چالش ها و فرصت های تاسیس سازمان امور اجتماعی کشور فرصت برای سازمان های مردم نهاد

حمد قویدل فعال مدنی در گفت و گوی با وطن  در باره مصوبه اخیر شورای عالی اداری کشور مبنی بر تشکیل سازمان امور اجتماعی کشور گفت : سازمان های مردم نهاد کشور بعد از خبر  شوک آور تبدیل شدن پیش نویس قانون به آیین نامه دوباره غافلگیر شدند.
به گزارش پایگاه خبری سازمان های غیردولتی ایران(وطن)؛ احمد قویدل بیان کرد: شدت این شوک بعد از آنکه بهمن مشکینی مشاور وزیر کشور ومعاونت  امور سازمان های مردم نهاد کشور از استحاله غم انگیز اظهار بی اطلاعی کرد  برای سازمان های مردم نهادی که در روند تهیه پیش نویس با وزارت کشور تعامل سازنده ای داشتند  غیر قابل تحمل تر شد.
وی افزود: از بعد از ابلاغ آیین نامه  جدید (ابلاع پیش نویس قانون  که قرار بود لایحه شود) توسط معاون اول رییس جمهور  موج جدیدی در سازمان های مردم نهاد جهت استعانت از مجلس و تقدیم طرح اغاز شده بود که این اقدام عملا همگرایی به وجود آمده را بر هم  خواهد زد.
قویدل تصریح کرد: آمادگی نمایندگان تاثیر گذار مجلس برای شنیدن طرح های سازمان های مردم نهاد حاصل ابلاغ آیین نامه ای بود که از قرار به در خواست وزارت کشور از هیئت وزیران ابلاغ شده است . شماره این نامه که در ابلاغ آیین نامه قید شده است از نظر بسیاری از سازمان های مردم نهادی که مشتاقانه با رییس دولت تدبیر و امید در سال 1393 ملاقات کرده اند شماره نامه ای است که وزارت کشور لایحه را تقدیم هیئت وزیران کرده است. فضای غالب بر سازمان های مردم نهاد  از ضرورت تشکیل سازمان نظام مشارکت اجتماعی سازمان های مردم نهاد است که مکانیزمی شبیه  سازمان نظام پزشکی ، نظام صنفی و نظام پرستاری داشته باشد.
این فعال اجتماعی ادامه داد: هنوز سازمان های مردم نهاد از شوک ابلاغ آیین نامه به جای قانون خارج نشده اند که خبر تشکیل سازمان امور اجتماعی کشور  منتشر و ابلاغ شده است و مصوبه سازمان امور اجتماعی کشور در 14 مهرماه به تصویب شورای عالی اداری کشور رسیده و در چهارم آبان ماه در روز نامه رسمی کشور منتشر شده است.
این فعال مدنی با اشاره به برگزاری همایش دهم سازمان های غیر دولتی ایران در روز های 5 و 6 آبان ماه در بروجرد و تاکید در این همایش بر موضوع قانون سازمان های مردم نهاد و استحاله لایحه به  آیین نامه ای با حضور وزیر کشور تصریح کرد: از سکوت مشاور وزیر کشور در باره این اصلاح ساختاری در وزارت کشور یعنی تشکیل سازمان  امور اجتماعی کشور  اظهار شگفتی می کنم  و امیدوارم سکوت ایشان ناشی از عدم اطلاع از این مصوبه مانند مصوبه هیات وزیران نباشد و این همایش فرصت ارزنده ای بود که ایشان اگر اطلاع داشتند درباره ساختار جدید اطلاع رسانی کنند .
قویدل در پاسخ به  این سوال که شما چه افقی از تشکیل سازمان امور اجتماعی  تابع وزارت کشور دارید ؟ گفت: به اعتقاد من وزارت کشور سیاسی ترین وزارت خانه کشور است  و همیشه این دیدگاه را داشته ام جای نظارت بر فعالیت سازمان های مردم نهاد یا به عبارت درست تر تشکل های اجتماعی که غیر سیاسی ترین نهاد های اجتماعی کشور هستند در این وزارتخانه نیست . اما سوگیری وزارت کشور به حوزه های اجتماعی  که در دولت اصلاحات در وزارت کشور به مدد بستر سازی  شوراها نهادینه شد و  با آیین نامه مصوب 1384 هیات وزیران راه برای انتقال حوزه نظارت بر سازمان های مردم نهاد  به وزارت کشور فراهم شده است.
این فعال اجتماعی تاکید کرد: لذا تشکیل سازمان امور اجتماعی کشور یک گام دور شدن از حوزه سیاسی ترین وزارتخانه کشور است. شاید در ارزیابی اولیه  بتوان تشکیل این سازمان را گامی مثبت  و بهتر شدن شرایط دانست. اگرچه آرزوی همه سازمان های مردم نهاد این است که بتوانند در تشکیلاتی تحت عنوان سازمان نظام مشارکت اجتماعی متشکل شوند و حاکمیت نیز در جایگاه شایسته خود می تواند نظارت های حامیتی را داشته باشد. تجربه مثبت نظام صنفی ، نظام پزشکی و  نظام پرستاری می تواند مورد بررسی  مدیران دولتی قرار گیرد .
وی در پایان گفت بیش از 120 سازمان مردم نهاد کشور در دهمین همایش سازمان های مردم نهاد  طی نامه ای به رییس جمهور تقاضای تقدیم لایحه قانون  ناظر بر تشکل های اجتماعی را کرده اند و دراین نامه به ضرورت تشکیل سازمان نظام مشارکت اجتماعی نیز اشاره شده است که امیدوارم تقدیم دفتر ریاست محترم جمهور شده باشد .
گفتنی است لایحه قانون سازمان های مردم نهاد در سال 93 با مشارکت 120 سازمان غیردولتی از سراسر کشور در وزارت کشور بنا به درخواست اسین نهاد با دوجلسه کاری 3 روزه تهیه شده است که برای بررسی در هئیت وزیران به وزارت کشور تقدیم شده است.

برنامه راهبردی فدراسیون جهانی هموفیلی 2015 - 2017

برنامه راهبردی

فدراسیون جهانی هموفیلی

2015 - 2017

یکی از کلیدهای موفقیت WFH است برنامه ریزی استراتژیک است . این برنامه هر5 سال یکبار با ارزیابی و شناسایی چاش ها در افق توسعه یک دوره برنامه ریزی شده است . این برنامه در چاچوب چشم انداز و مامویت ماست .برنامه استراتژیک ما یک چارچوب مهم برای ما فراهم می کند که با الویت بندی  و تمرکز روی اهداف پیش بینی شده حرکتی وداوم داشته باشیم و بتوانیم موفقیت هایمان را اندازه گیری نماییم . برنامه استراتژیک ما برای سه تا پنج سال آینده با توجه به به فرصت های جهانی و چالش های پیش رو جامعه بیماران با ختلالات خونریزی دهنده تدوین شده است. این برنامه نقطه قوت سازمانی ما برای کسب موفقیت های مستمر در ماموریت فدراسیون جهانی برای بهبود و مراقبت از همه کسانی است که به اختلالات خونریزی دهنده ارثی مبتلا هستند
این برنامه  دوساله  جهت پیشبرد بخشی از برنامه استراتژیک فدراسیون است :
 1-    بهبود دسترسی به  دارو های بی خطر و موثر از طریق حمایت و کمک های مالی.
 2-    تعریف استانداردها ، حمایت از تحقیقات بالینی متکی به  ارائه اطلاعات و شواهد با هدف بهبود خدمات
 3-    حمایت از  NMOS ( انجمن های عضو  )  با تمرکز ویژه بر روی رشد و  آموزش نسل بعدی رهبران و تقویت حمایت دولت ها و دیگر ذینفعان از انجمن های عضو
4-     توجه به نیازهای افراد مبتلا به بیماری فون ویلبراند، کمبود فاکتور نادر، اختلالات پلاکتی، و زنان مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده ارثی با تضمین این که این جمعیت نیز به عنوان بخشی از جامعه اختلالات خونریزی دهنده توسط فدراسیون حمایت می شوند.
5- تلاش برای توسعه مراقبت های بهداشتی از بیماران با توجه به رویکردهای بهداشتی هرمنطقه ، واقعیت ها و منابع در

6-    توسعه ارتباطات دیجیتال برای آموزش و به اشتراک گذاری اطلاعات، و اتصال به شبکه فدراسیون جهانی هموفیلی
7- تلاش در جهت تنوع بخشیدن به منابع درآمد پایدار که کلید توسعه است.     

