات اجتماعی هستیم. این دستاورد حاصل این واقعیت است که ظرفیت‌های مردمی روزی به این حقیقت دست یافتند که نمی‌توان مشکلات را رها کرد و به بهانه‌ موانع چشم بر آنها بست. در هیچ یک از جوامع متمدن جهان تنها دولت متولی حل مشکلات نیست و مردم در این میان سهم قابل اتکایی دارند و امروز شاهدیم که با وجود نا امنی در منطقه، در ایران در سایه امنیت حاکم بر وطن عزیزمان از ارس تا خلیج فارس، شاهد شکوفایی مشارکت مردمی در حل معضلات جامعه هستیم و بالندگی سازمان‌های مردم‌نهاد نشانه این شکوفایی است. به امید آنکه روز به روز در کنار وظایفی که در زندگی شخصی داریم، وظایفی را نیز در زندگی اجتماعی عهده دار شویم.»

قدس با اشاره به حمایت محک از کودکان مبتلا به سرطان سرزمین‌مان در طول ۲۴ سال با تکیه بر مشارکت‌های مردمی گفت: «این مشارکت و این اعتماد و آگاهی است که امروز محک را قادر می‌سازد تا ضمن ادای احترام به تمامی نیکوکاران‌اش بگوید: ‹هیچ کودک مبتلا به سرطانی در ایران از فقر و عدم توانمندی در پرداخت هزینه‌های درمان فوت نخواهد کرد. به امید اینکه روزی بتوانیم چنین دستاوردی را در خصوص تمامی بیماری‌ها و تمامی مشکلات اجتماعی داشته باشیم.»

تابلو نقاشی کودکان مبتلا به سرطانِ محک به پاس خدمات ارزشمند بانو توران میرهادی 

یکی از سخنرانانی که محک مشتاق بود میزبانِ فرهیختگی و دانش و تجربیاتش در  کنگره بین‌المللی خدمات حمایتی خود باشد استاد توران میرهادی است. اگرچه این استاد ادبیات کودکان، نویسنده و متخصص آموزش و پرورش که یکی از شخصیت‌های برجسته فرهنگی عصر حاضر ایران زمین است به دلیل کسالت در این کنگره حضور نیافت اما محک یکی از ارزشمندترین داشته‌های خود که تابلو نقاشی کودکان است را به پاس خدمات ارزشمند ایشان به فرزندان این آب و خاک، به نماینده ایشان سرکار خانم نوش‌آفرین انصاری تقدیم کرد.

توران میرهادی فعالیت‌های ارزشمندی در گستره آموزش و پرورش، فرهنگ کودکی و ادبیات کودکان انجام داده که محک به عنوان سازمانی که همواره به کیفیت زندگی کودکان توجه ویژه دارد، قدردان این بانوی فرهیخته است.

دبیر شورای کتاب کودک: ادای احترام به آنانی که بر غم‌های بزرگ با انجام کارهای بزرگ غلبه می‌کنند

نوش‌آفرین انصاری استاد دانشگاه، نویسنده و پژوهشگر علوم کتابداری و اطلاع‌رسانی و دبیر شورای کتاب کودک که به نمایندگی از توران میرهادی در این برنامه حضور داشت گفت: «من به نمایندگی از یکی از زنان بزرگ عصر ما در محک حضور دارم و خرسندم که در برابر مردان و زنان بزرگی ایستاده‌ام که دغدغه هم‌نوعانشان را دارند و در برابر این اندیشه ادای احترام می‌کنم. توران میرهادی در زندگی ۸۸ ساله خود غم‌ها و مشکلات بسیاری را بردبارانه پشت سر گذاشته و باور دارد که بر غم‌های بزرگ با انجام کارهای بزرگ می‌توان غلبه کرد.  اینگونه انسان‌های که در سختی به ساختن و بالیدن خود و جامعه می‌اندیشند شایسته احترام اند.

مدیر خدمات حمایتی محک: خدمات حمایتی پلی میان کادر درمان و بیمار و خانواده با هدف ارائه خدمات کل‌نگر

مدیر بخش خدمات حمایتی محک ضمن ارائه گزارش اجمالی از ساختار و فعالیت‌های بخش خدمات حمایتی محک به سه حوزه عمده خدمات این بخش به کودکان مبتلا به سرطان در قالب مددکاری اجتماعی، روانشناسی و اقامتگاه اشاره کرد و گفت: «زمانی که یک کودک به سرطان مبتلا می‌شود او و خانواده‌اش با مسائلی چون اضطراب، احساس گناه، خشم و نگرانی، فشارهای اجتماعی و اقتصادی و عدم تعدل و ناهماهنگی جسم و روان روبرو می‌شوند. در این هنگام خدمات حمایتی محک با تفکیک مبتنی بر تخصص گرایی میان مشکلات کودک و خانواده تلاش می‌کند بحران‌های ایجاد شده را که می‌تواند منجر به از هم پاشیدگی بنیان خانواده شود شناسایی و برای هر کدام از آنها راه حل‌های تخصصی ایجاد کرده و آن را در قالب خدمات به ایشان ارائه کند. در این میان خدمات حمایتی مانند پلی بین تیم درمانی و بیمار و خانواده عمل می‌کند و با تسهیل و بهبود کیفی این ارتباط تلاش می‌کند تا نگاه به بیمار از نگاهی منحصراً زیستی به نگاهی زیستی-روانی- اجتماهی و با نگاهی کل‌نگر تغییر کند.»

دکتر صمدی راد: لزوم توانمند سازی، هم افزایی و همکاری‌های مشترک بین سازمان‌های مردم‌نهاد

دکتر انور صمدی راد استاد مددکاری از دانشگاه ادینبورگ انگلستان و عضو هیأت علمی دانشگاه علامه طباطبایی ضمن تأکید بر اهمیت مسئولیتی که محک و مددکارانش در ارائه خدمات به کودکان مبتلا به سرطان در سراسر ایران پذیرفته‌اند، از حضور مددکاران محک در ۳۲ بیمارستان دولتی و دانشگاهی در سراسر نقاط ایران به عنوان دستاورد ارزشمندی در حوزه مددکاری اجتماعی اشاره کرد و گفت: «امروز لزوم توانمند سازی، هم‌افزایی و همکاری‌های مشترک بین سازمان‌های مردم‌نهاد برای ارائه تخصصی‌‌ترین سطح خدمات به جامعه بیش از پیش احساس می‌شود.»

