«تروریسم دارویی علیه ایران»

این مطلب را که ترجمه مقاله ای است که شخصس به نام یورام عبداله وایلر است که در سایت پرس تی وی  سال گذشته منعکس گردیده و نظر به اهمیت آن در رابطه با لغو تحریم های غیر انسانی غرب علیه ایران جهت اطلاع خوانندگان تقدیم نمودم.


«تروریسم دارویی علیه ایران»

تيموتي گايتنر، وزير دارايي امريکا گفته است: «سياست‌هايي که ايران در پي آن است پذيرفتني نيست و تا زماني که رهبريت اين کشور اين رويه خطرناک را متوقف نکند، ما همچنان به استفاده از راهکارهاي محکم براي تحميل عواقب مالي و اقتصادي شديد بر ايران ادامه خواهيم داد.»


امريکا عليه ايران اعلان جنگ کرده است، جنگي اقتصادي که با تحريم‌هاي تحميل شده به اين کشور جان بيماران ايراني را که براي مبارزه با سرطان و ديگر امراض خطرناک ناچارا به داروهاي ساخته شده در غرب وابسته هستند، به خطر مياندازد. هدف از تحريم‌هاي فزاينده امريکا عليه ايران به احتمال خيلي زياد ممکن است درگيري نظامي باشد، همانطور که هنري استيمسون، وزير جنگ امريکا گفته است که تحريم‌ها صرفا روشي براي آن است که «چگونه ما (امريکا) آنان را به جايگاهي بکشانيم که اولين گلوله جنگ را شليک کنند.»

تحريم‌هاي امريکايي که در سال 1995 از سوي لابي صهيونيستي آيپک (AIPAC) ابداع شده و مسلما به چشم اقدامي جنگ طلبانه نگريسته مي‌شوند، تحت نظر معاونت وزارت دارايي امريکا در امور تروريسم و اطلاعات مالي (TFI) قرار دارد؛ سازماني که اساسا در دولت بوش و براي مبارزه با تروريسم مالي تشکيل شد. تحريم‌ها اکنون به دست ديويد کوهن، معاون وزارت دارايي امريکا در امور تروريسم و اطلاعات مالي، دنيل گلاسر، دستيار معاون وزير دارايي امريکا در امور مالي تروريسم و آدام جي ژوبين، رئيس اداره کنترل دارايي‌هاي خارجي مديريت مي‌شود که دوره خدمت اين افراد نيز در دولت چندتن از روساي جمهور امريکا به طول انجاميده است. اين سه‌گانه ظلم موسوم به «ماموران تحريم‌هاي امريکايي» نزديک به 10 سال است که تحت فشار مداوم رژيم صهيونيستي براي طراحي تحريم‌هايي حتي سخت‌تر از آنچه اکنون هست، با کنگره امريکا کار مي‌کنند.

به گفته گايتنر: «عواقب ناخوشايند تامين منابع مالي تروريسم توانسته است عاملان اين کار در سراسر جهان را از عملشان باز دارد». متاسفانه، اين تحريم‌ها شرکت‌هاي داروسازي غرب را نيز از انجام معاملات تجاري براي تامين داروهايي که به شدت در ايران نياز است، بازداشته است، با وجود اين، مقامات رژيم واشنگتن به لفاظي‌هايي خلاف آنچه هست ادامه مي‌دهند:

وزارت دارايي امريکا در امور کنترل دارايي‌هاي خارجي اعلام کرده است: «تعهد دولت امريکا براي تسهيل تعامل انسان دوستانه با مردم ايران براي صدور مجوز صادرات و يا صادرات مجدد کالاهاي انسان دوستانه از جمله تجهيزات کشاورزي، دارو و لوازم پزشکي به ايران در سياست ديرينه اين کشور مشهود است.»

در حقيقت از ديدگاه حقوقي، قانون ضد ايراني امريکا موسوم به «آزادي ايران و مبارزه با گسترش تسليحات هسته‌اي» (IFCPA) به لحاظ استثناي بشردوستانه‌اي که براي دارو قائل شده، کاملا روشن به نظر مي‌رسد:

«برپايه بخشي از اين قانون کساني که قصد انجام و يا تسهيل فروش کالاهاي مربوط به کشاورزي، غذا، دارو و يا تجهيزات پزشکي به ايران و يا کمک انسان‌دوستانه به اين کشور را دارند، شامل تحريم نمي‌شوند.»