8-     تطبیق ساختار سازمانی ما  با برنامه پیش رو و به حداکثر رساندن تاثیر برنامه ها و فعالیت ها

  طرح تیم استراتژیک: 2015-2017

یک -     بهبود تشخیص و دسترسی به درمان برای همه افراد مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده ارثی
 دو -     ایجاد ظرفیت در سازمان های عضو ملی ما را برای خدمت به کلیه بیماران مبتلا به انواع اختلالات خونریزی دهنده ارثی

سه -      به اشتراک گذاشتن دانش و ایجاد آگاهی در سطح جهانی از طریق تبادل اطلاعات، آموزش و پرورش، و آموزش
چهار-     تعریف و ترویج استانداردهای عمل، جمع آوری داده ها، و حمایت از تحقیقات بالینی با ارائه شواهد برای مراقبت بهتر
 پنج -     بهبود دسترسی به محصولات بی خطر و موثر از طریق حمایت و کمک های مالی

شش-    گسترش پایه های مالی ما و افزایش برتری عملیاتی برای پیشبرد ماموریت ما

                                                                    برنامه استراتژیک  فدراسیون جهانی هموفیلی به روز رسانی 2016

اظهارات غیرواقعی مدیر عامل سازمان تامین اجتماعی درباره دفترچه بیماران خاص ( هموفیلی )

اظهارات غیرواقعی مدیر عامل سازمان تامین اجتماعی درباره دفترچه بیماران خاص ( هموفیلی )

تاریخ انتشار: ۱۵ تیر ۱۳۹۵

به گزارش خبرنگار ایلنا، اگرچه رئیس سازمان تامین اجتماعی به عنوان بزرگ‌ترین سازمان بیمه‌گر کشور بروز هرگونه مشکل در روند درمان این بیماران را منتفی می‌داند، رئیس انجمن بیماران تالاسمی و مدیر عامل کانون هموفیلی تاکید دارند که برخی بیماران خاص از شمول بیمه خاص حذف شده و برای تامین هزینه درمان با مشکل مواجه شده‌اند.

اقدامات غیرکار‌شناسی از سوی سازمان‌های بیمه‌گر

مجید آراسته؛ رئیس انجمن بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اقدامات غیرکار‌شناسی از سوی سازمان‌های بیمه گر در این زمینه می‌گوید: بیماران تالاسمی در سطوح مختلف بیماری قرار دارند به طوری که مبتلایان به تالاسمی بینابینی، سیر وسیعی از اختلالات را در گروه این بیماری تجربه می‌کنند. از این رو بسیاری از پزشکان برای کاهش مشکلات بیماران، قطع تزریق خون به صورت مقطعی را برایشان تجویز می‌کنند.

وی اظهار داشت: در قبال توقف کوتاه مدت در خونگیری، سازمان‌های بیمه‌گر این عدم تزریق را برابر با درمان شدن بیمار دانستند و مبتلایان به تالاسمی را از لیست بیماران خاص حذف کرده و دفترچه بیمه ویژه این بیماران را نیز از آن‌ها پس گرفتند.

آراسته با بیان اینکه یکی از مشکلاتی که در نتیجه نداشتن دفترچه بیمه برای بیماران خاص اتفاق افتاده، عدم تهیه دارو و دسترسی به آن است، می گوید: از این رو بیمارانی که در این مرحله از بیماری‌شان قرار دارند؛ نمی‌توانند داروهای مورد نیاز خود را تامین کنند و این مسئله مشکل را دو چندان کرده است.

احمد قویدل؛ مدیر عامل کانون هموفیلی می‌گوید: در حوزه اختلالات انعقادی ۱۵ بیماری بر اساس تعریف وزارت بهداشت به عنوان بیماری خاص شاخته می‌شوند که معروف‌ترین اختلال انعقادی هموفیلی است. از این ۱۵ بیماری دو نوع مربوط به کمبود فاکتور ۸ و ۹ می‌شود که در اصطلاح به آن هموفیلی می‌گویند. سازمان تامین اجتماعی از این نامگذاری استفاده کرد و بقیه اختلالات انعقادی را از شمول بیماران خاص خارج کرد.

درمان بیماران خاص باید رایگان باشد

وی نیز با تاکید بر اینکه بیماران خاص از پرداخت فرانشیز معاف هستند، افزود: ادعای سازمان تامین اجتماعی این است که این بیماران می‌توانند؛ دارو‌های خود را دریافت کنند.

قویدل تصریح کرد: ما نمی‌گوییم که بیماران برای دریافت دارو‌ها و درمان خود دچار مشکل شده‌اند، حرف ما این است که درمان این بیماران بنا بر تعریف بیماران خاص باید به صورت رایگان انجام شود، در حالی که اینطور نیست.

وی می‌گوید: سه سال است که ما از سازمان تامین اجتماعی این سوال را می‌پرسیم که این تقسیم بندی به چه دلیل انجام شده است. اگر تامین اجتماعی به این نتیجه رسیده است که این بیماران باید از حمایت صد درصدی سازمان تامین اجتماعی خارج شوند، خب همین موضوع را بیان کنند، چرا مساله را انکار می‌کنند؟

اتفاق خاصی نیفتاده است!

سید تقی نوربخش؛ رئیس سازمان تامین اجتماعی اما بر این عقیده‌است که هیچ اتفاقی نیفتاده است. او عنوان می‌کند نوع خدمات بیماران تغییری نکرده و من به شدت این موضوع را تکذیب می‌کنم.

وی به خبرنگار ایلنا گفت: ما در تلاش برای جمع آور‌ی دفترچه‌های بیمه برای بیماران خاص هستیم و قرار است که کارت الکترونیک به آن‌ها ارائه شود تا دغدغه تعداد برگ‌های دفترچه را نداشته باشند.

رئیس سازمان تامین اجتماعی می‌گوید حتی به اندازه سر سوزن هم ارائه خدمات سازمان تامین اجتماعی به بیماران خاص کاهش پیدا نکرده است. اگر موردی وجود دارد به ما گزارش دهید تا ما به سرعت به آن رسیدگی کنیم.

نامه نگاری‌های بی‌جواب

با این وجود روسای انجمن بیماران هموفیلی و تالاسمی تاکید دارند که نامه نگاری‌ها با سازمان تامین اجتماعی هیچ پاسخی را در پی نداشته است. آراسته رئیس انجمن تالاسمی از عدم پاسخ‌گویی سازمان‌های بیمه‌گر گله‌مند است. او می‌گوید: تا به امروز، نامه نگاری‌ها و مکاتبات ارسالی به وزارت رفاه و تامین اجتماعی بی‌پاسخ مانده است و متاسفانه این مسئله بسیاری از مبتلایان به تالاسمی و خانواده‌های آنان را دچار نگرانی و مشکل کرده است.

احمد قویدل نیز بابت این موضوع نگران است. وی می‌گوید: ما در این مدت از حوزه‌های مختلف این موضوع را پیگیری کردیم و نامه رسمی به وزیر رفاه نوشتیم و خواستار پیگیری این موضوع شدیم، اما مسئولان سازمان تامین اجتماعی از پاسخ به وزارت رفاه هم خودداری کرده است.

