پیام تبریک هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به وزیر جدید بهداشت

پیام تبریک هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران به وزیر جدید بهداشت







به گزارش روابط عمومی کانون هموفیلی ایران هیئت مدیره این موسسه ضمن ابراز خرسندی از رای اعتماد مجلس به وزیر پیشنهادی بهداشت درمان  و آموزش پزشکی که بی تردید در سایه برنامه پیشنهادی ایشان محقق گردید موفقیت اقای دکتر هاشمی را در درکسب رای اعتماد صمیمانه تبریک گفته و برای ایشان در راه خدمت به مردم  آرزوی موفقیت نموده است.

در پیام هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران آمده است :” آقای وزیر برنامه شما در سایه شانی که به استناد قرآن کریم برای انسان قائل شده اید، برای مردمی که حقوق بسیاری از آنها در یکی از حوزه های مهم حقوق شهروندی تضییع گردیده است، موجی از امیدوواری اجتماعی را به ارمغان آورده است.  کانون هموفیلی ایران به عنوان یک سازمان غیردولتی  که در پایان کار دولت یازدهم  سابقه فعالیت آن به نیم قرن خواهد رسید ،افتخار می نماید به وزیری تبریک بگوید که معتقد است انسان  به عنوان برترین آفریده پروردگار و جانشین او در زمین می بایست در شان جایگاه خود از حوزه خدمات حوزه سلامت بهره مند شود. امید آن داریم  با مدیریت دقیق و مسئولانه شما تندرستی مردم ایران که جوهره یک حکمرانی خوب است در سطح شاخص های بین المللی  محقق گردد. کانون هموفیلی ایران به سهم خود آماده همکاری صمیمانه  با شما و همکاران در رفع مشکلات عدیده دارویی و درمانی بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی است.“

اشتباه سهوی نماینده مجلس ارومیه در رابطه با راه انتقال بیماری هموفیلی

اشتباه سهوی نماینده مجلس ارومیه در رابطه با راه انتقال بیماری هموفیلی


سلامت نیوز: کانون هموفیلی ایران طی نامه ای به رئیس مجلس شورای اسلامی، خواستار اصلاح نطق نماینده ارومیه درباره "ابتلای افراد به هموفیلی از طریق خون های آلوده" از تریبون مجلس شد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روابط عمومی كانون هموفیلی ایران،
این موسسه طی نامه ای به رئیس مجلس شورای اسلامی تقاضا نموده است از تریبون مجلس نسبت به اشتباه سهوی نماینده محترم ارومیه جناب آقای قاضی پور در مقام مخالفت با وزیر پیشنهادی بهداشت در نطق خود به تاریخ 22 اصلاحیه ای قرائت گردد.

قاضی پور در نطق خود گفته است: " افراد با خون های آلوده به ایدز و هموفیلی مبتلا شدند" این روابط عمومی در ادامه توضیحات خود گفته است:‌ اظهار ایشان این شائبه را  به وجود می آورد كه بیماری هموفیلی از طریق خون و آنهم خون آلوده به دیگران سرایت می نماید.

با توجه به پخش بیانات ایشان از رسانه ملی و پوشش وسیع رسانه ای آن و ذكر این موضوع كه از نظر این انجمن حامی بیماران منظور نماینده محترم روشن و در اصل حرف ایشان این بوده است كه در اثر اهمال در تامین فرآورده های خونی نزدیك به 200 نفر از بیماران هموفیلی و اعضای خانواده اشان به بیماری ایدز مبتلا شدند، كه پرونده آن در دستگاه قضایی در بسیاری از موارد رسیدگی شده و اندكی نیز در حال رسیدگی است. اما ابهام در بیان با توجه به پخش مستقیم در رسانه ملی به شدت در بین مردم و شائبه آفرین است.

لازم است مردم عزیز ما بدانند بیماری هموفیلی یك بیماری ارثی است و به كسی سرایت نمی كند. همسنگ نمودن آن با بیماری ایدز كه یك بیماری اكتسابی است و اعلام راه انتقال مشترك در سهو كلام، بی تردید در اذهان عمومی ایجاد شائبه و نتیجه ای جز انتقال اطلاعات نادرست و رنجش روحی بیماران هموفیلی و خانواده های آنان ندارد. امیدواریم از  تریبون مجلس این اشتباه اصلاح شود.

ضرورت ورود سازمان‌های غیردولتی برای رفع تحریم‌های غرب/عملکرد ضعیف وزارت کشور دولت دهم

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفتگوی اختصاصی با تسنیم:
ضرورت ورود سازمان‌های غیردولتی برای رفع تحریم‌های غرب
عملکرد ضعیف وزارت کشور دولت دهم



خبرگزاری تسنیم:مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت: وزارت کشور دولت دهم برای تامین مشارکت سازمان‌های غیردولتی در مسائل بین المللی هیچ انگیزه‌ای نداشت و نقشی ایفاء نکرد و باید در دولت روحانی سازمان‌های غیردولتی کشور برای رفع تحریم‌های غرب ورود کنند.

احمد قویدل در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، درباره راه‌های جدید برای مقابله و بر طرف شدن تحریم‌های خصمانه غرب بر علیه کشورمان به خصوص در حوزه سلامت اظهارداشت: بی‌تردید یکی از راه‌های مهم مبارزه با تحریم‌های غیر انسانی غرب تاثیرگذاری بر افکار عمومی مردم، دولت‌های هستند که تلاش می‌کنند ابعاد غیر انسانی تحریم‌های اعمال شده بر ایران را در فضاسازی‌هایی که در رابطه با کوشش ایران برای دستیابی به انرژی هسته‌ای صلح آمیز است، پنهان کنند.

وی افزود: طی دو سال گذشته اثرات مخرب این تحریم‌ها بر سلامت مردم ایران و اثری که در حوزه دارو و درمان در ایران داشته است به حدی آشکار شده است که کنگره آمریکا نیز با اینکه مدت‌ها سیاست‌های خود را در پشت مصوبه ای مبنی بر اینکه دارو و تجهیزات پزشکی در فهرست تحریم‌های آمریکا نیست پنهان کرده بودند، اعتراف کرده اند که تحریم‌ها صدمات جدی به سلامت مردم ایران وارد کرده و کارگروه خاصی مامور رسیدگی به این موضوع کرده‌اند و تشکیل این کمیته را خبرگزاری‌های خارجی با هدف پاسخ دادن به اعتراضات افکار عمومی و سازمان‌های حقوق بشری پوشش گسترده ای داده اند. اما ما به خوبی می‌دانیم مادامیکه تلاش آمریکا و اروپا معطوف به تحریم خرید نفت ایران و بانک‌های کشورمان است عملاً دارو نیز به عنوان یک کالا در این مسیر غیر انسانی در چارچوب مبادلات اقتصادی از دستری مردم دور خواهد شد.

 قویدل در پاسخ به این پرسش که  شما چه رسالتی برای سازمان‌های مردم نهاد در این رابطه قائل هستید، بیان داشت: به نظر من در شرایط کنونی سازمان‌های غیردولتی می‌بایست همسو با دولت تلاش کنند که به این تحریم‌های غیر انسانی پایان داده شود که متاسفانه در 8 سال گذشته از این پتانسیل بزرگ مردمی نه تنها هیچگونه استفاده ای نشد بلکه سیاست حاکم بر دولت دور نمودن سازمان‌های غیر دولتی از تلاش های اجتماعی تاثیرگذار بوده است.

وی ادامه داد: طی 8 سال گذشته ستاد ساماندهی سازمان‌های مردم نهاد شهرداری تهران تنها تشکیلاتی بود که تلاش کرد در زمینه مشارکت سازمان‌های غیر دولتی در حوزه‌های شهری تهران شرایطی را فراهم آورد. این در حالی بود که وزارت کشور به عنوان ناظر تعیین شده آئین‌نامه نظارت بر سازمان‌های غیردولتی تلاش خود را معطوف به تصویب قانونی بود که بتواند در سایه آن تمام اختیارات این حوزه اجتماعی را از آن خود کند. این وزارتخانه که سیاسی ترین وزارتخانه کشور است نه انگیزه تامین مشارکت سازمان‌های غیر دولتی را در مسائل مهم بین المللی داشت و نه اساساً علاقه ای به این تامین مشارکت داشت. اما در حال حاضر شرایط به گونه ای تغییر کرده است که در فضای دولت تدبیر و امید یک فرصت تاریخی برای سازمان‌های مردم نهاد به وجود آمده است که بتوانند نقش لازم را در رفع تحریم‌های غیر انسانی غرب ایفا کنند.

قویدل اظهارداشت: وزیر بهداشت پیشنهادی رئیس جمهور که قطعاً رای اعتماد مجلس را خواهد گرفت در بیست و نهمین بند برنامه خود بر تعامل و همکاری با سازمان‌های مردم نهاد تاکید کرده است. سازمان‌های غیر دولتی یک سرمایه بزرگ اجتماعی با مشروعیت بین المللی برای مبارزه با تحریم‌های تحمیلی آمریکا و اتحادیه اروپا هستند.
 مدیر عامل سابق و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران معتقد است که برای مبارزه با تحریم‌ها، سازمان‌های غیر دولتی می‌توانند با برگزاری کمپین تلاش کرده از حقوق مردم ایران در این رابطه به سهم خود دفاع کنند.

وی تصریح کرد: رئیس جمهور دولت تدبیر و امید نخستین رئیس جمهوری است که با شجاعت در مراسم تحلیف از اصطلاح " استیقای حقوق ملت "‌ در حوزه ملی و با صراحت و دقت نظر از تکریم مردم ایران به جای تحریم در حوزه بین المللی یاد کرد. سازمان‌های غیردولتی می‌بایست با ادبیات خاص خود و ابزارهای در اختیار از جمله شبکه‌های اجتماعی گسترده در جهان  و رسانه‌های گروهی یک جنبش تاثیرگذار را برای رفع تحریم‌های  غیر انسانی غرب را با محور قرار دادن اطلاع رسانی به افکار عمومی ملت‌ها و جریان‌های فکری معتدل در کشورهای غربی را در دستور کار قرار دهند.

قویدل خاطرنشان کرد: دولتمردان ما ضرروت دارد در مذاکرات بین المللی و مهم در محل مذاکرات از کمک سازمان‌های غیر دولتی بهره مند شوند زیرا این سازمان‌ها می‌توانند از رایزنی لازم با سازمان‌های غیر دولتی بین المللی و فعالان غیر دولتی در کشور محل مذاکرات را پیش ببرند و به صورت غیرمستقیم در موفقیت مذاکرات تاثیر بگذارند و این راه دشوار نیست.البته پذیرش ظرفیت‌های موجود حوزه سازمان‌های غیر دولتی در فضای دولت تدبیر و امید امکان پذیر است زیرا طرز تفکری که آقای روحانی تحت عنوان "باید به مردم اعتماد کرد" دارند که همواره بر آن تاکید می‌کنند.

برنامه علمی و اصولی وزیر بهداشت پیشنهادی رای اعتماد به وی را تضمین كرده است

برنامه علمی و اصولی وزیر بهداشت پیشنهادی رای اعتماد به وی را تضمین كرده است



سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران با بیان اینکه:« انتشار برنامه وزیر پیشنهادی دولت یازدهم انعكاسی از رویكرد شفاف آقای هاشمی به پذیرش مسئولیت های یكی از وزراتخانه های كلیدی است كه عملكرد آن مستقیما بر حوزه سلامت آحاد مردم ایران موثر است..» تاکید کرد:« تردیدی ندارم كه دکتر هاشمی با برنامه اصولی خود و سوابق علمی و اجرایی كه دارند از مجلس رای اعتماد خواهند گرفت.»

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار سلامت نیوز گفت: « انتشار برنامه وزیر پیشنهادی دولت یازدهم انعكاسی از رویكرد شفاف آقای هاشمی به پذیرش مسئولیت های یكی از وزراتخانه های كلیدی است كه عملكرد آن مستقیما بر حوزه سلامت آحاد مردم ایران موثر است. ایشان اولین وزیر بهداشتی هستند كه با استناد به قرآن كریم و اصل 29 قانون اساسی سلامت را به معنی نداشتن بیماری ندانسته  و آن را برخورداری از رفاه کامل جسمی، روانی، اجتماعی و معنوی و آن را ازحقوق مردم دانسته اند. ایشان حتی در مقدمه برنامه این حق را به استناد اعلامیه جهانی حقوق بشر و سازمان بهداشت جهانی استوار نموده و بر این اعتقاد است كه انسان به عنوان برترین آفریده پروردگار و جانشین او در زمین می بایست در شان جایگاه خود از حوزه خدمات حوزه سلامت بهره مند شود.»

