چالش های سلامت مردم

دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت کاهش یافته است

کمبود های جدی و اساسی داروهای انعقادی به گونه‌ای جدی شده است که تعدادی از بیماران هموفیلی و خانواده های آنان چاره ای جز نوشتن نامه به مقام معظم رهبری، رئیس جمهور و سرپرست وزارت بهداشت ندیده‌اند. این اقدام خود جوش که از مراجعین بیمارستان امام خمینی (ره) آغاز گردید، خیلی زود به دفتر مرکزی و مرکز درمان جامع تسری یافته و بیماران تلاش می‌کنند گه نگرانی‌های خود را در رابطه آینده به اطلاع مسئولین درجه اول نظام برسانند.
بیماران هموفیلی ایرانی که با یک سطح دسترسی یک و شش دهم درصدی از آرامش نسبی و امنیت درمانی خوبی برخوردار بودند، طی سال جاری بیماران و خانواده های آن‌ها مزه تلخ سال‌های قبل از ۱۳۷۸ را دوباره چشیدند. کمبود های دارویی که با اظهارات ضد و نقیض وزارت بهداشت هنوز هم دلیل آن روشن نشده است:
آیا تحریم‌های غیر انسانی غرب این مشکلات را به وجود آورده است؟
آیا عدم اختصاص ارز منجر به وجود آمدن مشکلات به این شدت برای بیماران شده است؟
آیا مشکلات دیرین شبکه توزیع منجر به کمبود های دارویی فعلی گشته است؟
متأسفانه هنوز اطلاعات شفافی از وزارت بهداشت به بیماران اعلام نگردیده است. حتی مسئولین دیگر نمی‌توانند دلگرمی لازم را به بیماران بدهند. آینده درمانی و دارویی بیماران هموفیلی در یک ابهام فرورفته است و دل نگرانی‌های بیماران و خانواده های آنان پدیدار گردیده است. آیا وزارت بهداشت عکس‌العمل مناسبی نسبت به شرایط موجود خواهد داشت؟ نگارنده معتقد است که مجموعه دلایل بالا همگی در به وجود آمدن این مشکل نقش ایفا کرده‌اند، اما هر کدام چقدر در به وجود آمدن این وضعیت نقش داشته‌اند نیاز به اطلاعات بیشتری دارد.
امروز متن طومار بیماران را دیدم. امیدوارم بیماران شهرستانی که بی تردید اوضاع نامناسب‌تری از بیماران تهرانی دارند نیز درد نامه خود را به مقامات عالی رتبه نظام منتقل نمایند. نکته ان است که در فریاد رسی مسئولین تردید نکنیم. اطلاع نمایندگان مجلس نیز از شرایط سختی که بیماران در آن به سر می‌برند بسیار موثر خواهد بود.

رهبر معظم انقلاب اسلامی حضرت آیت الله خامنه ای

ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران جناب آقای دکتر احمدی نژاد

سرپرست محترم وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

با سلام و احترام

اینجانبان تعدادی از بیماران هموفیلی (دارای کمبود فاکتورهای انعقادی) به قصد درد و دل مطالبی چند در خصوص وضعیت بیماران معروض می‌داریم.

۱.بیماری هموفیلی از بدو تولد همراه ماست و تا به حال درمان قطعی نداشته است اما چنانچه داروهای مورد نیاز به موقع و به تعداد کافی در اختیار باشد، قادر به ادامه زندگی طبیعی خواهیم بود. در غیر این صورت هر روز بارها می‌میریم و زنده می‌شویم. از آنجا که استمرار ارائه خدمات درمانی مطلوب در مورد این بیماری بسیار حائز اهمیت است، تغییر رویه در سیاست‌ها که در نهایت منجر به عدم توزیع مناسب دارو می‌گردد و همچون سم کشنده ای زندگی بیماران را با تهدیدات جدی روبرو می‌سازد، که برخی از آن‌ها به اختصار عبارتند از :
الف. مصرف بیشتر دارو و در نتیجه از بین رفتن سرمایه کشور که متأسفانه باید به صورت ارز خارجی باشد. (به طور مثال یک مورد خونریزی در صورت تأمین به موقع دارو با ۵ تا ۱۰ ویال فاکتور انعقادی رفع می‌گردد. اما متأسفانه به دلیل نرسیدن دارو به بیماران بعضاً نیاز به ۳۰ تا ۵۰ ویال دارو پیدا خواهند کرد)
لازم به ذکر است با احتساب تعداد بیماران و ارز مورد نیاز برای هر ویال فاکتور انعقادی خسارات وارده به بیت‌المال از یک سو و از سوی دیگر صدمات وارده به سلامت بیماران به روشنی مشخص می‌گردد برای نمونه هر ویال فاکتور هشت ۲۵۰ دلار برای دولت هزینه دارد.
ب. ایجاد معلولیت‌های حاد در بیماران به طوری که اغلب در سال‌های اولیه نوجوانی و جوانی علیرغم دارا بودن استعدادهای فراوان دچار از کار افتادگی و معلولیت و اختلالات روانی می‌گردند.
۲. فضای درمانی و کادر درمانی و نحوه درمان به هیچ عنوان مناسب با نوع بیماری و تعداد بیماران و پراکندگی بیماران در سطح کشور نمی‌باشد و تأسف برانگیز تر این که وضعیت روز به روز بدتر می‌شود. در طرح‌های توسعه ای بیمارستان امام خمینی (ره) به جای توسعه فضای درمانی بیماران هموفیلی محل درمان به زیر زمینی بدون تهویه با ۵ تخت که علاوه بر بیماران هموفیلی بیماران شیمی درمانی نیز در آنجا مداوا می‌گردند منتقل شده است. روزهای یک شنبه و سه شنبه در هفته، محل به اصطلاح مخصوص بیماران هموفیلی دیدنی است. در این دو روز شاید سرانه فضای بیماران و کادر درمانی به کمتر از نیم متر مربع برسد. در سایر روزها نیز معمولاً ۲ یا ۳ بیمار با خونریزی های شدید بر روی یک تخت اگر دارو باشد مورد مداوا قرار می‌گیرند. از وضع رقت بار اتاق مستور شده برای فیزیوتراپی بیماران نیز صرف نظر می‌کنیم.
با وضعیتی که در مرکز درمانی شهر تهران حاکم است، اوضاع در شهرستان‌های کشور نیاز به توصیف ندارد.
۳. ایجاد اشتغال متناسب با شرایط جسمی بیماران هموفیلی توسط وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی جهت امرار معاش و حفظ کرامت انسانی این بیماران و همچنین برقراری مستمری برای بیماران از کار افتاده از اهمیت بالایی برخوردارند.