دکتر صمدی راد با برشمردن وظایف تخصصی مددکاران اجتماعی و تشریح هر کدام گفت: «مددکاران اجتماعی می‌بایست منابع اجتماعی موجود در محیط را شناسایی کرده و از پتانسیل‌های آنان جهت ارتقای خدمات در مواقع مورد لزوم بهره‌مند شوند. بی شک سازمان مردم نهادی چون محک یکی از آن منابع و پتانسیل‌های اجتماعی هستند.»

صفیه قدس: تروما، یکی از مشکلات کودکان مبتلا به سرطان 

صفیه قدس در ابتدا به شفافیت به عنوان مهم‌ترین رکن مؤسسه خیریه محک اشاره کرد و سپس در تعریف تروما، گفت «هر واقعه‌ای که انسان را دچار بحرانی شدید کند تا حدی که از بقای خود بترسد و دچار وحشت کامل و بحران فکری و روانی شود را تروما گویند.»

قدس در تکمیل این تعریف، ضمن اشاره به تفاوت‌های عمده تروما در کودکان و بزرگسالان گفت: «ذهن در هنگام مواجهه با مخاطرات بلافاصله قادر به تشخیص موقعیت خطرساز یا غیر خطرناک است. در هنگام بروز خطر، واکنش‌های ابتدایی افراد، فرار، جنگ و بی حرکت ماندن است. بررسی نقشه عصبی فرد دچار تروما نشان دهنده متأثر شدن مغز میانی وی است و این اثر را می‌توان در تمامی سطوح عصبی فرد مشاهده کرد.»

صفیه قدس در پایان به سطوح تروما و تفاوت مداخلات و منابع آن اشاره کرد و افزود: «مهم‌ترین مسأله، مواجهه با تروما و مدیریت منابع درونی در فرد است. به طوری که امروز پیش از جراحی‌ها به تقویت جسمانی و روحی فرد می‌پردازند. از آنجایی که منابع موجود محدود هستند، در مراکز درمانی باید با تخصیص منابع به گروهی که اولویت بیشتری دارند مداخلات صورت گیرند.»

شهرزاد اسفرجانی: ارزش آفرینی در جلب مشارکت‌های اجتماعی نیازمند دوراندیشی مدیران است

شهرزاد اسفرجانی مدرس برندینگ و تبلیغات و مشاور مدیر عامل محک با ذکر این نکته که قوانین حاکم بر سازمان‌های مردم‌نهاد همانند قوانین حاکم بر سازمان‌های تجاری است، سخنان خود را آغاز کرد. وی با مطرح کردن مسأله شکاف بزرگ میان سازمان‌ها و توسعه پایدار، این سؤال را مطرح کرد که آیا اساساً سازمان‌های مردم‌نهاد به فرآیند منسجم ارتباطی نیاز دارند یا خیر؟ و پاسخ این بود که به علت اعتماد و زمان محدود افراد وجود فرآیند منسجم ارتباطی ضروری است.

اسفرجانی گفت: «سازمان برای پایداری و چرخش به منابع اقتصادی نیاز دارد و این پایداری در گرو جایگاه سازی، عشق، شناخت، دور اندیشی مدیران و بیش از همه صبر است زیرا باید به تمامی عناصر بازاریابی نفوذ کند. شکاف بین سازمان‌ها و توسعه پایدار را با  تحلیل موقعیت، تعیین اهداف، اولویت بندی اهداف، شناسایی مخاطب هدف، تدوین استراتژی، پیام، ترکیب رسانه‌ای و ارزیابی و با استفاده از کم‌ترین قیمت و بیشترین تأثیر می‌توان مرتفع کرد. ارزش آفرینی اتفاقی نیست و نیازمند دور اندیشی مدیران ارشد و انتقال آن به همه ارکان و اعضای سازمان است زیرا که برند از درون آغاز می‌شود.»

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران: بیمار مستمند نیست

احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران سخنان خود را با یاد شادروان مصطفی قاسمی مدیر عامل وقت انجمن حمایت از بیماران کلیوی ایران آغاز کرد و در ادامه از وزیر بهداشت برای اجرای طرح تحول نظام سلامت قدردانی کرد و ریشه این تحول را در داشتن برنامه دانست و عنوان کرد که امید داریم این خدمات هر روز ارتقا یابد. قویدل در ادامه به تبیین ضرورت حمایت‌های اجتماعی و رفاهی از بیماران دیر درمان به موازات حمایت‌های درمانی پرداخت. قویدل گفت: «فعالیت حرفه‌ای، مستدل، علمی و منطقی در حمایت از بیماران و مدیریت علمی سازمان‌های مردم‌نهاد اولویت امروز این سازمان‌ها است.»

قویدل با تأکید بر لزوم حذف رویکرد ترحم از فرهنگ امور خیریه در ایران به حقوق شهروندی بیماران اشاره کرد و گفت: «بیمار مستمند نیست بلکه مانند سایر شهروندان، حقوقی دارد که احقاق آنها باعث می‌شود ضمن حفظ منابع انسانی و اجتماعی کشور، بیماران دیر درمان به چرخه فقر وارد نشوند.»

وی در ادامه به ظرفیت‌های موجود در امر حمایت از بیماران دیر درمان اشاره کرد و ظرفیت حاکمیت، ظرفیت نهادهای عمومی غیر دولتی، ظرفیت سازمان‌های بیمه‌گر، ظرفیت بخش خصوصی، ظرفیت‌های فرهنگی، ورزشی، هنری و ظرفیت‌های مردم را از جمله پتانسیل‌هایی بر شمرد که برای احقاق حقوق شهروندی بیماران می‌بایست مورد توجه قرار گیرند.»

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در انتها ضمن قدردانی از اقدام مؤسسه محک در بازدید از کانون هموفیلی ایران در روز جهانی هموفیلی، کلیپی از نقاشی‌های کودکان هموفیلی را با پیام بهبودی و عشق به زندگی به محک تقدیم کرد.

مدیرعامل مؤسسه خیریه بهنام دهش پور: نیاز امروز سازمان‌های مردم‌نهاد، خلاقیت است

لیلی رضایی، مدیر عامل مؤسسه خیریه بهنام دهش‌پور پس از ابراز خرسندی از گردهم‌ آمدن مؤسسات مردم‌نهاد، به مرور برخی از تجربیات مؤسسه دهش‌پور پرداخت.