وی ادامه داد:« هاشمی مدیریت دقیق و مسئولانه تندرستی جامعه را جوهره حکمرانی خوب شمرده و سلامت مردم را همواره اولویت ملی دانسته و مسئولیت دولت را در این حوزه دائمی دانسته است.»
قویدل افزود:« متاسفانه وزیر جدید وزارتخانه ای را تحویل می گیرد كه بسیار دور از این دیدگاه های اصولی است. از پایان دوره وزارت دكتر لنكرانی گام به گام  این وزارتخانه از مسیر اصولی خارج گردیده و درگیر بخشی نگری و بی برنامگی و تغییرات بی هدف مسئولیت ها قرار گرفته است. وزارتخانه ای كه می بایست تمام ظرفیت های خود برای بهبود شرایط بهداشتی و درمانی شهروندان قرار می داد و در سایه قانون اساسی امنیت حوزه بهداشت و درمان را برای مردم تضمین می نمود در مسیر هایی قرار گرفت كه عملا از الویت توجه دولت خارج گردید و حتی برای اولین بار در تاریخ نظام بودجه های ارزی آن به حوزه های دیگر اختصاص یافت.»

وی در ادامه به خبرنگار سلامت نیوز گفت:« با نگاهی گذرا به عملكرد دولت ها همواره بودجه های وزارت بهداشت مصون از هر تعرضی بوده است و همواره توجه به تامین سلامت مردم به عنوان یك وظیفه حاكمیتی در الویت توجه و همكاری كلیه وزرا بوده است. ارزشی كه طی 4 سال گذشته آنچنان رنگ باخت كه انبار گمركات كشور با دارو های مانده در مبادی ورودی كشور شرمنده بیماران نیازمند به دارو شدند. بی تدبیری در واردات هم خود داستان دیگری است كه كوچكترین آن سرنگ های چینی است كه موسسه استاندارد تهدید به جمع آوری آن نموده است. واقعا تاسف آور است موسسه استاندارد باید وزارتخانه ای را كه متولی سلامت است تحت فشار قرار دهد كه سرنگ های غیر استاندارد را جمع آوری كنند.؟!»

قویدل افزود:« به هر حال وزیر بهداشت جدید در شرایط دشواری این وزارتخانه را تحویل می گیرد. ارایه برنامه و انتشار عمومی آن انعكاسی از شجاعت و در عین حال تلاش ایشان است برای ایجاد امیدواری در افكاری عمومی و در عین حال  دادن شاخص های  مهم به صاحب نظران در آغاز كار، كه با این شاخص ها به راحتی عملكرد ایشان را داوری می گردد. »

قویدل درباره برنامه های دکتر هاشمی و دلیل منسجم بودن آن گفت:« ایشان در ابتدای برنامه خود تلاش نموده اند با اتكا به اطلاعات مستند، سیمایی از وضعیت سلامت كشور را با شاخص های خاص حوزه سلامت ارائه دهند مانند امید به زندگی، میزان مرگ و میر كودكان و مادران، بیماری دیابت و هچنین اطلاعات و آماری از حوزه سلامت مانند سهم سلامت از درآمد ناخالص ملی، آسیب های اجتماعی ، اختلالات روانی ، مصرف سیگار، كم وزنی كودكان ، چاقی و چگونگی مصرف میوه و سبزیجات، خانوارهای دچار ناامنی غذایی، نرخ تورم ،مطالبات دانشگاه های علوم پزشكی از سازمان های بیمه گر و... به نظر من در درك شرایط موفق بوده اند. این نگاه یك نگاه كلان به مشكلات حوزه سلامت كشور است. »

وی ادامه داد:« بی تردید متدولوژی ایشان در تدوین برنامه علمی و اصولی است. ایشان در انعكاس سیمای سلامت ضمن انعكاس سیمای منابع انسانی حوزه سلامت و ارایه آمارهای لازم در این حوزه و ارایه آمار از شاغلین در این حوزه و در كنار آن ارایه آمارهای جمعیتی و نرخ رشد جمعیت و متوسط سن جمعیت كشور، نرخ باروری و .. مستند به گزارشات توسعه منابع انسانی 2013 سازمان ملل عزم جدید خود برای تدبیر امور با اتكاء به شیوه های اصولی نمایان نموده اند. »

قویدل خاطرنشان کرد: «وزیر پیشنهادی آقای روحانی چالش های حوزه سلامت را با عناوین  تعدد و ناهماهنگی مراکز سیاست گذاری و تصمیم سازی، ناکارآمدی ساختار کلان بخش سلامت نسبت به چالش های پیش رو، نبود نظام نامه مدون برای فرایند ها، روال ها و استانداردهای سیاست سازی و برنامه نویسی، جدی گرفته نشدن امر پایش و گزارش گیری دوره ای و قابل دفاع از پیشرفت برنامه ها توسط سیاست گذاران، ضعف دانش، فرهنگ و مهارت های لازم در تدوین و مدیریت پروژه در ستاد و واحد های تابعه، کمبود راهنماهای طبابت بالینی، ناتوانی در جذب و نگهداری نیروهای کارا، ضعف مفرط نظام اطلاعاتی، نبود مرکزی برای تفکر و تحلیل عملکرد برنامه ها، ضابطه مند نبودن انتصاب مدیران در برنامه خود ذكر نموده است. »

وی ادامه داد:« هاشمی در برنامه خود راهكارهای متناسب با این چاش ها را ارایه نموده است. وی در 29 بند برنامه اصلی پیشهادی خود خبر از اصلاحات عمیق و سلامت محور در وزارت بهداشت داده است. وی در بیست و نهمین پیشنهاد خود همسو یا تفكر رئیس جمهور،همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بخش خصوصی، انجمن های علمی، دولت های محلی( شهرداری ها) و سازمان های مردم نهاد را دربرنامه خود ارایه داده است كه این امید را در سازمان های غیر دولتی به وجود می آورد كه در سایه تعامل مثبت با وزارت بهداشت نقش خور را در حوزه بهداشت و درمان ایفا نمایند نقشی كه در 8 سال گذشته هر روز كمرنگ تر می شد.»

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت:« در برنامه آقای هاشمی برنامه های فوری و در الویت نیز تقسیم بندی و بر آنها تصریح گردیده است دو الویت برنامه ای فوری ایشان در حوزه تولیت وزارت بهداشت تقویت دبیرخانه شورایعالی سلامت و امنیت غذایی (به عنوان عالی ترین مرجع تصمیم گیری در زمینه سلامت در سطوح ملی و استانی) و طراحی و ایجاد مجموعه نظام ارائه خدمات سلامت شامل ارتقاء سلامت، پیشگیری، « سامانه خدمات جامع و همگانی سلامت» موضوع بند ج ماده 32 قانون برنامه است كه بی تردید دنیایی كار و عزم قوی را می طلبد. »

عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران در پایان ضمن آرزوی موفقیت برای وزیر پیشنهادی بهداشت گفت : «من تردیدی ندارم كه ایشان با این برنامه و سوابق علمی و اجرایی كه دارند از مجلس رای اعتماد خواهند گرفت اما این برنامه مدون و وسیع  بودجه ای در خور اجرای این برنامه را می خواهد. تعین این بودجه نیاز به كارشناسی دقیق دارد ولی در یك برآورد ساده حاصل از برنامه های وزاری قبلی افزایش بودجه وزارت بهداشت به 2 الی دونیم برابر بودجه كنونی ضامن اجرای این برنامه جامع است. باید امیدوار باشیم نمایندگان مجلس در این حوزه وزیر بهداشت آینده را همراهی كنند.»

برگزاری کنسرت خیریه به نفع بیماران هموفیلی

برگزاری کنسرت خیریه به نفع بیماران هموفیلی

کنسرت خیریه گروه يكصد نفره تنبور نوازان مهرآئين و گروه كوبه اي دوار به نفع بیماران هموفیلی برگزار می شود.




به گزارش خبرگزاری مهر، گروه تنبور نوازان مهرآئین با همکاری گروه كوبه اي دوار کنسرت بزرگي را با هدف حمایت از بیماران هموفیلی در روزهای  پنجشنبه 31 مرداد و جمعه اول شهریور در تالار انديشه حوزه هنري برگزار مي نمايد . سرپرستي اين كنسرت را استاد مهرداد ملكي بر عهده دارد. ملكي با هدف رشد و تعالي موسيق اصيل ايراني و كشف استعدادهاي جوان در رابطه با تنبور نوازي از اقدام تشكيل كلاسهاي آموزشي در شهرهاي مختلف ايران از جمله تهران، تبريز، مشهد، شيراز  نموده است. نتيجه تلاشهاي ملكي در تهران منجر به تشكيل گروه مهر آئين با عضويت بيش از 80 تنبور نواز از سنين 5 الي 55 سال گرديده است. اولين كنسرت گروه كه بزرگترين كنسرت تنبور نوازي ايران بوده است در 25 اسفند ماه  1391 در تالار انديشه حوزه هنري با مشاركت نزديك به 120 هنرمند و دوخواننده برگزار گرديد كه با استقبال چشمگير مردم و علاقه مندان به امور هنري مواجه گرديد.

در برنامه كنسرت خيريه به نفع بيماران هموفيلي گروه كوبه اي دوار با سرپرستي استاد محسن تقي ن‍‍ژاد از اساتيد برجسته دف نوازي اصيل خانقاهي با بيش از 15 كوبه اي نواز تنبور زنان مهرآئين را همراهي خواهند كرد. خوانندگان اين كنسرت مهرداد ملكي و شهريار كريمي خواهند بود.

روابط كانون هموفيلي ايران ضمن تشكر از همكاري مسئولين حوزه هنري، شركت كار و انديشه، پوشاك آنديا، موسسات ققنوس، بتهوون در حوزه فروش بليت اين كنسرت و چاپخانه آليك از عموم علاقه مندان  به موسيقي دعوت مي نمايد جهت تهيه بليط به سايت ايران كنسرت به آدرس www.iranconcert.com  مراجعه و يا با شماره تلفنهاي  22728007 – 66419416 – 66964365 تماس حاصل نمايند. بهاء بليت اين كنسرت با توجه به جايگاه حضور در سالن با قيمتهاي 20 الي 40 هزارتومان است.

تمامی عوايد حاصل از اين كنسرت با توجه به نيت خير خواهانه هنرمندان دو گروه ذكر شده به امور دارو و درمان بيماران هموفيلي اختصاص خواهد يافت.

ارز دارو برای واردات زین اسب خرج شد

ارز دارو برای واردات زین اسب خرج شد

میلیاردر شدن دلالان دارو

شاید یکی از تصمیمات دولت دهم که برای همیشه در اذهان باقی بماند و آثار و تبعات این تصمیم با مردم همراه باشد، حذف ارز مرجع دارو باشد. اقدام غیرکارشناسی که باعث شده است قیمت داروهای خاص به یکباره چند برابر شود و البته تهیه آنها نیز با مشکل همراه باشد.

به گزارش خبرنگار مهر، ماجرای کمبود دارو و دردسر بیماران برای تهیه داروهای خاص از حدود یک سال قبل و در دوران وزارت مرضیه وحیددستجردی آغاز شد.

خانم وزیر وقتی با مانعی به نام بانک مرکزی برای تامین ارز مورد نیاز داروهای وارداتی مواجه شد، در اولین واکنش در جمع خبرنگاران از عدم تامین ارز مورد نیاز واردات دارو گلایه کرد و همین مسئله موجب شد تا زمزمه های برکناری او از وزارت بهداشت به گوش برسد. اما محمدرضا رحیمی معاون اول رئیس جمهور که همواره از حامیان خانم وزیر و پای ثابت همایشهای حوزه سلامت بود، موضوع برکناری او از وزارت بهداشت را شایعه ای بیش ندانست و عنوان داشت  تا زمانی که او و احمدی نژاد هستند، خانم وزیر هم باقی خواهد ماند. اما به فاصله چند روز بعد از این اظهار نظر معاون اول رئیس جمهور، در خبری که روی خروجی پایگاه اطلاع رسانی دولت قرار گرفت، دکتر محمدحسن طریقت منفرد از سوی رئیس جمهور به عنوان سرپرست وزارت بهداشت معرفی شد.

گفته می شود این تصمیم رئیس جمهور به دنبال واکنش وحیددستجردی به تخصیص ارز دارو برای واردات کالاهایی مثل زین اسب، خودروهای لوکس و گران قیمت و...، صورت گرفت. اما این همه ماجرای برکناری نبود.

پس از برکناری پر حرف و حدیث وحیددستجردی از وزارت بهداشت و روی کارآمدن طریقت منفرد، بانک مرکزی تصمیم گرفت بخشی از ارز دارو را برای واردات داروهای خاص تامین کند. به طوریکه سرپرست وزارت بهداشت در اولین رویارویی با خبرنگاران، عنوان داشت که مشکلی برای تامین ارز دارو وجود ندارد.

