بیماران خاص در بسته پیشنهادی مسکن مهر 91 دیده شوند

بیماران خاص در بسته پیشنهادی مسکن مهر 91 دیده شوند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مشکلات بیماران خاص در تامین مسکن، گفت: از وزیر راه و شهرسازی تقاضا داریم در تدوین بسته پیشنهادی مسکن مهر سال 91 ، شرایط تحویل مسکن به بیماران خاص در نظر گرفته شود.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهارداشت: بر اساس اطلاع کانون هموفیلی، بسته پیشنهادی وزارت راه و شهرسازی در این وزارتخانه در حال تدوین است. از آنجا که متاسفانه حوزه بیماران خاص همواره در حوزه های رفاهی و اجتماعی عملا فراموش می شود، کانون هموفیلی ایران از وزیر راه و شهرسازی تقاضا دارد در تدوین بسته پیشنهادی آن وزارتخانه برای مسکن مهر سال 91 شرایط تحویل مسکن مهر به بیماران خاص همطراز با جامعه معلولین کشور در نظر گرفته شود.

وی افزود: به اعتقاد کانون هموفیلی ایران، تامین مسکن بیماران خاص از جمله نیازهای حیاتی افرادی است که با توجه به لاعلاج بودن بیماری تا آخر عمر نیازمند خدمات درمانی تا 10الی 15 برابر افراد عادی هستند. بی تردید هرنوع ایجاد ثبات در روند زندگی بیماران خاص، تاثیر شگرفی در حفظ سلامتی آنها دارد.

قویدل با بیان این مطلب که اعطای امتیازهای ویژه به بیماران خاص می تواند راهگشای مسیر ازدواج و تشکیل خانواده آنان باشد، ادامه داد: بیماران خاص که شامل بیماران هموفیلی، کلیوی، تالاسمی و ام اس هستند، بر اساس آمار ستاد صدور کارت هوشمد سازمان بیمه خدمات درمانی در کل کشور کمتر از 120 هزار نفر هستند. داروهای این بیماران و بسیاری از خدمات پزشکی آنان با پرداخت یارانه های سنگین توسط دولت تامین می شود. بی تردید ارایه امتیازات خاص به موازات این حمایت بزرگ بستر لازم را برای ایفای نقش اجتماعی این بیماران و بالا رفتن کیفیت زندگی آنان هموار می نماید.

قویدل گفت: ما بطور مشخص پیشنهاد می نماییم در بسته پیشنهادی وزارت راه و شهر سازی برای سال 91 پیش بینی شود که بیماران خاص زن با سن 18 سال تمام و بیماران خاص مرد با سن 20 سال تمام شامل بیماران هموفیلی، کلیوی، تالاسمی و ام اس مجرد و متاهل با معرفی اداره مدیریت بیماریهای خاص و پیوند اعضا بتوانند جهت دریافت مسکن مهر اقدام نمایند. با توجه به روند جاری  برای بیماران خاص دختر متقاضی مسکن ارایه رضایت نامه کتبی پدر و در صورتیکه ازدواج کرده باشند ارایه رضایت نامه همسر الزامی است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در حال حاضر 200 نفر از بیماران هموفیلی در طرح مسکن مهر هستند که قرار است تا پایان سال واحدهای آنان در شهر جدید هشتگرد در پروژه ارم تحویل گردد.

وی ادامه داد: اما متاسفانه بر خلاف تفاهمنامه سه جانبه که به امضای شرکت عمران شهر جدید هشتگرد، شرکت انبوه ساز و بانک مسکن رسیده و تصویر آن در اختیار متقاضیان مسکن است، اخیرا مطالبه وجه در رابطه با نصب آسانسور در واحدها  بر اساس متری 10 هزارتومان را نموده اند. این اقدام موجی از نارضایتی به وجود آورده است که طومار امضا شده اعضای تعاونی به دفتر وزیر و گزارش آن به اطلاع  مدیر عامل شهر جدید هشتگرد رسیده است اما عملا افقی برای حل موضوع وجود ندارد و دستور مستقیم آقای وزیر می تواند کارساز باشد.

مدیرعمل کانون هموفیلی در پایان گفت: انصاف نیست انبوه سازان  در مرحله مزایده و گرفتن پروژه های بزرگ، قیمت  پیشنهادی ساختمان را با آسانسور ارایه کنند و در پایان کار، مسئولین محترم تلاش خود را معطوف به دریافت جداگانه هزینه آسانسور نمایند.

