درخواست بیماران تالاسمی برای زندگی/ توقیف ابزار خبرنگار و عکاس مهر

درخواست بیماران تالاسمی برای زندگی/ توقیف ابزار خبرنگار و عکاس مهر

بیماران تالاسمی شیراز همچنان برای دریافت داروهای خود تلاش می کنند.

به گزارش خبرنگار مهر، در حالیکه جمعی از بیماران تالاسمی شیراز صبح سه شنبه در مقابل دانشگاه علوم پزشکی شیراز تجمع کرده بودند عکاس و خبرنگار مهر نیز برای انتشار درخواست این بیماران به خیابان مقابل دانشگاه علوم پزشکی شیراز مراجعه می کنند که با برخورد نیروهای حراست مواجه می شوند.

پس از مراجعه عکاس و خبرنگار مهر، به این محل هنگامیکه عکاس خبرگزاری مهر بر اساس رسالت اطلاع رسانی عادلانه و شفاف مشغول به کار بودند توسط نیروهای حراست علوم پزشکی مورد بازخواست قرار گرفته و دوربین او توقیف شد.

از طرفی دیگر خبرنگار مهر نیز که مشغول صحبت با بیماران تالاسمی بود نیز به ناگاه با برخورد نیروهای حراست مواجه می شود و این نیروها از پشت سر دستگاه ضبط صدا را از دستان خبرنگار می کشند.

البته این برخورد ها نه تنها با عکاس و خبرنگار مهر روی داد بلکه عابرین حاضر در پیاده رو نیز که با استفاده از گوشی های موبایل خود از وضعیت بیماران تالاسمی عکس و فیلم تهیه می کردند نیز با برخورد ناشایست این افراد مواجه شدند.

اما این داستان در این مرحله تمام نشد بلکه پس از مراجعه خبرنگار و عکاس مهر به مدیریت حراست علوم پزشکی شیراز پس از دقایقی گفتگو با شخصی که مشخص نشد سمت او در حراست چیست، شخص دیگری وارد شد که با لحنی آرام دلایل بروز این اتفاقات را عنوان کرد اما زمانیکه خبرنگار و عکاس مهر بر پخش این گزارش تاکید کردند او نیز دیگران را صدا زد و از فرد دیگری خواست تا با نیروهای گارد برای بیرون انداختن خبرنگار و عکاس مهر اقدام کنند.

پس از این ماجرا مراجعه خبرنگار و عکاس مهر به روابط عمومی علوم پزشکی با برخورد بسیار مناسب مدیریت علوم پزشکی مواجه شد و از طرفی دکتر ایمانیه رئیس رسانه ای دانشگاه علوم پزشکی شیراز طی تماس تلفنی دستور ارائه ابزار کار خبرنگار و عکاس مهر را صادر کرد.

اما مدیر حراست علوم پزشکی شیراز برخلاف به دستور رئیس دانشگاه، عکس های دوربین را پاک کرده و سپس دوربین را تحویل داد که البته مسئول دفتر رئیس حراست علوم پزشکی شیراز در مقابل سئوال خبرنگار مهر، مبنی بر دلیل پاک کردن عکس ها توسط رئیس حراست، گفت: ایشان صلاح دانستند که این عکس ها پاک شود و به کسی هم مربوط نیست.

این اتفاق در حالی روی داد که عکاس و خبرنگار مهر در خیابان مشغول انجام وظیفه بودند و اگر قرار بود تذکری نیز به این افراد داده شود باید از جانب نیروی انتظامی صورت می گرفت نه اینکه کارمندان حراست علوم پزشکی اختیارات خود را به سطح خیابان گسترش دهند و از طرفی مسئول حراست علوم پزشکی شیراز نیز باید بداند که مسئول تشخیص صلاح و امنیت خیابان قشر دیگری از جامعه است که در فعالیت خود نیز موفق بوده است.

اما پس از این اتفاقات کودکان و نوجوانان تالاسمی مقابل استانداری فارس رفتند که آنجا با برخورد مناسب مدیران استانداری مواجه شدند و قرار شد که طی جلسه ای مشکلات خود را عنوان کنند.

تجمع بیماران تالاسمی شیراز برای چندمین بار بود که انجام می شد و این مشکلات ناراحتی مردمی که این تجمع را می دیدند به همراه داشت.