به دنبال این اظهار نظر بود که تا حدودی مشکلات تخصیص ارز دارو برطرف شد و بانک مرکزی تلاش کرد در روزهای پایانی سال 91، وارد کنندگان دارو دچار مشکل نشوند. اما این همه ماجرا نبود، بلکه در ابتدای سال 92 بود که زمزمه های حذف ارز مرجع دارو به گوش می رسید ولی با توجه به جو ملتهب بازار سلامت کشور و مشکلاتی که بیماران با آنها مواجه بوده اند، این موضوع ادامه پیدا کرد و سرانجام به طور رسمی، ارز مرجع دارو حذف شد. به طوریکه قانون بودجه 92 پس از تصویب در اردیبهشت امسال مقرر کرد تا پرداخت ارز مرجع 1226 تومانی به کالاهای اساسی شامل غذا و دارو حذف شده و این کالاها با نرخ ارز تعیین شده از سوی بانک مرکزی وارد کشور شود.

بر این اساس، مقرر شد تا این کالاها به منظور تثبیت قیمت، برای ورود به کشور از یارانه دولتی به صورت پرداخت مابه التفاوت نرخ جدید و قبلی ارز برخوردار شود اما گویا این مساله نه تنها مشکلات قبلی درخصوص ترخیص کالاهای اساسی را برطرف نکرده بلکه اختلافات جدیدی نیز از درون مصوبه جدید بیرون آمده که موجب شده تا چند کشتی حامل گندم و چند تن دارو در گمرکات کشور انبار شود.

دهن کجی دولت به مردم

محمدعلی مددی نماینده مردم میانه و عضو کمیسیون اقتصادی مجلس، حذف نرخ مرجع برای دارو و كالاهای اساسی از سوی دولت را عدم مسؤلیت پذیری قوه اجرایی كشور در قبال تعهدات برعهده گرفته دانست و گفت: حذف نرخ مرجع ارز دارو و كالاهای اساسی نوعی دهن كجی دولت به مردم است.

وی اظهار داشت: اقدام دولت در روزهای انتهایی پایان كار خود در خصوص حذف نرخ مرجع ارز دارویی و كالاهای اساسی قابل توجیه نبوده و نیست. زیرا، در زمانی که بستر مناسب فراهم نشده ‌است نمی‌توان به یكباره اقدام به حذف ارز كالاهای اساسی و دارویی كرد.

به گفته مددی، اقدام دولت تنها برای شانه خالی كردن از تعهدات خود نسبت به جامعه بوده و در شرایطی كه باید نرخ ارز مرجع برای این قیبل كالاها تداوم داشته‌باشد، انجام نگرفته است.

کسری صندوقهای بیمه ای برای تامین دارو

موضوع تامین اعتبارات بخش دارویی هر کدام از سازمانها و صندوقهای بیمه ای، یکی از چالشهای اساسی نظام سلامت کشور است که تبعات آن متوجه بیمه شدگان و بیماران می شود. به طوریکه سازمان تامین اجتماعی به عنوان بزرگترین سازمان بیمه کشور که 35 میلیون نفر بیمه شده اصلی و تبعی را تحت پوشش دارد، برای تامین هزینه های دارویی در سال جاری رقمی در حدود 1400 میلیارد تومان اختصاص داده است. این در حالی است که دکتر سیدتقی نوربخش عضو سابق هیئت مدیره سازمان تامین اجتماعی معتقد است که با توجه به سیاستهای دولت در خصوص حذف ارز مرجع و افزایش نرخ ارز، این میزان بودجه و اعتبار برای تامین داروهای بیمه شدگان تامین اجتماعی کافی نخواهد بود و حتما دچار کسری خواهد شد.

وی با اعلام اینکه در بودجه امسال سازمان تامین اجتماعی، 1400 میلیارد تومان برای دارو اختصاص یافته است، افزود: پیش بینی می شود که با توجه به افزایش نرخ ارز و همچنین گران شدن قیمت داروها، و از سوی دیگر اضافه شدن تعهدات جدید برای تامین داروهای مورد نیاز بیمه شدگان، رقمی در حدود 3500 میلیارد تومان نیاز است.

واردات زین اسب با ارز دارو صحت داشت

دکتر شمس علی رضازاده معاون داروی سازمان غذا و دارو با اشاره به صحت داشتن جریان خرج شدن ارز دارو برای واردات زین اسب گفت: چنین مشکلی سال گذشته اتفاق افتاد زیرا به هر حال سوءاستفاده‌ها همیشه در زمانی که رانت وجود دارد، رخ می‌دهد.

داروها در گمرک خاک می خورند

احمد قويدل عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران، با اشاره به وجود 70 میلیون دلار دارو در گمرکات کشور، از وزارت بهداشت و سازمان بازرسی کل کشور خواست بر نحوه نگهداری این داروها در انبارهای گمرک نظارت دقیق داشته باشند. زیرا، توقف چندین ماهه و بی سابقه دارو در گمرک ضرورت نظارت بر شرایط نگهداري داروها را قبل از ترخیص جدی نموده است.

وی ادامه داد: بر اساس مقررات بین المللی حمل داروهای یخچالی به محموله های دارویی دستگاه خاص متصل است که چگونگی شرایط نگهداری دارو در آن از جمله دما و رطوبت کنترل می شود. اما این دستگاهها در شرایط محدود زمانی توانایی ثبت این اطلاعات را دارند. توقف غیر منطقی داروها در گمرکات عملا وضع را به گونه ای نموده است که وارد کننده هم نمی تواند مستندات نگهداری درست داروها ارایه نمایند و از سوی دیگر بحرانها و کمبودها نیز به گونه ای است که ممکن است کنترلهای اصولی لازم انجام نگیرد.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران گفت: روند كمبودهاي دارويي آغاز شده است. به نظر من در 16 سال گذشته شرایط تاسف آور امروز بيماران هموفيلي بی سابقه بوده است. اگر در اين رابطه اقدامات فوری و عاجلی انجام نشود بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می شوند. البته این روند در برخی از استانها شروع شده است.

واکنش نمایندگان مردم به حذف ارز مرجع دارو

نعمت‌الله منوچهری عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس معتقد است که مهمترین اولویت وزارت بهداشت باید آزاد کردن دارو از گمرک و بهبود وضعیت حوزه سلامت باشد.

وی به ماجرای ترخیص نشدن بیش از 7۰ میلیون دلار دارو از گمرکات کشور اشاره می کند و می گوید: این اتفاقات نشان‌دهنده این است که دولت به حوزه سلامت بهای کافی نمی‌دهد و تنها به ‌دنبال اهداف خودش است.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با انتقاد از وضعیت بحرانی حوزه دارو در کشور و افزایش مشکلات بیماران در خرید دارو، می افزاید: نگرانی واردکنندگان از نرخ بعدی ارز زمینه را برای انباشت دارو و ترخیص نشدن دارو از گمرک فراهم کرده است. منوچهری معتقد است که بانک مرکزی باید نگرانی واردکنندگان را برطرف کند و برای حل مشکلات دارویی کشور باید تعامل میان دستگاههای مربوطه افزایش یابد.

محمدجواد نظری‌مهر عضو هیئت رئیسه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با بیان این مطلب که وضعیت کنونی حوزه سلامت نتیجه سیاستهای اشتباه مسئولان این وزارت بهداشت در چند سال گذشته بوده است، معتقد است که تغییر ارز دارو از مرجع به مبادله‌ای تصمیم اشتباه و خطرناکی برای حوزه سلامت است.

مسعود پزشکیان یکی دیگر از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز با انتقاد از عملکرد دولت در زمینه حذف ارز مرجع دارو، می گوید: به نظر می‌رسد دولت عزمی برای حل مشکل دارو که اقشار آسیب‌پذیر جامعه را نشانه گرفته است، ندارد و نخواهد داشت.

وی با بیان این مطلب که اقلام دارویی نیاز جدی بیماران است، می افزاید: اگر ارز مرجع برای دارو در نظر گرفته نشود، علامت سئوال بزرگی در اذهان ایجاد خواهد کرد. پزشکیان در ارتباط با اختصاص یارانه ۲۲۰۰ میلیارد تومانی برای جبران مابه التفاوت نرخ ارز مرجع و مبادله ای دارو، می گوید: این رقم با توجه به چندین برابر شدن رقم دارو به طور قطع نمی‌تواند مشکل مردم را حل کند.

پزشکیان از تشکیل کمیته‌ ویژه‌ای در مجلس به منظور رسیدگی به موضوع ارز مرجع دارو خبر می دهد و می افزاید: باید در ماههای پایانی دولت همچنان منتظر بود تا شاید با تغییر دولت، سیاستهای حوزه بهداشت و درمان نیز اصلاح شود.

محمدحسین قربانی عضو دیگر کمیسیون بهداشت و درمان مجلس٬ با انتقاد از هرگونه اقدامی که منجر به حذف ارز مرجع از دارو شود٬ می گوید: اقدام دولت مبنی بر حذف ارز مرجع دارو٬ دل نگرانی و تشویش مردم را به همراه داشته است.

وی با تأکید بر قابل قبول نبودن حذف ارز دارو٬ می افزاید: مجلس نیاز مبرم بیماران به دارو و لزوم مهار لجام گسیخته قیمتهای داروها را که مبتنی بر توسعه پایدار است به دولت منتقل کرده و بانک مرکزی باید بپذیرد که برای دارو ارز مرجع اختصاص دهد.

قربانی در مورد ادعای دولت برای اختصاص ۲۲۰۰ میلیارد تومان یارانه دارو نیز می گود: در صورت تحقق چنین رقمی نیز این مقدار یارانه حتی کفاف واردات مواد اولیه دارویی کارخانه‌های داروسازی را نخواهد داد.

وی معتقد است که اگر در کشور کالاهای لوکس نظیر خودرو‌های خاص وارد نشود مشکلی برای کسی ایجاد نخواهد شد٬ اما اگر قیمت دارو افزایش یابد و یک آمپول یک میلیون‌تومانی به چند برابر افزایش قیمت دهد٬ بیماران با فاجعه در زمینه تامین هزینه بیماری خود روبرو خواهند شد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با انتقاد از وضعیت توزیع داروهای خاص در کشور، می گوید: متأسفانه این گروه بیماران برای به دست‌ آوردن برخی از داروها باید مدت و هزینه‌ زیادی را صرف کنند که این موضوع با عدالت در سلامت فاصله طولانی دارد.

جولان دلالان دارو

اگر چه حذف ارز مرجع دارو برای مردم و بیماران با آثار زیانباری همراه بوده است، اما قطع به یقین، این تصمیم دولت دهم برای سودجویان و دلالان بازار دارویی کشور بسیار خوش یمن بوده است. به طوریکه قیمت دارو در این یک سال به چند برابر افزایش یافته که سود چند میلیاردی آن فقط به جیب دلالان رفته است. در واقع، تصمیم غیرکارشناسی دولت دهم برای حذف ارز مرجع دارو، باعث شد تا بار دیگر دلالان دارو بر سر جان مردم وارد معامله شده و هر طور که دلشان می خواهد جولان دهند.

-------------------------
گزارش از حبیب احسنی پور

پشت پرده تغییرات ادامه دار در سازمان غذا و دارو چیست؟

ترخیص داروها از گمرک به تعویق می افتد؟!
پشت پرده تغییرات ادامه دار در سازمان غذا و دارو چیست؟
بحران سازی دارویی برای دولت جدید؟


سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با انتقاد از تغییر معاون دارویی سازمان غذا و دارو نسبت به افزایش بحران در حوزه دارو هشدار داد و تاکید کرد:« مجموعه صورت جلسه های موجود و فعالیت هایی که در حوزه ترخیص دارو از گمرک صورت گرفته است به امضای معاون پیشین سازمان غذا و دارو بوده که عملا می بایست کلیه این صورتجلسه ها تغییر و به امضای مسئول جدیدی که در اواخر کار دولت منصوب گردیده است برسد.»

احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره تغییر معاون دارویی سازمان غذا و دارو آن هم در اواخر کار دولت دهم و پشت پرده این تغییرات و ضرباتی که به شرکت های دارویی و بیماران وارد خواهد آمد، گفت:« با چه تفکری و با چه دیدگاهی و با چه هدفی در آخرین روزهای کاری دولت معاون سازمان غذا و دارو برکنار می شود و فرد جدیدی جایگزین وی می شود؟»

وی ادامه داد:« براساس اطلاعاتی که به ما رسیده است، مجموعه صورت جلسه های موجود و فعالیت هایی که در حوزه ترخیص دارو از گمرک صورت گرفته است به امضای معاون پیشین سازمان غذا و دارو بوده که با توجه به اینکه اساسا این صورتجلسه ها نهایی نشده است و پرداخت های ارزی آن از سوی بانک مرکزی میسر نگردیده است عملا می بایست کلیه این صورتجلسه ها تغییر و به امضای مسئول جدیدی که در اواخر کار دولت منصوب گردیده است برسد.»

