پایان دولت / سهام عدالت هموفیلی‌ها به کجا انجامید؟

 عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران عنوان کرد
پایان دولت / سهام عدالت هموفیلی‌ها به کجا انجامید؟

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی با اشاره به نزدیکی زمان پایان فعالیت دولت دهم ، خواستار توجه به تحقق وعده سهام عدالت بیماران هموفیلی‌ها بعد از ۷ سال شد.


احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، با اشاره به مشکلات عدیده بیماران هموفیلی اظهارداشت: یکی از مشکلات مهم این گروه از بیماران که باید در روزهای اخیر به طور جد به آن پرداخته شود قول و دستور ویژه 7 سال پیش رئیس جمهور درباره تعلق سهام عدالت به آنان بود که هنوز بعد از این همه سال محقق نشده است.

وی افزود: عمر دولت دهم کمتر از دو هفته دیگر به پایان می‌رسد و این سئوال مطرح می‌شود که آقای احمدی نژادی که 2 هفته دیگر می‌خواهد ریاست جمهوری را واگذار کند قول وی به بیماران هموفیلی درباره سهام عدالت آنان چه می‌شود؟ این در حالی است که 7 سال قبل آقای رئیس جمهور درباره واگذاری سهام عدالت به بیماران هموفیلی دستور ویژه داده بودند و آقای سعیدلو را نیز برای این مسئله مامور کرده بودند ولی در نهایت بعد از این همه سال واگذاری سهام عدالت به بیماران هموفیلی محقق نشد.

قویدل ادامه داد: این در شرایطی است که هر زمان که از رادیو و تلویزیون صحبت از سهام عدالت و سود آن مطرح می‌شود تماس‌های مکرری به کانون بیماران هموفیلی می‌شود و بیماران درباره سهام عدالت خود گلایه می‌کنند و این در حالی است که ما تمام اطلاعات بیماران هموفیلی را براساس نرام افزار مربوطه تهیه و در اختیار وزارت بهداشت قرار دادیم ولی هر بار که درباره سهام عدالت بیماران هموفیلی پیگیری می‌کنیم جواب کلی به ما می‌دهند که نامفهوم است.

وی تصریح کرد: مشکل دیگر درباره سهام عدالت بیماران هموفیلی آن است که به دلیل اینکه سهام عدالت فقط از یک مرجع می‌توان برای آن اقدام کرد بسیاری از بیماران هموفیلی از مراجع دیگر از جمله کمیته امداد و بهزیستی برای دریافت سهام عدالت اقدام نکردند به امید اینکه رئیس جمهور قول و دستور ویژه برای واگذاری سهام عدالت به آنان داده است ولی پس از 7 سال این دستور ویژه عملی نشد.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی خاطرنشان کرد: براساس آمار ما در کشور بالغ بر 8200 بیمار هموفیلی وجود دارد که البته با آمار وزارت بهداشت که 6800 بیمار هموفیلی عنوان کرده است اختلافاتی وجود دارد ولی به هر حال این تعداد از بیماران هموفیلی پس از 7 سال از دستور ویژه رئیس جمهور مبنی بر واگذاری سهام عدالت به حق قانونی خود نرسیده اند و منتظر هستند در 2 هفته پایانی عمر دولت دهم بر سر دستور و قول ویژه رئیس جمهور چه می‌آید؟

آقای وزیر سیاست های خود را به دولت آینده تحمیل نکنید/ 28 هزار شیشه فاکتور هشت در انتظار ترخیص

تلخ ترین روزهای بیماران هموفیلی:
آقای وزیر سیاست های خود را به دولت آینده تحمیل نکنید/ 28 هزار شیشه فاکتور هشت در انتظار ترخیص


سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران با بیان اینکه:« نمی دانم دلیل اصرار عجیب وزارت بهداشت برای اجرای طرح واریز نمودن یارانه دارو به حساب بیماران هموفیلی چیست؟» تاکید کرد:« وزیر بهداشت درصورتی كه طرح قابل دفاعی دارند اجازه دهند وزیر جدید بهداشت و درمان آن را پیگیری نمایند نه ایشان در آستانه پایان كار دولت روند های جاری را چنان برهم بزنند كه سیاست های خود را به دولت آینده تحمیل نمایند. »

دلیل سکوت سازمان بازرسی کل کشور چیست؟

احمد قویدل مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران طی یادداشتی برای سلامت نیوز نوشت: متاسفانه وزیر بهداشت بر طرح  كارشناسی نشده واریز یارانه دارویی بیماران هموفیلی به حساب سرپرست خانوار اصرار دارد. من نمی دانم دلیل این اصرار عجیب برای اجرای طرحی كه اساسا در رابطه با عوارض  آن بررسی كارشناسی نشده و حتی كارشناس مسئول حوزه هموفیلی وزارت بهداشت از انجام آن اظهار بی اطلاعی می نماید چیست ؟

چرا وزیر بهداشت در آخرین روزهای مسئولیت در شرایطی كه اساسا این وزارتخانه نتوانسته است به وظایف خود درحوزه تامین دارو عمل نماید و دوره وزارت ایشان از تلخ ترین روزهای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران دیر درمان بوده است چنین تصمیمات عجیب و غریبی را اتخاذ می نماید.

جالب توجه آنست كه سازمان بازرسی كل كشور در زمان بی تدبیری های وزارت بهداشت در حوزه دارو و گروگان گیری دارو در گمرك و شركت های پخش برای تامین افزایش قیمت دارو در این وزارتخانه مستقر بوده است و تاكنون به عنوان یكی از نهاد های مهم نظارتی كشور در برابر این همه فشار بر بیماران و به خطر افتادن جان آنها سكوت اختیار كرده است.

بی تردید وزیر محترم بهداشت در جریان كامل اظهار نظرهای اعضای كمیسیون بهداشت و درمان مجلس در رابطه با كمبود های دارویی شدید و عدم مدیریت وزارتخانه در این حوزه هستند. كاستی های اساسی در این امر انكار ناپذیر و موجب صدمات غیر قابل جبران به بیماران گردیده است.

28 هزار ششه فاکتور هشت در انتظار ترخیص

در چنین شرایطی وزیر بهداشت روند های موجود را بدون كارشناسی تغییر می دهند. مسئولیت ها در یكی از حساس ترین حوزه های وزارت بهداشت بدون توجه به عواقب آن تغییر می دهند و لحظه ای به این موضوع فكر نمی شود تا مسئولین جدید فقط تا بخواهند سمت خود را تحویل بگیرند چه رنج هایی به بیماران وارد می شود. در حالیكه بالغ بر 28 هزار شیشه فاكتور 8 در گمركات كشور است بیماران و خانواده های آنان در شرایط بسیار دشواری به سر می برند.

ایشان می بایست این حسن ظن را نسبت به دولت آینده داشته باشند كه درصورتیكه طرح قابل دفاعی دارند اجازه دهند وزیر جدید بهداشت و درمان آن را پیگیری نمایند نه ایشان در آستانه پایان كار دولت روند های جاری را چنان برهم بزنند كه سیاست های خود را به دولت آینده تحمیل نمایند.

واریز یارانه دارو به حساب سرپرست خانوار شانه خالی كردن وزارت بهداشت از وظایف مصرح در قانون اساسی و سپردن مدیریت دارو به حوزه ای است كه اساسا صلاحیت اداره آنرا ندارد. وزارت بهداشت به این سوال پاسخ دهد چه وظیفه ای به غیر از تامین دارو و مدیریت آن دارد كه می خواهد این حوزه ها را واگذار نماید .

این نوع اختراع روش ها كه هیچ سابق های در دیگر كشورهای دنیا هم ندارد به جز لطمه زدن بر پیكره حوزه بهداشت و درمان كه از حوزه های حاكمیتی است ندارد.

در درجه اول وزیر بهداشت روشن نماید كه منظورش از یارانه دارو چیست؟

 آیا منظور ایشان واریز حدود یك یا دو درصد قیمت دارو است كه دولت به سازمان های بیمه گر بابت سهم بیمار از قیمت یارانه ای می پردازد است؟ یا ایشان می خواهند قیمت دارو را به حساب بیماران واریز نماید؟ آیا منظور ایشان اجرای طرح هدفمندی یارانه هاست كه عملا می بایست به ازای هر شیشه فاكتور 8 معادل 150 دلار به حساب سرپرست خانوار واریز كنند و بعد فاكتور 8 در داروخانه ها با قیمت اصلی قابل فروش باشد؟ پاسخ به این سوال خود مسائل مهمی را روشن می نماید.

 اما در پاسخ به سوال شما باید بگویم در حوزه بیماری هموفیلی كه درمان آن عندالزوم است یعنی به عبارت دیگر باید اتفاقی برای بیمار بیفتد تا وی نیاز به دارو داشته باشد، ایشان چگونه می خواهند میزان یارانه دارو را برای هر بیمار تعیین نمایند؟  از وزیر بهداشت سوال می كنم ایشان چگونه می تواند ارزیابی نماید كه بیمار هموفیلی در ماه یا سال چقدر مصرف دارویی دارد كه یارانه آنرا به حساب سرپرست خانوار واریز نماید؟ دوم آنكه بیماران هموفیلی به سه دسته متمایز تقسیم می شوند هموفیلی های شدید و متوسط و خفیف میزان مصرف دارو در این بیماران كاملا متفاوت است وزارت بهداشت با چه روش این میزان این  یارانه های متفاوت را محاسبه می نماید ؟ و سوال دیگر اینكه بیماری كه جراحی دارد و ممكن است صدها ویال دارو را مصرف كند تكلیف بیمار و یارانه مذكور چیست؟

مشكلات دیگری نیز در رابطه با اجرای این طرح وجود دارد كه اساسا جنبه حقوقی هم می تواند داشته باشد. برای نمونه واریز یارانه دارو به حساب سرپرست خانوار قرار دادن هزینه داروی بیمار كه بخشی از آنها هم كودكان هستند در معرض هزینه شدن آن برای حوزه های دیگر خانوار است.

از نمونه های دیگر حقوقی هم واریز یارانه دارو به حساب خانوارهایی است عملا در طبقه بندی های اجتماعی موسوم به بد سرپرست هستند و بی تردید یارانه دارویی بیمار در حوزه های دیگر هزینه می شود.