رضایی در ابتدا به لزوم تخصصی شدن و خلاقیت در مؤسسات مردم‌نهاد اشاره کرد و گفت: «در ایران با توجه به باورهای دینی از جمله انفاق، مؤسسات خیریه‌ای شکل گرفتند و مدتی است که به سمت تخصصی شدن حرکت کرده‌اند. اما امروز این مؤسسات نیاز به خلاقیت بیشتری دارند. امروز همه مؤسسات قلک، تابلوی یادبود، یاوران کوچک و بزرگ و… دارند و برای جلب حمایت از روش‌های مشابهی تبعیت می‌کنند.»

سرفصل دیگر صحبت‌های رضایی، منابع انسانی سازمان‌های مردم‌نهاد بود. وی با اشاره به میزان اثرگذاری اجتماعی این سازمان‌ها گفت: «متخصص‌ترین و مؤثرترین افراد جامعه باید در سازمان‌ها مردم‌نهاد حضور داشته باشند تا بیشترین اثربخشی مثبت ایجاد شود.»

لیلی رضایی سخنان خود را با اشاره به لزوم بازنگری و شفاف‌سازی مداوم اهداف و ماموریت‌های ادامه داد. وی در مورد مؤسسه خیریه بهنام دهش‌پور گفت: «ما امکان کمک به تمامی بیماران مبتلا به سرطان را نداریم، بنابراین به جای ایجاد شعبه‌های مختلف این مؤسسه در سایر شهرها، کمک می‌کنیم تا تشکل‌هایی مشابه بهنام دهش‌پور تشکیل شود و برای توانمندسازی آنها از هیچ تلاشی فروگذار نخواهیم کرد و تجربه ما گواه این مطلب است.»

عضو هیأت علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی: رسالت سمن‌ها، ایجاد فرصت‌های بیشتر و اثربخش‌تر برای زندگی بهتر مردم

امیر محمود حریرچی، عضو هیأت علمی و مدیر اسبق گروه مددکاری اجتماعی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، سخنان خود پیرامون لزوم تدوین برنامه کاربردی جهت توسعه همه جانبه سمن‌ها را با این جمله آغاز کرد که «اگر ندانیم به کجا می‌رویم، همه راه‌ها درست است.»

حریرچی ماهیت اصلی مؤسسات مردم‌نهاد را تکمیل و توسعه خدماتی دانست که دولت متولی آن است و با اشاره به شاخص‌های توسعه یافتگی کشورها در جهان افزود: «از جمله شاخص‌های توسعه‌یافتگی یک کشور، تعداد مؤسسات مردم‌نهاد فعال در آن کشور است که ۸ سال پیش این تعداد در ایران، ۶۰۰۰ مؤسسه مردم‌نهاد ثبت شده در وزارت کشور بود و  امسال این تعداد ۲۰۰۰ است که دلیل عمده این کاهش، عدم مدیریت استراتژیک و برنامه‌ریزی بلند مدت بوده است»

حریرچی ضمن بر شمردن تفاوت‌های میان مؤسسات مردم‌نهاد و حرکت‌های اجتماعی گفت: «محک به دلیل مدیریت استراتژیک و شفافیت در دنیا شناخته شده است و این برای تمامی ایرانی‌ها مایه دلخوشی است.»

حریرچی در خاتمه با اشاره به اهمیت پژوهش در فعالیت‌های اجتماعی، پژوهش را بستر توسعه دانست و افزود: «رسالت سمن‌ها، ایجاد فرصت‌های بیشتر و اثربخش‌تر برای زندگی بهتر مردم است.»

رئیس سابق بخش سرطان اطفال دانشگاه بُن: مراقبت‌های روانشناسی بخشی از مفهوم درمان همه جانبه سرطان است

پروفسور اُدو بُوده، متخصص خون و سرطان اطفال و رئیس سابق بخش سرطان اطفال دانشگاه بُن پس از تحسین سطح خدمات همه جانبه ارائه شده به کودکان مبتلا به سرطانِ ایران در محک، صحبت‌های خود را این گونه آغاز کرد که درمان یکپارچه سرطان هدف ماست. تجربیات درمان سرطان در آمریکا و اروپا نشان داده است که خدمات روانشناسی اجتماعی باید در کنار درمان چندوجهی سرطان ارائه شود. درمان سرطان نیازمند مراقبت دائمی است و شیمی درمانی یکی از روش‌های درمانی است که عوارض جانبی بسیاری دارد.

پروفسور بُوده گفت: «اولین و مهم‌ترین مسأله ارائه اطلاعات به تمامی افراد درگیر در سرطان از جمله کودک و خانواده اوست تا نتایج بهتری از درمان حاصل شود. ارائه تمامی اطلاعات در نهایت موجب می‌شود که درمان مداخله گرایانه در کودکان کمتر رخ دهد. وجود الگویی برای ارائه اطلاعات سرطان به کودک و خانواده، بستگان و دوستان او ضروری است تا افراد با هر سطح سوادی بتوانند اطلاعات را متوجه شوند. دانش و خوش بینی ما به کمک فرآیند درمان می‌آیند. آموزش مستمر و انگیزش از مهم‌ترین موارد در تیم درمانی است و تمامی کارکنان بخش درمان باید دائماً در حال آموزش باشند. در خصوص سرطان باید گفت اگر کودک مبتلا به سرطان درمانی دریافت نکند، فوت خواهد کرد اما در صورت دریافت درمان تا ۷۵% شانس بهبودی دارد.»

بُوده ضمن تأکید بر اینکه والدین باید به پزشکان اعتماد کنند و با توجه به اینکه والدین در مواجه با این بیماری مستأصل می‌شوند، گفت: «حضور روانشانسان اجتماعی در کنار والدین ضروری است هرچند مدیریت درمان سرطان باید بر عهده تیم پزشکی باشد. والدین باید بتوانند سوالات خود را مطرح کنند و پاسخ شفافی بگیرند و از روند درمان خاطر جمع شوند. کودکان نیز باید اطلاعات درمانی شفاف را دریافت کنند. در کنار تیم پزشکی، حضور مددکار اجتماعی برای مداخله در وضعیت‌های بحرانی، دوره‌های طولانی درمان، دلسردی خانواده‌ها و… ضروری است. که دیدن این اتفاقات در محک برای ما خوشایند بود.»