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود:« بی تردید این امر موجب انگیزه نداشتن شرکت های واردکننده دارو برای سفارشات جدید خود می گردد. هنوز ارز آخرین محموله فاکتور هشتی که با توجه به شرایط حاد بیماران با مسئولیت شرکت واردکننده دارو از گمرک ترخیص گردیده است پرداخت نشده است و مطالبات آن شرکت بالغ بر یک میلیارد تومان می باشد این در وضعیتی است که همین شرکت واردکننده دارویی می بایست مقدمات وارد نمودن 40 هزار شیشه فاکتور 8 جدید را برنامه ریزی نماید.»

وی خاطرنشان کرد:« از مجموع وضعیت کنونی چنین استنباط می شود که هدف از انجام این تغیرات در روزهای پایانی کار دولت افزایش بحران موجود در حوزه دارو است. اینکه این اقدامات با چه نیتی انجام گرفته است بی تردید در روزهای آتی و با استقرار دولت جدید شفاف تر خواهد شد و مردم می توانند در رابطه با این نوع عملکرد قضاوت نمایند.»

کمبود دارو؛ کابوس تمام نشدنی بیماران هموفیلی

کمبود دارو؛ کابوس تمام نشدنی بیماران هموفیلی


برخی دردها قابل تحمل‌اند اگر فقط بیمار بداند پس از مدتی هرچند دردناک، دردهایش تمام می شوند اما بعضی دردها شب و روز نمی‌شناسند انگار خیال تمام شدن هم ندارند.نمی توانی به کودکی که هر شب دارو تزریق می‌کند قول بدهی که اگر فردا از خواب بیدار شد کابوس‌هایش تمام ‌شده است

 به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان فارس، بعضی دردها انگار خیال تمام شدن ندارند. هستند تا زمانی که نفسی می رود و می آید. دیگر نمی توانی به کودکی که تا پایان عمر باید هر شب دارو تزریق کند قول بدهی که فردا درد آمپول هایش کم می شود. نمی توانی به کودک هموفیلی بگویی که مراقب بازی کردنش باشد و کمتر گرگم به هوا بازی کند مبادا دچار خونریزی شود!


هستند بیمارانی که می دانند هر شب را چگونه و با چه دردی صبح کنند. می دانند که اگر روزی دارویشان دیر به دستشان برسد شاید دیگر صبح را نبینند. می دانند هر قطره خون چه ارزشی دارد. بیمار هموفیلی همه اینها را می داند. می داند که خونش با اطرافیانش متفاوت است. طعم نگرانی را هم خودش می‌داند و هم خانواده‌اش.

این روزها بیمار هموفیلی می‌داند که چگونه داروی کمیاب شده‌اش را حتی با قیمتی نجومی و غیرمنطقی از بازار آزاد و دست دلالان تهیه کند و اگر پولش نرسید بسوزد و بسازد و تنها دلخوشی اش این باشد که خدار و شکر بیماریش اورژانسی نبود تا دارو را از بیمار دیگری بگیرد و مصرف کند.

در حال حاضر طبق سامانه تازه راه افتاده وزارت بهداشت، 7500 بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده است که ممکن است چیزی حدود 300 نفر نیز بیش از این تعداد تخمین زده شود.

این بیماران که به دلیل مشکل انعقاد خون همواره در معرض خونریزی هستند به دارویی نیاز دارند تا این کمبود را در خونشان جبران کند. داروهایی از خانواده فاکتورهای انعقادی که خوشبختانه بخشی از این داروها در کشور تولید می‌شود اما برخی دیگر وارداتی است و به دلیل تحریمهای جهانی با قیمت بالا مواجه شده و در این ماهها نیز به شدت کمیاب شده است.

این بیماران که جزو بیماران خاص محسوب می شوند متأسفانه به غیر از مشکلات دارویی،با مشکلات بیکاری و عدم بازنشستگی به موقع،ازکارافتادگی و بیماری های روحی مواجهند.

دارو 2ماه در گمرک ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند

احمد قویدل ؛ عضو کانون بیماران هموفیلی با اشاره به تحریم‌های غیرانسانی غرب نسبت به ایران ادامه داد: طی ماههای گذشته ‌اختصاص ارز دارو به موقع به شرکت‌های وارد کننده انجام نشد و دارو در گمرک برای مدتی باقی ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند.

 

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی با اشاره به ارز مبادلاتی در بحث دارو، گفت: زمانی که ارز مرجع دارو تغییر کرد. طبیعی است که قیمت‌های دارو ۲ برابر می‌شود و به نسبت تورم، 40 درصد گرانی به بیماران تحمیل می‌شود.

نرخ مبادلاتی ارز باعث انبارشدن دارو شد

قویدل تصریح کرد: در این زمان شرکتهای پخش دارو نیز دارویی را که باید در اختیار بیماران قرار می‌دادند گروگان گرفتند، کسی از آنها نپرسید که با چه اختیاری دارو را در انبار نگه داشته‌اید تا قیمت دارو تثبیت شود.

وی ادامه داد: شرکت‌های پخش دارو به مدت 15 روز دارو را برای قیمت‌گذاری بدون اینکه بودجه لازم و برنامه‌ریزی برای یارانه دارو قطعیت پیدا کند در انبارهای خود نگه داشتند.

قویدل گفت: سازمان غذا و دارو نیز قیمت داروی داخلی را ۲ برابر و قیمت داروهای خارجی را 40 درصد افزایش داد. بنابراین اعتبار دارو تأمین نشد، بودجه یارانه‌ای اختصاص نیافت و شرکت‌ها مابه‌التفاوت این افزایش قیمت را از بیماران هموفیلی دریافت کردند.

پرداخت مابه‌التفاوت قیمت دارو توسط بیمار هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی گفت: در نتیجه بیمار هموفیلی که 20 سال بود ریالی بابت داروی خود نپرداخته بود برای هر شیشه داروی فاکتور هشت،  5 هزار تومان و برای هر نسخه دارویی که حداقل 5 ویال فاکتور 8 می‌خواهد 25 هزار تومان پرداختند و این مسئله در بیمارانی که نیاز به جراحی داشتند ارقام بالاتری بوده است.

قویدل گفت: تصمیمات عجیب در وزارت بهداشت، سیستم را دچار ازهم پاشیدگی کرده است و به نظر می‌رسد نیتی برای سازندگی وجود ندارد.

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی در مورد نگه‌داشتن داروهای یارانه‌ای توسط شرکت‌های پخش دارو گفت: دارویی که 150 دلار قیمت داشته است و تمام پولش را دولت پرداخت کرده، برای اخذ 5 هزار تومان از بیماران به مدت 15 روز توزیع نمی‌شود و شرکت‌های دارویی برای فرار از پاسخگویی اعلام می‌کنند که به دلیل بازارگردانی توزیع را متوقف کرده‌اند.

قویدل افزود: مگر بازارگردانی یک فاجعه طبیعی است که یکدفعه نازل شود، زمان و تاریخ بازارگردانی از دو هفته قبل مشخص است بنابراین این شرکت‌ها یک هفته دارو را توزیع نکردند تا تکلیف درآمد آنها مشخص شود.

وی افزود: با این تأخیر توزیع دارو، برخی بخش‌های بستری بیمارستانی دارو نداشتند و طبق مستندات موجود، ۳ مورد از بخش‌های بستری تا آنجا با کمبود دارو مواجه شدند که مجبور شدیم.دارو را از بیماران در منازل گرفته و به بیمار اورژانسی برسانیم.

وزارت بهداشت هنوز افقی برای تامین دارو ترسیم نکرده است

احمد قویدل،عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در مورد وضعیت این بیماران گفت: وزارت بهداشت هنوز نتوانسته افقی از میزان دسترسی به دارو را در آینده به بیماران بدهد و اعتماد آنها را جلب کند.در یکسال گذشته آن قدر سیستم دسترسی به دارو غیرایمن بوده که تمام خانواده‌ها در تشویش فرو رفته اند.

قویدل افزود: در صدر درخواست‌های مطالبات بیماران هموفیلی، امنیت دارویی و تضمین آن است چرا که علاوه بر این کمبودها بیماران هموفیلی با مشکلات آلودگی هپاتیت و ایدز هم گرفتار شده‌اند.

وی ادامه داد: موضوع درمان هپاتیت به عنوان طرح متمرکز برنامه‌ریزی شد و در وزارت بهداشت باید تداوم یابد. این در حالی است که 60 درصد بیماران توانسته‌اند با این درمان سطح امید به زندگی‌شان افزایش یابد اما بخشی از آنها در ارزیابی‌های اولیه مشخص شد که 160 نفر از بیماران درمانشان با شکست مواجه شده است.

قویدل گفت: این بیماران نیازمند دارو هستند اما درمان دوره‌ یک ساله 80 میلیون تومان هزینه می‌خواهد.

از سوی دیگر کاندیدای پیوند کبد می‌شوند در حالی که داروی جدید به کشور وارد نشده و فقط 2 تا 3 نفر از بیماران توانسته‌اند آن را خریداری کنند.


وزارت بهداشت هم وظیفه تأمین دارو را دارد هم الزام قضایی دارد و برای 1144 بیمار هموفیلی که به آلودگی‌های خونی مبتلا شده‌اند رأی قطعی صادر شد و وزارتخانه ملزم شد تا آخرین داروهایی که کشف می‌شوند را برای درمان این بیماران خریداری کند.

وی گفت: قیمت هر شیشه ویال دارویی 450 هزار تومان است که 3 بار می‌تواند از آن استفاده کند. میلیون‌ها تومان هزینه داروی بیماران هموفیلی می‌شود و بیمار باید حتماً برای تأمین آن کاری مناسب داشته باشد اما قوانین ما در حوزه تأمین اجتماعی و اشتغال دولتی اجازه نمی‌دهد این بیماران از حقوق از کار افتادگی بهره بگیرند.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت ظرف 3 سال گذشته اقدام به طرح سرشماری این بیماران کرده است. از وزارت بهداشت درخواست داریم نتایج طرح را منتشر کند. متأسفانه سالها است که میلیون‌ها دلار هزینه برای بیماران هموفیلی می‌شود اما هنوز کارت درمانی و شناسایی واحدی وجود ندارد.
قویدل گفت:این بیماران نیازمند کنترل برای استفاده از یارانه هستند اما کارتی موجود نیست. انواع کارت‌ها در حال حاضر از بیمارستان امام خمینی (ره)، شیراز، بنیاد بیماران خاص و مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی صادر می‌شود. در حالی که با صدور کارت‌های واحد، بیماران نیز ساماندهی می‌شوند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی گفت: کمیسیون بهداشت مجلس در این زمینه می‌تواند ورود کند چرا که در بسیاری از مسائل جلوتر از وزارت بهداشت اقداماتی را انجام داده، به همین دلیل در اقدامی هماهنگ درخواستهای بیماران هموفیلی را به امضای بیماران در استانها رسانده‌ایم تا این طومارها به عنوان بخشی از برنامه کانون هموفیلی در مجلس نصب شود. همچنین درخواست ملاقات با رئیس مجلس به ریاست کمیسیون بهداشت و درمان ارجاع شده و این امیدواری وجود دارد که مدیران کانون هموفیلی بتوانند خواسته های بیماران را ارائه کنند.

وی در مورد مشکلات بیماران هموفیلی گفت: این بیماران امنیت دارویی و درمانی ندارند. بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص و دیر درمان نیازمند نظارت مجلس و تصویب قوانین نظارتی خاص است. رنجی که بیماران طی دو سال گذشته متحمل شده اند در 15 سال اخیر بی سابقه بوده است.

قویدل گفت: این بیماران باید شامل قانون جامع معلولان شوند. تصویب قانون جامع معلولان با توجه به تعریف جامع و بین المللی که در تبصره ماده یک آن به تصویب مجلس رسید، روزنه ای برای دفاع از بیماران خاص به عنوان معلول بوده است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ادامه داد: موضوع از کارافتادگی بیماران خاصی که از یک بیماری ارثی رنج می برند از دیگر مشکلات این بیماران است. قوانین موجود در حوزه از کار افتادگی به گونه ای است که بیماران خاصی مانند هموفیلی ها و تالاسمی ها که بیماری آنها ارثی است عملاً نمی توانند از مواهب این قانون استفاده کنند.

وی بازنشستگی پیش از موعد را از درخواستها و مطالبات مهم بیماران هموفیلی عنوان کرد و گفت: قانونگذار باید کار مفید این بیماران را با کارشناسی صحیح ارزیابی کند و پس از تعیین آن، امکان بهرمندی از حقوق 30 روز را در بازنشستگی پیش از موعد فراهم کند. یک بیمار که معمولاً به صورت مرتب در مراکز درمانی است و جسم او در اثر بیماری و عوارض ناشی از  آن  و همچنین کمبود های شدید دارویی دائماً در معرض فرسودگی است بیشتر از  15 تا 20 سال نمی تواند کار مفید و سازنده داشته باشد .