با وجود اين در واقع غامض بودن تحريم‌هاي امريکايي و همينطور شدت مجازات که پرداخت 1 ميليون دلار و حبس تا مدت 20 سال را شامل مي‌شود، داروسازانِ کم سودِ امريکايي را از خطر کردن براي انجام کاري که به لحاظ اخلاق درست است، بازداشته است. يک بار نماينده‌اي از يک شرکت دارويي ايراني همراه با مستنداتي براي نشان دادن قانوني بودن معامله خود به پاريس رفت و با اين گفته بانکدار فرانسوي رو به رو شد که «شما حتي اگر نامه‌اي از خود رئيس‌جمهور فرانسه بياوريد که در آن انجام اين کار را بلامانع خوانده باشد، ما باز هم خطر نخواهيم کرد.»

ايران که هزينه بخش دارويي آن هر ساله به ارزشي بالغ بر 3 ميليارد دلار مي‌رسد، تقريبا 30 درصد از داروهاي خود را وارد مي‌کند، جمهوري اسلامي از زماني که تحريم‌هاي واشنگتن در سال 2012 راه را براي معامله با شرکت‌هاي دارويي امريکايي و اروپايي سد کرده، به طور فزاينده‌اي در اين زمينه به چين و هند متکي شده است. در برخي از موارد يافتن داروهاي جايگزين براي مبارزه با بيماري‌هاي خاصي همچون هموفيلي، سرطان و يا مولتيپل اسکلروزيس غيرممکن است، چرا که مخترعين اين داروها تنها آنها را در اختيار منابع غربي قرار مي‌دهند. بيماران ايراني تقريبا هيچ راهي براي دستيابي به داروها حياتي ندارند و اين بدان معنا است که تحريم‌هاي امريکايي آنان را محکوم به مرگ کرده است.

منوچهر اسماعيلي ليوسي، نوجوان 15 ساله دزفولي و مبتلا به بيماري هموفيلي اولين کسي بود که به دليل عدم دسترسي به دارو و آن هم به سبب تحريم‌هاي امريکايي قرباني شد. احمد قويدل، مديرعامل کانون هموفيلي ايران ضمن محکوم کردن اين تحريم‌ها گفت: «تحريم‌هاي دارويي در يک جنگ خاموش اعلام نشده سلامت بيماران، زنان و کودکان ايراني را به خطر انداخته‌اند، کاري که حتي در جنگ‌هاي کلاسيک نظامي هم ممنوع است.» ناصر نقدي، مديرعامل شرکت داروپخش، بزرگترين شرکت دارويي ايران به صراحت گفت: «دسترسي به دارو براي بعضي از بيماران مساله مرگ و زندگي است... اگر شما سرطان داشته باشيد و داروي شيمي‌درماني پيدا نکنيد، مرگِ شما خيلي زود سرمي‌رسد؛ به همين سادگي.» برد شرمن، يکي از نمايندگان امريکايي تصديق کرده است که مرگ و سختي‌هايي که به سبب اين تحريم‌ها بر مردم ايران تحميل شده، عمدي است. وي گفت: «منتقدان عقيده دارند که اين اقدامات به مردم ايران آسيب خواهد رساند. اگر بخواهم رو راست باشم، ما دقيقا همين را مي‌خواهيم.»

برخي از افراد بدبين که استدلالي در راستاي ادامه اين تحريم‌هاي غيرانساني دارند انگشت اتهام خود را به سوي نقاط ضعف «انسان دوستانه» مي‌گيرند و گاهي از آن نيز فراتر رفته و ايران و قربانيانش را به سبب سوء مديريتِ نيازهاي دارويي سرزنش مي‌کنند. حتي باراک اوباما، رئيس‌جمهور امريکا نيز با قساوت تمام اظهار کرد که مردم ايران بايد مسولان اداره کشور خود را براي کمبود فراورده‌هاي دارويي مقصر بدانند. اين در حالي است که سيامک نمازي، مشاور و محقق سابق وودرو ويلسون، به حق تقصير را به گردن امريکا انداخته و مي‌گويد: «اما هيچ شکي نيست که کميابي دارو و تجهيزات پزشکي در ايران از زمان تشديد تحريم‌ها آغاز شد.... کمبود دارو از زماني آغاز شد که تشديد مداوم تحريم‌ها در نهايت راه را براي معاملات بشردوستانه مسدود کرد.»