وی می‌گوید: اخباری شنیده‌ایم مبنی بر اینکه قرار است؛ دفترچه‌ها جمع شود و به بیماران خاص کارت بدهند. این دردی از بیماران دوا نمی‌کند. مشکل بیماران دفترچه و یا کارت نیست. مشکل این است که سطح ارائه خدمات به برخی از گروه‌های بیماران هموفیلی کاهش یافته است.

قویدل یادآور می شود: چندی پیش در سمینار سازمان‌های مردم نهاد این موضوع را با آقای نوربخش مطرح کردم، اما وی به هیچ عنوان این موضوع را نپذیرفت و دلیل انکار این موضوع از سوی آقای نوربخش معلوم نیست و پیگیری‌های ما نیز بی‌پاسخ مانده است. در حالی که در بخش‌نامه سازمان تامین اجتماعی که به ادارات بیماران خاص صادر شده، عنوان شده است، فاکتور ۸ و ۹ هموفیلی شناخته می‌شود و باقی بیماران انعقاد خونی باید دفترچه عادی دریافت کنند.

 

مراسم کلنگ زنی مجتمع درمانی رفاهی خدماتی بیماران هموفیلی‌ تبریز

• کد خبر: 50976
• دوشنبه ۱۳ اردیبهشت ۱۳۹۵

به مدد خیرین صورت گرفت : ‌

مراسم کلنگ زنی مجتمع درمانی رفاهی خدماتی بیماران هموفیلی‌

‌ صبح روز یکشنبه به مدد خیرین و مساعدتهای شهرداری منطقه ۹ کلنگ مجتمع رفاهی و خدماتی درمانی بیماران هموفیلی در زمینی به مساحت ۱۵۰۰ متر مربع با حضور سعید شبستری معاون سیاسی و امنیتی استانداربر زمین زده شد . این مجتمع که در منطقه خاوران قرار دارد قرار است طبق پیش بینیها در سال ۱۳۹۹ به بهره‌برداری برسد . این مجتمع شامل چهار طبقه خواهد بود که شامل آب درمانی ، درمانگاه عمومی ، درمانگاه تخصصی ؛ مشاوره ، بخش خدماتی و رفاهی از جمله رستوران ، سالن اجتماعات و سوئیت هایی که برای بیماران شهرستانی در نظر گرفته شده است . گفته می‌شود بهره برداری از این مجتمع در سه فاز پیش بینی شده است که هر فاز در حدود یک و نیم سال زمان خواهد برد  . ‌

در این مراسم شبستری ضمن ابراز خرسندی از این اتفاق از شهروندان خواست در این کار خدا پسندانه شرکت کنند .

وی افزود :  این محفل اگر چه آرام و کوچک است ولی دلهای بزرگی در آن حضور دارند همین جمع کوچک کارهای بزرگی را انشاالله انجام خواهد داد . وی با اشاره به اینکه بدلیل خدمت در سازمان بهزیستی با مشکلات این دسته از بیماران آشناست از پیشرفتهای علمی در حوزه سلامت و توجه ویژه دولت تدبیر و امید در این زمینه ابراز خرسندی کرد. شبستری مسئولیتهای دولتی را فرصتی مغتنم برای خدمت به مردم و کسب رضای الهی دانست و از همه کسانی که در انجام این مهم نقش داشتند تشکر کرد . ‌

‌ در ادامه قویدل مدیر کانون بیماران هموفیلی ایران ضمن تشکر از توانمندی های استان در حوزه کمک به بیماران هموفیلی افتتاح این پروژه را در راستای ایده ای دانست که معتقد برای درمان یک بیمار هموفیلی نیاز به یک تیم پزشکی است . ایشان افزودند این بیماران یه تیم پزشکی برای ادامه حیات نیاز دارند و این ایده یک ایده جهانی است . یکی از یاران اصلی بیماران هموفیلی مددکاررا اجتماعی هستند و لفظ خدماتی از این جهت در عنوان این مجتمع گنجانده شده است و قصد داریم این مجتمع بعنوان رفرنس و مرجع برای سایر استانها باشد . وی یکی از بزرگترین مشکلات مرگ و میر زنان در حوزه بیماران انعقادی را فوت بر اثر عدم تشخیص داد . این مجتمع چهارمین از این نوع خودش در کشور است و با توجه به اینکه آب درمانی از نیازهای ویژه این بیماران است در طراحی این مجتمع هیدروتراپی در نظر گرفته شده است .

 وی تعداد بیماران فعال هموفیلی در کشور را ۹ هزار نفر اعلام کرد و افزود سن امید به زندگی در ا ین بیماران به سن امید به زندگی در کشور نزدیک می شود . ‌

دردسرهای یك عمر بیماران خاص از دارو تا حمایت های اجتماعی

در میزگرد ایرنا مطرح شد؛

دردسرهای یك عمر بیماران خاص از دارو تا

حمایت های اجتماعی

تهران - ایرنا - روز جهانی تالاسمی و روز بیماران خاص و وصعب العلاج در یك روز و آن روزی نیست جز 18اردیبهشت ماه جلالی.

 