قویدل از اشتغال بیماران هموفیلی به عنوان مطالبه جدی بیماران یاد کرد و گفت: افزایش سهمیه معلولان به میزان یک درصد، راه را بر شمول بیماران خاص و بیماران دیر درمان در این حوزه باز می کند. متآسفانه نداشتن معافیت پزشکی را شرط احراز اکثر و تمام سمتهای شغلی و استخدامها قرار می دهند. این اقدامات عملاً محروم کردن بیماران خاص است که از خدمت وظیفه عمومی معاف هستند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران بر اختصاص فرصتهای وام خود اشتغالی و حمایت از تعاونیهایی که 60 درصد اعضای آن را بیماران خاص تشکیل می‌دهند تأکید کرد.

طرح سرشماری بیماران هموفیلی کلید خورد

راضیه حنطوش‌زاده، کارشناس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت به فارس می‌گوید: ایده طرح سرشماری با موضوع ثبت و سرشماری بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده از سال 89 آغاز و در نیمه دوم سال 90 عملیاتی شد.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت با همکاری سازمان انتقال خون و کانون هموفیلی ایران با هدف یکسان سازی بانک اطلاعاتی بیماران این کار را  آغاز کردند.

ثبت 7500 بیمار هموفیلی به صورت قطعی در وزارت بهداشت

این کارشناس بیماران خاص ادامه داد: امسال ثبت الکترونیک 7500 بیمار هموفیلی در سایت وزارت بهداشت قطعی شده است این آمار و اطلاعات توسط 50 دانشگاه علوم پزشکی و نیز مرکز درمان هموفیلی وابسته به کانون هموفیلی ایران، با دسترسی خود این مراکز ایجاد و سپس در وزارت بهداشت تجمیع شد.

حنطوش‌زاده گفت: طرحهای سرشماری مشابه طرح مذکور در دنیا بین 4 تا 5 سال طول می‌کشد. ما از روند و سرعت کار راضی هستیم ،زیرا قبل از انجام سرشماری به صورت ‌آنلاین و به صورت دستی همین تعداد بیمار از سوی دانشگاه‌ها ثبت شده بود.

وی با اشاره به آخرین فراخوان برای ثبت بیماران هموفیلی گفت: این فراخوان برای اطلاع رسانی به بیمارانی که وضعیت خفیف و متوسط بیماری دارند و در مدت اجرای طرح به درمانگاهها مراجعه نکرده و از قلم افتاده‌اند انجام می‌شود. در این طرح علاوه بر تکمیل بانک اطلاعاتی هموفیلی، تعداد 15 آزمایشگاه انعقادی در سطح کشور تجهیز و راه اندازی شد.

وی افزود: این برنامه با حمایت و اطلاع رسانی کانون هموفیلی ایران و شعب استانی آن در سراسر کشور شروع و اجرا شد. آخرین مرکزی که اقدام به ورود اطلاعات خود کرد، مرکز درمان وابسته به کانون هموفیلی است که هنوز پایان کار خود را اعلام نکرده است.

کارشناس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: آخرین فراخوان در پایان نیمه اول سالجاری یعنی در شهریور اعلام می‌شود و حدود دو ماه فرصت لازم است تا لکه گیری انجام شود.
آمار بیماران بیش از این‌هاست

حنطوش‌زاده گفت: برآورد می‌شود که در پایان طرح حدود 7 هزار و 800 بیمار هموفیلی در کشور ثبت شود.

وی تصریح کرد: به منظور رفع مغایرتهای آماری،مقرر شد با همکاری مراکز درمان هموفیلی دانشگاهی و کانون هموفیلی ایران نسبت به اصلاح لیستهای آماری و حذف موارد تکراری تا پایان شهریورماه اقدام لازم صورت گیرد.

ناهماهنگی‌های ارزی و بانکی ترخیص دارو را مشکل کرد

وی تأکید کرد: تامین و توزیع فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی همه ساله توسط سازمان غذا و دارو به صورت سالانه پیش بینی و انجام می‌شود.در ابتدای سالجاری متأسفانه به دلیل بروز برخی ناهماهنگی‌های ارزی و بانکی ترخیص داروهای بیماران دچار اختلال شد که در حال پیگیری و اصلاح است.

این کارشناس اداره بیماری‌های خاص در مورد موضوع پیشگیری از ابتلا به بیماری هموفیلی افزود: اداره ژنتیک وزارت بهداشت همان گونه که در بحث بیماران تالاسمی وارد عرصه شده و به خوبی این بیماری را کنترل کرده در حوزه بیماران هموفیلی نیز برنامه‌ای را آغاز کرده تا به صورت پایلوت در اصفهان این برنامه را اجرا کند.

حنطوش‌زاده به مناسبت هفته بیماران هموفیلی گفت: به بیماران نمی‌توانم روزشان را تبریک بگویم اما آرزوی سلامت آنها را دارم.
 

گزارش از مرضیه سعادت

نامه بیماران پرونده هموفیلی به کمیسیون اصل 90 مجلس

نماینده شکات در پرونده بیماران هموفیلی خبر داد:
نامه بیماران پرونده هموفیلی به کمیسیون اصل 90 مجلس


نماینده شکات در پرونده بیماران هموفیلی با بیان این که پس از گذشت 15 سال هنوز پرونده بیماران هموفیلی به نتیجه نرسیده است، گفت: اخیرا بیماران این پرونده نامه‌هایی را به کمیسیون اصل 90 مجلس شورای اسلامی ارسال و نارضایتی خود را از نقطه‌نظرات سازمان پزشکی قانونی اعلام کرده‌اند.

احمد قویدل در گفت‌وگو با خبرنگار حقوقی خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، اظهار کرد: پرونده بیماران هموفیلی شامل دو بخش است؛ بخش اول پرونده‌های حقوقی بیماران و بخش دیگر پرونده کیفری بیماران هموفیلی است. پرونده کیفری بیماران هموفیلی در سال 1376 جهت رسیدگی به قوه قضاییه ارجاع شد. از سال 1376 تاکنون این پرونده علیرغم رسیدگی در حوزه‌های مختلف و صدور رای در سال 1379 و نقض رای در دیوان عالی کشور به دلیل عدم تناسب مجازات با جرم و برخی از ابهاماتی که دیوان عالی کشور نسبت به این پرونده گرفته بود، بلاتکلیف باقی مانده است.

قویدل بیان کرد: به دلایل حقوقی، پرونده کیفری بیماران هموفیلی به شعبه هم‌عرض ارجاع شد و پس از رسیدگی‌های چند ساله که با وقفه طولانی دادگاه‌ها همراه بود، شعبه هم‌عرض به علت اینکه قضات دادگاه همانند قضات قبلی رسیدگی‌کننده، قاضی ویژه نبودند، با قرار عدم صلاحیت این پرونده را به دادگاه انقلاب ارجاع داد و در حدود یک سال و نیم است که این پرونده همچنان در دادگاه انقلاب راکد باقی مانده است و این در حالیست که دیوان عالی کشور اصل دادخواهی بیماران و تقصیر را به رسمیت شناخته است.

قویدل با بیان اینکه پرونده کیفری بیماران هموفیلی شامل سه بخش است، گفت: متاسفانه پرونده کیفری بیماران هموفیلی در هر سه بخش مفتوح و تاکنون رسیدگی نشده است. پرونده‌های کیفری بیماران هموفیلی، 500 شاکی خصوصی دارد.

نماینده شکات در پرونده بیماران هموفیلی در تشریح پرونده‌ حقوقی بیماران هموفیلی نیز، گفت: برای بیش از 2100 نفر آرای قطعی صادر شده است. از این تعداد 1144 نفر به عنوان خواهان پرونده‌های حقوقی بیماران هموفیلی، خسارت مادی و معنوی خود را دریافت کرده‌اند و احکام‌شان به تایید بالاترین مرجع قضایی کشور یعنی دیوان عالی کشور رسیده است.

قویدل افزود: برای 900 نفر در پرونده‌های حقوقی بیماران هموفیلی که شامل دریافت دیه می‌شوند، رای صادر و دریافت خسارت مالی، معنوی و هزینه درمان این بیماران در دادگاه بدوی تایید شد، ولی متاسفانه در دادگاه تجدیدنظر دریافت خسارت معنوی برای این بیماران به رسمیت شناخته نشد و اکثر این احکام تایید شد، ولی تعداد کمی از این احکام در دادگاه تجدیدنظر مراحل قانونی را سپری می‌کند.

وی با بیان این که پرونده 600 نفر از خواهان پرونده‌های حقوقی بیماران هموفیلی همچنان در سیستم قضایی باقی مانده است، خاطرنشان کرد: با نظر کارشناسی که از طریق دادگاه صادر شد مجددا این پرونده‌ها به سازمان پزشکی قانونی ارجاع شد و به نظر ما پاسخ سازمان پزشکی قانونی استان تهران، غیرمنصفانه بوده است.

نماینده شکات در پرونده بیماران هموفیلی گفت: سازمان پزشکی قانونی برای بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیگر مصرف‌کنندگان فرآورده‌های خونی از یک تا 9 درصد دیه کامل انسان را به عنوان خسارت این بیماران قائل شده است که این موضوع تفاوت چشمگیری با کارشناسی‌های قبلی داشته و مورد نارضایتی بیماران قرار دارد.

قویدل افزود: سازمان پزشکی قانونی استان تهران بدون توجه به 2100 رای قطعی که در پرونده‌های حقوقی بیماران هموفیلی وجود دارد و مبنای این آرا بر اساس اختصاص حداقل 20 درصد دیه کامل انسان به بیمارانی بوده که ویروس وارد بدنشان شده و کبدشان مورد آسیب قرار گرفته است، نظرش را تغییر داده است.

قویدل با بیان این که به دلیل نداشتن ملاقات مردمی از سوی رییس قوه قضاییه، نتوانسته‌ایم با وی ملاقات کنیم، افزود: اخیرا بیماران این پرونده، نامه‌هایی را به کمیسیون اصل 90 مجلس شورای اسلامی ارسال و نارضایتی خود را از نقطه نظرات سازمان پزشکی قانونی استان تهران اعلام کرده‌اند.

نماینده شکات در پرونده بیماران هموفیلی گفت: از ریاست کمیسیون مرکزی سازمان پزشکی قانونی می‌خواهیم تدبیری کنند تا تلاش نماینده حقوقی بیماران ضایع نشود و کارشناسان فعلی سازمان پزشکی قانونی با توجه به نظرات اساتید خود در حوزه پزشکی قانونی که بالغ بر 2100 پرونده را تاکنون کارشناسی کرده اند، امکان تامین غرامت بیماران را فراهم کنند.

بعد از پايان :


آقاي دكتر علويان
با سلام و احترام
امروز هفتم مرداد روز هموفيلي و قدرداني و آخرين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي است. شايسته است از تلاش هاي ارزنده شما در درمان بيماران هموفيلي صميمانه سپاسگزاري و براي شما و خانواده محترم در اين شب هاي قدر آرزوي سلامتي بنمايم. نامه مسئولانه شما به سازمان پزشكي قانوني در دفاع از حقوق بيماران آسيب ديده برگ درخشان ديگري در تاريخ خدمت شما به بيماران هموفيلي و دفاع از حقوق انها است.  به مناسبت اين اقدام مسئولانه كه بي ترديد با توجه به اعتبار و اعتمادي كه سازمان پزشكي قانوني براي شما قائل است، موجي از اميدواري در بين بيماراني كه حق آنها ضايع شده است ايجاد خواهد كرد، شايسته ديدم عكس ديدار شور انگيز شما را با كودكان هموفيلي در دوراني كه معاونت سلامت وزارت بهداشت را عهده دار بوديد. دوباره ديده شود. عكس كه انعكاس كوچكي است از مهري كه بيماران به شما دارند و محبتي كه شما نسبت به بيماران داريد. خواستم كه دوباره ديده شود
آقاي دكتر متشكريم .


اعلام خواسته های بيماران هموفيلی از مجلس

اعلام خواسته های بيماران هموفيلی از مجلس/ توجه به امنیت دارویی و درمانی بیماران خاص


كانون هموفيلي ايران، خواسته های بیماران خاص از رئیس مجلس شورای اسلامی را در 5 محور اعلام کرد که در این بین، موضوع امنیت دارویی و درمانی بیماران مورد تاکید قرار گرفته است.

