برخورد نامناسب مردم با بیماران هموفیلی آنها را رنجیده خاطر کرده است


 اگر ورزش می‌کنید، حتماً با انواع کبودی‌ها و زخم‌هایی که روی دست و پا ایجاد می شود آشنایی دارید.

به گزارش ایسنا؛ اما برای افرادی که مبتلا به اختلال خونریزی که هموفیلی نامیده می‌شود هستند، حتی کوچکترین زخم‌ها و کبودی‌ها مشکل بسیار بزرگی را پدید می‌آورد.

رییس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی همدان از عدم‌ آگاهی مردم نسبت به بیماری هموفیلی و برخورد نامناسب آنها انتقاد کرد.

"حمیدرضا صنوبری" در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه همدان، اظهارکرد: بیماری هموفیلی ژنتیکی بوده و واگیر نیست اما برخی مردم به علت نا آگاهی از این بیماری با مبتلایان به این بیماری برخورد نامناسبی دارند.

وی افزود: در برخی موارد مربیان بهداشت مدارس اسرار بر آوردن گواهی پزشکی ویژه مبنی بر واگیر نبودن این بیماری می‌کنند در حالیکه یک مربی بهداشت باید اطلاعات اولیه از این گونه بیماری‌ها را داشته باشد که در نهایت با دانش آموزان مبتلا به هموفیلی به علت اعتراض سایر والدین در مدارس برخورد نامناسب می‌کنند.

صنوبری تاکید کرد: خوشبختانه در سالجاری به تعداد بیماران هموفیلی در همدان افزوده نشده و تعداد مبتلایان 294 نفر است که از این تعداد 18 نفر خانم و مابقی آقا هستند.

وی ادامه داد: بیماران هموفیلی همانند سایر افراد سالم هستند بنابراین مانند سایر افراد حق حضور در اجتماع و ازدواج دارند اما تفکرات جامعه در مورد این بیماری موجب نارضایتی بیماران هموفیلی شده است.

صنوبری گفت: بیماری هموفیلی نوعی بیماری ژنتیکی است که افراد مبتلا به آن هنگامی که تصمیم به بچه دار شدن دارند باید تحت نظر پزشک باشند تا از تولد کودکی مبتلا به هموفیلی جلوگیری شود.

وی بیکاری مبتلایان به هموفیلی را از دیگر مشکلات این بیماران برشمرد و گفت: این بیماران حق حضور در اجتماع را باید داشته باشند و در صورتیکه فاکتور انعقادی مورد نظر را به موقع دریافت کنند مانند افراد سالم هستند بنابراین باید فرصت حضور در اجتماع را به آنها بدهیم.

بیماران هموفیلی درمانگاه ویژه نیاز دارند

صنوبری نبود درمانگاهی مشخص ویژه بیماران هموفیلی در همدان را از دیگر مشکلات آنها خواند و گفت: این بیماران به هنگام اقدام به امور درمانی همگی در کنار بیماران تالاسمی و سرطانی درمان می‌شوند در حالیکه اگر یک اتاق مشخص برای بیماران در نظر گرفته شود روحیه بیماران از دست نمی رود.

وی ادامه داد: بر خلاف پیگیری‌های انجام شده تاکنون اقدامی صورت نگرفته و همگی قول ها در حد حرف باقی مانده است.

صنوبری خاطرنشان کرد: داروهای بیماران هموفیلی شامل دارو و فرآورده‌های خونی است که نیازمند آن هستند اما برخی خانواده‌ها به علت نداشتن رفاه مالی از انجام به موقع امور درمانی باز می‌مانند.

وی گفت: این بیماران باید داروها و فرآورده‌های خونی را به موقع دریافت کنند تا از خونریزی در بدن آنها جلوگیری شود.

صنوبری تصریح کرد: میانگین هزینه درمان ماهانه هر بیمار هموفیلی علاوه بر اینکه دریافت برخی داروها برای آنها رایگان است به طور متوسط 500 هزار تومان در هر ماه است.

رییس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی گفت: برخی از مشکلات این بیماران با هزینه کردن قابل جبران نیست و این افراد باید از راه رفتن بیش از حد خودداری کنند تا از خونریزی بدن آنها جلوگیری شود چراکه اگر این بیماران دچار خونریزی شوند با درد زیادی مواجه می شوند.

وی در پایان تاکید کرد: اول تا پنجم مرداد ماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی است که در سال گذشته برنامه تجلیل از رتبه‌های دانشگاهی در بیماران را داشتیم اما امسال به علت مشکلات مالی برنامه‌ای برای بیماران هموفیلی نداریم.