حدود 20 سال پیش در چنین روزی ، بنیاد بیماری های خاص تاسیس شد و در آن زمان تا الان سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی را تحت پوشش خدمات خود قرار داده و بسیاری از داروهای این سه بیماری پر خرج را رایگان ارایه داده است.
به گفته فاطمه هاشمی، مدیر عامل بنیاد امور بیماری های خاص قرار بود سالی یك بیماری به جمع بیماری های خاص اضافه شود اما تا ‌الان این امر میسر نشده است.
به عبارت دیگر سوزن بیماری خاص روی همین سه بیماری گیر كرده است و به نظر می رسد كه قرار نیست حركتی كند شاید بیماری دیگری به این جمع بپیوندد.
البته نمایندگان بیماری های دیگری از جمله بیماری نادر ای بی (EB) تلاش می كنند كه تدارك پیوستن به بیماری های خاص را مهیا كنند كه در فرایند این پیوست قرار دارند.
به هر حال هرچند بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات رسانی به بیماران خاص ایجاد شده است اما این بیماران هم مثل خیلی از بیماران كشور با مشكلاتی از جمله كمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص ، گرانی تجهیزات پزشكی ، نبود یا كم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام و بالا رفتن سن بیماران و نیم نگاهی به میانسالان و كهنسالان بیمار مواجه اند.
نماینده انجمن تالاسمی در بخشی از سخنانش، ایران را بدترین كشور منطقه از نظر درمان تالاسمی ‌ارزیابی می كند و اینكه ایران از كشورهای منطقه عقب افتاده است.
حال چه شد كه چنین شد؟ خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) به مناسبت روز جهانی تالاسمی و روز بیماری های خاص و صعب العلاج میزگردی را تحت عنوان بیماران خاص و مشكلات آنان برگزار كرد كه هاشم قاسمی، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران كلیوی، محمد رضا مشهدی ، مدیر عامل انجمن تالاسمی و احمد قویدل ، مدیر عامل كانون هموفیلی میهمانان این میزگرد بودند.
اول بحث این میزگرد با تالاسمی آغاز می شود چرا قبل از اینكه 18 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج باشد ، روز جهانی تالاسمی است و اینكه ایران روی كمربند تالاسمی ایستاده است و قرار نیست به دلایلی كه درا ین میزگرد عنوان می شود حالا حالاها پائین بیاید.
محمد رضا مشهدی ، مدیر عامل انجمن تالاسمی شمار بیماران مبتلا به تالاسمی را 20 هزار تن عنوان می كند كه 19 هزار تن از این شمار ، عضو انجمن یاد شده اند.
مشهدی درباره اینكه كدام استان ها بیشترین مبتلایان به تالاسمی را دارد به استان مازندران ، رتبه یك كشوری را می دهد و پس از آن این استان های فارس، هرمزگان و سیستان و بلوچستان هستند كه به ترتیب در رتبه های بعدی قرار دارند.
وی، هر چند اظهار می دارد كه با اطلاع رسانی و ارتقای سطح اطلاعات مردم از تولد 2 هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی در كشور طی سال ، جلوگیری شده است اما در خصوص 2 منطقه ازكشور ابراز نگرانی می كند؛ چرا كه در این دو منطقه یعنی سیستان و بلوچستان و هرمزگان، طی سال،80 درصد نوزادان مبتلا به این بیماری متولد می شوند.
به عبارت دیگر اگر الان با 400 تولد نوزاد تالاسمی در كشور مواجه ایم، 80 درصد آنان به 2 استان یاد شده مربوط می شوند.
مشهدی، دیرثبتی ازدواج و نیز نوع مذهب را یكی از علل تولد نوزادان تالاسمی در مناطق یاد شده عنوان می كند ؛ اینكه ازدواج صورت می گیرد و گاهی اوقات زن ، باردار می شود اما می بینیم كه ازدواجشان به صورت رسمی هنوز به ثبت نرسیده است و یا اینكه برای برخی هموطنان اهل تسنن، سقط درمانی غیر قابل قبول است و اگر هم پزشك ، تشخیص دهد كه جنین دچار ناهنجاری یا بیماری مثل تالاسمی است ، حاضر نیستند، سقط درمانی را انجام دهند.
البته مشهدی به فتوای مقام معظم رهبری مبنی بر ختم حاملگی تا ماه چهارم در صورت ناهنجاری جنین اشاره و ابراز خرسندی و افتخار از صدور این فتوی می كند اما در عین حال تاكیدی هم دارد كه باید این امر، فرهنگسازی بیشتری شود و برخی اقوام و مذاهب نیز راجع به آن توجیه شوند؛ بالاخره به دنیا آمدن 400 نوزاد تالاسمی در سال ، كم نیست.
مشهدی، نكته دردآور دیگری را هم درباره مبتلایان به تالاسمی در برخی مناطق از جمله سیستان و بلوچستان عنوان می كند و می افزاید: گاهی اوقات بیمار را تا سن بلوغ برای تزریق خون به مراكز درمانی نمی آورند؛ آن قدر بیمار را دیر به درمان می رسانند كه در اصطلاح دفرمه (بدشكل ) می شود؛ چرا كه به بیمار تالاسمی باید حتما دارو رسانی شود كه اگر این كار انجام نشود یكی از عوارض جدی آن همان تغییر شكل به طرز بد و زشت در بدن او در پی می آید.
احمد قویدل ،‌مدیر عامل كانون هموفیلی نیز دراین ارتباط نظری دارد. او هم به عامل دیگری اشاره می كند و آن چیزی نیست جز ، وفور ازدواج های فامیلی به ویژه در استان ها و مناطقی كه روابط عشیره ای در آنها پررنگ است.
به گفته قویدل، شمار مبتلایان كمبود فاكتور 13 در جهان به یك هزار و 500 تن می رسد كه از این شمار ، 450 تن فقط در سیستان و بلوچستان بسر می برند!
قویدل نیز مقاومت این هموطنان در مقابل سقط درمانی را تایید می كند و می گوید: برخی از این هموطنان با اصلاح ژن موافقند اما نمی توانند سقط را قبول كنند و متاسفانه شاهد به دنیا آمدن نوزدان بیماری هستیم كه تا آخر عمرشان گرفتار بیماری خواهند بود.

** هموفیلی ها چه كسانی هستند؟
قویدل از 15 نوع اختلال انعقادی می گوید كه به نام معروف ترین اختلال انعقادی؛ یعنی «هموفیلی» در ادبیات رسمی و رسانه ای شناخته شده اند. به عبارت دیگر خود اختلال انعقادی هموفیلی در واقع كمبود فاكتور 8 و 9 است. این بیماری وابسته به جنس است و از زن منتقل می شود و مرد را مبتلا می كند؛ اما درزمان حاضر آنچه كه هنجار شده است این است كه به همه 15 نوع اختلال انعقادی به صورت عام ، هموفیلی می گویند؛ بنابراین باید دقت داشت كه هر اختلال انعقادی، هموفیلی به شمار نمی آید و هموفیلی همان كمبود فاكتورهای 8 و 9 است.
وی هم مثل مشهدی اظهار خرسندی می كند كه بیماری هموفیلی را مثل تالاسمی، می توان پیشگیری كرد و آن پیشگیری از تولد نوزاد مبتلاست كه خوشبختانه وزارت بهداشت در این دوره ( دولت یازدهم ) و دكتر سید حسن هاشمی (وزیر بهداشت ) بیمه ها را وادار كرده است كه در این حوزه پیشگیری برای حمایت، وارد عمل شوند.

**ثبت 12هزار بیمار هموفیلی در بانك اطلاعات انجمن هموفیلی
قویدل می گوید:12هزار بیمار هموفیلی در بانك اطلاعات انجمن هموفیلی ثبت شده است و این درحالی است كه در بانك اطلاعات وزارت بهداشت درمان 8600بیمار هموفیلی به ثبت رسیده است كه دارو دریافت می كنند.

** 86 هزار بیمار كلیوی
هاشم قاسمی، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران كلیوی است. او شمار بیماران كلیوی ثبت شده در كشور را 86 هزار بیمار كلیوی عنوان می كند كه 25 هزار تن از این شمار، عمل پیوند كلیه انجام داده اند.
هر چند درزمان حاضر بیمار دیالیزی فقط جزو بیماران خاص قرار دارد و به محض انجام عمل پیوند كلیه از شمول خاص بودن بیرون می آید؛ اما هر آن ممكن است دوباره خاص شود. به عبارت دیگر اینكه بیمار دیالیزی، عمل پیوند كلیه انجام دهد به منصه پایان كار بیماری اش نیست؛ این تازه شروعی برای تلاش جهت نگاه داشتن كلیه پیوند شده است كه دسترسی به داروی مناسب از علل مهم نگاه داشت این عضو مهم در بدن است.
این دارو ها و مشكلات آنان كه به نظر می رسد حالا حالاها تمام شدنی نیست .چون قاسمی از مشكلات دارویی بیماران كلیوی می گوید كه كمبود دارو « ساندیمون » و «سلسپت » یكی از آنهاست داروهایی كه برای پیوندی ها ضروری است و اگر فقط یك شب این دارو را مصرف نكنند آسیب می بینند.
به گفته قاسمی، یك هفته است كه داروی ساندیمون در تهران یافت نمی شود ، آن وقت بیماری كه 20 میلیون تومان برای پیوند كلیه خرج می كند، كلیه اش با كمبود دارو به اصطلاح « پس » می زند و دوباره به جمع دیالیزی ها باز می گردد. بیمارانی كه پیوند آنان پس می زند باید دوباره در انجمن حمایت از بیماران كلیوی ثبت نام و كارت دریافت كنند و دیالیز شوند.
وی این سئوال را مطرح كرد كه چرا باید بیماری كه 20 میلیون تومان خرج می كند به خاطر آنكه قدرت خرید دارو را ندارد، پیوند كلیه اش مجددا پس بزند.