به گزارش خبرگزاری مهر، کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: روابط عمومي مجلس شوراي اسلامي با توجه به موافقت عبدالرضا مصري از اعضاي هيئت رئيسه مجلس با برگزاري نمايشگاه اطلاع رساني درخواستهاي بيماران هموفيلي كشور، اما با توجه به برنامه ريزيهاي انجام شده براي برگزاری مراسم تخليف رئيس جمهوری منتخب، برگزاري اين نمايشگاه در مجلس به بعد از نيمه مردادماه موكول شد.

كانون هموفيلي ايران در اقدامي هماهنگ درخواستهاي بيمارن هموفيلي را به امضاي بيماران در استانها رسانده است كه نمايش اين طومارها بخشي از برنامه اين موسسه خيريه در مجلس خواهد بود. همچنین درخواست ملاقات با رئيس مجلس شوراي اسلامي به رياست كميسيون بهداشت و درمان ارجاع گرديده و اين اميدواري وجود دارد كه مديران كانون هموفیلی بتوانند خواسته هاي بيماران را در 5 محور به ايشان ارايه نمايند.

1- موضوع امنيت دارويي و درماني بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص و دير درمان نيازمند نظارت مجلس و تصويب قوانين نظارتي خاص است. رنجي كه بيماران طي دو سال گذشته متحمل شده اند در 15 سال اخير بي سابقه بوده است.

2- موضوع ضرورت شمول قانون جامع معلولين بر بيماران هموفيلي. تصويب قانون جامع معلولين با توجه به تعريف جامع و بين المللي كه در تبصره ماده يك آن به تصويب مجلس رسيد، روزنه اي براي دفاع از بيماران خاص به عنوان معلول گشود.

3- موضوع از كارفتادگي بيماران خاصي كه از يك بيماري ارثي رنج مي برند. قوانين موجود در حوزه از كار افتادگي به گونه اي است كه بيماران خاصي مانند هموفيلي ها و تالاسمي ها كه بيماري آنها ارثي است عملا نمي توانند از مواهب اين قانون استفاده نمايند.

4- بازنشستگي پيش از موعد نيز از درخواستها و مطالبات مهم بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص است. قانون گذار مي بايست كار مفيد اين بيماران را با كارشناسي صحيح ارزيابي نموده  و پس از تعيين آن، امكان بهرمندي از حقوق 30 روز را در بازنشستگي پيش از موعد فراهم نمايد . يك بيمار كه معمولاً به صورت مرتب در مراكز درماني است و جسم او در اثر بيماري و عوارض ناشي از  آن  و همچنين كمبود هاي شديد دارويي دائماً در معرض فرسودگي است بيشتر از  15 الي 20 سال نمي تواند كار مفيد و سازنده داشته باشد .

5- موضوع اشتغال بيماران هموفيلي و ديگر بيماران خاص:

الف - افزايش سهيمه معلولين به ميزان يك در صد، راه را بر شمول بيماران خاص و بيماران دير درمان در اين حوزه را باز مي نمايد.

ب - متاسفانه نداشتن معافيت پزشكي را شرط احراز اكثر و يا تمام سمتهاي شغلي و استخدامها قرار مي دهند. اين اقدامات عملا محروم كردن بيماران خاص است كه از خدمت وظيفه عمومي معاف هستند.

ج - اختصاص فرصتهاي وام خود اشتغالي به بيماران خاص و همچنين حمايت از تعاونيهايي كه 60 در صد اعضای آنرا بيماران خاص تشكيل دهند از جمله راه كارهايي است كه مي تواند به حوزه اشتغال بيماران كمك شايسته اي را نمايد.

با هماهنگي روابط عمومي مجلس امكان نصب يك استند حاوي درخواست بيماران هموفيلي كه به امضاي بيماران تهراني رسيده بود در راهروي مشرف به صحن علني مجلس در گام اول فراهم گرديد.

70 میلیون دلار دارو در گمرک خاک می خورد

70 میلیون دلار دارو در گمرک خاک می خورد / آسیب بیماران هموفیلی از کمبودهای دارویی


عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران، با اشاره به وجود 70 میلیون دلار دارو در گمرکات کشور، از وزارت بهداشت و سازمان بازرسی کل کشور خواست بر نحوه نگهداری این داروها در انبارهای گمرک نظارت دقیق داشته باشند.

احمد قويدل در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: توقف چندین ماهه و بی سابقه دارو در گمرک ضرورت نظارت بر شرایط نگهداري داروها را قبل از ترخیص جدی نموده است.

وی افزود: مصاحبه اخیر رئیس اتحادیه وارد کنندگان دارو این نگرانی را به شدت افزایش می دهد که حتما گروه ویژه ای می بایست در رابطه با شرایط نگهداری داروها در گمرک نظارت نمایند. این گرو ه می تواند یکی از کارگروههای کمیته بررسی بحران دارو باشد که رئیس بنیاد بیماریهای خاص نیز از تشکیل آن خبر داده بود.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بی تردید عضویت انجمنهای حامی بیماران که انگیزه های بالایی برای مشارکت در این امور دارند می تواند کارایی این کمیته را افزایش دهد. این انجمنها می توانند کمیته بحران دارو را در مدیریت منابع موجود تا رفع کمبودها مدیریت کنند.

وی ادامه داد: بر اساس مقررات بین المللی حمل داروهای یخچالی به محموله های دارویی دستگاه خاص متصل است که چگونگی شرایط نگهداری دارو در آن از جمله دما و رطوبت کنترل می شود. اما این دستگاهها در شرایط محدود زمانی توانایی ثبت این اطلاعات را دارند. توقف غیر منطقی داروها در گمرکات عملا وضع را به گونه ای نموده است که وارد کننده هم نمی تواند مستندات نگهداری درست داروها ارایه نمایند و از سوی دیگر بحرانها و کمبودها نیز به گونه ای است که ممکن است کنترلهای اصولی لازم انجام نگیرد.

قويدل افزود: رئیس اتحادیه وارد کنندگان دارو از توقف بالغ بر 70 میلیون دارو در گمرکات کشور خبر داده است که از جمله این داروها فاکتور 8 مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز است. وی این توقف را به عدم تخصیص ارز کافی و تصمیمات در حوزه ارز مرجع و مبادله ای مربوط دانست.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران گفت: متاسفانه در فضای این گفتگوها باید از در دسترس بودن به موقع دارو برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص ابراز نگرانی نمود. ترخیص یکی از محموله های 8000 ویالی فاکتور 8 حدود 8 روز پیش مشکل را حل نکرد و یک اقدام موقتي برای شرایط ویژه بیماران هموفیلی بود. در صورتی که اقدام عاجلی نشود دوباره بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می شوند.

وي تصريح كرد: روند كمبودهاي دارويي آغاز شده است. به نظر من در 16 سال گذشته شرایط تاسف آور امروز بيماران هموفيلي بی سابقه بوده است. اگر در اين رابطه اقدامات فوری و عاجلی انجام نشود بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می شوند. البته این روند در برخی از استانها شروع شده است.

مدير عامل سايق كانون هموفيلي ایران گفت: مسئولین وزارت بهداشت باید باور کنند که بیماران دردمند هموفیلی طی دو سال گذشته آنقدر صدمه دیده اند که تحمل کمبودهای دارویی را ندارند و در صورت وقوع چنین اتفاقی معلولیتهای قطعی به بیماران به خصوص کودکان تحمیل می شود. متاسفانه اظهار نظرهای وزارت بهداشت دائما بر نگرانیها می افزاید. مسئولين وزارت بهداشت نمي توانند در پاسخ به نيازهاي بيماران به جاي حل موضوع مشكل را به مسئوليني نسبت دهند كه دست بيماران به آنها نمي رسد.

قویدل در پایان افزود: برخی از مسئولین وزارت بهداشت اساسا فراموش می کنند که مسئول سلامت مردم و مجری قانون اساسی هستند. آنها فراموش می کنند حداقل حقوق و دستمزد در کشور ما چقدر است و سهم مردم در استفاده از خدمات حوزه بهداشت و درمان دارو در مقایسه با در آمد آنها چقدر است. آنها فراموش مي كنند كه تورم اقتصادي توان مالي اقشار آسيب پذير و حتي اقشار متوسط را آنگونه كاهش داده است كه مردم در اداره امور زندگي عادي خود اظهار عجز مي نمايند. به نظر مي رسد كه مسئولين فراموش كرده اند براي تامين نيازهای بهداشتي، درمانی و دارويي شهروندان تكليف قانوني دارند.

انتقاد از اجرایی نشدن طرح یکسان سازی کارت شناسایی بیماران هموفیلی

انتقاد از اجرایی نشدن طرح یکسان سازی کارت شناسایی بیماران هموفیلی

کانون هموفیلی ایران از اینکه تا كنون طرح يكسان سازي كارتهاي شناسايي بيماران هموفيلي، اجرايي نگرديده است، از وزارت بهداشت انتقاد کرد.




به گزارش خبرنگار مهر،
كانون هموفيلي ايران به مناسبت دومين روز هفته حمايت از بيماران هموفيلي كه روز هموفيلي و سرشماري ناميده شده است آمار  بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي كشور را منتشر کرد. شايسته است با گذشت چند سال از برگزاري طرح سرشماري بيمارن هموفيلي نتايج اخد شده از اجراي اين طرح رسما اطلاع رساني شود.

كانون هموفيلي ايران اميدوار است طي هفته حمايت از بيماران هموفيلي اين نتايج به اطلاع عموم برسد. اداره بيماريهاي خاص وزارت بهداشت در يك اقدام مثبت تلاش نموده است با ايجاد تعامل في مابين بخش دولتي و كانون حمايتي بيماران در سراسر كشور، به يك آمار واحد دست پيدا كند. اما مي بايست با اجراي سياستهاي خاص در گلوگاههاي سازمانهاي بيمه گر و داروخانه ها و مراكز درماني در طرحي كوتاه مدت مراحل لكه گيري طرح سرشماري را به پايان برساند. متاسفانه تا كنون طرح يكسان سازي كارتهاي شناسايي بيماران هموفيلي به رغم وجود گلوگاههاي قدرتمند در اختيار دولت، اجرايي نگرديده است.

كانون هموفيلي ايران با هدف آغاز تعامل در حوزه آمار و اطلاعات بيماران هموفيلي و جلب توجه خبرنگاران به اين حوزه آمار استخراج شده از بانك اطلاعاتي كانون هموفيلي ايران را اطلاع رساني مي نمايد.

بنابراین گزارش، بيماران با كمبود فاكتور 8 و 9 از نظر علمي هموفيلي ناميده مي شوند و ديگر بيماران با عنوان اختلال انعقادي آمار آنان اعلام مي گردد. بر اساس آمار اين بانك اطلاعاتي، تعداد بيماران هموفيلي با مشكل كمبود فاكتور 8 در كشور 4386 نفر، بيماران هموفيلي با كمبود فاكتور 9 در كشور 930 نفر، بيماران با اختلال انعقادي موسوم به ون ويلبراند 1147 نفر، بيماران با اختلال پلاكت 787 نفر و ديگر اختلالات انعقادي 1403 نفر هستند. جمع بيماران شناخته شده كشور كه در بانك اطلاعاتي اين موسسه ثبت است 8653 نفراست.

كانون هموفيلي ايران با هدف تدقيق آمار ارايه شده در رابطه با ديگر اختلالات انعقادي موارد معين را در جمع 1403 نفر به این شرح اعلام مي نمايد: بيماران با كمبود فاكتور 5 در كشور 140 نفر، بيماران با كمبود ارثي فاكتور 7 در كشور 430 نفر، بيماران با كمبود فاكتور 10 در كشور 147 نفر، بيماران با كمبود فاكتور 11 در كشور 144 نفر ، بيماران با كمبود فا كتور 12 در كشور 46 نفر، بيماران با كمبود فاكتور 13 در كشور 199 نفر، بيماران با كمبود توامان فاكتور 5 و 8 در كشور 182 نفر، بيماران با مشكل فيبرنوژن در كشور 7 نفر و ساير اختلالات نادر انعقادي 108 نفر در سطح كشور است. چنانچه در آمار كلي ذكر شد جمع ديگر اختلالات انعقادي 1403 نفر است.

از نظر پراكندگي بيماران در استانهاي مختلف كشور ضمن تاكيد بر اين نكته كه پراكندگي جغرافيايي بيماران هيچ ارتباطي با موضوع و اصل بيماري ندارد، استان تهران بدون تفكيك استان البرز با تعداد 2412 نفر، استان خراسان رضوي بدون تفكيك خراسان شمالي با تعداد 797 نفر و استان فارس با 598 نفر بيمار، از نظر ميزان سكونت بيماران رتبه اول تا سوم هستند.