اجازه دهيد رفتار امريکا را برپايه تعريف خود اين کشور از تروريسم بين المللي تشريح کنم. بر پايه قانون تحريم ايران در سال 1996، بخش 14، فصل 35، قسمت 1701:

«لفظ «اقدام به تروريسم بين‌المللي» يعني اقدامي که: (الف) براي زندگي بشر خطرناک و همچنين ناقض قوانين جنايي امريکا يا نظام قضايي هر کشور ديگري باشد،(ب) اقدامي که به نظر عمدي برسد، (ج) اقدامي که سبب رعب و وحشت مردم را پديد آورد، (د) اقدامي که به سبب رعب و وحشت بر سياست دولت تاثير بگذارد و يا (ه) اقدامي که با ترور و يا ربايش افراد بر عملکرد دولت تاثير بگذارد.»

با توجه به بند (الف)، تحريم‌هاي امريکا يقينا با دريغ داشتن دارو از بيماران جان انسانها را به خطر مي‌اندازد و اين اقدام ناقض قوانيني است که نظام قضايي امريکا به آن تعهد دارد، پس اين تروريسم بين‌المللي است. با توجه به بند (ب) و با درنظر گرفتن گفته‌هاي شرمن، هدف از اين تحريم‌ها آسيب رساندن به مردم و ارعاب آنان است، پس اين يک تروريسم بين‌المللي است. و مطمئنا همانگونه که از گفته‌هاي تيموتي گايتنر، وزير دارايي امريکا در آغاز اين مقاله پيدا است، هدف از اين تحريم‌ها ايجاد رعب و وحشت در ايران براي سر تعظيم فرود آوردن در مقابل خواسته‌هايِ امريکا درباره برنامه صلح آميز هسته‌اي جمهوري اسلامي است، بنابراين مسلما اين يک تروريسم بين‌المللي است.

نتيجه منطقي اجتناب ناپذير به نظر مي‌رسد. طبق تعاريفي که بر پايه قوانين ِخود واشنگتن ارائه شد، امريکا با تحميل تحريم‌هاي ضد ايراني که صهيونيست مبدع آن بوده ، مرتکب تروريسم دارويي بين‌المللي شده است. والدين منوچهر همچون 8 هزار بيمار ديگري که به امراض خوني مشابه دچار هستند و همچنين ميليون‌ها تن از ايراني‌هايي که از بيماري‌هاي کليوي، سرطان، مولتيپل اسکلروزيس و ده‌ها بيماري صعب العلاج ديگر رنج مي‌برند، از جنايتي که امريکا مرتکب مي‌شود، آگاه هستند.

مترجم: پروانه کريمي

ضرورت ساز و کار منطقی برای تعامل با انجمن های حامی بیماران

هواي تازه در سازمان غذا و دارو
ظرفیت نقدپذیری دولت گذشته به شدت پایین بود
ضرورت ساز و کار منطقی برای تعامل با انجمن های حامی بیماران


سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران، با انتقاد از پایین بودن ظرفیت نقد پذیری دولت های نهم و دهم با بیان اینکه:« حوزه دارو از حوزه هایی است كه بعلت حساسیت آن در معرض نقد جریان های اجتماعی حامی بیماران قرار می گیرد.» بر افزایش ظرفیت ها در تحمل انتقادات و ضرورت ساز و کار منطقی سازمان غذا و دارو برای تعامل با سازمان ها و انجمن های حامی بیماران تاکید کرد.