اصلاح ماده 103 قانون مديريت خدمات كشوري براي بازنشستگي پيش از موعد بيماران خاص

مديرعامل كانون هموفيلي ايران پيشنهاد داد:
اصلاح ماده 103 قانون مديريت خدمات كشوري براي بازنشستگي پيش از موعد بيماران خاص

مدير عامل كانون هموفيلي ايران پيشنهاد داد كه براي تحقق بازنشستگي پيش از موعد بيماران خاص، ماده 103 قانون مديريت خدمات كشوري و ماده 76 قانون تامين اجتماعي از سوي مجلس شوراي اسلامي اصلاح شود.
احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، افزود: براساس ماده 103 قانون مديريت خدمات كشوري، دستگاه‌هاي دولتي مي‌توانند با داشتن يكي از اين شرايط ، كارمند خود را بازنشسته كنند. اين شرايط شامل؛ داشتن حداقل 30سال سابقه خدمت براي مشاغل غيرتخصصي و 35 سال سابقه براي مشاغل تخصصي با تحصيلات دانشگاهي كارشناسي ارشد و بالاتر با درخواست كارمند براي سنوات بالاتر از 30 سال، حداقل 60 سال سن و سابقه 25سال خدمت با بيست و پنج روز حقوق است البته اين ماده تبصره‌هايي نيز دارد.

قويدل تاكيد كرد: افزودن يك تبصره به ماده 76 قانون تامين اجتماعي درباره بيماران خاص كارگر در حوزه قانون تامين اجتماعي ضرورت دارد چراكه در حال حاضر بر اساس ماده 76 قانون تامين اجتماعي مشمولان اين قانون در شرايطي حق استفاده از مستمري بازنشستگي را دارند كه حداقل 10 سال حق بيمه را از تاريخ تقاضاي بازنشستگي پرداخته باشند و سن مرد به 60سال تمام و سن زن به 55 سال تمام رسيده باشد.

وي افزود:‌اين ماده قانون داري چهار تبصره است. تبصره 2 اين قانون داراي دوبخش الف و ب در حوزه كارهاي سخت و زيان آور و بخش حمايت‌هاست، اما مجلس شوراي اسلامي مي‌تواند اين ماده را با افزودن تبصره‌هايي به نفع بيماران خاص كارگر اصلاح كند. به عنوان نمونه مي‌توان در تبصره 5 اين قانون ذكر شود كه بيماران خاص كارگر( هموفيلي ، تالاسمي ، دياليزي و مبتلايان به ام اس ) به شرط پرداختن 20 سال سابقه كار و حداقل 42 سال سن و شرط پرداخت حق بيمه با تاييد كميسيون هاي پزشكي موضوع ماده 91 قانون تامين اجتماعي مي توانند با 30 روز حقوق بازنشسته شوند.

قويدل ضمن ابراز اميدواري نسبت به حمايت مجلس از بيماران خاص در حوزه اشتغال، گفت: مجموعه پيشنهادهاي كانون هموفيلي ايران را با راهكارهاي پيشنهادي براي رييس كميسيون بهداشت و معاون پارلماني رئيس جمهور و مدير عامل سازمان تامين اجتماعي ارسال شده است.

وي در ادامه اظهار كرد: تعيين طول مدت خدمت براي بهره‌مندي از امتياز بازنشستگي با توجه به عوامل مختلف مورد توجه قانونگذاران كشورهاي مختلف قرار مي گيرد. اين عوامل بسيار متنوع است و از جنسيت تا شرايط اقتصادي، بافت جمعيتي هر كشور و حتي سياستگذاري هاي كوتاه مدت براي جايگزين كردن نيرو هاي كار جوان را شامل مي‌شود.

قويدل در پايان گفت: با بررسي منصفانه وضعيت بيماران خاص به‌ويژه مبتلايان به هموفيلي مي توان با اخذ نظر كارشناسي وزارت بهداشت، ميزان سال خدمت مفيد بيماران را در مقايسه با افراد سالم استخراج كرد البته بر اساس منابع علمي در دسترس، از بيماران هموفيلي حداكثر 20 سال مي توان توقع كار مفيد داشت.

آدرس ورود بیماری ایدز به ایران را تغییر دهید

آدرس ورود بیماری ایدز به ایران را تغییر دهید

سالهاست که آدرس ورود بیماری ایدز به ایران تشخیص بیمار هموفیلی 6 ساله ای است که در اثر فرآورده های خونی وارداتی آلوده به ویروس ایدز شده اما این آدرس هنوز هم عوض نشده است.

به گزارش خبرنگار باشگاه خبرنگاران،‌سالهاست وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی در اطلاع رسانی خود در حوزه ایدز نخستين  مورد بیماری ایدز در ایران را تشخیص بیمار هموفیلی 6 ساله ای می داند که در اثر فرآورده های خونی وارداتی، آلوده به ویروس ایدز شده است.

بنابراین گزارش، مسعود 6 ساله سالهاست به دیار باقی شتافته اما این آدرس هنوز هم عوض نشده است بی تردید جامعه هموفیلی ایران وبه تبع آن انجمن حامی این بیماران مجدانه از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی درخواست دارد این آدرس را تغییر دهند.
احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با خبرنگار بهداشت، درمان باشگاه خبرنگاران گفت: کانون هموفیلی ایران معتقد است با توجه به شعار امسال روز جهان ایدز (پیش به سوی صفر در ایدز) به معنای صفر در موارد جدید عفونت، صفر در مرگ ناشی از بیماری ایدز و از همه مهمتر صفر در تبعیض بین مبتلایان به ایدز است.