بیماران هموفیلی و تالاسمی پس از سالها همچنان در پیچ و خم دادگاه

بیماران هموفیلی و تالاسمی پس از سالها همچنان در پیچ و خم دادگاه

مادر یک بیمار تالاسمی: آرزوی ما را کشتند/رییس جمهور منتخب نگذارید بیشتر از این عذاب بکشیم/پزشکی قانونی در صدد منصرف کردن بیماران هموفیلی از شکایت است


سلامت نیوز: نزدیک به 20 نفر از بیماران هموفیلی و تالاسمی چندی پیش، بعد از اینکه از نتایج کارشناسی سازمان پزشکی قانونی مطلع شدند نسبت به جواب حکم دیه اعتراضاتی داشتند و جمعا تصمیم گرفتند ابتدا در کانون هموفیلی ایران حضور پیدا کنند و در آنجا نامه ای خطاب به کمیسیون اصل 90 نوشتند.

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، نزدیک به 20 نفر از بیماران هموفیلی و تالاسمی چندی پیش پس از اینکه از نتایج کارشناسی سازمان پزشکی قانونی مطلع شدند نسبت به جواب حکم دیه اعتراضاتی داشتند و جمعا تصمیم گرفتند ابتدا در کانون هموفیلی ایران حضور پیدا کنند و در آنجا نامه ای خطاب به کمیسیون اصل 90 نوشتند. از آنجا كه این اتفاق مجددا در كانون هموفیلی ایران تكرار گردید و عملا بیمارانی كه برای تعیین خسارت به پزشكی قانونی اعزام می شدند از شرایط به وجود آمده كاملا ناراضی بودند سلامت نیوز اقدام به انتشار این واقعه نموده و اعلام آمادگی می نماید كه توضیحات سازمان پزشكی قانونی را در رابطه با این پرونده كه سالهاست در قوه قضائیه جاری است به اطلاع خواهان ها و مردم برساند.

این بیماران اواسط تیرماه پس از تجمع در كانون به مجتمع قضایی شهید بهشتی شعبه یک مراجعه می کنند و تلاش می کنند که نامه اشان را منعکس کنند اما متاسفانه قاضی پرونده به دلیل مرخصی حضور نداشت و بیماران نتوانسته اند با قاضی مذاکره کنند. بیماران به دفتر رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی نیزمراجعه کرده اند اما وی اعلام کرد به دلیل عدم حضور قاضی پرونده نمی تواند جمع بیماران را بپذیرد و اظهار نظری کند و در نهایت رییس مجتمع، احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و نماینده خواهان های پرونده را به عنوان نماینده بیماران می پذیرد.

همسو بودن رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی با خواهان های پرونده
احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره نتیجه تجمع بیماران در مجتمع قضایی شهید بهشتی و نتیجه صحبت با رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی گفت:« برای رییس مجتمع درباره جواب های پزشکی قانونی به بیماران و اینکه بیماران از غیرمنصفانه بودن جواب ها شکایت دارند و اعتقاد دارند قرار کارشناسی دادگاه ایراد داشته که چنین اتفاقی افتاده است، توضیح دادم.»

قویدل افزود:« رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی در پاسخ گفتند ما فکر نمی کنیم چنین موضوعی صحت داشته باشد چرا که در جلساتی که برای بررسی این مسئله تشکیل شده بود خود من هم شرکت داشته ام و اتفاقا این سازمان پزشکی قانونی بوده است که مقاومت کرده خسارات بیماران را تعیین کند و تمام تلاش دادگاه بر این بوده که بتواند جواب میزان خسارت وارده بر بیماران از سازمان پزشکی قانونی را بگیرد.»

وی گفت:« یعنی به نوعی ریاست مجتمع خود را با خواهان های پرونده همسو اعلام کردند و گفته اند نظر ما نیز این است که باید خسارت به درستی تعیین شود و سازمان پزشکی قانونی فارغ از اینکه تصمیم دادگاه چیست؟ عین خسارت وارده را ارزیابی و اعلام کنند.»

احمد قویدل در پاسخ به اینکه چرا مشکل بیماران تالاسمی از طریق کانون هموفیلی ایران پیگیری می شود، گفت:« شکایت بیماران تالاسمی اولین بار با پیوستن آنها به شکایت بیماران هموفیلی در سال 1376 شروع شد و عملا خود انجمن تالاسمی تاکنون مداخله ای در پیگیری خواسته های بیماران تالاسمی نداشته است.»

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران درباره روند درمان بیماری هپاتیت C  در هموفیلی ها و تالاسمی ها گفت:« معمولا درمان هپاتیت C بعد از سه الی چهار سال قطعیت پیدا می کند که آیا بیماری از تن فرد مبتلا بیرون رفته است یا خیر. اما تجربه نشان داده است که امکان عود این بیماری وجود دارد و معمولا عود مجدد در  آزمایش پی سی آر دوم یا سوم كه به فاصله 6 ماه انجام می شود. متاسفانه مواردی بوده است بعد از 2 الی سه سال بیماری عود كرده است.»

وی در توضیح بیشتر می گوید:« آزمایش HVC یا تست آنتی بادی اولین آزمایشی است که هزینه پایینی دارد و از تمام مردم به صورت عادی گرفته می شود. دراین آزمایش اگر ویروسی وارد خون شده باشد رد آن را از عكس العمل ایجاد شده درخون در مواجه با این ویروس پیگیری می كنند. در این آزمایش تنها متوجه می شوند ویروس وارد بدن فرد شده است ولی بعد با یک آزمایش تکمیلی تحت عنوان PCR  مشخص شود آیا ویروس در بدن فرد بعد از ورود ماندگار است یا خیر.»

شانس درمان مبتلایان به هپاتیت C در کشور 60 درصد است
قویدل ادامه داد:« HVC تمام بیماران مبتلا به هپاتیت C بعد از درمان همیشه مثبت می ماند و  آزمایش آنتی بادی رد پای ورود ویروس به بدن است یعنی خون این بیماران تا آخر عمر به آزمایش کننده خبر از ورود ویروس هپاتیت C می دهد. پی سی ار به دو شکل کمی و کیفی است یعنی وجود ویروس، نوع و مقدار آن را در میلیگرم خون تعیین می کند. اگر پی سی آر منفی باشد یعنی ویروس در اثر درمان نابود شده است. شانس درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C با داروهایی که فعلا در دسترس بیماران در ایران است 60 درصد است و برای 40 درصد باقیمانده، داروی جدیدی وجود دارد که هزینه بسیار گزاف و نزدیک به 60 میلیون تومان لازم است.»

وی خاطرنشان کرد:« نکته مهم این است که کارشناسی های قبلی سازمان پزشکی قانونی مبنای حداقل 20 درصدی  دیه كامل انسان را بعنوان خسارت حداقلی را برای صدمه ای که به بیماران تالاسمی و هموفیلی در اثر ابتلا به هپاتیت C وارد شده است، تعیین کرده بودند و به تناسب صدمه بیماران این دیه افزایش می یافت . از همه مهمتر مراحل درمانی این بیماری بسیار دشوار است بیمار یک سال تحت درمان است و به  نوعی تحت درمان یک نوع شیمی درمانی  پس از چهار مشاوره پزشكی قرار می گیرند. یكی از این مشاوره ها مشاوره اعصاب و روان است . متاسفانه بیمارانی بودند كه به علت مشكلات خاص اعصاب اساسا از درمان محروم مانده و درمان آنها منع پزشكی یافته است . بی تردید این بیماران در شرایط بسیار دشوار اجتماعی به سمت حاد شدن بیماری می روند. منصفانه نیست كارشناسان سازمان پزشكی قانونی فارغ از این عوارض آشكار و صدمه های متعدد به بیماران دیه های ناچیزی برای بیماران تعیین نمایند.»

قویدل افزود:« کارشناسان قبلی سازمان پزشکی قانونی با توجه به اینکه چنین مشکلاتی برای بیمار بوجود می آید میزان حداقلی دیه را 20 درصد اعلام کرده اند و در صورتی که میزان صدمه به کبد بیمار پیشرفت بیشتری داشته این میزان دیه به 30 تا 100 درصد افزایش پیدا کرده و حتی فارغ از اینكه بیماران پولی برای دارو پرداخت نكرده اند با توجه به دوره های درمانی دشوار بیماران برای آنها هزینه درمان نیز پیش بینی نموده اند. بی تردید هر كارشناس منصفی به خوب می داند كه هزینه درمانی فقط دارو نیست .

زندگی و كار این بیماران و حتی ازدواج و انجام وظایف همسری تحت تاثیر این بیماری است. خیلی غیر منصفانه است كه كارشناسان محترم خساراتی را برای بیماران تعیین كنند كه مثلا برای كبودی ناشی از ضرب و شتم تعیین می شود.

بی پرده بگویم اکنون در تصوری که از سازمان پزشکی قانونی نزد بیماران است این است كه آنها تلاش می نمایند که این سقف حداقلی را آنقدر کاهش دهند که بیماران از شکایت انصراف دهند. جالب است بیماران باید صد هزار توان هزینه كارشناسی بدهند . صد هزارتوان برای اسكن كبد بدهند و اگر اعتراض داشتند دوباره صد هزار تومان بدهند و همه این اقدامات بعلاوه هزینه های ایاب و ذهاب و ... و برای آنها فارغ از 2500 حكم قطعی و قبلی دادگاه خسارات ناچیز اختصاص داده شود.»

شیوه سازمان پزشکی قانونی خارج از مدار سلامت محوری انسان است
وی تاکید کرد:« اعتقاد ما این است که شیوه سازمان پزشکی قانونی در رسیدگی به امور بیماران یک شیوه خارج از مدار سلامت محوری انسان است. نظریه پزشکی قانونی درباره بیماران شبیه اظهار نظری است که یک سازمان بیمه گر برای بیمه بدنه یک خودرو در نظر می گیرد و زمانی که می خواهید خودرویی را بیمه کنید ابتدا باید حکم سلامت خودرو را دریافت کنید سپس می گویند هر صدمه ای که به خودرو وارد شد خسارت آن را پرداخت می کنیم.»

قویدل افزود:« شیوه استدلال پزشکی قانونی این است که ممکن است کبد بیماران تالاسمی در اثر خود بیماری تالاسمی آسیب ببیند بنابراین باید سهم ویروس را از مسیر عادی خراب شدن کبد آنها در اثر فقر آهن به میزان دقیق درآوریم که نهایتا به نقض غرض می رسند. در صورتی که اساس موضوع کارشناسی این است که یک ویروسی بدون اینکه بیمار از خود اختیاری داشته باشد در اثر اهمال مسئولین وارد بدن بیمار شده و به وی صدمه زده است این صدمه باید به کل اندازه گیری شود و خسارت آن به بیمار پرداخت شود. مگر تفاوتی در تعیین دیه پیرمردی كه پوكی استخوان هم دارد با یك جوان در حادثه ساده ای مثل تصادف خودرو وجود دارد. ما حتما نظریه پزشكی قانونی را برای بیماران تالاسمی و نقد آن را جهت اطلاع افكار عمومی منتشر می نمائیم. »

وی خاطرنشان کرد:« دیه بیمارانی که یک بار برای درمان هپاتیت C اقدام می کنند مطمئنا با بیماری که چندین دوره درمانی را باید طی کند باید متفاوت باشد. ما بیماری داریم که 4 سال برای درمان بیماری خود رنج و مشکلات بسیاری را متحمل شده است اما متاسفانه تنها 2 درصد دیه برای وی تعیین کرده اند.»

وی در پایان گفت:« قرار است با رییس مجتمع قضایی شهید بهشتی و قاضی پرونده مذاکره ای داشته باشیم تا مشکلات بوجود آمده برای بیماران را به آنها اعلام کنیم.»

مادر یک بیمار تالاسمی: آرزوی ما را کشتند
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز در جمع بیماران و خانواده هایی که خود یا فرزندشان در اثر اهمال مسئولین به هپاتیت C مبتلا شده اند و برای پیگیری حقشان و اعتراض به اظهار نظر صادره توسط پزشکی قانونی در کانون هموفیلی ایران جمع شده تا با دیگر بیماران به مجتمع قضایی شهید بهشتی شعبه یک بروند و به قاضی پرونده اشان اعتراض کنند مادر یک بیمار تالاسمی در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز با گلایه زیاد از اظهار نظر پزشکی قانونی، رای صادره برای فرزندش را منصفانه نمی داند.

او که ساکن لنگرود است از اینکه اینبار نیز پیگیری حق فرزندش نتیجه ای نداشته باشد بسیار نگران است. می گوید فرزندش 7 ماهه بود که بعد از چندین بار مراجعه به پزشکان مختلف متوجه ابتلای کودکش به تالاسمی می شوند و متاسفانه فرزند وی نیز از جمله بیماران تالاسمی قربانی تزریق خون های آلوده و ابتلا به هپاتیت C در سال 76 است.