دکتر رسول دیناروند رییس سازمان غذا و دارو

احمد قویدل، مدیر عامل سابق و عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران، در یادداشتی اختصاصی برای سلامت نیوز نوشت: انتصاب دكتر دیناروند در سمت ریاست سازمان غذا و دارو و به دنبال آن اظهارات صریح ایشان در نقد سیاست هایی كه طی دوسال گذشته رنج فراوانی را به مردم و به خصوص بیماران دیر درمان تحمیل نمود، خبر از دمیده شدن هوای تازه ای به این تشكیلات می دهد. حال این امیدها كی به بار خواهد نشست؟ و آرامش  و امنیت خاطر كی به حوزه دارو باز خواهد گشت ؟ سوالاتی هستند كه پاسخ دقیق به آنها دشوار است. شاید بتوان به ضرب المثل  ایرانی  و قدیمی دل بست كه گفته است :  " خرابی  چون ز حد بگذرد ، آباد می گردد" انصافا مسئولین قبلی بیش از این نمی توانستند همه چیز را در این حوزه خراب كنند.
متاسفانه حتی ارزش هایی كه سالها برای شكل یافتن آنها زحمت كشیده شده بود آنچنان بی ارزش شده بود كه عملا مسئولین حوزه دارو از كمبود های فاجعه آفرین دارویی ناراحت هم نمی شدند. به هرحال دكتر دیناروند  به درستی به قول یكی از خبرگزاری ها در گام اول پنبه پرداخت یارانه های نقدی دارو را زد. اتفاقی نیست كه برنامه وزیر بهداشت جدید با كلامی از قرآن كریم آغاز می شود كه انسان جانشین خدا و خلیفه زمین نامیده و وعده خدمات درخور و شان این آفریده خدا را به مردم داده اند.

بی تردید دكتر دیناروند با توجه به سوابق قبلی فعالیتشان در این حوزه  هم  توانایی و هم اطلاعات لازم را برای ساماندهی این بخش آسیب خورده را دارد و هم انگیزه  لازم را برای احیاء ارزش های بیمار محور در سازمان عذا و دارو را دارند. امیدوارم با توجه به اینكه تعامل با سازمان های مردم نهاد یكی از مفاد برنامه ای وزیر بهداشت است ، دكتر دیناروند نیز در مسیر اصلاح امور از نیروی سازمان های مردم نهاد حوزه های سلامت نیز بهره مند گردند. از مبارزه با تحریم های ناجوانمردانه و غیر انسانی آمریكا و اتحادیه اروپا گرفته تا تغییرالگوی مصرف غلط دارو سازمان های مردم نهاد یك  بازوی توانمند بریا دولت می توانند باشند.

در سالهای گذشته از این فرصت های ارزشمند برای بهبود شرایط استفاده نشده است. متاسفانه ظرفیت نقد پذیری در دوات های نهم و دهم به شدت پائین بود. اگرچه رئیس دولت همواره آمار نقد های مطرح شده در روزنامه ها و دیگر رسانه ها را انعكاسی از ظرفیت نقدپذیری دولت معرفی می كردند، اما نقد پذیری تا امكان انعكاس نقد دو موضوع جداگانه هستند. حوزه دارو از حوزه هایی است كه بعلت حساسیت آن و نیاز بالفعل و بلافصل بیماران به دارو در معرض نقد جریان های اجتماعی حامی بیماران قرار می گیرد، لذا افزایش ظرفیت ها در تحمل انتقادات و به وجود آوردن ساز و كار منطقی برای تعامل با سازمان ها و انجمن های حامی بیماران می تواند راهگشای اقدامات اصولی تر شود.

این انتصاب با توجه به سیاست های مدیریتی كه از دكتر دیناروند می شناسیم، انتخاب خوبی از طرف وزیری است كه وعده كرده است این خراب های بی حد را در كوتاه مدت اصلاح نماید انتصاب شایسته ای است.

ارز دارو برای واردات زین اسب خرج شد

ارز دارو برای واردات زین اسب خرج شد

میلیاردر شدن دلالان دارو

شاید یکی از تصمیمات دولت دهم که برای همیشه در اذهان باقی بماند و آثار و تبعات این تصمیم با مردم همراه باشد، حذف ارز مرجع دارو باشد. اقدام غیرکارشناسی که باعث شده است قیمت داروهای خاص به یکباره چند برابر شود و البته تهیه آنها نیز با مشکل همراه باشد.

به گزارش خبرنگار مهر، ماجرای کمبود دارو و دردسر بیماران برای تهیه داروهای خاص از حدود یک سال قبل و در دوران وزارت مرضیه وحیددستجردی آغاز شد.