**محدودیت قائل شدن برای مصرف برخی داروها
گله مندی قاسمی فقط به كمبود دارو مربوط نمی شود از اجبارهایی برای مصرف داروهای داخلی می گوید آنهم توسط بیمارانی كه سالهاست از دارویی خارجی استفاده می كنند و بدنشان هم به آن دارو عادت كرده است.
قاسمی تاكید می كند:تشخیص اینكه این بیماران از نوع داروی تولید خارجی یا داخلی استفاده كنند با پزشك معالج است، اما آنچه كه بیماران را گرفتار می كند كمبود و پخش نشدن داروست؛ بیماری كه از ابتدا به طور مثال داروی نوع داخلی یا خارجی استفاده كرده است و بدنش با این نوع دارو عادت كرده است، نمی تواند نوع داروی خود را یك دفعه آن هم به علت توصیه و تاكید مسئولان دارویی كشور تغییر دهد.
قویدل، مدیرعامل كانون هموفیلی هم همین نظر را دارد و از ایجاد محدودیت در انتخاب دارو توسط بیمار و پزشك گله مند است. هر چند به گفته او ورود داروهای وارداتی در راستای اقتصاد مقاومتی برنامه ریزی می شود و اگر دارویی در كشور تولید می شود، ورود مشابه خارجی آن محدود می شود اما باید به نكته ای ظریف نیز توجه داشت كه محدود كردن بیماران و اجبار آنان به استفاده نوع ایرانی دارو نباید به صورت عام باشد؛ چون ممكن است از بین تمام بیماران، تعداد معدودی هم باشند كه واقعا بدن غیر سازگاری با داروی تولید داخل داشته باشند كه باید به فكر این بیماران هم بود و آنها را از داروی مشابه خارجی منع نكرد.
وی می افزاید:به عنوان مثال اگر دارویی همچون فاكتور8 انعقادی در داخل كشور تولید می شود، ورود خارجی آن به كشور به مشكل بر می خورد؛ مگر اینكه ورود آن در یك كمیسیون خاص مورد بررسی قرار گیرد اما باید سازو كاری فراهم شود كه بیمارانی كه بدن آنان با مصرف داروی داخلی سازگاری ندارند بتوانند از نوع خارجی آن دارو استفاده كنند.

** تولید كننده های داخلی تاییدیه بین المللی بگیرند
قویدل همچنین ضرورت وجود سیستم نظارتی بر كیفیت داروی داخلی را خیلی مهم می داند اما از نظر او نظارت بر دارو و كیفیت آن چیزی نیست كه انجمن ها به آن ورود یابند.
قویدل در عین حال معضل دیگری را هم اذعان می دارد و آن مشكل آزمایشگاه های مجهز و امكانات قوی است كه برای تشخیص كیفیت داروی داخلی در مقایسه با خارجی خیلی مهم و كشور در این زمینه ، ضعف دارد.
به گفته قویدل از تولید داروهای داخلی حمایت می كنیم اما معتقدیم كه آزمایشگاه دقیق و قوی برای سازمان غذا و دارو وجود ندارد.

**الزام تاییدیه های بین المللی برای داروی داخلی
قویدل؛ ضرورت داشتن تاییدیه های بین المللی برای داروی داخلی را خیلی مهم می داند و می گوید: به عنوان مثال الان فاكتور 7 نوتركیب را در كشور تولید می كنیم و بیماران نیز استفاده می كنند اما آیا تولید كننده داخلی، تاییدیه های بین المللی را گرفته است؟ معلوم است كه این كار را نكرده است؛ شاید بیمار در زمان حاضر این دارو را مصرف كند و اتفاقی برایش رخ ندهد ؛اما معلوم نیست كه در آینده عوارض این دارویی كه تاییدیه بین المللی ندارد چگونه خواهد بود.
قویدل از وزارت بهداشت كشور افغانستان مثالی می زند كه به مدت سه سال است از ورود هر داروی فاقد تاییدیه بین المللی جلوگیری می كند؛ آنوقت ما چگونه دارویی را به بیمار بدهیم كه تاییدیه های یاد شده را ندارد؟
انتظاری كه قویدل ازشركت های تولید دارو داخلی دارد این است كه تاییدیه های بین المللی دریافت كنند و تاكید می كند: به منظور بالا بردن كیفیت داروهای داخلی و همچنین تجاری سازی آن انتظار داریم شركت های تولید دارو داخلی تاییدیه های بین المللی دریافت كنند.
هر چند موضوع خون است و داروهای وابسته به آن اما نمی توان از تلاش های سازمان انتقال خون نیز غافل ماند كما اینكه قویدل از تلاش این سازمان برای استانداردسازی تقدیر می كند و می گوید: این سازمان تمام تلاش خود را انجام می دهد كه استانداردهایش را به روز رسانی كند و همین اقدامات است كه الان در حوزه كشورهای مدیترانه شرقی و كشورهای منطقه به عنوان انتقال خون برتر شناخته می شود؛ تولید كنندگان داخلی دارو هم باید این گونه باشند تا آنان نیز حرف اول را بزنند.
قاسمی مدیر عامل انجمن حمایت ازبیماران كلیوی نیز دراین ارتباط می گوید: وقتی ما تاكید بر دارو یا تجهیزات خوب داریم فقط برای بیمار است . این حرف ها را برای این نمی زنیم كه جیب مان را از داروی خارجی پر كنیم. ما و بیماران هم تشخیص می دهیم دارو یا تجهیزات پزشكی خوب كدام ها هستند. به عنوان مثال صافی هایی كه برای دیالیز در اختیار دیالیزی ها قرار می گیرد در زمان حاضر ساخت شركت های داخلی است كه اتفاقا خیلی هم از آنها راضی هستیم.
وی ادامه می دهد: صافی ها شاید قبلا مشكلاتی داشتند اما هم اكنون مشكلات آنان رفع شده است و بیماران هم راضی هستند ؛ پس تولید كننده داخلی اگر بخواهد می تواند به بیماران با ارتقای سطح كیفی محصولش كمك كند و گرنه ما هم از خدا می خواهیم دارو و تجهیزات ارزان تر اما با كیفیت بالا تهیه كنیم و این چه بهتر كه ساخت وطنی باشد.

**ورود سودجویان و فروش اجباری دارو به بیمار تالاسمی
مشهدی مدیرعامل و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی بر حمایت ازداروی تولید داخل تاكید می كند و می گوید: انجمن تالاسمی بیماران را به مصرف دارو های تولید داخل ترغیب می كند؛ از طرفی نكات را هم باید توجه كرد ؛ به عنوان مثال هر داروی تالاسمی 2 تا سه داروی مشابه هم دارد و سودجویانی وارد این حوزه شده اند.
مشهدی با تاكید براینكه نظارت ها روی تولید داروی داخلی ضعیف است ، اظهار می دارد: گاهی یك شركت داخلی در ابتدای تولید از یك ماده موثر با كیفیت خوب استفاده می كند و بعد از گرفتن مجوز، مواد آن را عوض می كند و به این ترتیب است كه اعتماد بیماران به دارو تولید داخلی از بین می رود و حتی ممكن است بیمار، روند مصرف داروی خود را ترك كند.
باز هم مشهدی به تایید های بین المللی مثل دو میهمان دیگر میزگرد تاكید می كند و می افزاید: فقط این پزشك نیست كه می تواند برای دارو نظر دهد بلكه اثرات شفا بخش یا عوارض بلند مدت دارو را هم باید مدنظرداشت؛ بنابراین نظارت ها بر دارو و تجهیزات پزشكی و داشتن تایید های بین المللی می تواند بسیار با اهمیت باشد.
وی نظارت بر كیفیت داروی داخلی را ضعیف ارزیابی می كند چرا كه به عنوان مثال بیمار تالاسمی برخی داروهای داخلی را كه مصرف می كند، دچار حساسیت و تاول های پوستی می شود و به مرور هم به دلیل كیفیت پائین دارو، آهن در اندام هایی مانند قلب و كلیه رسوب می كند.
مشهدی با بیان اینكه سالها بود، بیماران تالاسمی به رایگان دارو دریافت می كردند، ادامه می دهد: اما چند سال است كه هزینه این داروها هم افزایش یافته است و هم سهمیه بندی شده اند. در زمان حاضر نوع خارجی آن چه تزریقی و چه خواركی افزایش یافته است كه قیمت خواركی آن از افزایش چشمگیری تری برخوردار است.
وی می گوید:این افزایش قیمت، بیماران تالاسمی را برای تهیه دارو با مشكل مواجه كرده است به ویژه اینكه برخی خانواده ها دارای چند بیمار تالاسمی اند یا در مناطق كم تر برخورداری همچون سیستان وبلوچستان یا هرمزگان بسرمی برند كه اتفاقا این مناطق مبتلایان بیشتری هم دارد ؛ ضمن اینكه ادامه این مشكلات، حتما به بیماران ضربه خواهد زد و یكی از ضربه ها همان است كه دیگر ادامه درمان ندهند.
این، فقط تنها مشكل نیست؛ باید به این موضوع هم توجه كنیم كه تالاسمی هایی هم هستند كه به جز تالاسمی به بیماری های دیگری همچون دیابت و هپاتیت سی دچار شده اند و برای تهیه داروی خود مشكلات زیادی را متحمل می شوند. مسئولان ذیربط توجه داشته باشند بیماران خود به اندازه كافی از درد بیماری در رنج هستند؛ با تهیه دارو كافی با قیمت مناسب و تحت پوشش قرار دادن این داروها بصورت كامل توسط بیمه ها از رنج و درد ناشی از بیماری كاسته شود.