وزیر بهداشت به همین ابهامات طرح هم كه بیان كردم، اگر می توانند پاسخ دهند. برای اجرای طرح هایی كه با سرنوشت سلامت بیماران ارتباط دارد، اول كارشناسان حوزه درمان خود وزارتخانه را قانع نمایند. باعث تاسف است كه در آخرین روز های كاری دولت با این اقدامات مشكلات جدیدی برای دولت آینده به صورت برنامه ریزی شده به وجود می آید. در شرایط كنونی باید به مجلس امید داشته باشیم كه بتواند وزارت بهداشت شركت های وارد كننده و پخش كننده را تا تاریخ تحویل مسئولیت ها به دولت جدید كنترل نماید.


بعد از پایان
 پنجشنبه ساعت 13  پس از چند ساعت تجمع تعدادی از بیماران فاکتور 8 به بیمارستان رسید

درخواست از استانداری تهران برای صدور مجوز تجمع اعتراضی هموفیلی ها

روابط عمومی کانون هموفیلی ایران خبرداد:

درخواست از استانداری تهران برای صدور مجوز تجمع اعتراضی هموفیلی ها

سلامت نیوز: از آنجا كه در 6 ماه گذشته تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی به شدت كاهش یافته است و در ماه جاری تقریبا به صفر رسیده و متاسفانه پیگیریهای مکرر اداری در این حوزه و گفتگو با مسئولین ذیربط در سازمان غذا و دارو به هیچ نتیجه ای منجر نگردیده است لذا کانون هموفیلی ایران در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی در صورت صدور موافقت استانداری تهران قصد تجمع اعتراضی مقابل ساختمان اصلی وزارت بهداشت با هدف استمداد از مسئولین عالی رتبه نظام  را دارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روابط عمومی كانون هموفیلی ایران، در این مدت كانون هموفیلی ایران به عنوان تشكل قانونی بیماران و نماینده قانونی آنها  به شدت تحت فشار بیماران جهت پایان دادن به شرایط غیرانسانی كنونی قرار داشته و سعی نموده است تا این زمان آرامش لازم را برقرار نماید اما دیگر توان پاسخی نمانده است. این مرکز از نقطه شروع این بحران ها در غالب همکاری و درخواست رسمی به عنوان حامی حقوق بیماران تاکنون جواب مورد قبولی به جز وعده های امروز و فردا از سوی مسئولین دریافت ننموده است که بتواند پاسخ دغدغه بیماران را بدهد.

كانون هموفیلی ایران با هدف اطلاع رسانی این فاجعه بزرگ و استمداد از مسئولین عالی رتبه نظام این كانون قصد دارد در صورت موافقت استانداری تهران با صدور مجوز گردهمایی در اعتراض به این وضعیت غیرانسانی در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی در روز سه شنبه 25 تیرماه از ساعت 9 صبح الی 12 ظهر در مقابل ساختمان اصلی وزارت بهداشت تجمع اعتراضی و آرامی را برگزار نماید.

درخواست كانون هموفیلی ایران خطاب به استاندار تهران امروز یكشنبه 23 تیرماه به دفتر ایشان ارسال و كانون هموفیلی ایران برای دعوت رسمی از بیماران  در انتظار پاسخ این نامه خواهد بود. لازم به ذكر است طبق اظهار بیماران چند تجمع خودجوش بدون هماهنگی با دفتر مرکزی كانون مقابل سازمان غذا و داو و وزارت بهداشت ، ساختمان وزارت بهداشت و سازمان تامین اجتماعی انجام گرفته است اما  عملا بی حاصل بوده و دسترسی بیماران به دارو حتی در موارد اورژانس نیز محقق نگردیده است.

اظهار امیدواری می نمائیم با موافقت استانداری تهران و صدور مجوز لازم برای این گردهمایی فریاد مظلومیت و همچنین مخاطراتی كه این بیماران را در شرایط كنونی تهدید می كند به گوش همگان برسد. ما بسیار متاسفیم كه وزارت بهداشت و درمان، درد و رنجی را كه بیماران و خانواده های آنها متحمل می شوند درك ننموده و باور ندارند صدمات وارده به بیماران غیر قابل جبران است.

داروی فاكتور 7 ایرانی به درستی در دسترس بیماران هموفیلی نیست

داروی فاكتور 7 ایرانی به درستی در دسترس بیماران هموفیلی نیست


35 نفر از بیماران هموفیلی با همراهی مدیر مددكاری  و مدیر طرح و برنامه این كانون روز سه شنبه از كارخانه آریو ژن زیست دارو كه  دومین تولید  كننده  فاكتور 7 در جهان است بازدید كردند. این بازدید كه به تقاضای كانون انجام گرفت در نوع خود اولین واقعه ای بود كه در تاریخ تولید دارو در ایران رخ داد.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روابط عمومی كانون هموفیلی ایران؛ بیماران هموفیلی ایرانی برای اولین بار در تاریخ ایران از كارخانه ای بازدید می كردند كه محصول آن در رگ های آنان  و یا فرزندان آنها جاری شده بود و این فرصت تاریخی برای انها فراهم گردیده بود كه از مجموعه ای بزرگ كه انعكاسی از رشد علمی و لیاقت ایرانیان است بازدید نمایند. این دیدار فرصتی ارزنده برای بیماران بود كه بار دیگر با فراموش نمودن  وقایع دهه هفتاد و كاملا امیدوار نسبت به آنكه درس های تلخ آن سالها توانسته باشد به رشد صنعت دارویی كشور كمك نموده باشد، از یكی از دستاورد های بزرگ كشور درحوزه صنعت دارو سازی بازدید نمایند. بیمارانی كه در دهه هفتاد از تولید فاكتور 8 ایرانی با درد و رنج و پناه بردن به  قوه قضائیه پناهنده شده بودند با شادی و امیدواری اجتماعی به استقبال یك تولید ایرانی رفته اند كه شواهد و قرائین خبر از آینده ای روشن می دهد.

روابط عمومی كانون هموفیلی ایران در این گزارش می افزاید در این بازدید 6 نفر از گروه مادریاران كه از مادران داوطلب و آموزش دیده این موسسه با همكاری موسسه مادران امروز  هستند  و برای تدریس در كلاس های آموزش موسسه و ارتباط با مادران در حال آموزش و خدمت توامان هستند در زمره بازدید كنندگان این كارخانه بودند. شركت آریو ژن در برنامه افتتاحیه این بازدید پس از خیر مقدم به بیماران كلاس آموزشی را بامدیریت دكتر كامیار مدیر روابط عمومی این موسسه برای بازدیدكنندگان ارایه نمودند كه شامل مباحث عام و خاص هموفیلی و همچنین معرفی طیف مصرف كنندگان فاكتور 7 بود و در انتهای این كلاس محصول  این كارخانه آریو سون به حاضرین معرفی و توصیه های لازم در حوزه نگهداری و همچنین دوز مصرف این دارو به بیماران و نحوه تزریق در منزل به بیماران ارایه و در پایان به سوالات حاضرین پاسخ دادند. با توجه به نمایش چند فیلم كوتاه در رابطه با  چگونگی تولید شركت آریوژن بازدیدكنندگان متوجه این حقیقت تلخ شدند كه محصولات این شركت به اندازه كافی تولید شده و در دسترس آنها نیست.

دكتر وزیری مدیر عامل شركت آریو ژن زیست دارو نیز در جمع بیماران حاضر شد و ضمن ابراز خوشحالی از تحقق این واقعه گفت : ما بسیار خوشحایم كه برای اولین بار تاریخ ایران امروز میهماندار بیماران هموفیلی هستیم كه محصول این كارخانه ایرانی را مصرف می كنند . این دیدارها می تواند تاثیر بزرگی در افزایش انگیزه های ما برای خدمت باشد . اینكه ما نتیجه تلاشمان را در رضایتمندی بیماران می بینیم بسیار ارزشمند است. وی تصریح كرد : شما در كارخانه ای بزرگ حضور دارید كه از جمله افتخارات ملی كشور است كه توسط ایرانیان با روش های پیشرفته اداره می شود. وی تصریح كرد این كارخانه نه تنها ظرفیت تولید نیاز كشور را دارد، بلكه می تواند تا چند برابر نیاز كشور برای صادرات نیز تولید كند.  وی در بخشی از سخنان خود گفت : من اظهار تاسف می كنم با وجود تحویل دارو به شركت های پخش و تامین نیاز كشور و وجود دارو در انبارهای این شركت بیماران چندین هفته است در رنج و عذاب به سر می برند. وی اظهار امیدواری نمود كه وزارت بهداشت به این نابه سامانی پایان دهد.  مدیر عامل این شركت دارویی اعلام آمادگی نمود در صورتیك وزارت بهداشت قادر به تامین  افزایش قیت سهم بیمار از قیمت یارانه ای دارو ها نباشد این مابه التفاوت را برای دسترسی راحت بیماران پرداخت نماید و همچنین ابراز علاقه نمود كه این شركت از نخبگان هموفیلی  در حوزه های تحصیلی به خصوص رشته های پزشكی و دارو سازی حمایت های خاص بنمایند.

احمد قویدل مدیر طرح و برنامه  كانون هموفیلی ایران نیز در این جلسه ضمن معرفی دونفر از دانشجویان برجسته هموفیلی  مصرف كننده فاكنور هفت كه یكی دانشجوی دارو سازی و دیگری در رشته مهندسی برق تحصیل می كرد در رابطه با توانایی های بیماران هموفیلی صحبت نموده و اظهار داشت : باعث تاسف است كه یكی از این عزیران نخبه با درد فراوان و با دو عصا در این برنامه شركت كرده است .ماتردید نداریم كه اگر امنیت  درمانی بیماران هموفیلی تامین شود و دارو های انها با كیفیت و سالم و كافی در اختیارشان قرار بگیرد ما نتهنا شاهد این صحنه های رنج آور و غیر انسانی نخواهیم بود بلكه استعدادهای آنها شكوفا می شود و می توانند به مدارج عالی علمی دست یابند. وی بیماران را دعوت نمود با بردباری از این بحران ها هی دارویی و درمانی عبور كنند و نگذارند  خللی به اراده آنان برای رسیدن به اهدافشان وارد آید. قویدل : خطاب به مسئولین حوزه بهداشت و درمان گفت : رسیدگی به این بیماران تكلیف قانونی است . برای لحظه ای بیاندیشند كه این بیماران فرزندان آنان هستند واقعا این وضعیت انصاف است ؟ وی اظهار امدواری كرد كه دولت جدید با نهادینه كردن حمایت های خاص از بیماران و در اویت قرادن بودجه های حوزه بهداشت و درمان از بروز این فجایع جلوگیری نماید .