خانم وزیر وقتی با مانعی به نام بانک مرکزی برای تامین ارز مورد نیاز داروهای وارداتی مواجه شد، در اولین واکنش در جمع خبرنگاران از عدم تامین ارز مورد نیاز واردات دارو گلایه کرد و همین مسئله موجب شد تا زمزمه های برکناری او از وزارت بهداشت به گوش برسد. اما محمدرضا رحیمی معاون اول رئیس جمهور که همواره از حامیان خانم وزیر و پای ثابت همایشهای حوزه سلامت بود، موضوع برکناری او از وزارت بهداشت را شایعه ای بیش ندانست و عنوان داشت  تا زمانی که او و احمدی نژاد هستند، خانم وزیر هم باقی خواهد ماند. اما به فاصله چند روز بعد از این اظهار نظر معاون اول رئیس جمهور، در خبری که روی خروجی پایگاه اطلاع رسانی دولت قرار گرفت، دکتر محمدحسن طریقت منفرد از سوی رئیس جمهور به عنوان سرپرست وزارت بهداشت معرفی شد.

گفته می شود این تصمیم رئیس جمهور به دنبال واکنش وحیددستجردی به تخصیص ارز دارو برای واردات کالاهایی مثل زین اسب، خودروهای لوکس و گران قیمت و...، صورت گرفت. اما این همه ماجرای برکناری نبود.

پس از برکناری پر حرف و حدیث وحیددستجردی از وزارت بهداشت و روی کارآمدن طریقت منفرد، بانک مرکزی تصمیم گرفت بخشی از ارز دارو را برای واردات داروهای خاص تامین کند. به طوریکه سرپرست وزارت بهداشت در اولین رویارویی با خبرنگاران، عنوان داشت که مشکلی برای تامین ارز دارو وجود ندارد.

به دنبال این اظهار نظر بود که تا حدودی مشکلات تخصیص ارز دارو برطرف شد و بانک مرکزی تلاش کرد در روزهای پایانی سال 91، وارد کنندگان دارو دچار مشکل نشوند. اما این همه ماجرا نبود، بلکه در ابتدای سال 92 بود که زمزمه های حذف ارز مرجع دارو به گوش می رسید ولی با توجه به جو ملتهب بازار سلامت کشور و مشکلاتی که بیماران با آنها مواجه بوده اند، این موضوع ادامه پیدا کرد و سرانجام به طور رسمی، ارز مرجع دارو حذف شد. به طوریکه قانون بودجه 92 پس از تصویب در اردیبهشت امسال مقرر کرد تا پرداخت ارز مرجع 1226 تومانی به کالاهای اساسی شامل غذا و دارو حذف شده و این کالاها با نرخ ارز تعیین شده از سوی بانک مرکزی وارد کشور شود.

بر این اساس، مقرر شد تا این کالاها به منظور تثبیت قیمت، برای ورود به کشور از یارانه دولتی به صورت پرداخت مابه التفاوت نرخ جدید و قبلی ارز برخوردار شود اما گویا این مساله نه تنها مشکلات قبلی درخصوص ترخیص کالاهای اساسی را برطرف نکرده بلکه اختلافات جدیدی نیز از درون مصوبه جدید بیرون آمده که موجب شده تا چند کشتی حامل گندم و چند تن دارو در گمرکات کشور انبار شود.

دهن کجی دولت به مردم

محمدعلی مددی نماینده مردم میانه و عضو کمیسیون اقتصادی مجلس، حذف نرخ مرجع برای دارو و كالاهای اساسی از سوی دولت را عدم مسؤلیت پذیری قوه اجرایی كشور در قبال تعهدات برعهده گرفته دانست و گفت: حذف نرخ مرجع ارز دارو و كالاهای اساسی نوعی دهن كجی دولت به مردم است.

وی اظهار داشت: اقدام دولت در روزهای انتهایی پایان كار خود در خصوص حذف نرخ مرجع ارز دارویی و كالاهای اساسی قابل توجیه نبوده و نیست. زیرا، در زمانی که بستر مناسب فراهم نشده ‌است نمی‌توان به یكباره اقدام به حذف ارز كالاهای اساسی و دارویی كرد.

به گفته مددی، اقدام دولت تنها برای شانه خالی كردن از تعهدات خود نسبت به جامعه بوده و در شرایطی كه باید نرخ ارز مرجع برای این قیبل كالاها تداوم داشته‌باشد، انجام نگرفته است.