**تجهیزات پزشكی ، گرفتاری دیگر تالاسمی ها
وی در خصوص تجهیزات پزشكی مورد نیاز بیماران تالاسمی نیز می افزاید: متاسفانه كیفیت این تجهیزات كه ایرانی است، نظیر سرنگ، پایین است؛ این سرنگ ها یا به پوست ، گیر می كنند یا كند هستند یا اینكه نشتی دارند كه تقریبا تمام تجهیزاتی كه در منزل توسط بیماران تالاسمی استفاده می شود، مناسب نیست.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران پدیده فروش اجباری داروی داخلی را گرفتاری دیگر بیماران عنوان می كند و اظهار می دارد : وقتی بیمار تالاسمی برای گرفتن داروی خارجی به داروخانه مراجعه می كند به وی اجبار می شود كه نصف داروی مورد نظر را از نوع تولید داخل حتما باید تحویل بگیرد.بیمار نیز ناگزیر است این كار را انجام دهد ؛ آن وقت فكر می كنید چه اتفاقی می افتد؟
وی ادامه می دهد : بیمار داروی رایگان ولی اجباری داروخانه را تحویل می گیرد اما مصرف نمی كند یا به سطل آشغال می ریزد یا اینكه به انجمن تحویل می دهد؛
به گفته مشهدی تجهیزات پزشكی تالاسمی ها هم داستان دیگری دارد كه در این خصوص به پمپ (دستگاه دارو رسان برای تالاسمی ) به عنوان یكی از همین مشكلات اشاره می كند.
وی می گوید: پمپ، دارو رسانی است كه مورد نیاز واقعی بیماران است كه درزمان حاضر بیمه تامین اجتماعی در خصوص تهیه پمپ نوع داخلی حمایت می كند اما بیمه های دیگر حمایتی ندارند .
وی درباره این پمپ اینگونه توضیح می دهد كه نوع خارجی آن ، پنج تا 10سال برای بیمار كار می كند اما قیمت آن 2 میلیون تومان است. نوع داخلی هم كه فقط 6 ماه كار می كند با قیمت 600 هزارتومان و نامهربانی بیمه ها برای همین پمپ 600 هزار تومانی قابل اعتناست.
این پمپ باید دارو را به صورت آهسته و به تدریج به عنوان مثال از شب تا صبح به بیمار تالاسمی می رساند؛ آنوقت به علت كیفیت پایینی كه دارد بیمار، گاهی اوقات صبح بیدار می شود و می بیند اصلا پمپ كار نكرده است و دارویی به بدن وی نرسیده است و یا اینكه دارو رسان نشتی داشته است و كل دارو به بیرون بدن نشت كرده است.
وی می افزاید: سوال اینجاست كه آیا تمام بیماران می توانند همان پمپ 2 میلیون تومانی را بخرند ، ایرانی اش كه اینگونه از آب در می آید.
مشهدی از طرفی دیگر از تعرفه گذاری شست و شوی خون تعرفه گذاری خرسند است می گوید: انتظار می رود كه این كار؛ یعنی شست و شوی خون در كشور به استانداردهای بهینه برسد و دستگاه و تجهیزات جدید خریداری شود.
وی درعین حال مشكلی را یاد آور می شود و آن اینكه در این تعرفه گذاری از بیمار پول دریافت می شود؛ مبتلایان بیماری های خاص با دفترچه مربوط به بیماری خود، خدمات دریافت می كنند اما چون كلمه «خاص» در دفترچه آنان قید نشده است باید فرانشیز بپردازند.
وی عملكرد سازمان های بیمه گر را سلیقه ای ارزیابی می كند و می گوید: برخی از این سازمان ها، خدمت یاد شده را تحت پوشش قرار نمی دهند و برخی دیگر آن را با قیمت مورد نظر خود پوشش می دهند؛ الان به عنوان نمونه تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی در بیمارستان های امام خمینی (ره) و حضرت علی اصغر (ع) به آنان تحویل داده نمی شود و این ما (انجمن تالاسمی) هستیم كه اسكالپ (وسیله ای كه برای تزریق دارو به بیماران تالاسمی استفاده می شود) را می خریم و به بیمار تحویل می دهیم؛ بنابراین بیماران، عملا برای تجهیزات مصرفی خود پول پرداخت می كنند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی باز هم به عوارض ثانویه اشاره می كند و می گوید: بیماری تالاسمی ، عوارض ثانویه ای مانند پوكی استخوان ایجاد می كند كه داروهای آن گران است و تحت پوشش بیمه نیستند كه بیماری را سراغ دارم كه برای تهیه داروهای خود ناگزیر به فروش خانه و ماشین خود شده است.
قویدل ، مدیرعامل كانون هموفیلی ایران هم از بی مهری سازمان های بیمه گر به ویژه سازمان تامین اجتماعی در خصوص بیماران خاص سخن می گوید؛ به گفته او ، روزگاری همه بیماران آرزو داشتند تحت پوشش تامین اجتماعی باشند چون پول پرداخت نمی كردند اما اكنون اینگونه نیست؛ با اجرای طرح تحول سلامت در خصوص پرداخت فرانشیز از سوی مبتلایان هموفیلی، وارونه عمل شده است.
وی خاطرنشان می كند: سازمان تامین اجتماعی زمانی حتی بلیط رفت و آمد بیماران هموفیلی (برای مسافرت های بین شهری) را می پرداخت اما امروز نه تنها این بلیط ها ارائه نمی شود كه خدمات محدود تر شده است؛ به عنوان مثال كارشناسان بیمه از بیماران ما می پرسند كه دچار كمبود كدام نوع از فاكتورهای انعقادی است و اگر بیمار بگوید فاكتور 13 به او می گویند تو بیمار هموفیلی نیستی و نمی توانی از خدمات استفاده كنی. سازمان تامین اجتماعی با بكاربردن این ادبیات، سوء استفاده می كند.