طولاني ترين پيتزاي جهان به نفع بيماران هموفيلي در جزيره كيش توليد مي شود

طولاني ترين پيتزاي جهان به نفع بيماران هموفيلي در جزيره كيش توليد مي شود 

پروژه پخت طولانی ترین پیتزای دنیا با ثبت در کتاب رکورد های گینس 7 تا 10 شهریور در کیش انجام می‌‌شود.


به گزارش خبرگزاری فارس به نقل از  ستاد خبری بزرگترین جشنواره بین المللی مواد غذایی و جشنواره طولانی ترین پیتزای جهان سازمان منطقه آزاد کیش در راستای معرفی توانمندی های تولید داخلی به جهانیان هفتم لغایت دهم شهریور ماه پروژه طولانی ترین پیتزای دنیا به طول 2 کیلومتر در جزیره کیش را اجرا می‌کند.

بر همین اساس قرار است این حرکت نمادین و بین المللی در کتاب رکوردهای جهانی گینس ثبت شود و جایزه نقدی ثبت این رکورد صرف امور خیریه و در آمدهای حاصل از فروش (مزایده فروش پیتزا)‌به کانون هموفیلی ایران اختصاص یابد.

همچنین یکی از اهداف این پروژه معرفی فرهنگ و تنوع غذاهای ایرانی در قالب پرفروش ترین غذای دنیا به جهانیان اعلام شده است.

بر پایه این گزارش در کنار این پروژه نمایشگاه بین المللی مواد غذایی؛ صنایع و تجهیزات وابسته نیز در منطقه‌ای به مساحت 6 هزار متر مربع برگزار می شود  که با توجه به انعکاس گسترده ای که در سطح رسانه های داخلی و بین المللی خواهد داشت ،فرصت بی نظیری برای معرفی برند های برتر ملی خواهد بود.

بر اساس این گزارش مشارکت در پروژه از طریق حمایت های مالی، معرفی توانمندی ها با استفاده از فضاهای تبلیغاتی پیش بینی شده ،معرفی توانمندی ها با حضور در نمایشگاه بین المللی مواد غذایی ،‌صنایع و تجهیزات وابسته ، مشارکت در پروژه از طریق شرکت در مزایده فروش پیتزا و کمک های انسان دوستانه از جمله راه های مشارکت برند های ملی در این طرح بزرگ جهانی خواهد بود .


كمبود دارويي اين بار گريبان بيمار هموفيلي را گرفت

و اين زخم‌ها به چرك نشسته‌اند...

كمبود دارويي اين بار گريبان بيمار هموفيلي را گرفت

"بايد فورا جراحي شوم، مچ پاي راستم از كنار خرد شده و بايد پلاتين بگذارم، بيشتر از 10 شب است كه از درد نخوابيده‌ام، زخم‌هايم چرك كرده و با سرنگ چرك‌ها را بيرون مي‌كشم اما بيمارستان گفته اول دارويت را بياور تا عمل جراحي را انجام دهيم..."


به گزارش خبرنگار سلامت ايسنا،
اين‌ جملات، جملات «محمدعلي عموزاده خليلي»، بيمار هموفيلي است كه به گفته خود، روز هشتم ماه جاري تصادف كرده و از ناحيه پاي راست دچار شكستگي شده است و عليرغم آن كه تزريق فاكتورهاي انعقادي براي وي حالت اورژانسي داشته اما تا روز 19 تيرماه موفق به دريافت فاكتور انعقادي مربوطه (فاكتور 8) نشده است.

وي كه از شدت درد آرام و قرار ندارد، مرتب به پاي راستش كه تا زانو سياه شده اشاره مي‌كند و با صدايي بريده بريده و چهره‌اي مستاصل سعي در تعريف ماجراي بيماري‌اش دارد، بلكه راهي براي درمانش و پايان دردش باز شود.

محمدعلي كه همراه با «احمد قويدل»، مديرعامل كانون هموفيلي ايران به ايسنا آمده، به تعريف ماجراي روز حادثه مي‌پردازد و مي‌گويد:« هشتم تير ماه پس از تصادف به بيمارستان امام خميني(ره) مراجعه كردم و در بخش اورژانس بستري شدم. تا غروب آن روز صبر كردم اما گفتند فاكتور نداريم به شما بزنيم تا امروز كه نوزدهم است هنوز موفق به دريافت و تزريق دارو نشده‌ام و بيمارستان عنوان مي‌كند كه دارو نداريم.»