پروفسور بُوده، با اشاره به فعالیت‌های خود، در انجمن حمایت از والدین بُن که اولین بیمارستان دریافت کننده گواهی تضمین کیفیت در بخش مددکاری است و انجمن ملی حمایت از والدین آلمان اعلام کرد که تحقیقات نشان داده که رضایت والدین حتی تعدادی که فرزندان خود را از دست داده‌اند بسیار زیاد است.

عضو هیأت رئیسه ICCCPO: حمایت روانشناسی اجتماعی از والدین کودکان مبتلا به سرطان

دکتر گرلیند بُوده بنیانگذار انجمن حمایت از والدین بُن فوردرکرایس در سال ۱۹۸۲، عضو حمایت از انجمن ملی والدین آلمان و از بنیانگذاران کنفدراسیون بین‌المللی والدین کودکان مبتلا به سرطان (ICCCPO) است.

دکتر بُوده گفت: «فوردرکرایس انجمنی است که بیشتر از والدین کودکان مبتلا به سرطان حمایت می‌کند و بخشی از سازمان ملی است که در تحقیقات علمی و کاربردی سرطان است. این انجمن با خدماتی مانند خانه والدین در نزدیکی بیمارستان، خدمات مددکاری- روانشناسی، مدرسه، اتاق بازی، آشپزخانه، دلقک‌های درمانگر، موزیک درمانی، فعالیت‌های سرگرمی و برنامه‌هایی برای خواهران و برادران کودک مبتلا را ارائه می‌کند. مددکاران اجتماعی از لحظه ورود خانواده در کنار کودک و خانواده او هستند و به صورت بیست و چهار ساعته در مرکز درمانی و خانه والدین حضور دارند. روانشناسان نیز در کنار تیم درمانی هستند. استفاده از ابزارهای الکترونیکی برای ارتباط با مدرسه، نرم افزارهای ارتباطی برای ارتباط همسالان، بازی درمانی و هنر درمانی، موسیقی درمانی، برگزاری رویدادهای تفریحی و سرگرمی و برنامه هفتگی با حضور داوطلبان از فعالیت آنان است. در این مؤسسه به کودکان در پایان هر مرحله درمان مهره‌هایی داده می شوند که می‌توانند با آن برای خود دستبدی درست کنند.»

بُوده با تأکید بر این که مهم‌ترین مسأله ارتباط روزانه با والدین کودکان است و این مسأله هر روز در محک به چشم می‌خورده به سخنان خود پایان داد.

مشاور معاون بهداشتی بیمار‌های غیر واگیر و سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت: پیوند سازمان‌های مردم نهاد به نظام بهداشت و درمان اولویتی انکار ناپذیر

دکتر محمدتقی چراغچی باشی مشاور معاون بهداشتی بیمار‌های غیرواگیر و سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت و قائم مقام مدیر عامل انجمن اطلاع رسانی دیابت گابریک سخنان خود را با تبریک به محک برای برگزاری این کنگره پربار آغاز کرد. به عقیده وی، پیوند مردم و سازمان‌های مردم‌نهاد به نظام بهداشت و درمان اولویتی انکار ناپذیر است.

دکتر چراغچی باشی گفت: «تعداد سازمان‌های مردم‌نهاد در ایران، در مقایسه با سایر کشورها بسیار کم است و همین تعداد اندک اصولاً خدمات خود را به صورت غیر همبسته ارائه می‌کنند و این مسأله با توجه به مصرف منابع و محدود بودن آن زیان‌آور است. سلامت حق شهروندان است و دولت موظف به تأمین آن است. در عرصه سلامت کشور، سازمان‌های دولتی، بخش خصوصی و در میان آن‌ها سازمان‌های مردمی و خیریه فعال هستند.»

دکتر چراغچی باشی با بیان این که موضوع سازمان‌های مردم‌نهاد و جامعه مدنی در دولت مورد توجه است اظهار کرد که به اعتقاد وی راه برای انسجام سازمان‌های مردم‌نهاد و سلامت هموارتر شده است. وی گفت: «محک نیز که همواره پیشرو در سازماندهی و عملکرد در سازمان‌های مردم‌نهاد بوده است می‌تواند نقش پیشگام در مدیریت و انسجام تعامل شبکه سلامت و سازمان‌های مردم‌نهاد داشته باشد.»

عضو هیأت مدیره انجمن امید: تغییر رفتار، نیازمند مداخله رفتاری است

جواد خشابی عضو هیأت مدیره انجمن امید، پس از تشکر از برگزار کنندگان این همایش به معرفی انجمن امید آذربایجان غربی پرداخت.

خشابی گفت: «انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان امید در استان آذربایجان غربی، که نسبت به سایر نقاط ایران، آمار بالاتری از ابتلا به این بیماری را در بر می‌گیرد، بیش از ۲۵ سال است که به ارائه خدمات حمایتی و درمانی از جمله، شیمی درمانی، پرتو درمانی و… می‌پردازد.»

خشابی در ادامه به تشریح اهمیت پیشگیری در بیماری سرطان، پرداخت و گفت: «در بحث سلامت، پس از آگاهی بخشی، مرحله تغییر رفتار است که این مرحله، نیازمند مداخله رفتاری است و سازمان‌های مردم‌نهاد در زمینه مداخله در تغییر رفتار در جهت ارتقای سطح سلامت بسیار اثر بخش هستند.»

مدیر عامل انجمن امید در پایان به مسأله اخلاق در تبلیغات اشاره کرد و پس از قدردانی از محک برای رعایت این شاخص به انتقاد از مؤسساتی پرداخت که از صورت رنجور بیماران و استفاده از جلب ترحم برای تبلیغات و دریافت حمایت استفاده می‌کنند.

اصغر وثوق: حس مهرانه به محک مانند حس کودک دبستانی است به معلم‌اش

سخنران پایانی اولین روز این همایش اصغر وثوق، مدیر عامل مؤسسه خیریه مهرانه زنجان بود. وثوق در ابتدا به ارتباط میان محک و مهرانه اشاره کرد و گفت: «حس من و مؤسسه مهرانه به محک، از ابتدا و هنوز شبیه حس کودکی دبستانی به معلم‌اش است.»