می گوید با وجودی که در اثر تزریق خون آلوده، فرزندش به هپاتیت C مبتلا شده است اما بیمارستانی که در آنجا برای تزریق مراجعه می کرده است زیربار نمی رود تا اینکه با مراجعه والدین سایر کودکانی که در این بیمارستان خون تزریق می کردند و شکایت آنها از ابتلای فرزندشان به هپاتیت C مسئولین بیمارستان متوجه آلودگی خون ها می شوند.

وی می گوید همسرم در سال 85، 86 از طریق کانون هموفیلی ایران اقدام به شکایت می کند که تازه سال گذشته با ما تماس گرفتند که شکایت خود را پیگیری کنید. به کمیسیون پزشکی گفتم ما شدیدا از لحاظ روحی تحت فشار هستیم و بسیار صدمه دیده ایم آیا واقعا حق فرزندم را می دهید که آنها گفتند بله اما دیروز طی تماسی با من گفتند که برای دریافت فرم بروم که متوجه شدم هیچ درصدی تعیین نکرده اند و هیچ دیه ای مشخص نکرده اند در حالی که پول بسیاری در این راه هزینه کرده بودم اگر می دانستیم که چنین می شود حداقل در این گرانی ها و گرفتاری ها این پول را هزینه تهیه مایحتاج زندگی می کردیم.

7 سال است که ما اقدام به شکایت کرده ایم اما نتیجه ای نداشته است. به دلیل ابتلای دخترم به هپاتیت C خانواده ام در خطر هستند از لحاظ روحی و روانی سخت آسیب دیده ایم. چرا اینچنین رفتار ناحق می کنند در حالی که من از حق فرزندانم زده و هزینه کرده ام تا کار فرزند مبتلایم را پیگیری کنم.

دختر وی که اکنون 18 ساله است شاید برای ازدواجش نیز دچار مشکل شود. می گوید بچه من هم آرزو دارد ولی آرزوی ما را کشتند و اشکش جاری می شود و با بغض می گوید من که همان روز اول گفتم اگر واقعا شکایت من به نتیجه ای نمی رسد بگویید که هزینه ای نکنم و آن را خرج زندگی ام کنم. با گریه بسیار می گوید انتظار دارید با 400، 500 هزارتومان حقوق به مستاجری برسم؟ یا آن را خرج بچه ها و زندگی و هزینه های درمان فرزند بیمارم کنم؟ من باید از کجا جوابم را بگیرم؟ در جشن بیماران تالاسمی تنها گریه می کردم. شادی را از ما گرفتند و بدترین ضربه را به ما وارد کردند. فرزند من از این بیماری دارد ذره ذره می میرد.

پزشکی قانونی حقی برای فرزندم در نظر نگرفت
من از تمام ارگان ها شکایت دارم چرا که به من گفتند بیایید شکایت کنید و حق فرزند آلوده به هپاتیت خود را بگیرید اما کجا حق ما پرداخت شد؟ دستم به هیچ جا بند نیست. حاضرم از همه چیز خود بگذرم اما حق فرزندم را بگیرم تا حقش پایمال نشود. من حتی دیه فرزندم را نمی خواهم اما میخواهم درمانی برای بیماری وی پیدا شود و مثل روز اول به جز تالاسمی مشکل دیگری نداشته باشد. اصلا ما چه فرقی با 2500 نفر دیگر داریم كه خسارت درست دریافت كردند.

به من گفتند که پزشک معالج فرزندت در سال 76 را پیدا کن و از وی امضای تایید بگیر اما من میخوام بپرسم شمایی که در این سمت مشغول به کار هستید آیا مطمئنید چندسال دیگر در همین جا حضور داشته باشید؟ که البته توانستم از مسئولین بیمارستانی که فرزندم در آنجا با تزریق خون به هپاتیت آلوده شد امضا را بگیرم و بعد از بررسی تمام مدارکش تایید کردند که این ویروس در بدنش است و باید حق فرزندت را بگیری اما پزشکی قانونی حقی برای فرزند من در نظر نگرفت و اشکش امانش نمی دهد.

یک بیمار هموفیلی: برای درمان هپاتیت C مجبور به کناره گیری از کارم شدم
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، توانا یکی دیگر از بیمارانی است که به همراه سایر بیماران هموفیلی و تالاسمی به دنبال اعتراض به اظهار نظری است که پزشکی قانونی بی توجه به تاراج سلامتی وی، صادر کرده است.

وی طراح و گرافیست 29 ساله ای است و به قول خودش چنان در این کار حرفه ای بوده که یک زمانی طراحی اکثر بیلبوردهای تبلیغاتی در سطح تهران، کار وی بوده است اما اکنون به دلیل ابتلا به هپاتیت C مجبور به کناره گیری از کارش شده است.

بروز مشکلات عصبی شدید در پی مصرف داروهای تجویز شده از جمله عواملی بود که وی را از کار بیکار کرد تا تامین هزینه های زندگی وی که متاهل نیز هست به گردن پدرش بیفتد.

وی که اکنون یادآوری سال های اولیه سخت ابتلا به هپاتیت C چنان آزارش می دهد که صورتش از اشک خیس می شود با بغض از سختی های دوره درمانش خصوصا در یک سال اول می گوید که چنان دچار مشکلات روحی و عصبی شده بود که تنهایی را به جمع ترجیح میداده و نمیخواسته خانواده اش پی به وضعیت بد روحی وی ببرند.

توانا می گوید در آزمایشی که برای مشخص شدن سطح بیماری اش از وی گرفته شد تصور می کرد اوضاع چنان بدی نداشته باشد اما متاسفانه همه چیز برخلاف تصور وی می شود و آزمایشات خبر از سطح بالای بیماری در وی می دهد به طوری که اکنون بعد از 4، 5 سال درمان، به نتیجه ای نرسیده و حتی با مشاوره با پزشک معالج خود ادامه درمان بی اثر را رها کرده است.

وی می گوید بداخلاقی های پزشک معالجش بسیار وی را رنجیده خاطر کرده است و آرزو می کرد کاش پزشک قبلی اش در کشور حضور داشت تا شاهد بداخلاقی ها و برخوردهای بد پزشک معالج کنونی اش نباشد.

توانا از اظهار نظر صادره توسط پزشکی قانونی شکایت دارد و می گوید هزینه های دارو و درمان برایش زیاد مهم نیست اما آسیبی که داروهای مصرفی برای درمان هپاتیتش به اعصاب وی وارد کرده است بسیار سخت بوده است. از تزریق ماهیانه دو واحد خون شکایتی ندارد چرا که از دوران کودکی به آن عادت داشته است اما مشکل ابتلایش به هپاتیت C بسیار آزارش می دهد.

وی در پاسخ به اینکه اگر صحبتی با رییس جمهور جدیدمان دارد بگوید تنها به این گفته که مطمئنا شخصی که دلش به حال مردم و بیماران بسوزد قطعا دوستشان خواهیم داشت بسنده می کند و در آخر می گوید آرزویم خوب شدن است.

رییس جمهور جدید نگذارد بیشتر از این عذاب بکشیم
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، در میان بیمارانی که برای پیگیری حق خود در حیاط کانون هموفیلی ایران تجمع کرده اند زن میانسالی حضور دارد که می گوید دوست دارم صحبت کنم اما نمی دانم چه بگویم. وی که مبتلا به تالاسمی است از جمله بیمارانی است که سال 76 متوجه ابتلایش به هپاتیت C می شود.

می گوید تمام افرادی که همزمان با وی شکایت کرده اند توانسته اند حقشان را بگیرند ولی شکایت وی نتیجه ای نداشته است در پی شکایت حقوقی اش منتظر نتیجه اظهار نظر پزشکی قانونی است.  مگر می شود 2500 حكم دادگاه كه بیش از 1100 حكم آن به تایید دیوان عالی كشور رسیده است غلط باشد و این نظریه ها درست باشد.

وی در پاسخ به اینکه چه صحبتی با رییس جمهور جدید داری می گوید از او می خواهم که کار ما بیماران را پیگیری کند تا بیشتر از این عذاب نکشیم. از زمانی که شروع به درمان هپاتیت کرده ام دچار هزار و یک بیماری دیگر شده ام خصوصا شدیدا عصبی شده ام و مشکلات زیادی در زندگی ام بروز کرده است. از یک طرف بیماری تالاسمی، و از طرف دیگر ابتلا به هپاتیت C و مشکلات زندگی مرا داغون کرده است و امیدوار است که پیگیری هایش به نتیجه ای برسد.

گفتنی است اکثر بیماران تالاسمی و هموفیلی که در تجمع برای پیگیری حقشان شرکت کرده بودند از این مسئله شکایت داشتند که اگر قرار بر این است که کمیسیون های کارشناسی پزشکی قانونی به بیماران دیه ای ندهند چرا باید رنج مراجعه به پزشکی قانونی را خصوصا از شهرستان های دور متحمل شوند و مجبور به پرداخت هزینه های کارشناسی شوند. انها اظهار می كردند مگر عدالت و حكم دادگاه می تواند برای یك موضوع واحد چند جور باشد.

بیشتر: سلامت نیوز (تندرستی): سلامت نیوز:مادر یک بیمار تالاسمی: آرزوی ما را کشتند/رییس جمهور منتخب نگذارید بیشتر از این عذاب بکشیم/پزشکی قانونی در صدد منصرف کردن بیماران هموفیلی از شکایت است::.

اهدای اعضای بدن کودک هموفيلی دچار مرگ مغزی

برای اولین بار در کشور؛

اهدای اعضای بدن کودک هموفيلی دچار مرگ مغزی


اعضای بدن كودك 4 ساله هموفيلي که دچار مرگ مغزی شده بود، به 7 كودك جان دوباره بخشيد.


به گزارش خبرنگار مهر، طاها كودك 4 ساله هموفيلي در حاليكه در حياط منزل خود در حال بازي بود در اثر سقوط يك درب آهني دچار حادثه گرديد و به رغم مراقبتهاي پزشكي چند روز بعد با يك سر درد شديد از خواب بيدار مي شود و متاسفانه به دليل خونريزي مغزي جان به جان آفرين تسليم مي کند. اين حادثه دردناك غمي بزرگ به والدين او تحميل نمود كه ابعاد آن آنقدر بزرگ است كه كمترمي توانيم  به خود اجازه دهيم به والدين او بگویيم غم آنها رادرك مي کنيم. داغ هر عزيزي دشوار و داغ فرزند در شيرين ترين سنين او آنقدر سنگين است كه فقط با پناه آوردن به درگاه ايزد يكتا قابل تحمل است.

اما والدين طاهاي عزيز به جز پناه بردن به درگاه خداوند يكتا راه ديگري نيز براي تحمل اين ضايعه دردناك انتخاب نمودند. آنها زنده نگه داشتن عزيزترين وجودشان را در وجود كودكان نيازمندي كه بر روي تخت بيمارستان چشم به راه اهداء عضو هستند، جستجو نمودند.

كانون هموفيلي ايران افتخار مي کند كه يكي از خانواده هاي عضو آن به اين درجه از ايثار و فداكاري رسيده اند كه بتوانند درد و رنج خود و داغي كه از فقدان فرزند ديده اند را با آرامش قلوب مادران و پدراني كه چشم انتظار سلامتي عزيز خود هستند تحمل نمايند. آنان وجود طاها را به هفت كودك اهدا كردند كه بتوانند نشاني طاها را در وجود هفت كودك ديگر پيدا كنند.

روابط عمومي كانون هموفيلي ايران ضمن تسليت درگذشت اندوهبار طاهاي عزير به خانواده وي، انتخاب شايسته آنها را براي زندگي بخشيدن به هفت كودك ديگر را صميمانه تبريك مي گويد . چشمها ، كليه ها ، قلب و حتي پوست لطيف او در وجود كودكان ديگر زنده مي ماند و والدينش اين فرصت را خواهند داشت كه چشمان طاها كه در كودكي ديگر ببينند.

اميد آن داريم تصميم فداكارانه والدين طاها مانند هزاران ايراني ديگر كه با اهدای عضو عزيزانشان منشاء زندگي براي همنوعانشان گرديده است تبديل به يك فرهنگ گسترده در كشور ما گردد. از آنجا كه اعلام اين خبر مقارن با آغاز هفته حمايت از بيماران هموفيلي است اين روابط عمومي پيشنهاد نام گذاري اولين روز هفته حمايت را كه سالها به نام جانباختگان هموفيلي بود به نام طاهاي عزير به هيئت مديره كانون هموفيلي ايران تقديم مي نمايد. اميد آن داريم با نامگذاري اولين روز هفته حمايت به نام طاها همه ساله اين موسسه مروج فرهنگ ايثار اهداي عضو باشد. ياد آوري مي نمائيم كه به جز كبد بيماران هموفيلي ديگر اعضاي اين بيماران قابل اهداء به نيازمندان است.