وي مي‌افزايد: « دو روز بيمارستان بودم ، وقتي ديدم كسي جواب من را نمي‌دهد خودم رضايت دادم كه از بيمارستان خارج شوم، عصا خريدم و حركت كردم كه به دنبال كارم بروم. به بخش مربوطه در وزارت بهداشت مراجعه و نامه بيمارستان را ارائه كردم. خانمي كه در آن اتاق نشسته بود گفت نامه شما به دست ما رسيده اما به دليل قلم خوردگي نا‌م‌تان نتوانستيم شما را پيدا كنيم. گفتم بعد از 10 روز الان اينجا ايستاده‌ام كه كار من را انجام دهيد، اما آن خانم به من گفت كه اينجا وزارت بهداشت است نه ....؛ اگر قرار باشد تو با عصا بيايي و ديگري با ويلچر، پس ما هم بايد بايستيم اينجا و ويزيت كنيم، دكتر هم نيستيم كه جواب شما را دهيم... از اين برخورد با يك بيمار خيلي ناراحت شدم، ...، در آخر هم نامه‌اي به من دادند كه به قسمت مربوطه در اداره نظارت و ارزيابي دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو مراجعه كنم.»

محمدعلي در ادامه صحبت‌هايش به جاي زخم‌هاي ناشي از شكستگي روي پيشاني‌اش اشاره مي‌كند و مي‌گويد:« پيش از اين هم يك بار تصادف كردم و براي درمان ناچار شدم وام بگيرم و شبانه 30 – 40 ميليون تومان داروي قاچاق خريدم. پيش خودم گفتم زير بار قرض بروم بهتر است تا از خونريزي بميرم.»

هم‌چنين احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران نيز از ابراز نگراني شديد درباره وضعيت داروي بيماران هموفيلي به ايسنا مي‌گويد:« حدود يك ماه و نيم است كه وضعيت داروي بيماران هموفيلي به هم ريخته و اين وضعيت سلامتي بيماران را به شدت تهديد مي‌كند. البته وضعيت داروي بيماران را در دو نوبت به اطلاع وزارت بهداشت رسانديم و عنوان كرديم كه كمبود دارويي فاكتور 8 و 9 صدمات جبران‌ناپذيري به سلامتي بيماران وارد مي‌كند. اما وزارت بهداشت در اين رابطه سكوت كرده و ما نيز اين سكوت را به منزله تاييد گرفتيم.»

وي در ادامه صحبت‌هايش مي‌گويد:« مشكل دارو در شهرستان‌ها با توجه به كمبود امكانات، چندين برابر تهران است. اين وضعيت به شكلي ادامه يافته كه در حال حاضر در حوزه بيماران بستري نيز بيمارستان براي تامين دارو با مشكل مواجه است؛ به طوري كه از روز گذشته (18 تير ماه) مددكاري انجمن ما با كمك بيماراني كه در منزل‌شان دارو داشتند، دو بيمار بستري در دو بيمارستان را پوشش دارويي دادند. متاسفانه در بيماران هموفيلي كه دچار حوادث مي‌شوند اين وضعيت‌هاي كمبود دارويي عملا ممكن است به ضايعاتي بينجامد كه قابل جبران نباشد.»




چرا حسابداري داروهاي يارانه‌اي 100 ميليون دلاري بيماران هموفيلي منتشر نمي‌شود؟

قويدل مي‌‌افزايد: « يكي ديگر از مسائل حاشيه‌اي ناشي از كمبود داروها، معلوليت كودكان هموفيلي است. وقتي دارو در دسترس بيماران نباشد كوچك‌ترين حادثه‌اي كه به خونريزي‌هاي مفصلي در اين كودكان منجر شود، مي‌تواند آنها را به شدت تهديد كند.»

وي ادامه مي‌دهد:« چندي پيش جشن خودكفايي تامين پلاسماي فاكتور 9 برگزار شد. در آنجا گفتيم حالا كه در عرصه تامين پلاسماي فاكتور 9 خودكفا شده‌ايم، حداقل بيماران فاكتور 9 به صورت پيشگيرانه دارو مصرف كنند تا معلول نشوند. هم اكنون روش درماني در ايران درمان پس از خونريزي است؛ در صورتي كه روش اصولي در جهان، تزريق دارو قبل از خونريزي است. هر چند براي آنكه اين سياست اصولي جاري شود دولت‌ها به منابع مالي بالايي نياز دارند اما همه جاي دنيا به نسبت درآمد ناخالص ملي‌شان، پيشگيري از معلوليت را شروع كرده‌اند؛ از اين رو انتظار ما اين بود كه حداقل اين رويه در مورد فاكتور 9 اجرا شود اما اين‌طور نشد.»