وثوق درباره مؤسسه خیریه مهرانه گفت: «این افتخار را دارم که بگویم ما از شهر کوچکی می‌آییم با ۴۰۰ هزار نفر جمعیت که از این جمعیت ۵۰ هزار نفر از یاوران مهرانه هستند و تمام کودکان مبتلا به سرطان استان زنجان، در مهرانه پرونده دارند. اعتماد مردم این شهر به مهرانه به حدی است که ماهیانه ۱ میلیون دلار به این مؤسسه کمک می‌کنند و مهرانه در دو سال اخیر با حمایت ۲۲ میلیاردی مردم زنجان توانست، کلینیک تخصصی رادیوتراپی مهرانه را تأسیس کند.»

وثوق با اشاره به خدمات اقامتگاهی مهرانه برای بیماران و همراهانشان، از تمامی مؤسسات فعال در حوزه سرطان خواست تا با هم‌افزایی قدم‌های مؤثرتری در حمایت از این بیماران بردارند.»

دعوت از صاحبنظران و علاقه‌مندان برای حضور در دومین روز کنگره بین‌المللی خدمات حمایتی محک

این کنگره تخصصی ۸ آبان ماه با برگزاری کارگاه‌های تخصصی با موضوعات مهارت‌های ارتباط مؤثر و رفتار حرفه‌ای، کارتیمی و مکانیسم دفاعی برگزار خواهد شد. از همه اندیشمندان و صاحبنظران و علاقه‌مندان حوزه‌های خدمات حمایتی و فعالان سازمان‌های مردم نهاد دعوت می‌شود تا در ادامه این همایش بین‌المللی همراه محک شوند و ما را در به اشتراک گذاشتن دانش و تجربیات در این حوزه همراهی کنند.

این کنگره دو روزه با هدف بهبود تعاملاتِ سازمان‌های مردم‌نهاد در سطح ملی و بین‌المللی و با محورهای شناخت روند تحول فعالیت‌های اجتماعی سازمان‌های مردم‌نهاد، مدل‌های جلب مشارکت‌های اجتماعی در سازمان‌های مردم‌نهاد و تعامل بین بخشی در حوزه‌های مددکاری اجتماعی، روانشناسی، درمانی برگزار می‌شود.