مدیر طرح و برنامه  كانون در انتهای سخرانی خود ضمن گزارش این نكته كه خوشبختانه امید به زندگی در بیماران هموفیلی به  سطح  امید به زندگی در بقیه آحاد جامعه در حال نزدیك شدن است گفت : بیمارن هموفیلی در جهان و ایران با پیشرفت هایی كه در حوزه بهداشت و درمان می شود به دوره سالمندی رسیده اند و اساسا یكی از حوزه های مورد توجه  فدراسیون جهانی هموفیلی مشكلات سالمندان هموفیلی است . این  امر بی تردید در افزایش امیدواری های اجتماعی بیماران موثر است . وی ضمن جلب توجه والدین كودكان هموفیلی و كودكان و نوجوانان هموفیلی به این واقعیت شیرین گفت : بیماران هموفیلی می توانند مانند افراد عادی جامعه زندگی نمایند . پدر بزرگ و مادر بزرگ شوند و طعم شیرین نو ه هایشان را بچشند.

در این قسمت از برنامه وی ضمن معرفی یكی از بیماران هموفیلی كه پدر بزرگ و داری 5 نوه بود از وی خواست احساسات خود و همچنین مقایسه وضع درمانی گذشته و امروز را برای حاضرین بیان كند : این پدر بزرگ هموفیلی كه  گردن آویزی داشت كه یادگار گردهمایی پدر بزرگ های هموفیلی در روز تولد حضرت علی ( ع) بود و بر روی آن 5 ستاره رنگی به نشانه 5 نوه اش می درخشید خطاب به حاضرین گفت : من بر اساس تجربه چندین ساله خود می گویم روز به روز علم پیشرفت می كند و بیماران می توانند از شرایط دارویی و درمانی بهتر یبرخوردار شوند و می توانند امیدوار به یك زندگی خوب باشند و مانند دیگر مردم از نعمات زندگی بهره مند شوند . كلید این نشاط و موفقیت راه ندادن نامیدی به زندگی است . من هم روزی كودك بودم و شاید فكر نمی كردم امروز در چنین سن و سالی با 5 نوه با شما از امید سخن بگویم. وی همچنین ضمن اشاره به حضور در كارخانه ای كه دارو ی مورد نیاز بخشی از بیماران هموفیلی را تولید می كند گفت : همین كارخانه هم بخشی از ان پیشرفت هایی است كه ما به آن امیدوار بوده ایم . اینكه زیر گوش خودمان در مملكت خودمان دارو های مورد نیازمان تولید شود خیلی به یك بیمار آرامش می دهد وی  تجربه بازدید از این كارخانه را تجربه ارزشمند و بی نظیر در زندگی خود دانست.

در پایان این برنامه بیماران و خانواده های آنان در گروه های هفت نفره از این این كارخانه بازدید نمودند .  روابط عمومی كانون هموفیلی ایران به نقل از بیماران و خانواده های بازدید كننده از این كارخانه گفت : برای این بیماران این دیدار هیجان انگیز و شور افرین بود تجربه ای كه با میهمان نوازی مسئولین شركت اریو ژن زیست دارو تكمیل گردید.ضمن آنكه بیمارن از كانون خواستند كه مسئولین وزارت بهداشت سوال كنند با وجود این حجم داروی فاكتور 7 در كشور چرا باید بیماران درد بكشند و گام به گام به معلولیت نزدیك شوند؟ واقعا یا نمی دانند این درد چیست كه بعید است و یا برایشان مهم نیست كه بیماران درد بكشند و دچار صدمات غیر قابل جبران شوند.

در جلسه مشترک مسئولان بهداشت و رفاه چه گذشت؟

در جلسه مشترک مسئولان بهداشت و رفاه چه گذشت؟
تصمیمات جدید درباره چگونگی پرداخت مابه‌التفاوت افزایش قیمت دارویی بیماران خاص


 نحوه پرداخت یارانه داروهای بیماران خاص به سازمان‌های بیمه گر در جلسه‌ای با حضور مسئولان وزارتخانه‌های بهداشت و رفاه و سازمان‌های بیمه گر، بررسی و مشخص شد.

به گزارش خبرنگار «اجتماعی» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، در این جلسه موضوع پرداخت یارانه 53 قلم داروی بیماران خاص شامل؛ هموفیلی (شش قلم)، بیماران تالاسمی (سه قلم)، بیماران پیوندی (هفت قلم)، بیماران نقص تنفسی و ایدز (دو قلم)، داروهای رادیوتراپی (هشت قلم)، بیماران دیالیزی (11 قلم)، نوزادان نارس (یک قلم)،‌ بیماران متابولیک (15 قلم) مورد بررسی قرار گرفت.

در این جلسه مقرر شد بر اساس قیمت مصرف کننده فرانشیزی که قبلا توسط سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت می‌شد همچنان توسط آنها پرداخت شود و کل مبلغ یارانه پرداختی (مابه‌التفاوت قیمت مصرف کننده سهم بیمه و حاشیه سود) توسط سازمان غذا و دارو بر اساس پوشش جمعیتی هر بیماری به سازمان بیمه گر مربوطه پس از تایید وزارت کار و رفاه اجتماعی شامل بیمه‌های تامین اجتماعی، بیمه سلامت، بیمه نیروهای مسلح و بیمه خدمات درمانی کمیته امداد امام خمینی (ره) به صورت ماهیانه پرداخت شود.

به گزارش ایسنا، قرار است که پرداخت‌ها بر اساس محاسبه و تفکیک سازمان‌های بیمه گر انجام گیرد به نحوی که هزینه پرداختی بیماران نسبت به زمان حاضر افزایش پیدا نکند.

در ادامه جهت اجرایی شدن صورت جلسه مقرر شد که تفاهم نامه اجرایی تنظیم و به امضای وزرای کارو رفاه اجتماعی و نیز بهداشت برسد.

قرار بر این است ما به التفاوت نرخ ارز مرجع مبادلاتی که در اختیار سازمان غذا و دارو قرار گرفته و می‌گیرد با توجه به توزیع جمعیتی سازمان‌های بیمه گر که توسط وزارت کار و رفاه اجتماعی اعلام می‌گردد به صورت ماهیانه در اختیار سازمان‌های بیمه گر قرار خواهد گرفت.

در این جلسه رییس سازمان غذا و دارو،‌معاون دارویی سازمان، مدیر کل بیمه‌های سلامت وزارت رفاه، مدیرکل درمان غیر مستقیم سازمان تامین اجتماعی، معاون دفتر بیمه‌های سلامت وزارت رفاه، عضو هیات رئیسه سازمان بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح و مدیر کل دفتر نظارت دارو و مواد مخدر حضور داشتند.

محمدباقر هوشنگی مدیر کل بیمه‌های سلامت وزارت تعاون،‌کار و رفاه اجتماعی درباره این جلسه با بیان اینکه موضوع یارانه بیماران خاص در اولویت کاری قرار گرفته است، به ایسنا گفت: پس از بیماران خاص، در ادامه یارانه داروی مابقی بیماران در دستور کار قرار خواهند گرفت.

داروي بيماران هموفيلي نایاب شد

در میان خونسردی مسئولین سازمان غذا و دارو :

داروي بيماران هموفيلي نایاب شد


سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه امروز فاکتور 8 در تهران در دسترس بیماران قرار ندارد تاکید کرد: نبود دارو در تهران وضعيت بسيار دشواري را به بيماران تحميل نموده است.

احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز گفت: « در سه ماه گذشته در سايه بي تدبيري وزارت بهداشت بيماران هموفيلي روزهاي تلخي را تحمل كردند. عدم تخصيص به موقع ارز ، افزايش ناگهاني قيمت دارو ، عدم هماهنگي بيمه ها ضربات جبران ناپذیری بود كه بر پيكر نحيف بيماران هموفيلي و ديگر بيماران دير درمان وارد كرد. معلوليت خاموش و تدريجي بيماران دردمند هموفيلي اولين نتيجه اين سياستگذاري هاي فارغ از سلامت و وظايف ذاتي وزارت بهداشت است. »

 وی ادامه داد:«در كنار اين همه نابساماني ها پس از آنكه روزها بيماران و مسئولان ديگر به علت اظهار نظر هاي غير مسئولانه در رابطه با واريز يارانه دارو به حساب خانوارها ذهنشان مشوش گرديد بالاخره وزارت بهداشت اين طرح عجيب را رسما غير قابل قبول اعلام كرد. بیماران هنوز شيريني اين تصميم عاقلانه و درست را نچشيده اند كه امروز اساسا فاكتور 8 در تهران در دسترس بيماران قرار ندارد . نبود دارو در تهران وضعيت بسيار دشواري را به بيماران تحميل نموده است.»

قویدل خاطرنشان کرد:«مسئولين حوزه درمان از دادن هر نوع چشم اندازي براي دسترسي به دارو خودداري مي نمايند و اداره دارو نيز تاكنون به صورت رسمي اظهار نظري در رابطه با موجودي دارويي كشور ننموده است. به نظر مي رسد مسئولين حوزه سازمان غذا و دارو از اورژانسي بودن نياز بيماران هموفيلي به دارو درکی ندارند و كاملا خونسرد وضعيت فعلي رانظاره مي نمايندو شايد در  پايان دولت انگيزه اي براي رفع بحران ها ندارند. »

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود:« اين عدم امنيت دارويي خود منشاء خونريزي هاي خودبخودي در بيماران به علت استرس و فشار رواني است . در چنين شرايطي بيماران و خانواده هاي آنان در فشار عصبي به سر مي برند كه خود اين امر نيز به منجر به وجود امدن بحران هاي كوچك و بزرگ در خانواده مي گردد. بيماران و خانواده هاي آنان از اينكه اينقدر مسئولين حوزه بهداشت و درمان از آنها فاصله گرفته اند كه اصلا جنس اين نياز اورژانسي را درك نمي كنند به شدت ناراضي هستند. آيا تغييرات مكرر در مديريت امور دارويي كشور كار را به اين نقطه رسانده است ؟ يا در يك ديدگاه بدبينانه تحويل دولت به دولت جديد قرار است با انبوهي از چالش ها و نارضايتي ها توام باشد. »

این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پایان گفت:«مجلس كاملا نگران، كاستي هاي حوزه سلامت را تعقيب مي نمايد و اظهارات گاه و بي گاه اعضاي كميسيون بهداشت و درمان خبر از وخامت اوضاع مي دهد . متاسفانه پيشرفت بحران كمبود هاي دارويي مي تواند راه را براي ورود منابع غير مطمئن به بازار ايران هموار نمايد. مسئولين وزارت بهداشت به داد بيماران برسند. »


درمان ایدز با پیوند مغز استخوان

درمان ایدز با پیوند مغز استخوان


دو بیمار HIV مثبت در آمریکا که برای درمان سرطان تحت پیوند مغز استخوان قرار گرفته و درمان ضد ویروسی ایدز را متوقف کرده بودند، هیچ نشانه ای از ویروس ایدز قابل تشخیص از خود نشان نداده اند.