به اعتقاد وي، اكنون سطح دسترسي دارو در كشور 6 / 1 است در حالي كه حداقل استاندارد جهاني يك واحد بين‌الملل است و اين عدد در كشورهاي آمريكايي و اروپايي 5 تا 8 است.

وي مي‌افزايد: « در يك جمله مي‌توان گفت اساسا 70 درصد از فرآورده‌هاي خوني توليدي در دنيا در كشورهاي اروپايي و آمريكايي استفاده مي‌شود و تنها 30 درصد سهم بيماران ديگر كشورهاست. از طرف ديگر سيماي سلامتي بيماران ما با اين هزينه‌اي كه انجام مي‌شود، انطباق ندارد؛ چرا كه اساسا تقويم دارويي پاسخگو در كشور وجود ندارد تا مشخص شود در كل فصول سال چه شركت‌هايي بايد مسوول حفظ تداوم وجود دارو در بازار باشند.»

قويدل مي‌گويد:« آنجايي بيشتر افسوس مي‌خوريم كه در اطلاع رساني‌هاي سالانه وزارت بهداشت عدد 100 ميليون دلار هزينه دارو براي بيماران هموفيلي منتشر مي‌شود؛ اين در حاليست كه در طول سال اين داروها در دسترس بيماران نبوده‌اند. به عنوان مثال در يك دوره آن‌قدر فاكتور 8 زياد است كه حتي اعمال جراحي غيرضروري را نيز انجام مي‌دهند اما در يك دوره‌اي اساسا دارو يك تا دو ماه نيست.»

قويدل مي‌افزايد:« وزارت بهداشت تا كنون حسابداري داروهاي يارانه‌اي 100 ميليون دلاري بيماران هموفيلي را به هيچ مرجعي ارائه نداده است؛ پرسش اينجاست كه چرا حسابداري اين داروها منتشر نمي‌شود. ما مي‌گوييم چقدر دارو وارد شده و با چند نسخه در اختيار بيماران قرار گرفته است. اين داروها يارانه‌اي و تنها از طريق دفترچه بيمار قابل تحويل است. هم‌چنين قيمت آزاد يك فاكتور هشت 250 دلار است اما در فاكتورهاي داروخانه‌ها پنج هزار تومان. انتظار آن است كه وزارت بهداشت براي چنين يارانه بزرگ دارويي، (مدارك) حسابداري منتشر كند تا به اين ترتيب بتوان آسيب‌ها را پيدا كرد. از سوي ديگر ما بارها اعلام آمادگي كرده‌ايم تا اين كار را رايگان انجام دهيم، تنها كافيست وزارت بهداشت به سازمان‌هاي بيمه‌گر دستور دهد كه مجموع گزارش‌هاي خود را در اختيار كانون قرار دهند. ما اين گزارش‌ها را جمع‌بندي مي‌كنيم و به وزارت بهداشت مي‌دهيم.»

مديرعامل كانون هموفيلي ايران مجددا تاكيد مي‌كند: « هم اكنون وضعيت داروي بيماران هموفيلي خوب نيست. در مراكز بستري، دارو در اختيار بيمار نيست. وقتي فاكتور 8 در بيمارستان امام به عنوان مركزي‌ترين بيمارستان هموفيلي براي يك بيمار تصادفي نباشد، تكليف بيماران سرپايي مشخص است. اگر مسئولان مشكلي در زمينه تامين دارو دارند به ما اعلام كنند تا به بيماران فراخوان دهيم كه اگر دارو در منزل دارند به انجمن ارايه دهند. اما مشكل آن است كه در مركزي‌ترين بيمارستان هموفيلي يك ماه است دارو در دسترس بيماران نيست.»

وي مي گويد:« اميدواريم وزارت بهداشت روزي بگويد كه در مقابل اين 100 ميليون دلار يارانه دارويي، 10 دلار هم براي نظارت بر مصرف اين داروها هزينه‌ كرده است؛ كاري كه گويا اصلا در سياست آنها نبوده است.»

به گزارش ايسنا در اين بين همسر «عباسعلي نيكجو» يك بيمار هموفيلي كه تاندون شصت پايش با سنگ فرز بريده شده و خونريزي شديد داشته، در تماسي تلفني به ايسنا مي‌گويد:« از ساعت 4 بعدازظهر روز گذشته (18 تيرماه) تا امروز ظهر (19 تيرماه) موفق به دريافت دارو براي همسرم نشدم، هر چه گريه و زاري كردم كسي رسيدگي نكرد، دارو نبود. با كلي تماس با آشنايان و اين طرف و آن طرف موفق به تهيه دارو شدم.»

