رئيس سازمان انتقال خون ايران: هموفیلی ها درجهان از شیوه های نوین درمان بی بهره اند

فاکتورهای خونی تنها راه درمان



دكترتوگه با تبريك روز جهاني هموفيلي به تمامي بيماران و دست‌اندركاران خدمت به جامعه هموفيلي، گفت: يكياز نكاتي كه درخصوص بيماري هموفيلي وجود دارد، اين است كه همه فكر مي‌كنند اين بيماري صددرصد ارثي است؛در صورتي كه يك جهش ممكن است باعث شود فردي بدون سابقه خانوادگی مبتلا به اين بيماري شود.
مدير عامل سازمان انتقال خون ايران گفت: مرور شعارهايي كه فدراسيون جهاني هموفيلي همه ساله براي اهميت بخشيدن به فعاليت كشورها درخصوص ارائه خدمات بهتر به بيماران هموفيلي پیشنهاد می کند، نشان مي‌دهد كه وضعيت بيماران جامعه هموفيلي در جهان چندان رضايتبخش نيست و آمارها و گزارش‌هاي ارائه شده در سطح جهان هم حكايت از اين امر دارد.
وی افزود: : به ياد دارم در آخرين كنگره جهاني كه حضور داشتم، رئيس كنگره انتقاد جدي به چين داشت كه توجه جدي به جامعه هموفيلي ندارد در حالي كه اكنون چين به عنوان كشوري قدرتمند درعرصه اقتصاد جهاني مطرح است.
اين در حالي است كه در ايران موضوع رسيدگي به بيماران هموفيلي و مشكلات آنان كاملاً متفاوت است و با وجود تمام نقايصي كه ممكن است در ارائه خدمت به اين بيماران عزيز پيش آمده باشد، پیوسته توجه خاصي به اين موضوع شده است.

باید درمانهای نوین به کمک بیماران هموفیلی بیاید
دكتر توگه تأمين نياز دارويي بيماران هموفيلي را يكي از دغدغه‌هاي اصلي مجموعه وزارت بهداشت دانست و تأكيد كرد مجموعه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي، صادقانه و دلسوزانه با پي‌گيري نياز دارويي و درماني جامعه هموفيلي كشور در صدد رفع مشكل آنان بوده و هست و شاهد این مدُعا يارانه قابل توجهي است كه از محل یارانه دارويي كشور همه ساله به اين بيماران اختصاص داده مي شود.
دكتر توگه با اشاره به پيشرفت‌هاي زيادي كه درزمینه مسايل ژنتيك و بيوتكنولوژي براي درمان بيماري‌ها به روش‌هاي پيچيده صورت گرفته است گفت: با این وجود همچنان درمان بيماران هموفيلي از طريق فرآورده‌هاي پلاسمايي خون صورت می گیرد.
وي مسايل اقتصادي و مشكلات و عوارض درماني را از جمله موارد مهمي دانست كه همچنان باعث مي‌شود داروهاي حاصل از پلاسما يا فاكتورهاي انعقادي در درمان اين بيماران نقش اساسي داشته باشند.


                                                                                                                        