سمینار تازه‎های درمان هموفیلی در گرگان برگزار شد

سمینار تازه‎های درمان هموفیلی در گرگان برگزار شد

برای نخستین‎بار در کشور
سمینار تازه‎های درمان هموفیلی در گرگان برگزار شد
به گزارش مدیر عامل کانون هموفیلی ایران سمینار تازه های درمان هموفیلی در شهر گرگان پرگزار شد. وی در گزارش خود تاکید نموده است که این اولین سمینار هموفیلی است که در استان گلستان با مدیریت این دانشگاه و هدایت علمی دکتر میر بهبانی از پزشکان توانای استان گلستان با موفقیت به انجام رسید . حضور کارشناسان جدید و علاقه مند به حوزه بیماری هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در برنامه انعکاسی از تلاش و فعالیت در این استان است . احمد قویدل در گزارش خود تاکید نموده است گذشته از جضور اساتید و صاحب نظران برجسته هموفیلی از جمله دکترغلامرضا توگه ، دکتر پیمان عشقی ، دکتر کیخایی ،دکتر تمدنی و آقای دکتر نادری در این برنامه و پزشکان و کارشناسان شناخته شده از استانهای مختلف کشور این برنامه عرصه حضوری برای کارشناسان جدیدی بود که این نوید را می دهد که بدنه علمی حوزه هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی در عرصه های مختلف تقویت خواهدشد. استان گلستان با معرفی سه پزشک(‌ جراح ، متخصص زنان _ دندانپزشک) که سخنرانی های قابل توجهی ارایه نمودند انچنانکه شایسته بود سهم بسیار خوبی در این انتقال این پیام امید به روز های بهتر و پربارتر را ایفا نمود. مدیر عامل کانون در پایان گزارش خود خبر از تقدیر ویژه از دکتر منیژه لک از پزشکان با سابقه جوزه دانشگاه علوم پزشکی تهران و همچنین دکتر راضیه حنطوش زاده کارشناس ارشد اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت در حوزه هموفیلی در این سمینار خبر داده است .
در حاشیه …
از مرکز درمان جامع هموفیلی ایران استاد محمد جاذبی کارشناس ارشد انعقاد ، دکتر محمد رضا نیکو.نیا از پزشکان درمانگر مرکز درمان جامع و همچنین دکتر نسیم سرهنگی معاون پژوهشی آن مرکز و از دفتر مرکزی کانون مدیر عامل و معصومه صادق زاده قایم مقام مدیر عامل در این برنامه علمی شرکت داشتند. دفتر گلستان کانون هموفیلی ایران با نصب پلاکارد در ورودی هتل به میهمانان این سمینار عرض خیر مقدم نموده بود. شرکت پورا طب نماینده شرکت دارویی اکتا فارما حامی مالی برگزاری این رویداد علمی بوده است.
اخبار خبرگزاری های مختلف درباره برگزاری این سمینار به شرح زیر است:
به گزارش خبرگزاری فارس از گرگان، سمینار دو روزه تازه‎های درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری از صبح امروز به میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک شهرستان گرگان در حال برگزاری است.
راضیه حنطوش‎زاده کارشناس هموفیلی وزارت بهداشت در این سمینار با اشاره به الزامات و سطح‎بندی مراکز درمانی گفت: مراکز درمانی به منظور تسهیل دسترسی به دارو و خدمات درمانی، عدالت در توزیع خدمات درمانی تخصصی و اجرای سیستم ارجاع به معرفی مراکز قطب باید سطح‌بندی شوند.
وی؛ تسریع دسترسی، توزیع واقعی و مبتنی بر ارائه خدمت منابع مالی و رضایت‌مندی بیماران را از دیگر مهم‌ترین الزامات سطح‎بندی مراکز درمانی ذکر کرد.
حنطوش‎زاده با اشاره به اینکه ۱۵ مرکز مراقبت جامع درمانی هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: ۳۰ مرکز قطب درمانی و ۱۰ مرکز اولیه درمانی برای بیماران هموفیلی در کشور فعال است.
کارشناس هموفیلی وزارت بهداشت به فواید مراکز جامع مراقبت هموفیلی پرداخت و بیان داشت: مراقبت مفید، ثبت و رجیستری اطلاعات، کنترل و توزیع مصرف فرآورده‎های انعقادی، کاهش هزینه‎های درمانی در آینده، بهبود کیفیت زندگی و کاهش موربدیتی از جمله فواید مراکز جامع مراقبت هموفیلی محسوب می‎شود.
حنطوش‎زاده با اشاره به راه‎اندازی سامانه ثبت و رجیستری اطلاعات گفت: در این سامانه ۸ هزار و ۵۰۰ بیمار ثبت‎نام کردند که اطلاعات این سامانه به‎روزرسانی شده است البته یکسری مراکز دارای اطلاعات و دیتا مرده و به‎روز نشده هستند.
کارشناس هموفیلی وزارت بهداشت با بیان اینکه بیماران هموفیلی از درد مزمن و طولانی‎مدت رنج می‎برند، اظهار کرد: اگر روی این بیماران خوب کار شود نتایج مطلوب حاصل خواهد شد.
حنطوش‎زاده بیان داشت: بیمار هموفیلی با اقدامات درمانی و خدماتی صددرصد به حالت نرمال برنمی‎گردد اما می‎توان با مراقبت‎های درمانی و فردی میزان درد و آسیب را کاهش داد.
**********************************************************************
رئیس مرکز تحقیقات هموفیلی و تالاسمی بیمارستان طالقانی گرگان:
مردان اکثر بیماران هموفیلی را تشکیل می‎دهند/ اکثر داروهای انعقادی خارجی و با دلار خریداری می‎شود
رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی و تالاسمی بیمارستان طالقانی گرگان با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری وابسته به جنس است، گفت: مردان بیشتر از زنان خطر ابتلا به بیماری هموفیلی را دارند.
به گزارش گلستان ما به نقل از پاسرو، نرگس بیگم میربهبهانی ظهر امروز در سمینار تازه‎های درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که در هتل بوتانیک شهرستان گرگان در حال برگزاری است، اظهار کرد: اکثر بیماران هموفیلی از نوع A و B هستند.
وی کمبود امکانات در بخش بیماران هموفیلی را ناشی از عدم ساماندهی بیماران دانست و افزود: به دلیل اینکه بیماران هموفیلی به طور کامل شناسایی نشدند همین امر باعث افزایش بار مالی برای بیمار و دولت می‎شود.
رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی و تالاسمی بیمارستان طالقانی گرگان از ایجاد مرکز جامع هموفیلی در بیمارستان طالقانی خبر داد و گفت: روش درمان هموفیلی ارتقاء پیدا کرده است و وزارتخانه درصدد سطح‎بندی مراکز درمانی است.
میربهبهانی بیان داشت: در این سمینار ۸۰ الی ۱۰۰ نفر از استان‎های مختلف گردهم آمدند تا راهکارهای لازم برای کاهش آسیب‎های هموفیلی به پزشکان ارائه شود.
وی تاکید کرد: یکی از اهداف سمینار این است که یک مجموعه ثبت یا رجیستر را در ایران هدایت کنیم تا در تصمیم‎گیری‎های کلان وزارت بهداشت مورد استفاده قرار گیرد.
رئیس مرکز مطالعات و تحقیقات هموفیلی و تالاسمی بیمارستان طالقانی گرگان با بیان اینکه داروهای انعقادی برای هموفیلی اکثرا خارجی است، گفت: این داروها هزینه بالایی دارند و با هزینه دلار باید این داروها خریداری شود.
***************************************************************************
در نخستین سمینار بیماران هموفیلی کشوری به میزبانی گلستان عنوان شد:
مراکز خدمات دهی هموفیلی کشور سطح بندی می شوند / ثبت ۸۵۰۰ بیمار هموفیلی در سایت وزرات بهداشت
پایگاه خبری تحلیلی سرو _ گروه سلامت: مدیر مسئول دفتر هموفیلی وزرات بهداشت راضیه حنطوشی زاده در نخستین روز از سمینار دو روزه تازه‎های درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که از صبح پنج شنبه میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک شهرستان گرگان در حال برگزاری است، گفت: ۸ مرکز جامع هموفیلی در کشور وجود دارد و از این پس مراکز خدمات دهی به بیماران هموفیلی در کشور سطح بندی می شوند.