محمدعلي نيز در پايان صحبت‌هايش در حالي كه شدت درد در چهره‌اش آشكار است، ايسنا را به مقصد سازمان غذا و داروي وزارت بهداشت ترك مي‌كند...

خبرگزاري دانشجويان ايران اعلام مي‌كند كه آماده دريافت و انتشار پاسخ‌هاي مسوولان مربوطه در اين زمينه است.


پرونده‌ي «قتل عام فاكتور 8» در يك مستند گشوده مي‌شود

پرونده‌ي «قتل عام فاكتور 8» در يك مستند گشوده مي‌شود



یک مستند‌ساز با ساخت فیلمی، پرونده فروش فاکتورهای خونی آلوده به ایران از سوی شرکت فرانسوی «مریو» که موجب ابتلای تعدادی از ايراني‌ها به بیماری ایدز شد را به امید دست یافتن به حقوق بیماران، مجددا پیگیری کرده و تداوم حضور این شرکت در بازار داروی ایران را بررسی می‌کند.

نوید نامور کارگردان مستند «قتل عام فاکتور8» در گفت‌وگو با خبرنگار بخش سینمایی خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)،درباره موضوع این فیلم يادآور شد: در سال‌های 61و 63 شرکت فرانسوی «مریو»، تعدادی فاکتور 8 آلوده برای بیماران هموفیلی به ایران صادر می‌کند که این فاکتورهای خونی در سال 1364 رسوایی عظیمی را در کشور فرانسه به وجود می‌آورد. در واقع این شرکت با فاکتورهای 8 خود که به نقاط مختلف جهان صادر کرده بود، موجب الودگی چندین هزار نفر به ویروس ناقل بیماری ایدز شده که تنها در یک مورد،این شرکت 2000 نفر را در کشور فرانسه به ویروس اچ.ای.وی مبتلا کرده بود.

وي ادامه داد: در سال 64 دولت فرانسه از این فاجعه و رسوایی بزرگ مطلع شده که در همان سال منجر به استعفای نخست وزیر و برخی از اعضای کابینه شد. براساس بریده جراید و روزنامه‌های فرانسوی و امریکایی، دولت عراق در سال 1365 اقدام به جمع‌آوری بیماران مبتلا نموده است و این نشان‌دهنده آگاهی و اطلاع آن‌ها از حادثه بوده است، در حالی که شرکت «مریو» این فاجعه را با هفت سال تاخیر و در سال 1371، طی نامه‌ای رسمی به اطلاع وزیر وقت بهداشت ایران می‌رساند.

این مستند‌ساز با بیان اینکه طبق اسناد و مدارک موجود، تاخیر در اعلام آلودگی فاکتورهای خونی به ایران، طبعات زیادی به همراه داشته است، گفت: در اثر این تاخیر 20 تن از همسران بیماران و چهار نفر از فرزندان آنها مبتلا به ایدز شده‌اند. در عین حال بر اساس مطالعات علمی مقامات رسمی کشور، ژنوتیپ ویروس اچ.ای.وی موجود در بیماران هموفیلی کشور ما، با ژنوتیپ ویروس اچ.ای.وی سایر بیماران مبتلا فرق می‌کند که این می‌تواند نشان دهنده ابتلای بیماران هموفیلی از یک منشا باشد.

نامور در ادامه تصریح کرد: بر اساس پروتکل های جهانی، سلامت داروهای صادراتی باید به تایید کشور مبدا برسد و این یعنی وزارت بهداشت فرانسه رسما سلامت داروهای ارسالی به ایران را تایید كرده است، در حالی که متاسفانه ما به هیچ سندی دست نیافتیم که نشان دهنده اعلام آلودگی از سوی دولت فرانسه باشد و این موضوع علامت سوال بزرگی را در مقابل ما قرار داد.

کارگردان مستند «قتل عام فاکتور8» در بخش دیگری از گفت‌وگو با ایسنا، ضمن اشاره به عدم پرداخت غرامت به بیماران مبتلا به ایدز ایرانی از سوی شرکت فرانسوی، خاطرنشان كرد: با کمال تعجب شاهد این هستیم که وارثان شرکت «مریو» چند سالی است که در ایران به مبادلات دارویی مشغول هستند.