نقش پلاسما در درمان بیماران هموفیلی

مدير عامل سازمان انتقال خون ايران گفت:‌ پس از تأسيس سازمان انتقال خون ايران و به ويژه تصويب اساسنامه
آن در سال 1363، اين سازمان به عنوان تنها مركز متولي تأمين خون و فرآورده‌ هاي مورد نياز كشور، از جمله بيماران تالاسمي و هموفيلي فعاليت مي کند و به صورت متمركز، تهيه خون و فرآورده‌ها را به طور كامل در سراسر كشور كنترل و هدايت مي‌كند. وي با اشاره به وجود چند مركز خصوصي براي جمع‌آوري پلاسما كه از وزارت بهداشت مجوز گرفته‌اند افزود: تمامي اين مجموعه‌ها از نظر كيفيت عملكرد از طريق سازمان انتقال خون ايران بازرسي مي‌شوند و بنا بر اين تهيه خون و فرآورده‌ها مطلقاً از طرف سازمان كنترل مي‌شود.
دكتر توگه با ذكر اين نكته كه در سال گذشته بيش از دو ميليون خون از اهداكنندگان داوطلب جمع‌آوري شد، گفت: براي تأمين نيازهاي دارويي پلاسمايي كشور يا بايد خودمان بتوانيم اين داروها را از پلاسماي حاصل از خون‌هاي اهدايي استحصال كنيم و يا با ارسال به شركت‌هاي معتبر بين‌المللي كه پالايشگر پلاسما هستند اين امر را صورت دهيم. راه سومی هم وجود دارد كه با هزينه بالاتر اين داروها را از كشورهاي ديگر خريداري كنيم.
وي افزود:‌ متأسفانه هنوز در كشور شركت پالايشگري كه بتواند اين داروها را خود توليد كند وجود ندارد و بنابراين از آنجا كه هدف سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت، درمان و‌آموزش پزشكي تأمين داروهاي حاصل از پلاسما از منبع پلاسماي ايراني است، با ارسال اين پلاسماها به شركت‌هاي پالايشگر بين‌المللي، توانسته است داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي را از اين طريق تأمين كند.
مديرعامل سازمان انتقال خون ايران با اشاره به اين كه پلاسماي ايراني، اكنون در دنيا به عنوان يك پلاسماي قابل قبول و سالم مورد توجه و قبول شركت‌هاي معتبر پالايشگر پلاسما و توليد كننده داروهاي حاصل از پلاسما است، گفت: زماني كه انتقال خون ايران ارسال پلاسماي خونهاي اهدايي را به شركت‌هاي پالايشگر معتبر بين‌المللي آغاز كرد، اين سازمان و مجموعه پرسنل آن هدفشان اين بود كه كيفيت كار خود را به معيارهاي جهاني مورد قبول جهان برساند و در اين راه با كوشش و تلاش فراوان به جايي رسيد كه اكنون سازمان انتقال خون ايران مفتخر است اعلام كند به آن بخش از نيازهاي پلاسمايي كه كاملاً با معيارهاي كيفي جهان پيشرفته انطباق دارد، پاسخ داده است و فرآورده‌هاي حاصل از پلاسماي ايراني با كيفيت را در اختيار آحاد مردم و بيماران عزيز قرار داده است.
دكتر توگه اين موفقيت‌ها را مرهون تلاش همكاران خود در سازمان دانست و افزود؛ مميزي‌هايي كه براي كنترل كيفيت توليد و جمع‌آوري پلاسماي ايراني سازمان انتقال خون ايران از طرف بازرسان شركت‌هاي معتبر بين‌المللي به طور مستمر صورت گرفته است، باعث شده است فرآيندهاي سازمان به طور كامل و در سطح كشورهاي پيشرفته ارتقاء يابد، به طوري كه سيل تقاضاي خريد پلاسماي ايران را از شركت‌هاي متعبر اروپايي از جمله LFB فرانسه به اين سازمان گسيل شده است.
دكتر توگه اظهار اميدواري كرد كه در آينده توليد اين داروها در پالايشگاه پلاسماي خون ايراني صورت گيرد، افزود: باعث افتخار اين سازمان و مجموعه سلامت كشور است كه تاكنون گزارشي از آلودگي و ايجاد مشكل در بيماران به واسطه توليد داروهاي استحصال شده از پلاسماي ايراني نداشته‌ايم.
مدير عامل سازمان انتقال خون ايران با تأكيد بر اين نكته كه ارسال پلاسما به شركت‌هاي پالايشگر بين‌المللي كار بسيار سختي است و براي ورود پلاسما به صنايع دارويي كشورهاي پيشرفته، يك پيش شرط وجود دارد و آن انطباق توليد و جمع‌آوري پلاسما با استانداردهاي پيشرفته بين‌المللي است، ورود پلاسماي ايراني را به صنايع دارويي پلاسمايي شركت‌هاي معتبر بين‌المللي نقطه قوُتي براي سازمان انتقال خون ايران دانست كه حاصل انطباق كامل فعاليت‌هاي انتقال خون ايران با معيارها و استانداردهاي بين‌المللي است و اين امر را نتيجه همت، تلاش و كوشش اين سازمان و بازرسي‌هاي سخت‌گيرانه سازمان‌هاي پالايشگر قلمداد كرد.