راضیه حنطوشی زاده در این سمینار گفت: این سمینار برای نخستین باردر کشور به میزبانی استان گلستان در حال برگزاری است و ۱۰۰ استاد دانشگاه و متخصص بیماری های هموفیلی از کشور در این سمینار حضور یافته اند تا تازه ترین اطلاعات را در این خصوص مبادله کنند.
او در رابطه با الزامات و سطح‎بندی مراکز درمانی هموفیلی کشور گفت: مراکز درمانی به منظور تسهیل دسترسی به دارو و خدمات درمانی، عدالت در توزیع خدمات درمانی تخصصی و اجرای سیستم ارجاع به معرفی مراکز قطب باید سطح بندی شوند.
حنطوشی زاده تسریع دسترسی، توزیع واقعی و مبتنی بر ارائه خدمت منابع مالی و رضایتمندی بیماران را از دیگر مهمترین الزامات سطح‎بندی مراکز درمانی عنوان کرد و در ادامه با بیان این که ۱۵ مرکز مراقبت درمانی جامع، ۳۰مرکز تخصصی هموفیلی و ۱۰ مرکز درمانی اولیه هموفیلی در برنامه کار وزرات بهداشت در کشور قرار دارد، گفت: مراقبت مفید، ثبت و رجیستری اطلاعات، کنترل و توزیع مصرف فرآورده‎های انعقادی، کاهش هزینه‎های درمانی در آینده و بهبود کیفیت زندگی از جمله فواید مراکز جامع مراقبت هموفیلی محسوب می‎شود.
او با اشاره به ثبت ۸ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در سایت وزرات بهداشت، عمده‌ترین مشکل بیماران هموفیلی را دسترسی آنها به امکانات درمانی و مراقبتی دانست و گفت: در حال حاضر سطح فاکتور ما جهت ارائه به بیماران خوب است و بیمار به ازای خونریزی خود سطح فاکتور مورد نیاز خود را دریافت می‌کند، اما مراقبت‌هایی که بعد از دریافت فاکتور نیاز دارد را نمی‌گیرد.
حنطوش‎زاده بیان داشت: بیمار هموفیلی با اقدامات درمانی و خدماتی صددرصد به حالت نرمال برنمی‎گردد اما می‎توان با مراقبت‎های درمانی و فردی میزان درد و آسیب را کاهش داد.
*******************************************************************************
هزینه درمان یک بیمار هموفیلی ماهی ۷۰ میلیون تومان !
شفاآنلاین:سلامت>معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان گفت: هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی ۷۰ میلیون تومان است.
به گزارش شفاآنلاین:محمدرضا محمدی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان در سمینار دو روزه تازه‎های درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که به میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک گرگان در حال برگزاری است، گفت: بیماران هموفیلی نیاز به مراقبت‌های ویژه و ساماندهی شده دارند، این بیماری و عوارض آن مانند درد مفاصل و مشکلات حرکتی را نمی‌توان پیشگیری کرد؛ البته برگشت این بیماران به حالت نرمال امکان پذیر است که نیازمند مراقبت‌های ساماندهی شده است.
وی همچنین بر مراقبت‌های فرهنگی و اجتماعی از بیماران هموفیلی اشاره کرد و افزود: بیماران هموفیلی نیز نیازمند سطح شیبدار برای حرکت هستند؛ چرا که پله‌های تیز ممکن است باعث خونریزی آنان شود و از آنجایی که این بیماری منجر به فاکتور انعقاد خون می‌شود خونریزی‌های آنان ادامه دار است.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان با بیان اینکه بیماری هموفیلی یک مشکل ژنتیکی است، تصریح کرد: خونریزی معده در یک فرد عادی ممکن است درمان شود و مشکلی پیش نیاورد؛ اما یک بیمار هموفیلی در اثر این اتفاق خواهد مرد.
محمدی با اعلام این خبر که هزینه درمان ماهانه یک بیمار هموفیلی ۷۰ میلیون تومان است، گفت: بخشی از این هزینه از طریق بیمه پرداخت می‌شود؛ اما خدمات بیمه‌ای با تأخیر واریز می‌شود البته بخشی از هزینه‌ها نیز توسط وزارتخانه پرداخت می‌شود.
وی با بیان اینکه بیش از ۱۶۰ بیمار هموفیلی در گلستان وجود دارند، یادآور شد: بیماران هموفیلی در بیمارستان طالقانی گنبد و گرگان مراقبت و درمان می‌شوند.
*************************************************************************
معاون درمان علوم پزشکی گلستان:
۱۶۵ بیمار هموفیلی در گلستان وجود دارد
گرگان- معاونت درمان علوم پزشکی گلستان از شناسایی ۱۶۵ بیمار هموفیلی در استان خبر داد و گفت: هزینه متوسط درمان یک بیمار هموفیلی در ماه ۷۰ میلیون تومان است.
به گزارش خبرنگار مهر، محمد محمدی در سمینار دو روزه تازه‎های درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که از صبح پنج شنبه به میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک گرگان در حال برگزاری است، اظهار کرد: بیماران هموفیلی افرادی هستند که با یک اختلال ژنتیکی رو به رو هستند و یکی از فاکتورهای انعقاد خون را در بدن خود ندارند.
وی افزود: خونریزی ها در بدن بیماران هموفیلی محدودیت حرکت ایجاد می کند و تلاش ما بعد از هر بار ایجاد مشکل در بیماران هموفیلی این است که آنان را به وضعیت نزدیک به نرمال برگردانیم.
محمدی مشکل بیماران هموفیلی را مشکلات فرهنگی و کمبود امکانات اجتماعی عنوان کرد و گفت: متوسط درمان هر بیمار هموفیلی در ماه ۷۰ میلیون تومان است که بخشی از آن را وزارت خانه و بخشی بیمه ها پرداخت می کنند ولی هزینه بالای این درمان ها موجب شده است که این بیماران به حمایت بیشتری نیاز داشته باشند.
وی همسان شدن اطلاعات در حوزه بیماران هموفیلی و ثبت داده ها یا ریجستری را در این بیماران از اهداف عمده سمینار دو روزه هموفیلی در استان عنوان کرد و گفت: باید یک سیستم کاملا هوشمند در سیستم های دانشگاه علوم پزشکی وجود داشته باشد تا اطلاعات بیماران هموفیلی سراسر کشور ثبت شود و این بیماران دایم در حال پایش و تحت پوشش باشند تا وضعیت آنان همیشه رصد شود.
محمدی از وجود دو مرکز ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در شهرستان های گرگان و گنبد خبرداد و گفت: ما به دنبال این هستیم که بیماران هموفیلی که در سطح استان پراکنده هستند ساماندهی شوند و دانشگاه نیز از این بیماران حمایت می کند.
مطالعات و تحقیقات هموفیلی در مرکز طالقانی گرگان گسترده می‌شود
دبیر علمی همایش دو روزه هموفیلی هم با اشاره به آغاز درمان جامع هموفیلی در مرکز درمانی طالقانی گرگان گفت: بزودی مطالعات و تحقیقات هموفیلی در این مرکز گسترده تر خواهد شد.
نرگس بیگم میربهبانی همچنین برگزاری کارگاه ریجستری یا آشنایی با ثبت نام جامع اطلاعات بیماران هموفیلی را از بخش‌های این سمینار بیان کرد و افزود: ریجستری سیستم جامعی است که در آن تمامی اطلاعات بیماران هموفیلی از شناسایی تا درمان ثبت می شود و برنامه ریزی بهتر برای روند درمان از مزایای آن است.
وی با بیان این که استان گلستان در مراقبت جامع از بیماران هموفیلی از مراکز خوب و موفق کشور به شمار می رود، تصریح کرد: در این همایش دو روزه کارشناسان و محققانی از سراسر کشور در نشست هایی آخرین دستاوردها و دانسته های خود را درباره پیشگیری و درمان هموفیلی بیان می کنند.

مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در سایه همدلی و همزبانی با موفقیت برگزار گردید

IMG_5056

به گزارش احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران به صورت فوق العاده  با شرکت ۸۷ نفر از یکصد عضو مجمع عمومی  و با نظارت دو نفر از نمایندگان وزارت کشور ( آقای ملک زاده – خانم سماوات ) برگزار گردید . اسمعیل جعفری رئیس هیئت مدیره کانون ضمن ارایه گزارشی از فعالیت های هیئت مدیره طی دوره فعالیت تلاش های هیئت مدیره کانون را برای بهبود و توسعه موسسه خیریه به اعضای مجمع عمومی ارایه نمودندکه بسیار مورد توجه شرکت کنندگان قرار گرفت. تغییر مدیریت مرکز درمان جامع ، جاری شدن مراحل تاسیس  ساخت مراکز درمانی و رفاهی  در استانهای گیلان ، هرمزگان، آذربایجان شرقی و غربی و فارس،  تاسیس دو آزمایشگاه جدید در مرکز درمان جامع، اصلاح ساختمان بر اساس نقشه های تایید شده دانشگاه علوم پزشکی، پرداخت بدهی های کانون هموفیلی ایران ، تامین سنوات کارکنان، اصلاح ساختار اداری،تامین ارتباط دفاتر با هیئت مدیره ، تعامل مثبت با وزارت بهداشت و … از جمله اقدامات مهم هیئت مدیره طی دوره فعالیت بوده است. قویدل افزود : خزانه دار کانون نیز طی گزارشی وضعیت مالی موسسه را گزارش نموده و ارزیابی این گزارش ها را موکول به گزارش موسسه حسابرسی نمودند . نماینده  موسسه حسابرسی فراز مشاور گزارش حسابرسی موسسه را طی سال ۹۳ به مجمع ارایه نموده و صورت های مالی موسسه را تایید نمودند. رئیس مجمع نیر ضمن قدردانی از نماینده موسسه حسابرسی فراز مشاور جناب آقای حیدری از اینکه این موسسه به صورت داوطلبانه و بدون اخذ دستمزد و با دقت عملیات حسابرسی را انجام داده بودند تقدیر و تشکر نمودند. هیئت بازرسی کانون هموفیلی ایران نیز طی گزارشی ضمن اشاره به فعالیت های جاری موسسه ضمن تایید صورت های مالی و گزارش موسسه حسابرسی فراز مشاور و تشکر از تلاش های انجام گرفته ، یکی از بزرگترین دستاوردهای دوره هیئت بازرسی را تعیین نماینده در استان ها و برگزاری اولین گردهمایی نمایندگان هیئت بازرسی در استانها اعلام نمودند. نمایندگانی که چندی پیش با گرد آمدن در دفتر مرکزی ضمن بهره مندی از تجربیات و رهنمودهای هیئت بازرسی آئین سوگند بازرسی را در دفتر مرکزی به انجام رسانده اند. هیئت بازرسی  ضمن تاکید بر ضرورت پیگیری جدی هیئت مدیره در رابطه با اخذ نرم افزار متعلق به موسسه که توسط مدیر قبلی مرکز درمان جامع  تحویل نشده است ، تذکراتی در رابطه چگونگی استخدام ها در دفاتر نمایندگی به مجمع عمومی ارایه دادند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران  در ادامه اظهار داشته است  اعضای مجمع عمومی با اکثریت قاطع آرا صورت های مالی و تراز سالیانه را تایید نمودند. از دیگر موارد دستور در جلسه مجمع عمومی تعیین روزنامه جهت نشر آگهی های کانون هموفیلی ایران بود که روزنامه اطلاعات به عنوان روزنامه مصوب مجمع تصویب گردید . در رابطه با  ۷ آئین نامه پیشنهادی هیئت مدیره که قبلا برای کلیه اعضای مجمع عمومی ارسال گردیده بود، پیشنهاد اجرای آزمایشی آن به تصویب مجمع عمومی رسید.

با توجه به در دستور بودن انتخابات هیئت مدیره و هیئت بازرسی که نام  کاندیداهای آنها قبلا به وزارت کشور اعلام شده بود، هر یک ازکاندیداها خود را معرفی نمودند. لازم به ذکر است رزومه کاندیداها گذشته از آنکه از دو هفته قبل در سایت کانون قرارداده شده بود از شب پیش از مجمع عمومی در اختیار اعضاء قرار گرفت. پس از رای ریزی و شمارش آراء یازده عضو هیئت مدیره جدید کانون و سه عضو اصلی هیئت بازرسی و اعضای علی البدل هردو هیئت منتخب گردیدند. بالاترین رای مجمع عمومی را آقای دکتر علی طباطبایی از اعضای پیوسته کانون با ۷۱ رای و  مرتبه دوم آراء را آقای اسمعیل جعفری  از اعضای پیوسته  با کسب۶۹ رای  و سومین مرتبه کسب آراء توامان در اختیارآقایان امین ترکش، امیر طراوت و سید احمد معتمد اشریعتی با ۶۰ رای در اختیار داشتند.  قویدل در ادامه گفت دیگر اعضای اصلی هیئت مدیره که منتخب گردیدند به ترتیب کسب آرا ء عبارتند از اینجانب و آقایان میر ولایت الدین هاشمی کلیبر، سید عباس کشفی ، سرکار خانم فاطمه شیدایی و آقایان دکتر حسن هاشمی و محمد برفی فیض آبادی و  در هیئت بازرسی رتبه اول آرا را آقای علیرضا رحمانیان با کسب ۵۵ رای و  رتبه دوم را  آقای سید هادی جوادپور با ۴۴ رای و حمید رضا مطهری با کسب ۴۰ رای در جایگاه سوم و به عنوان  سومین عضو اصلی هیئت بازرسی منتخب شدند.( نتیجه آراء کلیه  کاندیداها پیوست این گزارش است. )

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان ضمن اعلام رضایت از شکل برگزاری مجمع عمومی و تشکر از عوامل اجرایی برگزاری انتخابات و کارکنان دفتر مرکزی به خصوص سرکار خانم صادق زاده قایم مقام مدیر عامل اظهار امیدواری نمودند که هیئت مدیره جدید بتواند پس از ثبت رسمی  در سایه همدلی منشاء خدمات موثری در کانون هموفیلی ایران گردد.بدیهی است هیئت مدیره و هیئت بازرسی قبلی تا انجام مراحل اداری و انتشار آگهی نتیجه مجمع عمومی در روزنامه رسمی هدایت موسسه را بر عهده دارد.