وی توضیح داد: در سال 2001 یک شرکت فرانسوی دیگر، سهام «مریو» را خریداری کرد. طبق قانون وقتی سهام یک شرکت یا موسسه خریداری می‌شود، تمام مسایل حقوقی آن به خریدار منتقل می‌شود. حتی شرکت خریدار روی وب سایت خود اعلام کرده است که «مریو» را خریداری کرده و این موضوع اصلا مورد پنهانی نیست و حتی در سیمای جمهوری اسلامی ایران هم به این موضوع اشاره شده است. حال جالب است که بدانید بر اساس مدارک موجود،از میان 10 کشوری که فاکتورهای خونی آلوده دریافت کرده‌اند، تنها ایران نتوانسته غرامت خود را دریافت کند و حتی چند سال پیش در عراق بی‌ثبات و جنگ‌زده هم بیماران موفق به دریافت غرامت شدند.

این مستندساز با ابراز تاسف از اینکه پیگیری‌ها برای دریافت غرامت به نتیجه نرسیده است، بیان کرد:چند سال قبل دولت فرانسه با استناد به قوانین حقوقی این کشور اعلام کرد که به دلیل گذشت 10 سال از تاریخ وقوع جرم،این پرونده در فرانسه قابلیت پیگرد ندارد. گروه سازنده فیلم این سوال را مطرح کرده که آیا برای آن‌ها که دم از حقوق بشر می‌زنند، جان انسان‌ها مشمول مرور زمان می‌شود؟

نامور در بخش دیگری از این گفت‌وگو ضمن ابراز تاسف از مراودات مالي شركت وارث «مریو» با ايران اظهار کرد:جای بسی تاسف است که در این چند سال اخیر، وارث شرکت «مریو» در ایران کاملا فعال بوده و سالانه میلیون‌ها دلار با دولت مراوده مالی داشته است. چه تضمینی وجود دارد شرکتی که تعهدات اخلاقی را بیش از این رعایت نکرده، دوباره مشکل‌زا نشود؟

وی در پاسخ به پرسش خبرنگار ایسنا درباره اینکه آیا ساخت این مستند به اطلاع نمایندگان آن شرکت در ایران، به منظور پاسخگویی به اتهامات رسیده است یا خیر؟، تصریح کرد:بله، ما در نامه‌ای رسمی به دفتر نمایندگی این شرکت در ایران اعلام کردیم که قصد تورق این پرونده را داریم و می‌خواهیم آن را پیگیری کنیم و این حق شرکت مذکور است که در مقابل اتهامات وارد شده توسط طرف دیگر دعوی (آلوده‌شدگان و نمایندگان آنها)، با ارایه اسناد پاسخگو باشند،اما متاسفانه دوستان سیاست سکوت را پیشه کرده‌اند.

نامور خاطرنشان كرد: در هر حال شرکت مذکور در ایران به مراجع قضایی احضار گردیده و ما نیز در صدد آنیم که با همکاری وکلای صاحب نام و زبده ایرانی، هر کمکی که به قربانیان و خانواده‌های جان باختگان میسر است،ارایه دهیم. در عین حال به نظر می‌رسد دولت كشورمان، با توجه به حجم فعالیت‌های تجاری وارث «مریو» در ایران، به سادگی می‌تواند با تهدید بازار دارویی آنها و حتی جایگزینی شرکت‌های رقیب و داروهای مشابه، به گونه‌یی که به زندگی و سلامت بیماران نیازمند به داروها صدمه‌ای وارد نشود،اقدامات مهمی را برای احقاق این حق ملی فراهم آورد.

این مستند ساز در پايان سخنانش بيان كرد: جالب است که بدانید وزیر خارجه فعلی فرانسه از مطلعین بزرگ در پرونده خون‌های آلوده بوده و چندین‌بار به عنوان یکی از اعضای کابینه وقت فرانسه، در مراجع قضایی پاسخگو بوده است و توجه مسوولین وزارت امور خارجه کشورمان به این موضوع اهمیت دارد.

به گزارش ایسنا، عوامل مستند «قتل عام فاکتور8» عبارتند از: نویسنده و کارگردان:نوید نامور،مشاور پزشکی و دستیار کارگردان:دکتر کامران سرامی پور،مدیر تصویر برداری:مهدی ایل بیگی،پژوهشگر و مشاور کارگردان،نغمه عافیت،عکاس:مریم مایین.