کسری صندوقهای بیمه ای برای تامین دارو

موضوع تامین اعتبارات بخش دارویی هر کدام از سازمانها و صندوقهای بیمه ای، یکی از چالشهای اساسی نظام سلامت کشور است که تبعات آن متوجه بیمه شدگان و بیماران می شود. به طوریکه سازمان تامین اجتماعی به عنوان بزرگترین سازمان بیمه کشور که 35 میلیون نفر بیمه شده اصلی و تبعی را تحت پوشش دارد، برای تامین هزینه های دارویی در سال جاری رقمی در حدود 1400 میلیارد تومان اختصاص داده است. این در حالی است که دکتر سیدتقی نوربخش عضو سابق هیئت مدیره سازمان تامین اجتماعی معتقد است که با توجه به سیاستهای دولت در خصوص حذف ارز مرجع و افزایش نرخ ارز، این میزان بودجه و اعتبار برای تامین داروهای بیمه شدگان تامین اجتماعی کافی نخواهد بود و حتما دچار کسری خواهد شد.

وی با اعلام اینکه در بودجه امسال سازمان تامین اجتماعی، 1400 میلیارد تومان برای دارو اختصاص یافته است، افزود: پیش بینی می شود که با توجه به افزایش نرخ ارز و همچنین گران شدن قیمت داروها، و از سوی دیگر اضافه شدن تعهدات جدید برای تامین داروهای مورد نیاز بیمه شدگان، رقمی در حدود 3500 میلیارد تومان نیاز است.

واردات زین اسب با ارز دارو صحت داشت

دکتر شمس علی رضازاده معاون داروی سازمان غذا و دارو با اشاره به صحت داشتن جریان خرج شدن ارز دارو برای واردات زین اسب گفت: چنین مشکلی سال گذشته اتفاق افتاد زیرا به هر حال سوءاستفاده‌ها همیشه در زمانی که رانت وجود دارد، رخ می‌دهد.

داروها در گمرک خاک می خورند

احمد قويدل عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران، با اشاره به وجود 70 میلیون دلار دارو در گمرکات کشور، از وزارت بهداشت و سازمان بازرسی کل کشور خواست بر نحوه نگهداری این داروها در انبارهای گمرک نظارت دقیق داشته باشند. زیرا، توقف چندین ماهه و بی سابقه دارو در گمرک ضرورت نظارت بر شرایط نگهداري داروها را قبل از ترخیص جدی نموده است.

وی ادامه داد: بر اساس مقررات بین المللی حمل داروهای یخچالی به محموله های دارویی دستگاه خاص متصل است که چگونگی شرایط نگهداری دارو در آن از جمله دما و رطوبت کنترل می شود. اما این دستگاهها در شرایط محدود زمانی توانایی ثبت این اطلاعات را دارند. توقف غیر منطقی داروها در گمرکات عملا وضع را به گونه ای نموده است که وارد کننده هم نمی تواند مستندات نگهداری درست داروها ارایه نمایند و از سوی دیگر بحرانها و کمبودها نیز به گونه ای است که ممکن است کنترلهای اصولی لازم انجام نگیرد.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران گفت: روند كمبودهاي دارويي آغاز شده است. به نظر من در 16 سال گذشته شرایط تاسف آور امروز بيماران هموفيلي بی سابقه بوده است. اگر در اين رابطه اقدامات فوری و عاجلی انجام نشود بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می شوند. البته این روند در برخی از استانها شروع شده است.

واکنش نمایندگان مردم به حذف ارز مرجع دارو

نعمت‌الله منوچهری عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس معتقد است که مهمترین اولویت وزارت بهداشت باید آزاد کردن دارو از گمرک و بهبود وضعیت حوزه سلامت باشد.

وی به ماجرای ترخیص نشدن بیش از 7۰ میلیون دلار دارو از گمرکات کشور اشاره می کند و می گوید: این اتفاقات نشان‌دهنده این است که دولت به حوزه سلامت بهای کافی نمی‌دهد و تنها به ‌دنبال اهداف خودش است.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با انتقاد از وضعیت بحرانی حوزه دارو در کشور و افزایش مشکلات بیماران در خرید دارو، می افزاید: نگرانی واردکنندگان از نرخ بعدی ارز زمینه را برای انباشت دارو و ترخیص نشدن دارو از گمرک فراهم کرده است. منوچهری معتقد است که بانک مرکزی باید نگرانی واردکنندگان را برطرف کند و برای حل مشکلات دارویی کشور باید تعامل میان دستگاههای مربوطه افزایش یابد.