**ایران بدترین كشور منطقه ازنظر درمان تالاسمی
مشهدی تصریح می كند كه تا چند سال پیش ، نخستین كشور منطقه در درمان بودیم اما در این چند سال این وضعیت افت پیدا كرده است و به بدترین كشور منطقه در درمان تالاسمی تبدیل شده ایم. وضعیت بیماران تالاسمی در كشورهایی مانند امارات و تركیه بهتر از بیماران ماست؛ ضمن اینكه با بالا رفتن امید به زندگی بیماران تالاسمی الان این افراد به دهه 40 تا 50 عمر خود رسیده اند و با مشكلات متعددی روبرو هستند.كارفرمایان تا كارت معافیت از خدمت بیماران را می بینند آنان را استخدام نمی كنند چون معتقدند كه كارمند یا كارگر تالاسمی برایشان ممكن است مشكل زا باشد یا اگر آنان را استخدام می كنند ممكن است به بیماری آنان توجه نكنند .
وی ادامه می دهد: سال گذشته جلسه ای در مجمع تشخیص مصلحت نظام داشتیم تا بیماران تالاسمی را مشمول بازنشستگی پیش از موعد كنیم اما هنوز به نتیجه نرسیدیم.
اكنون كشورهای همسایه ، مشكل درمان بیماران خاص را حل كرده اند و به مسائل اجتماعی بیمارانشان می پردازند.
دولت باید مجموعه ای امتیازات برای بیماران خاص قائل شود و مثلا امتیازاتی به كارفرمایان برای استخدام بیماران خاص، اعطا كند.
وی اضافه می كند :‌این درحالی است كه با وجود همه مشكلات ما حتی نتوانسته ایم بلیط رایگان اتوبوس و مترو برای 500 بیمار خودمان بگیریم.
**بیمار هموفیلی سكته هم می كند
قویدل، مدیرعامل كانون هموفیلی ایران نیز به بالا رفتن سن بیماران و افزایش امید به زندگی آنان اشاره می كند و اینكه سن امید به زندگی در بیماران خاص و دیردرمان در ایران همپای دیگر كشورهای جهان، افزایش یافته است.
وی خاطرنشان می كند كه سن امید به زندگی در مبتلایان به هموفیلی در كشور نیز به سن امید به زندگی سایر مردم رسیده است و اكنون نیز بیمار هموفیلی امكان دارد عمر طولانی داشته باشد و از موهبت داشتن نوه برخوردار شود؛ پس بیماران هموفیلی در حال رسیدن به سن میانسالی و كهنسالی هستند و این مساله چالش های زیادی با خود، همراه دارد به طورمثال به ما گفته شده بود كه بیمار هموفیلی سكته نمی كند چون خون در بدن او منعقد نمی شود اما اكنون مشاهده می كنیم كه آنان نیز سكته می كنند.دولت باید به این چالش ها توجه كند.
قویدل تاكید می كند: اكنون مبتلایان بیماری های خاص به مراقبت های بیشترو حمایت های اجتماعی ، رفاهی و حقوقی بیشتری نیاز دارند درغیراین صورت زحمت ها در حوزه درمان ، نتیجه بخش نخواهد بود. این چه سیاستی است كه بیماران ما در دستشان، داروهایی دارند كه 30 میلیون تومان قیمت دارد اما جورابشان پاره است؟ نمی شود كه كودك هموفیلی درس بخواند اما دائم ، كابوس معلولیت یا از دست دادن جانش را داشته باشد و زمانی كه به سن ازدواج می رسد نیز به او می گویند باید كار داشته باشی. چرا مشكلات حمایتی از این بیماران در كشور به وجود آمده است؟
وی یادآور می شود: از طرفی سازمان جهانی بهداشت تاكید می كند كه بیماران مزمن باید تحت پوشش حمایت های اجتماعی قرار بگیرند درغیراینصورت نمی توانند نقش خود در جامعه را به خوبی ایفا كنند. اگر فرد معمولی 30 سال كار می كند ، بیمار هموفیلی بیشتر از 20 سال نمی تواند كار كند ؛ كسی كه هر روز تزریق دارد كه نباید به اندازه یك فرد سالم كار كند.
قویدل می گوید:‌در چنین شرایطی باید بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران تالاسمی فراهم كنیم اما سازمان تامین اجتماعی این شرایط را فراهم نكرده است. سازمان های بیمه گر سال ها از دولت پول گرفته اند و هیچكدام حرفه ای نشده اند ؛ آنها حتی از برنامه های پیشگرانه ما حمایت نكرده اند.

**نسخ بیماران هموفیلی را واكاوی نكنید
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به واقعی شدن قیمت داروهای بیماران هموفیلی ، می گوید: با این اتفاق، برای نخستین بار برخی مسئولان بطورمثال می گویند اگر قیمت داروی بیماری 30 میلیون تومان می شود مگر خودش‌(بیمار) چقدر می ارزد؟ تمام نسخ دارویی بیماران هموفیلی واكاوی می شود؛ بیماری داشتیم كه هزینه جراحی تعویض زانوی اوبالغ بر یك میلیارد و 500 میلیون تومان شده است؛ خوب این بیمار به فاكتور برای عمل جراحی اش نیاز دارد دیگر واكاوی چه معنادارد؟
به گفته قویدل، اكنون بیمه در پوشش بیمه ای داروها ، محدودیت ایجاد می كند و می خواهد پول كمتری بپردازد؛ این در حالی است كه یارانه های چند میلیاردی وارد سازمان های بیمه می شود اما آنان حرفه ای عمل نمی كنند؛ این مشكلات موجب شده است تا فعالیت ها در حوزه پیشگیری و بیماریابی در كشور به درستی پیش نرود.

** رضایت از یك بیمه
هر چند ناله ها از عملكرد بیمه ها به آسمان می رود اما در این میان قاسمی مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران كلیوی ازیك بیمه در خصوص بیماران تحت پوشش انجمن یاد شده راضی است و آن بیمه خدمات درمانی ارتش است.
قاسمی از بیمه وزارت دفاع خیلی راضی است و می گوید: وزارت دفاع 99 قلم از داروی بیماران خاص كلیوی را رایگان كرده است و هزینه پیوند را نیز می دهد و ارتش
تنها سازمان بیمه ای است كه به بیماران كمك می كند.

سخن آخر:
قویدل ، مشهدی و قاسمی در این میزگرد به سخنان آخر می رسند و هر كدام در جمع بندی سخنانشان تاكیداتی دارند كه دوباره آن را بازگو می كنند و البته گاهی هم نكاتی تازه به ذهنشان می رسد؛ آنقدر حرف دارند كه از حوصله جلسه یك ساعت و 40 دقیقه ای خارج است.
قویدل، بررسی دقیق تر چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاٍص را یاد آور می شود و اینكه تولید كنندگان دارو و تجهیزات پزشكی كشور دریافت گواهی نامه های بین المللی را برای محصولاتشان جدی بگیرند.تولید كننده داخلی تلاش نكند محصول خود را همسنگ با خارجی ها بفروشد بلكه با اندكی ارائه ارزان تر محصولات، می تواند سطح دسترسی بیماران نسبت به دارو و تجهیزات پزشكی را بهبود بخشد.

به مناسبت روز جهانی هموفیلی

به مناسبت روز جهانی هموفیلی هفدهم آوریل (۱)

تاریخ انتشار: ۲۴ فروردین ۱۳۹۵

به مناسبت روز جهانی هموفیلی

مناسبت روز جهانی هموفیلی هفدهم آوریل (۳)

 

 

افق های فرا رو جامعه هموفیلی

الف –  ژن درمانی در هموفیلی   – ژن درمانی که از آرزوی های بزرگ جامعه هموفیلی جهان بوده است سالهاست که گام به گام به عملی شدن نزدیک می شود. امروز یکی از جذابترین تحقیقات در این حوزه را ژن درمانی در هموفیلی  به خود اختصاص داده است. این تحقیقات در گام اول تغییر وضعیت بیمار از وضعیت شدید به خفیف هدف گذاری شده بود که طی ۵ سال اخیر با موفقیت توام بود و راه برای مرحله آزمایش انسانی باز گردیدده است . طی دوسال گذشته گزارش هایی از روش های نوین که اساسا جایگزین نمودن ژن سالم به جای ژن معیوب را هدف قرار داده است منتشر گردیده که بسیار امیدوار کننده است. ژن درمانی گام به گام پیشرفت می کند و موجی از امیدواری را برای جامعه هموفیلی به ارمغان می آورد . آیا این روش می تواند تغییر بزرگی را در شرایط زندگی نسل فعلی هموفیلی ها ایجاد نماید ؟ سوالی است که پاسخ به آن ساده نیست ، اما شتاب پیشرفت علم در این حوزه ها می تواند بد بین ترین بیماران را به آینده ای روشن امیدوار نماید . کانون هموفیلی ایران در برنامه علمی به مناسبت روز جهانی هموفیلی میهماندار دانشمند بزرگی به نام پروفسور ادوارد تادنهام خواهد بود که به عنوان یکی از اعضای کاشف ژن فاکتور ۸ و مدیر یک پروژه ژن درمانی در کشور انگلستان می تواند اطلاعات به روزی در این حوزه را دراختیار علاقه مندان قرار دهد. کانون هموفیلی امیدوار است در همایش گرامیداشت روز جهانی هموفیلی امکان اطلاع رسانی در حوزه ژن درمانی را برای بیماران نیز فراهم نماید.