به گزارش خبرگزاری مهر، پژوهشگران دانشگاه هاروارد تاکید دارند هنوز بسیار زود است که بگوییم این مردان درمان شده اند اما می گویند این نشانه خوبی است که ویروس ماه ها پس از توقف درمان دارویی، این بیماری در آنها عود نکرده است.

"تیموتی هنریش" و "دانیل کوریتزکه" از مرکز بریگهام هاروارد و بیمارستان زنان بوستون اعلام کردند، نمونه های خونی گرفته شده از این دو مرد در سال گذشته که به مبتلا به سرطان خون بودند، هیچ نشانه ای از ویروس HIV را در هشت ماه پس از آنکه آنها تحت  پیوند مغز استخوان برای جایگزینی سلول های خونی سالم به جای بیمار، ندارد. این مردان در آن زمان هنوز تحت درمان ضد ایدز قرار داشتند.

هنریخ روز چهارشنبه در کنفرانس بین المللی ایدز در مالزی گفت: این بیماران هر دو درمان ضد ویروسی را متوقف کردند- یکی از آنها 15 هفته پیش و دیگری هفت هفته پیش- و هیچ نشانه ای از ویروس در آنها دیده نشده است.

حال این دو بیمار اکنون مطلوب گزارش شده است. درحالی که این نتایج دلگرم کننده است اما محققان تاکید دارند که نمی توان گفت این دو درمان شده اند بلکه گذشت زمان همه چیز را مشخص خواهد کرد.

این دانش پژوهان هشدار می دهند ویروس HIV می تواند در عضوهای دیگر بدن از جمله کبد، طحال یا مغز پنهان شود و ماه ها بعد دوباره عود کند.

آزمایش های بیشتری روی سلول، پلاسما و بافت بدن این بیماران دستکم به مدت یک سال آینده می تواند به ارائه تصویر شفاف تری از تاثیر کلی پیوند بر مقاومت HIV  کمک کند.

پیش از این "تیموتی ری بروان" شهروند آمریکایی نخستین بیماری که گفته می شود ایدز او درمان شده، سال 2007 به خاطر ابتلا به سرطان خون، تحت پیوند مغز استخوان قرار گرفت. پزشکان آلمانی او دو سال بعد از پیوند مغز استخوان اعلام کردند، این بیمار دیگر به ایدز مبتلا نیست.

پزشکان براون از یک اهدا کننده که به دلیل داشتن یک جهش ژنتیکی نادر در برابر ایدز مقاوم بود استفاده کردند. از این رو هیچ کس نتایج مشابهی را در درمان ایدز  با استفاده از سلول های اهدایی معمولی مانند آنچه که به این دو بیمار در بیمارستان بوستون داده شد مشاهده نکرده است.

محققان هاروارد می گویند اگر بیماری ویروسی عود کنند این بیماران باید درمان دارویی ضد ایدز را از سر بگیرند.

کوین آلبرت فراست مدیر اجرایی بنیاد تحقیقات ایدز در بیانیه ای اعلام کرد نتایج به دست آمده اطلاعات جدید و مهمی را فراهم می آورد که می تواند تفکر کنونی را در مورد ایدز و ژن درمان تغییر دهد. در حالی که پیوند سلول های بنیادی یک گزینه ارزشمند برای افراد مبتلا به ایدز در مقیاس وسیع نیست به خاطر هزینه ها و پیچیدگی هایش، این موارد جدید می تواند ما را به راهبردهای جدیدی برای درمان و درنهایت حذف HIV هدایت کند.

گروگانگیری دارو در شرکت‌های پخش/تخلف زیر گوش سازمان بازرسی

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در گفت‌وگو با فارس خبر داد

گروگانگیری دارو در شرکت‌های پخش
تخلف زیر گوش سازمان بازرسی


عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی از عدم تحویل دارو توسط شرکتهای دارویی به بهانه انبارگردانی خبر داد و گفت: جالب است که این گروگانگیری دارو زیر گوش نماینده سازمان بازرسی که در وزارت بهداشت مستقر است، انجام شده است.


احمد قویدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت‌و‌درمان فارس، با اشاره به نابسامانی بودجه یارانه‌ای در وزارت بهداشت گفت: وزیر بهداشت در یک دوره سعی و خطا نه تنها روش‌های قبلی را اجرا نمی‌کند بلکه با هر تصمیمی که برای آرامش دارو اتخاذ می‌شود عملاً مخالفت می‌کند و نمی‌گذارد وضعیت آرام شود.

وی با اشاره به اینکه دغدغه وزیر بهداشت سلامت مردم نیست، گفت: در این مدت کوتاه تصمیمات کارشناسی نشده در حوزه دارویی، بحران‌آفرین شده است و برای بیماران خاص صدمات غیرقابل جبرانی را موجب شده است.

دارو 2ماه در گمرک ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند

قویدل با اشاره به تحریم‌های غیرانسانی غرب نسبت به ایران ادامه داد: طی ماههای گذشته ‌اختصاص ارز دارو به موقع به شرکت‌های وارد کننده انجام نشد و دارو در گمرک برای مدتی باقی ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند.

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی با اشاره به ارز مبادلاتی در بحث دارو، گفت: زمانی که ارز مرجع دارو تغییر کرد. طبیعی است که قیمت‌های دارو دوبرابر می‌شود و به نسبت تورم، 40 درصد گرانی به بیماران تحمیل می‌شود.

نرخ مبادلاتی باعث انبارشدن دارو شد

قویدل تصریح کرد: در این زمان شرکتهای پخش دارو نیز دارویی را که باید در اختیار بیماران قرار می‌دادند گروگان گرفتند، کسی از آنها نپرسید که با چه اختیاری دارو را در انبار نگه داشته‌اید تا قیمت دارو تثبیت شود.

وی ادامه داد: شرکت‌های پخش دارو به مدت 15 روز دارو را برای قیمت‌گذاری بدون اینکه بودجه لازم و برنامه‌ریزی برای یارانه دارو قطعیت پیدا کند در انبارهای خود نگه داشتند.

قویدل گفت: سازمان غذا و دارو نیز قیمت داروی داخلی را دوبرابر و قیمت داروهای خارجی را 40 درصد افزایش داد. بنابراین اعتبار دارو تأمین نشد، بودجه یارانه‌ای اختصاص نیافت و شرکت‌ها مابه‌التفاوت این افزایش قیمت را از بیماران هموفیلی دریافت کردند.

پرداخت مابه‌التفاوت قیمت دارو توسط بیمار هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی گفت: در نتیجه بیمار هموفیلی که 20 سال بود ریالی بابت داروی خود نپرداخته بود برای هر شیشه داروی فاکتور 8، 5 هزار تومان و برای هر نسخه دارویی که حداقل 5 ویال فاکتور 8 می‌خواهد 25 هزار تومان پرداختند و این مسئله در بیمارانی که نیاز به جراحی داشتند ارقام بالاتری بوده است.

قویدل گفت: تصمیمات عجیب در وزارت بهداشت، سیستم را دچار ازهم پاشیدگی کرده است و به نظر می‌رسد نیتی برای سازندگی وجود ندارد.

یک بام و دوهوای بیمه خدمات درمانی

وی در مورد حمایت‌های بیمه‌ای نیز گفت: با افزایش این قیمت‌ها، سازمان بیمه خدمات درمانی در برخی بیمارستانها مانند بیمارستان امام خمینی (ره) و بیمارستان کودکان مفید در تهران و برخی دانشگاه‌های علوم پزشکی در استان‌ها از پرداخت پول خودداری کرده و در برخی بیمارستانها پول را از بیماران می‌گیرند.

قول مساعد بیمه تأمین اجتماعی برای حل مشکل بیماران

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی افزود: بیمه تأمین اجتماعی نیز تا این لحظه موضوع را نپذیرفته اما با گردهمایی 30 نفر از بیماران، روز گذشته قول مساعد داده است که در حوزه بیماران خاص و شاید بیماران صعب‌العلاج بتواند تا هفته آینده مشکل آنها را برطرف کنند.

واریز یارانه دارو به تشویش خاطر بیماران انجامید

قویدل با اشاره به واریز یارانه دارو به حساب بیماران و شرکت‌های دارویی گفت: این بحث‌های نسنجیده جز ایجاد تشویش برای بیماران نتیجه‌ای ندارد. این در حالی است که بر اساس قانون، دولت باید از کارفرمایی دست بردارد و به مسائل حاکمیتی بپردازد که بحث‌های آموزش و پرورش و بهداشت درمان از مسائل حاکمیتی است.

وی ادامه داد: اگر مدیریت بهداشت، دارو و سلامت بیمار به صورت یارانه در اختیار بیماران قرار گیرد وزارت بهداشت در این مورد چه وظیفه‌ای دارد و بحث‌های کارشناسی چه می‌شود.

تخلف زیر گوش سازمان بازرسی

قویدل گفت: نکته جالب آنکه تمام اتفاقاتی که از سوی شرکت‌های دارویی اتفاق افتاد در حالی بود که نماینده سازمان بازرسی کشور در وزارت بهداشت مستقر است، این سوال مطرح می‌شود که اگر دغدغه، سلامت مردم است چطور زیر گوش کارشناسان بازرسی دارو دو ماه در گمرک می‌ماند و 15 روز توسط شرکت‌های دارویی به گروگان گرفته می‌شود، انگار در حوزه‌های نظارتی هم سلیقه‌ای برخورد می‌شود.

عدم تحویل دارو به بهانه انبار گردانی

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی در مورد نگه‌داشتن داروهای یارانه‌ای توسط شرکت‌های پخش دارو گفت: دارویی که 150 دلار قیمت داشته است و تمام پولش را دولت پرداخت کرده، برای اخذ 5 هزار تومان از بیماران به مدت 15 روز توزیع نمی‌شود و شرکت‌های دارویی برای فرار از پاسخگویی اعلام می‌کنند که به دلیل انبارگردانی توزیع را متوقف کرده‌اند.

قویدل افزود: مگر انبارگردانی یک فاجعه طبیعی است که یک‌دفعه نازل شود، زمان و تاریخ انبارگردانی از دو هفته قبل مشخص است بنابراین این شرکت‌ها یک هفته دارو را توزیع نکردند تا تکلیف درآمد آنها مشخص شود.