محمدجواد نظری‌مهر عضو هیئت رئیسه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با بیان این مطلب که وضعیت کنونی حوزه سلامت نتیجه سیاستهای اشتباه مسئولان این وزارت بهداشت در چند سال گذشته بوده است، معتقد است که تغییر ارز دارو از مرجع به مبادله‌ای تصمیم اشتباه و خطرناکی برای حوزه سلامت است.

مسعود پزشکیان یکی دیگر از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز با انتقاد از عملکرد دولت در زمینه حذف ارز مرجع دارو، می گوید: به نظر می‌رسد دولت عزمی برای حل مشکل دارو که اقشار آسیب‌پذیر جامعه را نشانه گرفته است، ندارد و نخواهد داشت.

وی با بیان این مطلب که اقلام دارویی نیاز جدی بیماران است، می افزاید: اگر ارز مرجع برای دارو در نظر گرفته نشود، علامت سئوال بزرگی در اذهان ایجاد خواهد کرد. پزشکیان در ارتباط با اختصاص یارانه ۲۲۰۰ میلیارد تومانی برای جبران مابه التفاوت نرخ ارز مرجع و مبادله ای دارو، می گوید: این رقم با توجه به چندین برابر شدن رقم دارو به طور قطع نمی‌تواند مشکل مردم را حل کند.

پزشکیان از تشکیل کمیته‌ ویژه‌ای در مجلس به منظور رسیدگی به موضوع ارز مرجع دارو خبر می دهد و می افزاید: باید در ماههای پایانی دولت همچنان منتظر بود تا شاید با تغییر دولت، سیاستهای حوزه بهداشت و درمان نیز اصلاح شود.

محمدحسین قربانی عضو دیگر کمیسیون بهداشت و درمان مجلس٬ با انتقاد از هرگونه اقدامی که منجر به حذف ارز مرجع از دارو شود٬ می گوید: اقدام دولت مبنی بر حذف ارز مرجع دارو٬ دل نگرانی و تشویش مردم را به همراه داشته است.

وی با تأکید بر قابل قبول نبودن حذف ارز دارو٬ می افزاید: مجلس نیاز مبرم بیماران به دارو و لزوم مهار لجام گسیخته قیمتهای داروها را که مبتنی بر توسعه پایدار است به دولت منتقل کرده و بانک مرکزی باید بپذیرد که برای دارو ارز مرجع اختصاص دهد.

قربانی در مورد ادعای دولت برای اختصاص ۲۲۰۰ میلیارد تومان یارانه دارو نیز می گود: در صورت تحقق چنین رقمی نیز این مقدار یارانه حتی کفاف واردات مواد اولیه دارویی کارخانه‌های داروسازی را نخواهد داد.

وی معتقد است که اگر در کشور کالاهای لوکس نظیر خودرو‌های خاص وارد نشود مشکلی برای کسی ایجاد نخواهد شد٬ اما اگر قیمت دارو افزایش یابد و یک آمپول یک میلیون‌تومانی به چند برابر افزایش قیمت دهد٬ بیماران با فاجعه در زمینه تامین هزینه بیماری خود روبرو خواهند شد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با انتقاد از وضعیت توزیع داروهای خاص در کشور، می گوید: متأسفانه این گروه بیماران برای به دست‌ آوردن برخی از داروها باید مدت و هزینه‌ زیادی را صرف کنند که این موضوع با عدالت در سلامت فاصله طولانی دارد.

جولان دلالان دارو

اگر چه حذف ارز مرجع دارو برای مردم و بیماران با آثار زیانباری همراه بوده است، اما قطع به یقین، این تصمیم دولت دهم برای سودجویان و دلالان بازار دارویی کشور بسیار خوش یمن بوده است. به طوریکه قیمت دارو در این یک سال به چند برابر افزایش یافته که سود چند میلیاردی آن فقط به جیب دلالان رفته است. در واقع، تصمیم غیرکارشناسی دولت دهم برای حذف ارز مرجع دارو، باعث شد تا بار دیگر دلالان دارو بر سر جان مردم وارد معامله شده و هر طور که دلشان می خواهد جولان دهند.