انتقاد مديرعامل كانون هموفيلي از تداوم كمبود داروهاي مبتلايان

كمبودهاي دارويي نتيجه‌اي جز معلوليت‌هاي غيرقابل بازگشت ندارد
انتقاد مديرعامل كانون هموفيلي از تداوم كمبود داروهاي مبتلايان


مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: كمبود داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي مانند فاكتورهاي 8 و 9 هنوز تداوم دارد و طي چند روز گذشته هيچ‌گونه اقدام موثري از سوي مسئولان وزارت بهداشت انجام نشده است.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار سرويس «سلامت» ايسنا، افزود:
تداوم اين وضعيت روز به روز عرصه را بر بيماران تنگ‌تر مي‌كند بگونه‌اي كه طي 15 روز اخيربرخي از بيماران در تهران و شهرستانها ناچار به استفاده از داروهاي غيركنستانتره مانند پلاسما و اف. اف. پي شده‌اند.

وي در ادامه گفت: بيماران براي دسترسي به اين داروها لازم است به بيمارستان مراجعه كنند و داروهاي غيركنستانتره اثر كمي بر بيماران هنگام شدت يافتن خونريزي آنان دارد علاوه بر آن ممكن است عوارض خاصي را براي بيماران به همراه داشته باشند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران تاكيد كرد: اين كمبودهاي دارويي نتيجه‌اي جز معلوليت‌هاي غيرقابل بازگشت براي بيماران ندارد و ممكن است جان بيماران بستري شده را به مخاطره ‌اندازد.

وي در ادامه گفت: طي 15 روز گذشته كمبود دارو موجب سردرگمي بيماران شده است و بيماران شهرستاني به اميد دسترسي به دارو به تهران سفر مي‌كنند و كانون هموفيلي ايران داروهايي كه در حال حاضر مورد نياز بيماران نيست را جمع‌آوري مي‌كند و در اختيار هموفيلي‌هاي نيازمند دارو قرار مي‌دهد، البته اين ظرفيت‌هاي دارويي هم به طور كامل پايان يافته است و هر روز وضعيت درماني مبتلايان به هموفيلي دشوارتر مي‌شود.

مديرعامل كانون هموفيلي افزود: بر اساس اطلاعات غيررسمي كانون ، مشكلات گمركي بزرگترين مانع دسترسي بيماران به دارو بوده است كه از مسئولان انتظار مي‌رود در اسرع وقت نسبت به رفع اين مشكل اقدام كنند.

قويدل در پايان گفت: مذاكره كانون هموفيلي با مركز پزشكي خاص براي رفع اين مشكل هنوز به نتيجه‌اي نرسيده است و مسئولان اين مركز مشكل كمبود دارو را مربوط به سازمان غذا و دارو مي‌دانند.


اولين سفير ورزشي كانون هموفيلي ايران

رضا رجبي
اولين سفير ورزشي كانون هموفيلي ايران



هيئت مديره كانون هموفيلي ايران در جلسه  22 ارديبهشت  سال جاري رضا رجبي را به عنوان اولين سفير ورزشي كانون هموفيلي ايران برگزيد. رضا رجبي متولد سال 1337 شمسي در تهران و داراي مدرك ليسانس تربيت بدني است. وي مدرك مربيگري خود را از كنفدراسيون فوتبال آسيا در رده A دريافت نموده و در حال حاضر مدير آكادمي فوتبال تيم استقلال است. رضا رجبي از بازيكنان اسبق تيم ملي جوانان، جوانان اميد، بزرگسالان و تيم فوتبال استقلال بوده و سابقه مربيگري در تيم هاي فوتبال پالايش گاز ايلام، نوژن مازندران، پرسپوليس زاهدان را داشته و سه سال مدير موسسه فرهنگي ورزشي بهار انديشه بوده اند. رضا رجبي درسمت مشاور عالي سرمربي تيم فوتبال استقلال نيز خدمت مي نمايد. وي پس از ابلاغ موافقت هيئت مديره كانون هموفيلي ايران در رابطه با سفير ورزشي اين موسسه ابراز اميدواري نمود آقاي امير قلعه نوئي به عنوان حامي معنوي كانون هموفيلي ايران حمايتهاي لازم را از بيماران هموفيلي بنمايند. بي ترديد پذيرش اين مسئوليت از طرف آقاي قلعه نويي افتخار ديگري براي جامعه هموفيلي ايران است.
رضا رجبي در گفتگو با خبرنگار سايت سفير هموفيلي تاكيد نمود بسيار اميدوار است كه در راستاي اهداف خيرخواهانه كانون بتواند با برگزاري مسابقات ورزشي به نفع بيماران و هدايت نيكوكاران حوزه ورزش كشور جهت حمايت از بيمارن هموفيلي گام هاي مثبتي بردارد. رجبي ماه رمضان را يك فرصت بزرگ براي انجام فعاليت هاي خيريه دانسته و فعاليت خود به عنوان سفير ورزشي با اين دعا به درگاه پروردگار يكتا آغاز نمود. براي ايشان صميمانه آرزوي موفقيت مي نمائيم.
پروردگارا
خود را تقديم تو مي دارم. با من كن و از من ساز آنچه خود اراده كني، از اسارت نفس رهايم كن. تا انجام ارادت بهتر توانم. مشكلاتم را بگير تا پيروزي بر آنها را شاهد باشم. براي كساني كه  با قدرت عشق تو، عشق تو و راه تو ياريشان خواهم داد. باشد كه هميشه بر اراده ات گردن نهم.
                                                                                                                                        آمين