وی افزود:‌مترادف کردن نام بیماری هموفیلی با بیماران ایدز از نظر اخلاقی نه تنها علیه این بیماران است بلکه تبعیض بین بیمارانی است که از طرق دیگر به بیماری ایدز مبتلا شده اند.

قویدل تصریح کرد: متاسفانه این اطلاع رسانی توسط  وزارت آموزش و پرورش در کتاب علوم زیستی و بهداشت سال اول دبیرستان تکرار شد به نحوي که دانش آموزان با خواندن مطلبی در رابطه با ایدز اساسا در ذهن خود هموفیلی را با آن معادل دانسته و اولین سئوالی که از دانش آموزان هموفیلی همکلاسی خود می کنند این است که آیا شما هم ایدز دارید.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران اظهار داشت: به اعتقاد ما اساس مطلب منتشره در این کتاب بايد ازسوي پزشکان متخصص بازخوانی و اصلاحات لازم در آن اعمال شود.

وی گفت: ما معتقدیم اگر هم وزارت بهداشت اصرار دارد که در اعلام آدرس ورود بیماری ایدز راه انتقال آن را بیان کند می تواند از مفاهیم بیماران مصرف کننده فرآورده های خونی استفاده کند در عین حال با توجه به کاهش جدی امکان انتقال بیماریهای عفونی و بخصوص ایدز از طریق فرآورده های خونی شایسته نیست چنین نقطه سیاهی در اذهان دانش آموزان در حوزه هموفیلی تکرار شود.

قویدل خاطر نشان کرد: کانون هموفیلی نقد این توصیه را به کارشناسان حوزه ایدز و فعالان  اجتماعی در رابطه با حمایت از این بیماران و پیشگیری از گسترش این بیماری می سپارد./ص

خبرنگار: فاطمه مهری

بیماران خاص در قانون جدید بیمه بیکاری دیده نشدند

بیماران خاص در قانون جدید بیمه بیکاری دیده نشدند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیماران خاص با وجود داشتن مشکلات عدیده در تصویب قوانین عملا در نظر گرفته نمی شوند گفت: در قانون جدید بیمه بیکاری امتیازی برای بیماران خاص پیش‌بینی نشده است.

احمد قویدل با اشاره به تصویب قانون بیمه بیکاری در مجلس، به خبرنگار مهر گفت: از طرف جامعه دردمند بیماران هموفیلی کشور از نمایندگان مجلس به خصوص اعضای کمیسیون بهداشت و درمان تقاضا داریم به مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص به عنوان شهروند ایرانی، توجه ویژه شود.

وی اظهارداشت: با تصویب قانون حمایت از معلولین و با وجود سازمان بهزیستی به عنوان مرجع قانونی اظهار نظر در رابطه با وضعیت این بیماران در تصویب قوانین به درستی مورد توجه قرار گرفته و از امتیازات قانونی برخوردار می شوند. اما بیماران خاص به رغم داشتن مشکلات عدیده در تصویب قوانین عملا در نظر گرفته نمی شوند. برای نمونه در همین قانون بیمه بیکاری که بی تردید یکی از بی سابقه ترین مصوبات مجلس در احقاق حقوق شهروندی است، برای معلولین و بیماران از کارافتاده تا 50 درصد با نظر کمیسیونهای پزشکی تامین اجتماعی با 16 سال سابقه کار و 46 سال سن با بهره مندی از 4 سال کمک صندوق امکان بازنشستگی خواهند داشت. شایسته بود در این قانون این امتیاز برای بیماران خاص با تایید وزارت بهداشت به صورت مشخص پیش بینی می شد.

قویدل در ادامه گفت: با توجه به وجود برخی از ابهامات در منابع بودجه ای اجرای این قانون و ضرورت اظهار نظر شورای نگهبان، امکان بررسی مجدد قانون در صحن مجلس فراهم آید.

وی اظهار امیدواری کرد که نمایندگان مجلس و اعضای کمیسیون بهداشت و درمان از این فرصت جهت توجه به بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در این قانون به خصوص در ماده مربوط به اعطای امتیازات برای بازنشستگی استفاده نمایند.

قویدل خاطر نشان کرد: با توجه به ارثی بودن بیماری هموفیلی و تالاسمی که در زمره بیماران خاص هستند عملا این بیماران به هنگام اشتغال به این بیماریها مبتلا و اساسا کمیسیونهای پزشکی ماده 91  قانون تامین اجتماعی نمی توانند به واسطه این بیماریها به این قبیل بیماران مجوز از کار افتادگی بدهند.

وی از مسئولین دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی در استانهای مختلف کشور خواست ضمن ملاقات با نمایندگان مجلس در استانهای خود، نمایندگان را در جریان درخواستهای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در حوزه بازنشستگی پیش از موعد و پیش بینی امتیازات خاص برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در قانون بیمه بیکاری قرار دهند.