وی افزود: با این تأخیر توزیع دارو، برخی از بخش‌های بستری بیمارستانی دارو نداشتند و طبق مستندات موجود، سه مورد از بخش‌های بستری تا آنجا با کمبود دارو مواجه شدند که مجبور شدیم دارو را از بیماران در منازل گرفته و به بیمار اورژانسی برسانیم.

نگرانی بیماران هموفیلی از عدم تخصیص یارانه دارو

نگرانی بیماران هموفیلی از عدم تخصیص یارانه دارو
 پرداخت مابه التفاوت قیمت دارو از جیب بیمار
بيماران هموفيلي از آنجا كه وجهي براي دريافت داروهاي خود نمي پرداختند پس از افزايش قيمتها، براي دريافت هر ويال فاكتور 8 مجبور به پرداخت 5000 تومان شدند كه طي 15 سال گذشته بي سابقه بود.


به گزارش خبرنگار مهر، در اطلاعیه روابط عمومي كانون هموفيلي ايران آمده است: متاسفانه عدم مديريت بودجه هاي ارزي وزارت بهداشت از يكسو و همچنين عدم تخصيص بودجه هاي كافي به وزارت بهداشت براي تامين كسري اين وزارتخانه بايت تامين يارانه هاي دارويي ناشي از افزايش قيمت داروها موجب به وجود آمدن مشكلات متعدد براي بيماران و كمبودهاي مقطعي و شديد داروها گرديده است. پس از افزايش قيمت داروها كه در حوزه داروهاي توليد داخل تا 40 درصد افزايش و در رابطه با داروهاي وارداتی حدود 2 برابر افزايش قيمت را به وجود آمده است، سازمانهاي بيمه گر مواجه با مشكلاتي گرديدند كه با توجه به اينكه عملا تحويل دارو نمي بايست متوقف گردد، تا حل موضوع مابه التفاوت افزايش قيمتها را از بيماران درخواست نموده اند.

بيماران هموفيلي از آنجا كه وجهي براي دريافت داروهاي خود نمي پرداختند پس از اين افزايش قيمتها عملا براي دريافت هر ويال فاكتور 8 مجبور به پرداخت 5000 تومان شدند كه طي 15 سال گذشته بي سابقه بود. سازمان خدمات درماني بعد از چند روز توانست اين موضوع را حل نموده و در حاضر وجهي بابت تحويل داروهاي انعقادي دريافت نمي نمايد. اما سازمان تامين اجتماعي هنوز نتوانسته است راهكار مناسبي را براي حل مشكل بيماران اتخاذ نمايد. با توجه به نارضايتي شديد بيماران از وضعيت كنوني كانون هموفيلي ايران مذاكراتي را با مسئولين ذيربط در سازمان تامين اجتماعي داشته است، انتظار مي رود تا آخر هفته آينده اين مشكل برطرف شود.

در بخش ديگر از اين اطلاعيه تاكيد نموده است: خوشبختانه گفتگوهاي موفقي با سازمان تامین اجتماعي داشته ايم و مسئولين مربوطه در اين سازمان با رويكرد بسيار مثبت و بيمار محور در مباحثات شركت نمودند و تمام تلاش خود را براي ارايه راهكار فوري در اين حوزه به كار بسته اند. لازم به تاكيد است كه سازمان تامين اجتماعي خدمات خوبي به بيماران خاص و از جمله بيماران هموفيلي ارايه نموده است. ما ضمن اينكه بسيار اميدواريم اين مشكل را سازمان تامين اجتماعي حل نمايد به همان ميزان هم نگران عدم اختصاص بودجه هاي كافي به وزارت بهداشت براي يارانه ناشي از افزايش قيمت داروها از جمله دارو هاي بيماران هموفيلي هستيم. به نظر مي رسد معاونت راهبردي و برنامه ريزي رئيس جمهور مي بايست در این حوزه اقداماتي را به ثمر برسانند.

روابط عمومي کانون هموفیلی ایران در پايان از بيماران هموفيلي سراسر كشور كه تحت پوشش سازمان تامين اجتماعي هستند درخواست نموده كه با بردباري و صبوري در انتظار اقدام سازمان تامين اجتماعي بمانند و در صورت لزوم و نياز به دارو با پرداخت فرانشيز داروهاي خود را دريافت نمايند. بيماران به هيچ وجه نبايد به علت اينكه مي بايست وجهي براي دارو پرداخت كنند از درمان به موقع خودداري نمايند. عدم درمان به موقع دارو عواقب جبران ناپذيري براي بيماران به بار خواهد آورد. برخي از بيماران هم به رغم آنكه تحت پوشش بيمه تامين اجتماعي هستند با توجه به عدم اخذ فرانشيز دارو از طرف سازمان خدمات درماني براي اخذ دفترچه خدمات درماني به اين سازمان مراجعه مي نمايند كه اين امر هم خلاف قانون است و هم با توجه به تبادل اطلاعات سازمانهاي بيمه گر ميسر نمی باشد.

برخورد نامناسب مردم با بیماران هموفیلی آنها را رنجیده خاطر کرده است

برخورد نامناسب مردم با بیماران هموفیلی آنها را رنجیده خاطر کرده است


 اگر ورزش می‌کنید، حتماً با انواع کبودی‌ها و زخم‌هایی که روی دست و پا ایجاد می شود آشنایی دارید.

به گزارش ایسنا؛ اما برای افرادی که مبتلا به اختلال خونریزی که هموفیلی نامیده می‌شود هستند، حتی کوچکترین زخم‌ها و کبودی‌ها مشکل بسیار بزرگی را پدید می‌آورد.

رییس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی همدان از عدم‌ آگاهی مردم نسبت به بیماری هموفیلی و برخورد نامناسب آنها انتقاد کرد.

"حمیدرضا صنوبری" در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه همدان، اظهارکرد: بیماری هموفیلی ژنتیکی بوده و واگیر نیست اما برخی مردم به علت نا آگاهی از این بیماری با مبتلایان به این بیماری برخورد نامناسبی دارند.

وی افزود: در برخی موارد مربیان بهداشت مدارس اسرار بر آوردن گواهی پزشکی ویژه مبنی بر واگیر نبودن این بیماری می‌کنند در حالیکه یک مربی بهداشت باید اطلاعات اولیه از این گونه بیماری‌ها را داشته باشد که در نهایت با دانش آموزان مبتلا به هموفیلی به علت اعتراض سایر والدین در مدارس برخورد نامناسب می‌کنند.

صنوبری تاکید کرد: خوشبختانه در سالجاری به تعداد بیماران هموفیلی در همدان افزوده نشده و تعداد مبتلایان 294 نفر است که از این تعداد 18 نفر خانم و مابقی آقا هستند.

وی ادامه داد: بیماران هموفیلی همانند سایر افراد سالم هستند بنابراین مانند سایر افراد حق حضور در اجتماع و ازدواج دارند اما تفکرات جامعه در مورد این بیماری موجب نارضایتی بیماران هموفیلی شده است.

صنوبری گفت: بیماری هموفیلی نوعی بیماری ژنتیکی است که افراد مبتلا به آن هنگامی که تصمیم به بچه دار شدن دارند باید تحت نظر پزشک باشند تا از تولد کودکی مبتلا به هموفیلی جلوگیری شود.

وی بیکاری مبتلایان به هموفیلی را از دیگر مشکلات این بیماران برشمرد و گفت: این بیماران حق حضور در اجتماع را باید داشته باشند و در صورتیکه فاکتور انعقادی مورد نظر را به موقع دریافت کنند مانند افراد سالم هستند بنابراین باید فرصت حضور در اجتماع را به آنها بدهیم.

بیماران هموفیلی درمانگاه ویژه نیاز دارند

صنوبری نبود درمانگاهی مشخص ویژه بیماران هموفیلی در همدان را از دیگر مشکلات آنها خواند و گفت: این بیماران به هنگام اقدام به امور درمانی همگی در کنار بیماران تالاسمی و سرطانی درمان می‌شوند در حالیکه اگر یک اتاق مشخص برای بیماران در نظر گرفته شود روحیه بیماران از دست نمی رود.

وی ادامه داد: بر خلاف پیگیری‌های انجام شده تاکنون اقدامی صورت نگرفته و همگی قول ها در حد حرف باقی مانده است.

صنوبری خاطرنشان کرد: داروهای بیماران هموفیلی شامل دارو و فرآورده‌های خونی است که نیازمند آن هستند اما برخی خانواده‌ها به علت نداشتن رفاه مالی از انجام به موقع امور درمانی باز می‌مانند.

وی گفت: این بیماران باید داروها و فرآورده‌های خونی را به موقع دریافت کنند تا از خونریزی در بدن آنها جلوگیری شود.

صنوبری تصریح کرد: میانگین هزینه درمان ماهانه هر بیمار هموفیلی علاوه بر اینکه دریافت برخی داروها برای آنها رایگان است به طور متوسط 500 هزار تومان در هر ماه است.

رییس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی گفت: برخی از مشکلات این بیماران با هزینه کردن قابل جبران نیست و این افراد باید از راه رفتن بیش از حد خودداری کنند تا از خونریزی بدن آنها جلوگیری شود چراکه اگر این بیماران دچار خونریزی شوند با درد زیادی مواجه می شوند.

وی در پایان تاکید کرد: اول تا پنجم مرداد ماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی است که در سال گذشته برنامه تجلیل از رتبه‌های دانشگاهی در بیماران را داشتیم اما امسال به علت مشکلات مالی برنامه‌ای برای بیماران هموفیلی نداریم.

درخواست وزارت بهداشت از سازمان های بیمه گر برای تعیین سهم قیمت داروها

درخواست وزارت بهداشت از سازمان های بیمه گر برای تعیین سهم قیمت داروها




سلامت نیوز: مدیرعامل سابق وعضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران اظهارداشت :درپی گران شدن داروهای داخلی وخارجی ،وزارت بهداشت از سازمانه ای بیمه گر خواسته است سهم بیمه ایی خود را درقبال داروهای ایرانی وخارجی اعلام کند.

احمدقویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران وعضو فعلی مجمع عمومی این کانون ،درگفت وگویی با تسنیم با اعلام مطلب فوق گفت :بعداز افزایش شدید قیمت داروهای داخلی به میزان 40درصد ودراوهای  خارجی به میزان 2برابرقیمت های وتاثیر آزاردهنده این افزایش قیمت ها وعدم همکاری سازمان های بیمه گر با دارووخانه ها وبیماران ،وزارت بهداشت ودرمان طی  نامه ای از این سازمان ها خواسته است برایحمایت از بیماران وتامین داروهای مورد نیاز آنها سهم بیمه ایی خود را سریعابه سازمان غذا ودارو اعلام نمایند.