از هر 10 هزار نفر یکي به هموفیلی نوع «آ» مبتلا می‌شود

یک فوق تخصص بیماری های خون:
از هر 10 هزار نفر یکي به هموفیلی نوع «آ» مبتلا می‌شود


یک متخصص بیماری های خونی گفت: از هر 10 هزار نفر یک نفر به هموفیلی نوع آ و از هر پنج هزار نفر یک نفر به نوع بی مبتلا می‌شود.

دکتر محمد رضا منقچی در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا منطقه دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت:
این بیماران به فاکتورهای انعقادی نیاز دارند که این فاکتور ها از پلاسمای افراد سالم گرفته می شود یا در آزمایشگاه ساخته می شود.

ريیس درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) با اشاره به علت اصلی ابتلا به بیماری هموفیلی بیان کرد: بیماری هموفیلی یک بیماری ارثی نادر است که به دلیل نقص در کروموزوم ایکس رخ می دهد.

این متخصص بیماری های خونی با اشاره به تاثیر جنسیت در بروز هموفيلي اظهار کرد: این بیماری مخصوص مردان است و زنان کمتر به این بیماری مبتلا می شوند. زنان تنها ناقل این بیماری هستند و ژن این بیماری را منتقل می کنند.

وی در ادامه تصریح کرد: در بیماران هموفیلی که به دو نوع آ و بی تقسیم می شوند متوقف شدن خونریزی با تاخیر صورت می گیرد و تا زمانی که فاکتور های خونی لازم به بدنشان نرسد متوقف نمی شود.

تزریق فاکتورها در ایران به صورت تزریق پیشگیرانه وجود ندارد

ريیس درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) با اشاره به انواع تزریق هایی که در مورد بیماران هموفیلی صورت می گیرد، گفت: تزریق فاکتور ها به این بیماران به دو صورت، تزریق بلافاصله بعد از خونریزی (آندیمند) و تزریق پیشگیرانه ( هفته ای دو نوبت) که سطح فاکتورها را بالا و در حد تعادل نگه می دارد، وجود دارد. 95 درصد بیماران هموفیلی از درمان نوع اول که تزریق بلافاصله بعد از خونریزی است بهره می برند.

منقچی درباره درمان پیشگیرانه گفت: اگر درمان پیشگیرانه در مورد بیماران هموفیلی صورت بگیرد، تنها نیمی از آنها می توانند فاکتور ها را دریافت کنند و درصد بالایی از افراد نمی توانند پلاسمای لازم را داشته باشند و این مقدار فاکتور برای بیماران هموفیلی کافی نیست.

آمپول متادون، پتادین و مورفین داروهای کمک درمانی هستند

این متخصص بیماری‌های خونی در مورد درمان های کمکی اظهار داشت: بیماران هموفیلی برای تسکین درد خود از داروهای متادون، مورفین و پتدین استفاده می کنند که اگر مصرف فقط در هنگام درد داشتن باشد، اعتیادی را به وجود نمی آورد.

ريیس درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) با اشاره به حضور این بیماران در جامعه گفت: این بیماران تقریبا می توانند شبیه مردم عادی باشند و در جامعه زندگی عادی داشته باشند و البته امید به زندگی در این افراد بسیار افزایش یافته است.

منقچی در پایان توصیه کرد: این بیماران باید از مفاصل خود به دقت مراقبت کنند و حتما تعدادی فاکتور خونی در منزل داشته باشند.