پدر یک بیمار هموفیلی رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی گردید
آلن ویل
Alain Weill
با پایان دوره فعالیت مارک اسکینر رئیس
فدراسیون جهانی هموفیلی پدر یکی از بیماران هموفیلی فرانسوی در کنگره
هموفیلی پاریس به سمت رئیس جدید این فدراسیون برگزیده شد. وی آلن ویل نام
دارد و قبلا دریک شرکت هواپیمایی در فرانسه مشغول کار بوده و در حال حاضر
بازنشسته است. ایشان سالها عضو هیئت مدیره انجمن هموفیلی فرانسه بوده و
همچنین عضو کمیته راهبردی بخش اروپای فدراسیون و از اعضای موثر کمیته
برگزاری کنگره هموفیلی در پاریس بوده است.وی در کشورهای مختف از جمله هند،
انگلیس و بلژیک زندگی کرده و با فرهنگ بسیاری از ملل دنیا آشناست. مارک
اسکینر نفر سمت راست در عکس ۴ سال ریاست فدراسیون جهانی هموفیلی را بر عهده
داشت.برخی از اعضای هیئت مدیره کانون و پزشکان و کارشناسان کشورمان در این
کنگره جهانی شرکت داشتند. مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در تاریخ ۲۱
مرداد خبر برگزاری کنگره هموفیلی و شرکت اعضای هیئت مدیره کانون هموفیلی
ایران را به این شرح از طریق خبرگزاری مهر اطلامدیرعامل کانون هموفیلی
ایران با اشاره به اعلام وزارت بهداشت مبنی بر اینکه امکان استفاده کودکان
هموفیلی تا ۱۲ سالگی از طرح تزریق قبل از خونریزی، گفت: این اقدام در صورت
تحقق می تواند از معلولیت کودکان هموفیلی جلوگیری و نرخ رشد معلولیت در
جامعه هموفیلی را طی ۱۰ سال آینده کاهش دهد.
احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر، از
آغاز به کار سی امین کنگره بین المللی هموفیلی در پاریس خبر داد و گفت:
نزدیک به ۴۰ نفر از متخصصان و کارشناسان ایرانی از استانهای مختلف کشور و
همچنین اکثریت اعضای هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در این رویداد بین
المللی شرکت دارند.
وی با اعلام اینکه تعداد نسبتا خوبی از شرکت کنندگان ایرانی مقاله و پو ستر
به کنگره پاریس ارایه داده اند، افزود: معمولا شرکت در این کنگره های بین
المللی با حمایت شرکتهای سازنده داروهای بیماران هموفیلی و دیگراختلالات
انعقادی انجام می شود و کانون هموفیلی ایران به عنوان یکی از ۱۱۳ عضو ملی
فدراسیون جهانی هموفیلی هزینه ای در این موارد پرداخت نمی کند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: تامین هزینه سفر اعضای هیئت
مدیره این موسسه خیریه برای شرکت در بزرگترین کنگره جهانی در حوزه اختلالات
انعقادی از محل بودجه های خاص شرکتهای دارویی برای این نوع حمایتهای علمی
تامین می شود و قابلیت هزینه نمودن در حوزه های دیگر از جمله هزینه بیمار
نیست بطوریکه اگر اعضای هیئت مدیره از این فرصتها استفاده ننمایند این
امکان در اختیار پزشکان و پرستاران و دیگر کارشناسان قرار خواهد گرفت
قویدل گفت: مناسبت دیگری که همزمان با کنگره جهانی هموفیلی به آن توجه
خواهد شد پنجاهمین سالگرد تاسیس فدراسیون جهانی هموفیلی خواهد بود. در این
کنگره برای اولین بار فیلم ویدویی تهیه شده در رابطه با پنجاهمین سالگرد
تاسیس فدراسیون با عنوان
The Winning Coaltion
کهبه معنی اتحادیه برنده است. با توجه به پایان دوره فعالیت مارک اسکینر
رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی در این کنگره رئیس جدید این فدراسیون انتخاب
خواهد شد.
وی افزود: بی تردید آخرین دستاوردهای
هموفیلی در حوزه های مختلف که می تواند تاثیر بزرگی بر زندگی و سلامت
بیماران داشته باشد از جمله ژن درمانی، فرآورده های خونی با طول عمر بالا
که به نحو قابل توجه ای از تعداد تزریقات بیماران کاهش می دهد و همچنین
نتایج تحقیقات در حوزه دیگر اختلالات انعقادی و موضوع درمان مهار کننده ها
مطرح خواهد گردید که نتایج آن در گزارشهای افراد اعزامی به کنگره منتشر
خواهد شد
به معنی کاستن از فاصله ها است. Close the Gap قویدل در ادامه گفت : شعار
محوری فدراسیون جهانی گزارشی از پیشرفت این برنامه جهانی ارایه خواهد
گردید. واقعیت تلخ آن است که بیش از ۷۰ درصد از فرآورده های خونی تولید شده
در جهان در کشورهای پیشرفته دنیا مصرف می شود و ۳۰ درصد باقیمانده سهم
دیگر کشورهاست. کاهش این فاصله دسترسی به دارو محور برنامه فدراسیون جهانی
است که از ترغیب کمک به کشورهای فقیر تا رایزنی با دولتها جهت افزایش
دسترسی بیماران به دارو را شامل می شود..
ارایه هموفیلی وی افزود: این فدراسیون با توجه به اینکه توسط سازمان جهانی
بهداشت به رسمیت شناخته شده است، نقش مهمی در حوزه ترغیب و اطلاع رسانی به
دولتهای عضو سازمان ایفا می نماید.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره سطح دسترسی به دارو برای بیماران
هموفیلی در کشور، گفت: در ایران سطح دسترسی به داروی بیماران هموفیلی یک و شش دهم درصد
واحد بین المللی است در حالیکه این نسبت در کشورهای پیشرفته ۵ الی ۸ واحد
بین المللی است. روش درمانی در ایران درمان پس از خونریزی است ولی در
کشورهای پیشرفته با روشهای پیشگیرانه اساسا بیمار دارو را برای اینکه
خونریزی نکند، استفاده می کند
وی در پایان گفت: اخیرا وزارت بهداشت اعلام کرده که سطح دسترسی به دارو را
برای بیماران ۲/۲ درصد افزایش داده و امکان استفاده کودکان هموفیلی را تا
۱۲ سالگی از طرح تزریق قبل از خونریزی فراهم خواهد آورد. این اقدام در صورت
تحقق می تواند از معلولیت کودکان هموفیلی جلوگیری و نرخ رشد معلولیت را در
جامعه هموفیلی ایران طی ۱۰ سال آینده کاهش خواهد داد.