این فعال حوزه سلامت خاطرنشان ساخت :درپی تجمع روز چهارشنبه اعضای کمیته مادریاران بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا ودارو وسازمان تامین اجتماعی ،مسئولین این دوسازمان با نمایندگان تجمع کنندگان دیداروقول مساعد برای رفع مشکلات دارویی بیماران خاص را دادند.

وی گفت: بالغ بر سه ماه است بیماران به علت تاخیر در اختصاص ارز و ناهماهنگی شرکت‌های دارویی و همکاری نکردن صندوق های بیمه‌گر به ویژه سازمان تامین اجتماعی گرفتار کمبودهای دارویی شدید هستند.

قویدل با بیان اینکه:هموفیلی ها طی دو ماه گذشته وضعیت دارویی بسیار بدی داشتند چرا که داروهای آنها در گمرک انبارشده بود. از اقدام شرکت های پخش دارو در انبار کردن داروها و عدم توزیع آن پس از ترخیص از گمرک برای افزایش دو برابری قیمت داروها و بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به نظارت بر عملکرد این شرکت ها انتقادکرد.

 عضو فعلی مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی ایران گفت :بیماران هموفیلی طی دوماه گذشته وضعیت دارویی بسیار بدی داشتند البته هفته گذشته با اقدامات وزارت بهداشت، دارو در دسترس بیماران هموفیلی قرار گرفت اما بی دقتی وزارت بهداشت موجب شد بیمه تامین اجتماعی به ازای هرشیشه داروی فاکتور 8 و 9 از بیماران مطالبه پنج هزارتومان پول کند که موجب نارضایتی شدید بیماران شد. البته وزارت بهداشت قول داده است این مشکل در هفته آتی برطرف شود.

قویدل افزود: بعد از اینکه کمبودهای دارویی فشارهایی را به  بیماران تحمیل نمود، حدود 20 روز پیش داروها وارد شد و در شرکت های پخش انبار شد و این بار نوبت شرکت های پخش بود که تقاضای افزایش قیمت دارو کنند.

وی گفت: دولت برای یک شیشه فاکتور8، 150 دلار به شرکت های دارویی خارجی پول داده بود. قیمت یارانه ای این دارو که تامین بخشی از آن بر عهده سازمان های بیمه گر بود و تامین سهم بیمار هم از طریق وزارت بهداشت میسرمی گردد کمتر از پنج هزار تومان بود اما شرکت های پخش که منفعت خود را در افزایش قیمت می دانستند این داروها را در انبار نگه داشته و اعلام کردند که قیمت نداریم و 20 روز بیماران را سر دواندند.

سازمان تامین اجتماعی ، افزایش قیمت داروها را نمی پذیرد
 مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، افزود:در فضای کمبودهای شدید دارویی و اعتراضات بیماران یکی از مسئولین سازمان غذا و دارو در واکنش به این اقدام شرکت های پخش برای افزایش قیمت یارانه ای دارو دستور افزایش قیمت یارانه ای دارو به دو برابر را صادر کرد، بدون اینکه  واکنش سازمان های بیمه گر ومحل تامین این افزایش قیمت داروهامشخص شود ،داروها وارد سیستم توزیع شد.

نامبرده گفت :در این میان سازمان تامین اجتماعی به علت نداشتن محل تامین این افزایش، جبران افزایش قیمت رابرعهده بیمار قرارداد، در واقع اکنون که قیمت داروهای فاکتور 8 و 9 به 10 هزار تومان رسیده است باید 5 هزار تومان آن را خود بیمار پرداخت کند.

قویدل خاطر نشان ساخت :وزارت بهداشت در واکنش به مشکلات بوجود آمده از بیماران خواست در صورتی که نیازی به دارو ندارند تا زمان رفع این مشکل از خریدن دارو خودداری کنند.! اما مگر دارو شکلات است که بیمار به آن نیازی نداشته باشد و بخواهد تا زمان رفع مشکل صبرکند؟

سازمان بازرسی کل کشور عکس العملی نشان نمی دهد!
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران افزود:واقعا این تصمیم ها غیر مسئولانه است. نه وارکنندگان دارو، نه وزارت بهداشت و نه شرکت های پخش کننده دارو هیچکدام به مسئولیت های خود عمل نمی کنند و هر کدام بیمار را گروگان پیشبرد اهداف خود قرار می دهند. جالب است سازمان بازرسی کل کشور در وزارت بهداشت در حال حاضر و دقیقا در همان اداره کل نظارت بر دارو مستقر است. اما چرا این سازمان نسبت به گرو گانگیری سلامت بیماران توسط شرکت های پخش عکس العملی نشان نداد، نمی دانم این در حالی است که کارشناسان آن در دو قدمی موضوع بودند.

بخش های بستری بیمارستان امام(ره) فاقد دارو
قویدل افزود: در ماه گذشته بارها و بارها به شهادت پزشکان و مسئولین بیمارستان امام خمینی (ره)، این مرکز که اصلی ترین مرکز ارایه خدمت به بیماران هموفیلی است دچار کمبودهای اساسی شده و حتی بخش های بستری، فاقد داروی بیماران هموفیلی بودند.

وی ادامه داد: نسخه بیماران مثلا در مورد فاکتور 8 شامل 5 شیشه دارو است که سهم بیمار 25 هزار تومان می شود این در حالی است که بعضی داروها مثل فاکتور 7 و هیومیت و فایبا قیمت های بالاتری دارند و عملا سهم تحمیل شده به بیماران بیشتر از فاکتور 8 و 9 است. تاسف آور اینکه فاکتور 7 را که تولید ایرانی است در سال حماسه اقتصادی هنوز قیمت نگذاشته اند و وارد سیستم توزیع نگردیده است.

مدیریت دارو وظیفه بهداشت و درمان است
وی ادامه داد: با کدام منطق بیمار باید مصرف داروی خود را مدیریت کند. مدیریت داروی بیمار بر اساس پروتکل های درمانی ، برعهده پزشک معالج است.این وظیفه بخش بهداشت و درمان است.

قویدل افزود:این اقدامات دولت فعلی، فارغ از کارشناسی است و در واقع اگر مشکل در سیستم توزیع است به جای اصلاح سیستم توزیع، طرح هایی می دهند که عملا قابلیت اجرایی ندارد. دارو برنج و روغن نیست که با این روش ها توزیع شود.

وی گفت:«اصلا چند جای دنیا این طرح ها اجرا شده است؟ سقف مالی این کارت ها با چه معیاری و چگونه تعیین می شود؟ اگر کارت بیماری به دلیل بروز حادثه و مصرف خالی شود در صورتی که خونریزی کند و به مرکز درمانی مراجعه کند تکلیف چیست؟ به او خدمات نمی دهند؟ شاید خدمات بدهند ؟ از بیمار خواهش می کنند نمیرد تا تامین اعتبار کنند؟ و شاید هیچکدام ؟؟.

قویدل خاطرنشان کرد: دارو باید به اندازه تخمین نیازعادی در شرایط عادی جهت درمان در منزل در اختیار بیمار قرارگیرد. این اقدام باید آنقدر سهل باشد به گونه ای که دارو برای بیمار ارسال گردد. در صورت وقوع حادثه غیر مترقبه بیمار به مراکز درمانی مراجعه و داروی مورد نیاز را دریافت کند. مسئولین تجربیات کشورهای پیشرفته را بررسی کنند  مدیریت داروها را باید پزشک و سیستم بهداشت و درمان کشور انجام دهد.

بيست و چهارمين كنگره  انجمن بين المللي ترمبوز و هموستاز

بيست و چهارمين كنگره  انجمن بين المللي ترمبوز و هموستاز

هلند  - آمستردام  8 تير ماه  الي 14 تيرماه
The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)



انجمن بين المللي ترمبوز و هموستاز يك سازمان غير انتفاعي بين المللي علمي است كه از مراكز مرجع علمي درحوزه بيماري هاي  خونريزي دهنده و ترمبوتيك است . اين انجمن بيش از 3500 عضو از حدود 84 كشور جهان دارد . اين تشكيلات جهاني در حقيقت شبكه اي حرفه اي از دانشمندان ، پزشكان و محققان ، كارشناسان و پژوهشگران در سراسر جهان است كه در جهت درمان ، پيشگيري و تشخيص اختلالات ترموبوتيك  ( پر انعقادي ) و بيماري هاي خونريزي دهنده تلاش مي نمايد. اين انجمن در حقيقت يك مركز بين المللي معتبر براي تبادل ايده ها و دستاوردهاي ملل مختلف دنيا است
بيست و چهارمين كنگره بين المللي اين انجمن از 8 تير الي 14 تير ماه 1392 در شهر آمستردام كشور هلند برگزار مي گردد. گروهي از پزشكان و متخصين و كارشناسان و پژوهشگران ايراني نيز با حمايت شركت هاي توليد كننده و وارد كننده دارو در اين رويداد جهاني شركت مي نمايند. خانم دكتر مينو احمدي نژاد مسئول فني آزمايشگاه سازمان انتقال خون ايران تنها فرد ايراني هستند كه فرصت شركت در اين كنگره از طرف اين انجمن بين المللي به همراه 63 نفر ديگر از كشورهاي مختلف دنيا  به ايشان اهدا گرديده است. كليه هزينه هاي شركت ايشان در اين كنگره را اين انجمن بين المللي پذيرفته است.
اميدواريم پزشكان و كارشناسان ايراني بتوانند آخرين دستاوردهاي علمي كه در اين كنگره بين المللي ارايه مي شود براي كشورمان به ارمغان آورده و در بهبود شرايط درماني بيماران هموفيلي بكار ببندند . بر اساس اطلاعي كه يافتم بالاترين تعداد افراد حمايت شده براي شركت  ايرانيان در اين كنگره نوسط شركت آريو ژن بوده است. اين شركت فاكتور 7 موسوم به آريو سون را در ايران توليد مي كند و در واقع دومين توليد كننده اين دارو در جهان است. در مطالعه  ابتدايي برنامه هاي كنگره در بخش پوستر به پوستري از ايران در رابطه با مطالعه اينهيبيتور در دو بيمار با كمبود فاكتور 7 برخوردم كه چهار نفر ار  كاركنان مركز درمان جامع هموفيلي ايران آن را ارايه و مورد پذيرش قرار گرفته است. اميدوارم بتوانم با مطالعه دقيقتر  از چگونگي مشاركت ايرانيان در اين رويداد بين المللي گزارش تكميلي را به خوانندگان ارايه نمايم.  علاقه مندان مي توانند از طريق اين سايت اينترنتي در جريان اطلاعات اين رويداد بين المللي قرار گيرند.  http://www.isth2013.org

انتقاد قویدل از مشکلات و کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی‌

انتقاد قویدل از مشکلات و کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی‌


عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران گفت: بالغ بر سه ماه است بیماران به علت تاخیر در اختصاص ارز و ناهماهنگی شرکت‌های دارویی و همکاری نکردن صندوق های بیمه‌گر به ویژه سازمان تامین اجتماعی گرفتار کمبودهای دارویی شدید هستند.

احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، افزود: کمبود دارو به بخش‌های بستری بیمارستان‌ها - که همیشه در شرایط بحران دارویی مصون از کمبودها بودند- نیز سرایت کرده و وضعیت استان‌های دیگر به جز تهران به مراتب بدتر است.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: متاسفانه وزارت بهداشت با سیاست‌گذاری‌های غلط و اختصاص ندادن به موقع ارز به دارو- که مورد انتقاد شدید وزیر سابق بهداشت نیز قرار گرفت- در عمل بالغ بر دو ماه موجودی دارویی کشور و از جمله داروهای بیماران خاص را در گمرک‌ معطل نگه داشت.

وی در ادامه گفت: بعد از حل مشکلات ارزی شرکت‌های وارد کننده دارو، این بار نوبت به شرکت‌های پخش دارویی رسید و آنها از توزیع داروهای مبتلایان به هموفیلی خودداری و تقاضای افزایش قیمت داروها را کردند.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود: دولت، کل مبلغ داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را پرداخت کرده است، اما شرکت‌های پخش برای افزایش کمتر از 5000 تومان قیمت یارانه‌ای دارو از توزیع دارو خودداری کرده‌اند. این شرکت‌ها بر این اعتقاد بودند با افزایش قیمت دارو و هزینه، باید قیمت یارانه‌ای دارو نیز- که بخشی از آن سهم شرکت‌های پخش دارویی است- افزایش یابد. این معطلی بالغ بر 15 روز به طول انجامید. در نهایت با دستور معاون دارویی سازمان غذا و دارو قیمت یارانه‌ای دارو به دو برابر افزایش یافت و این دستور به شرکت‌های پخش ابلاغ شد.

وی تاکید کرد: متاسفانه معاونت دارو به این موضوع دقت نکرده بود که دولت بودجه معینی در سقف 5000 تومان برای پرداخت قیمت یارانه‌ای دارو به سازمان بیمه‌گر و تامین سهم بیمار از آن پیش‌بینی کرده و این دستور به افزایش دو برابری فاقد منبع مالی برای تامین بهای داروست. در نتیجه صندوق‌های بیمه ضمن احتساب 5000 تومان یارانه دریافتی قبلی، بخش مانده قیمت دارو یارانه‌ای را از بیماران مطالبه کرده‌اند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: در این شرایط یک نسخه پنج عددی فاکتور 8 ، بیست و پنج هزار تومان برای بیمار هزینه دربر دارد این در حالیست که مبتلایان به هموفیلی داروهایشان را پیش از این رایگان دریافت می کردند. معاونت درمان وزارت بهداشت با رایزنی با سازمان بیمه خدمات درمانی، این سازمان را از دریافت وجه از بیماران، منصرف کرد و قرار است خدمات درمانی مطالبات خود را در آینده از وزارت بهداشت دریافت کند.

قویدل در ادامه گفت: بخشنامه بیمه خدمات درمانی تا امروز به صورت سراسری در اختیار داروخانه‌ها قرار نگرفته است و هر داروخانه‌ای سلیقه‌ای این دستورالعمل را اجرا می‌کند، اما صندوق تامین اجتماعی با مقاومت در برابر تقاضای معاونت درمان، از بیماران هزینه دارو را مطالبه می‌کند. متاسفانه در این شرایط بیشترین آسیب به بیمارانی می‌رسد که توانایی پرداخت پول دارو را ندارند.

وی افزود: اتفاق ناگوار دیگری که از سوی شرکت‌های پخش دارو رخ داده است، تلاش برخی از آنها در جهت به تعویق انداختن توزیع دارو تا روشن شدن وضعیت قیمت آن است. این شرکت‌ها از پنج روز پیش با اعلام انبارگردانی به مدت یک هفته از توزیع داروهای مورد نیاز مبتلایان به هموفیلی خودداری کرده‌اند. در حالی که انبارگردانی بلای طبیعی مثل سیل و زلزله نیست که شرکت‌ها از آن مطلع نباشند و تاریخ مدت آن از مدتی قبل تعیین می‌شود.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: شرکت‌های پخش می توانستند با توزیع سراسری دارو برای تامین یک هفته ای داروی بیماران، اقدام قانونی انبارگردانی خود را عملیاتی کنند.

وی با اشاره به اعتراض خانواده‌های مبتلایان به هموفیلی به وضعیت دارویی این بیماران اظهار کرد: امروز در حرکتی خودجوش گروهی از مادران بیماران ضمن حضور در دفتر مرکزی کانون هموفیلی، خواهان رسیدگی به وضعیت موجود شدند و پس از توضیحات مسوولان کانون، برخی از آنان قانع نشدند و جهت اخذ توضیحات به سازمان غذا و دارو رفتند و از آنجا هم جهت پیگیری مطالبه‌شان به سازمان تامین اجتماعی مراجعه کرده‌اند.

دلایل کمبود و گرانی دارو/ شرکتهای پخش دارویی مقصرند

دلایل کمبود و گرانی دارو/ شرکتهای پخش دارویی مقصرند


عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران با انتقاد از عملکرد شرکتهای پخش دارویی، اظهارداشت: متاسفانه بيماران وجه المصالحه دعواهای مالی دستگاههای مختلف برای تقسيم بودجه تامين دارو شده اند.

احمد قويدل در گفتگو با خبرنگار مهر، با بیان این مطلب که بيماران رنج عدم اختصاص به موقع ارز دارو را تحمل كردند و در نتیجه صدمات جبران ناپذيري به آنها وارد آمد، گفت: پس از اختصاص ارز به شركتهاي وارد كننده دارو و ترخيص داروها از گمرك، اين بار نوبت شركتهاي پخش دارويي بود كه سلامت بيماران را براي افزايش قيمتها گروگان بگيرند. اين اقدام بالغ بر 20 روز كمبودهاي شديد دارويي را به بيماران و مراكز درماني تحميل نمود.

وی افزود: تاسف آور آنكه اين گروگانگيری سلامت بيماران در رابطه با افزايش قيمت داروهايي بود كه بهاي اصلي آن مثلا 100 يورو است و بهای يارانه ای در سيستم توزيع كمتر از 5 هزار تومان. به عبارت ساده تر برای يك افزايش قيمت 5 هزارتوماني ديگر، يك دارويي كه بهای آن 100 يورو است و دولت كل مبلغ آن را پرداخته است در انبار مي ماند و بيماران از داروهاي حياتي خود حتي در بخشهاي بستري محروم گرديدند.

قویدل گفت: پس از اقدام عجيب اداره دارو در رابطه با افزايش قيمت يارانه اي اين داروها به 2 برابر در شرايطي كه بيمار حتي يك ريال از مبلغ مذكور را نمي پردازد و هزينه اين داروها به صورت كامل توسط دولت پرداخت مي شود، سازمانهاي بيمه گر را دچار مشكل عدم تامين اعتبار براي تحويل اين داروها نمودند. اين مشكل در سازمان بیمه خدمات درماني پس از چند روز مرتفع گرديد اما سازمان تامين اجتماعي به طرز بي سابقه اي پرداخت 5000 تومان به ازاي هر شيشه دارو را به بيماران دردمند تحميل نمود. واكنش كارشناس مربوطه در وزارت بهداشت به اين اقدام آن بود كه بيماران فعلا دارو نگيرند تا اين موضوع حل شود.

مديرعامل سابق كانون هموفيلي ايران با طرح این سئوال كه آیا نياز دارويي بيماران به اراده بيمار است، اظهارداشت: متاسفانه بيماران وجه المصالحه دعواهاي مالي دستگاههاي مختلف براي تقسيم بودجه دولت براي تامين داروهاي بيماران شده اند و هيچكدام از اين دستگاهها در مقابل صدمات جبران ناپذير و معلويت بيماران به خصوص كودكان هموفيلي احساس مسئوليتي ندارند.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در ادامه گفت: بيش از يك ماه بيماران به علت اين درگيري ها از دسترسي به دارو محروم بودند به گونه اي كه كمبود دارو به بخش بستري بيمارستان امام (ره) در تهران نيز سرايت نمود. بي ترديد وضعيت ديگر استانها به مراتب بدتر است. با همه اين مصائب ديروز خبر رسيد كه توزيع داروهاي حياتي بيماران به علت جاري شدن پروسه انبارگرداني در شرکتهای پخش كننده دارو، داروهاي حياتي بيماران يك هفته توزيع نمي شود.

 قويدل ادامه داد: با توجه به موضع گيري برخي از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، اين وقايع تاسف آور است. حتي سازمان بازرسي كل كشور كه مدتهاست در وزارت بهداشت و واحدهاي تابعه آن استقرار دارد قاعدتا مي بايست از اين اقدام غير مسئولانه كه سلامتي بيماران هموفيلي را تهديد مي كند، آگاه باشد.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در پايان گفت: انبارگرداني شركتها زلزله و يا بلاي طبيعي نيست كه يك باره اتفاق افتاده باشد. انبارگرداني بر اساس تقويم كاري شركتهاي پخش كننده دارو قابل پيش بيني است. مسئولان اين شركتها مي بايست با تدبير و احساس مسئوليت پس از تامين نيازهاي يك هفته اي داروهاي بيماران اين شركتها را وارد روند انبارگرداني مي نمودند. واقعا تاسف آور است به بيمار بگویيم فعلا درد بكشيد و يا لطفا تا انبارگرداني تمام شود، معلول نشويد

وزارت بهداشت: تا حل مشکل، دارو نخرید!