ب-  مهار کننده ها و آنتی بادی ها – روز گاری بزرگترین چالش فراروی بیماران هموفیلی سلامت فرآورده های خونی تهیه شده از پلاسما بود. موج ایدز و هپاتیت C ضربات مهلکی بر پیکره نحیف  هموفیلی ها وارد آورد. سالهاست این چالش بزرگ در سایه پیشرفت علم و تکنولوژی رنگ باخته است.  با ابداع انواع روش های ویروس زدایی مدرن بیش از ۳۵ سال است در جهاان و نزدیک به ۱۵ سال است در ایران این تهدید از مدار ذهنی دانشمندان و بیماران دور گردانده است . البته هر از چند گاهی بیماری های ویروسی جدیدی که شناخته می شوند نگرانی های بزرگی را به وجود می اورند اما تا کنون در سایه پیشرفت تکنولوژی و تغییر شیوه های جمع آوری خون این مشکلات مهار گردیده اند. در ایران نیز امسال سازمان انتقال خون ایران خبر مسرت بخش تامین خون را از اهداکنندگان مستمر را منتشر کرد. بر اساس این خبرمهم عملا اهداکنندگانی که یکبار در سال خون می دهند در سال ۱۳۹۵ یا  از چرخه اهدا کنندگان یا خارج می شوند و یا با دوبار اهدا خون در سال به صف اهدا کنندگان مستمر خون خواهند پیوست.

چالش بزرگ این دوران، فرا روی بیماران هموفیلی ظهور انواع مهار کننده ها و آنتی بادی هاست . موج بزرگی از مطالعات و تحقیات دانشمندان و مراکز مرتبط با حوزه هموفیلی به این موضوع اختصاص دارد . دلایل ظهور مهار کنندها از دالایل ارثی گرفته تا تعدد مصرف منابع پلاسمایی از نقاط مختلف جهان و یا خونریزی ها مکرر که به مصرف گسترده این دارو ها منتهی می شوند  همه و همه با دقت توسط کارشناسان بررسی می شود. تولید و مصرف دارو های نو ترکیب و عملا تغییر دارو های بیماران از پلاسمایی به نو ترکیب نیز از عوامل ظهور مهار کننده ها ارزیابی گردیده است و آنتی بادی ها هم شانه به شانه مهار کننده چالش های مهمی را فرا روی درمان بیماران به وجود آورده اند که منشاء مطالعات گوناگون است. در حالیکه دانشمندان بخش مهمی از انرژی خود را معطوف به درمان انواع مهار کننده ها می نمایند تولید کنندگان دارو های نو ترکیب نیز با تولید دارو هایی که سازگاری بیشتری با بدن انسان دارند تلاش می نمایند آن بخشی از افزایش آمار ظهور مهار کننده را که به این دارو ها نسبت داده می شود کاهش دهند و تولید دارو های نو ترکیب نسل چهارم انعکاسی از تلاشی بزرگ است که ۴ نسل دارو سازی است .

ج – تولید گسترده دارو های نوترکیب برای انواع اختلالات انعقادی –  بی تردید در گام اول محصولات نوترکیب  در برابر تهدیدات دارو های پلاسمایی  به سادگی انتخاب شدند. رویکرد مشتاقانه بیماران در کشور های اروپایی و آمریکایی به سوی این دارو ها در سایه بزرگترین خصوصیت این دارو ها یعنی ایمن بودن شکل گرفت . تولید دارو های نوترکیب راه را برای دسترسی بیشتر بیماران به دارو در جهان گشود . تا ده سال پیش به علت محدود بودن منابع پلاسمایی گرانقیمت ۷۵ درصد از دارو هایی بیماران هموفیلی در کشور های آمریکایی و اروپایی مصرف می شد و بقیه سهم سایر کشور ها بود .علم بیو تکنولوژی با توجه به امکان تولید وسیع و بی نیازی به پالایشگاه های بزرگ و مسیر دشوار جمع آوری خون به سوی تولید بیشتر و رقابت در کاهش قیمت می رود. در ایران نیز  دانشمندان ایرانی توانستند اولین داروی نو ترکیب ایرانی را تولید کنند . تولید فاکتور هفت نو ترکیب با نام آریو سون ایران را به مقام دومین تولید کننده فاکتور ۷ در جهان رساند و گذشته از میلیون ها دلار صرفه جویی ارزی ، صنعتی را در ایران پایه گذاری نمود که شانه به رقیای خارجی می ساید. امسال در آستانه روز جهانی هموفیلی فاکتور ۸ نو ترکیب به بازار دارویی ایران وارد می شود. شرکت سامان دارو  تولید این فاکتور را آغاز نموده است . امیدواریم این محصول ایرانی مانند اولی با موفقیت وارد بازار شود. وجود چنین تولید کننده ای در بازار دارویی ایران آنهم برای فاکتور ۸ می تواند منشا تحولات بزرگی در تغیر شیوه درمان بیماران گردد. بی تردید تولید کنندگان ایرانی در این حوزه فقط با بالا بردن استاندارد ها و نزدیک نمون تولیدات خود به استاندارد های جهانی می توانند در بازار دارویی کشور موفق شوند. استفاده هوشمندانه  از فرصت به وجود امده در کشور در چارچوب اقتصاد مقاومتی می تواند این شرکت ها موفق نماید.  در حالیکه کشور های همسایه در شروط خود برای واردات دارو به اخذ تاییدهای بین المللی اصرار دارند ، تولید کنندگان داروی ایرانی نیز می بایست خود را به شرایط اخذ این استاندارد ها نزدیک نمایند.

فاکتور ۸ ایرانی در شرایطی به بازار دارویی کشور وارد می شود که نسل چهارم دارو های نو ترکیب در جهان تولید گردیده است.  لذا ارتقاء کیفیت تولید می بایست در راس سیاست های این شرکت در ایران قرار گیرد. تلاش تولیدکنندگان دارو های نو ترکیب برای تولید دارو هایی با طول عمر بالا آنقدر شتاب دارد که بازار انتظار دارو هایی با طول عمر ۲۴ ساعت و ۷۲ ساعت را می کشد. فدراسیون جهانی هموفیلی در واکنش به این شتاب تولیدکنندگان دارو های نو ترکیب با نیم عمر بالا سال گذشته هشدار داده است شرکت ها در تغییر ساختار دارو ها مواظب ظهور مهار کننده باشند. باور کنیم این شتاب جدی است و در ده سال آینده شاهد تعیرات کیفی در درمان هموفیلی ها خواهیم بود. جشمهایتان را ببندید و فکر کنید ، بیمار هموفیلی شدید ماهی یکبار پیشگیرانه ( پروفیلاکسی ) فاکتور تزریق نماید . دور نیست، آنروز البته  اگر ژن درمانی پیشی نگیرد.