وزارت بهداشت: تا حل مشکل، دارو نخرید!
در آشفته بازار دارویی سلامت بیماران به گروگان گرفته می شود/ بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به اقدام شرکت های پخش دارو


سلامت نیوز: مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه:« هموفیلی ها طی دو ماه گذشته وضعیت دارویی بسیار بدی داشتند چرا که داروهای آنها در گمرک دپو شده بود.» از اقدام شرکت های پخش دارو در انبار کردن داروها و عدم توزیع آن پس از ترخیص از گمرک برای افزایش دو برابری قیمت داروها و بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به گروگانگیری سلامت بیماران توسط این شرکت ها انتقاد کرد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار سلامت نیوز درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت:« بيماران هموفيلي طي دوماه گذشته وضعيت دارویی بسيار بدي داشتند البته هفته گذشته با اقدامات وزارت بهداشت، دارو در دسترس بيماران هموفیلی قرار گرفت اما بي دقتي وزارت بهداشت موجب شد بيمه تامين اجتماعي به ازاي هرشيشه داروی فاكتور 8 و 9 از بيماران مطالبه پنج هزارتومان پول کند كه موجب نارضايتي شدید بیماران شد. البته وزارت بهداشت قول داده است این مشکل در هفته آتی برطرف شود.»

تعلل وزارت بهداشت در اختصاص ارز عامل گرانی دارو
این عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در پاسخ به این سئوال که منظور شما از بی دقتی وزارت بهداشت که موجب افزایش قیمت دارو شده است دقیقا چیست، گفت:« تعلل وزارت بهداشت در اختصاص ارز كافي موجب شد داروهاي بيماران هموفیلی روزها درگمرك باقي بماند و شركت هاي دارويي به علت اختلافات اساسي با وزارت بهداشت درباره نرخ ارز  قادر نبودند داروها را ترخيص نمايند.»
قویدل افزود:« بعد از گفت و گو هاي طولاني كه عملا بيشتر از يك ماه كمبودهاي دارويي را به بيماران تحميل نمود بالاخره با شركت های دارویی توافق كردند و حدود 20 روز پيش داروها وارد شد و در شركت هاي پخش انبار شد و اينبار نوبت شركت هاي پخش بود كه تقاضاي افزايش قيمت دارو كنند.»
وی گفت:« دولت برای يك شيشه فاكتور8، 150 دلار به شركت هاي دارویی خارجي پول داده بود. قيمت یارانه ای این دارو که تامین بخشی از آن بر عهده سازمان هاي بيمه گر بود و تامين سهم بيمار هم از طريق وزارت بهداشت ميسرمي گردد كمتر از پنج هزار تومان بود اما شرکت های پخش که منفعت خود را در افزایش قیمت می دانستند این داروها را در انبار نگه داشته و اعلام کردند که قیمت نداریم و 20 روز بیماران را سر دواندند.»

بیمه تامین اجتماعی زیربار افزایش قیمت داروها نمی رود
قویدل ادامه داد:« در فضاي كمبودهاي شديد دارويي و اعتراضات بيماران یکی از مسئولین سازمان غذا و دارو در واكنش به اين اقدام شركت هاي پخش براي افزايش قيمت يارانه اي دارو دستور افزايش قیمت يارانه اي دارو به دو برابر را صادر کرد بدون توجه به واكنش سازمان هاي بيمه گر و مشخص نبودن محل تامين اين افزايش قيمت داروها و داروها وارد سيستم توزيع گرديد. در این میان بيمه تامين اجتماعي به علت نداشتن محل تقبل اين افزايش، جبران آن را برعهده بيمار قرارداده است. در واقع اکنون که قیمت داروهای فاکتور 8 و 9 به 10 هزار تومان رسیده است باید 5 هزار تومان آن را خود بیمار پرداخت کند.»
وی افزود:« وزارت بهداشت در واکنش به مشکلات بوجود آمده از بیماران خواست در صورتی که نیازی به دارو ندارند تا زمان رفع این مشکل از خریدن دارو خودداری کنند.! اما مگر دارو شکلات است که بیمار به آن نیازی نداشته باشد و بخواهد تا زمان رفع مشکل صبرکند؟»

سازمان بازرسی کل کشور عکس العملی نشان نداد!
این عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران تاکید کرد:« واقعا اين تصميم ها غير مسئولانه است. نه واركنندگان دارو، نه وزارت بهداشت و نه شركت های پخش كننده دارو هيچكدام به مسئوليت هاي خود عمل نمي كنند و هر كدام بيمار را گروگان پيشبرد اهداف خود قرار مي دهند. جالب است سازمان بازرسي كل كشور در وزارت بهداشت در حال حاضر و دقيقا در همان اداره كل نظارت بر دارو مستقر است. اما چرا اين سازمان نسبت به گرو گانگيري سلامت بيماران توسط شركت هاي پخش عكس العملی نشان نداد، نمي دانم این در حالی است که كارشناسان آن در دو قدمي موضوع بودند.»

بخش های بستری بیمارستان امام(ره) فاقد دارو
وی ادامه داد:« در ماه گذشته بارها و بارها به شهادت پزشكان و مسئولين بيمارستان امام خمینی (ره)، اين مركز كه اصلي ترين مركز ارايه خدمت به بيماران هموفيلي است دچار كمبودهاي اساسی شده و حتي بخش هاي بستري، فاقد داروی بیماران هموفیلی بودند.»
قویدل در پاسخ به اینکه دپو شدن داروها در گمرک مربوط به سال جدید است یا سال گذشته، گفت:« از اوایل امسال ابتدا داروهای بیماران هموفیلی در گمرک دپو شد و سپس این داروها در انبار شركت هاي پخش برای افزایش قیمت نیز مانده بود که هردو عمل غير انساني بود چرا که بيماران را بي دارو گذاشتند و زمينه معلوليت آنها را فراهم كردند.»

فاکتور 7 بدون قیمت
وی ادامه داد:« نسخه بيماران مثلا در مورد فاكتور 8 شامل 5 شيشه دارو است كه سهم بيمار 25 هزار تومان مي شود این در حالی است که بعضي داروها مثل فاكتور 7 و هيوميت و فايبا قيمت هاي بالاتري دارند و عملا سهم تحميل شده به بيماران بيشتر از فاكتور 8 و 9 است. تاسف آور اینکه فاكتور 7 را كه توليد ايراني است در سال حماسه اقتصادي هنوز قيمت نگذاشته اند و وارد سيستم توزيع نگرديده است.»

کارت یارانه دارو، طرحی غیرکارشناسی
مدير عامل سابق كانون هموفیلی ایران با انتقاد از صدور کارت یارانه دارو برای بیماران گفت:« در این طرح بیماران با استفاده از این کارت بانک ها دارو را به قیمت اصلی خریداری می کنند تا از این طریق از قاچاق دارو جلوگیری کنند که البته باز هم يك طرح غير كارشناسي است كه متاسفانه با بخشي نگري تهيه شده است. در كشور ما بيمه ها خدمات حرفه اي ارايه نمي دهند. صنعت بيمه نيز با سايه سنگين دولت عملا از اقدامات حرفه اي دور گرديده است. من معتقدم سازمان هاي بيمه گر مي بايست در اين حوزه ها تقويت شوند و يارانه دارويي توسط آنها مديريت شود.»

مدیریت دارو وظیفه بهداشت و درمان است
وی ادامه داد:« قرار بر این است با اجراي اصل 44 ، دولت كار تجارت را به مردم واگذار نمايد و خودش به كارهاي حاكميتي مثل بهداشت و درمان و آموزش و پرورش بپردازد از قرار اراده اي هم وجود دارد كه برعكس مي خواهند بقيه كارها و وظايف دولت را به مردم بدهد تا دولت سر حوصله به تجارت برسد. آخر با كدام منطقي بيمار بايد مصرف داروي خود را مديريت كند. مديريت داروي بيمار بر اساس پروتكل هاي درماني و برعهده پزشك معالج است.این وظیفه بخش بهداشت و درمان است.»
قویدل افزود:«این اقدامات دولت فعلي، فارغ از كارشناسي است و در واقع اگر مشکل در سیستم توزیع است به جاي اصلاح سيستم توزيع، طرح هايي مي دهند كه عملا قابليت اجرايي ندارد. دارو برنج و روغن نيست كه با اين روش ها توزيع شود.»
وی گفت:«اصلا چند جاي دنيا اين طرح ها اجرا شده است؟ سقف مالي اين كارت ها با چه معياري و چگونه تعيين مي شود؟ اگر كارت بیماری به دليل بروز حادثه و مصرف خالي شود در صورتی که خونريزي كند و به مركز درماني مراجعه كند تكليف چيست؟ به او خدمات نمي دهند؟ شايد خدمات بدهند ؟ از بيمار خواهش مي كنند نميرد تا تامين اعتبار كنند؟ و شايد هيچكدام ؟؟.»

مسئولين تجربيات كشورهاي پيشرفته را بررسي كنند
قویدل خاطرنشان کرد:« دارو باید به اندازه تخمين نيازعادي در شرايط عادي جهت درمان در منزل در اختيار بيمار قرارگيرد. اين اقدام بايد آنقدر سهل باشد به گونه اي كه دارو براي بيمار ارسال گردد. در صورت وقوع حادثه غير مترقبه بيمار به مراكز درماني مراجعه و داروي مورد نياز را دريافت كند. مسئولين تجربيات كشورهاي پيشرفته را بررسي كنند  مديريت داروها را بايد پزشك و سيستم بهداشت و درمان كشور انجام دهد.»

انجمن های حامی بیماران بازوی توانمند برای مدیریت داروها
وي در ادامه گفت:« انجمن هاي حامي بيماران مي توانند بازوي توانمندي در مديريت موجودي گرانبهاي دارو هاي خاص باشند و وزارت بهداشت و درمان متاسفانه بر خلاف روند توسعه كشور كه در اسناد بالا دستي بر آنها تاكيد شده است تمايلي به استفاده از اين سرمايه هاي اجتماعي ندارد.»

گزارش های حسابداری داروهای انعقادی را منتشر کنید
اين عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در پايان گفت:« متاسفانه دولت تاكنون گزارش هاي حسابداري داروهاي انعقادي مورد مصرف بيماران هموفيلي را منتشر ننموده است. در سايه اين گزارشات به سادگي مي توان نقايص سيستم موجود را شناسايي و بر طرف نمود. واقعا چقدر دارو ساليانه به كشور وارد مي شود . سهم مصرف هر استان طي يكسال چقدر بوده است؟ سهم سازمان هاي بيمه گر هر يك به تفكيك در توزيع اين دارو چقدر بوده است ؟‌ به هرحال يكبار ديگر توجه سازمان هاي نظارتي را به اهميت انتشار گزارش حسابداري فرآورده هاي انعقادي جلب مي نمايم. »