-------------------------
گزارش از حبیب احسنی پور

پشت پرده تغییرات ادامه دار در سازمان غذا و دارو چیست؟

ترخیص داروها از گمرک به تعویق می افتد؟!
پشت پرده تغییرات ادامه دار در سازمان غذا و دارو چیست؟
بحران سازی دارویی برای دولت جدید؟


سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با انتقاد از تغییر معاون دارویی سازمان غذا و دارو نسبت به افزایش بحران در حوزه دارو هشدار داد و تاکید کرد:« مجموعه صورت جلسه های موجود و فعالیت هایی که در حوزه ترخیص دارو از گمرک صورت گرفته است به امضای معاون پیشین سازمان غذا و دارو بوده که عملا می بایست کلیه این صورتجلسه ها تغییر و به امضای مسئول جدیدی که در اواخر کار دولت منصوب گردیده است برسد.»

احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره تغییر معاون دارویی سازمان غذا و دارو آن هم در اواخر کار دولت دهم و پشت پرده این تغییرات و ضرباتی که به شرکت های دارویی و بیماران وارد خواهد آمد، گفت:« با چه تفکری و با چه دیدگاهی و با چه هدفی در آخرین روزهای کاری دولت معاون سازمان غذا و دارو برکنار می شود و فرد جدیدی جایگزین وی می شود؟»

وی ادامه داد:« براساس اطلاعاتی که به ما رسیده است، مجموعه صورت جلسه های موجود و فعالیت هایی که در حوزه ترخیص دارو از گمرک صورت گرفته است به امضای معاون پیشین سازمان غذا و دارو بوده که با توجه به اینکه اساسا این صورتجلسه ها نهایی نشده است و پرداخت های ارزی آن از سوی بانک مرکزی میسر نگردیده است عملا می بایست کلیه این صورتجلسه ها تغییر و به امضای مسئول جدیدی که در اواخر کار دولت منصوب گردیده است برسد.»

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود:« بی تردید این امر موجب انگیزه نداشتن شرکت های واردکننده دارو برای سفارشات جدید خود می گردد. هنوز ارز آخرین محموله فاکتور هشتی که با توجه به شرایط حاد بیماران با مسئولیت شرکت واردکننده دارو از گمرک ترخیص گردیده است پرداخت نشده است و مطالبات آن شرکت بالغ بر یک میلیارد تومان می باشد این در وضعیتی است که همین شرکت واردکننده دارویی می بایست مقدمات وارد نمودن 40 هزار شیشه فاکتور 8 جدید را برنامه ریزی نماید.»

وی خاطرنشان کرد:« از مجموع وضعیت کنونی چنین استنباط می شود که هدف از انجام این تغیرات در روزهای پایانی کار دولت افزایش بحران موجود در حوزه دارو است. اینکه این اقدامات با چه نیتی انجام گرفته است بی تردید در روزهای آتی و با استقرار دولت جدید شفاف تر خواهد شد و مردم می توانند در رابطه با این نوع عملکرد قضاوت نمایند.»

کمبود دارو؛ کابوس تمام نشدنی بیماران هموفیلی

کمبود دارو؛ کابوس تمام نشدنی بیماران هموفیلی


برخی دردها قابل تحمل‌اند اگر فقط بیمار بداند پس از مدتی هرچند دردناک، دردهایش تمام می شوند اما بعضی دردها شب و روز نمی‌شناسند انگار خیال تمام شدن هم ندارند.نمی توانی به کودکی که هر شب دارو تزریق می‌کند قول بدهی که اگر فردا از خواب بیدار شد کابوس‌هایش تمام ‌شده است

 به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان فارس، بعضی دردها انگار خیال تمام شدن ندارند. هستند تا زمانی که نفسی می رود و می آید. دیگر نمی توانی به کودکی که تا پایان عمر باید هر شب دارو تزریق کند قول بدهی که فردا درد آمپول هایش کم می شود. نمی توانی به کودک هموفیلی بگویی که مراقب بازی کردنش باشد و کمتر گرگم به هوا بازی کند مبادا دچار خونریزی شود!


هستند بیمارانی که می دانند هر شب را چگونه و با چه دردی صبح کنند. می دانند که اگر روزی دارویشان دیر به دستشان برسد شاید دیگر صبح را نبینند. می دانند هر قطره خون چه ارزشی دارد. بیمار هموفیلی همه اینها را می داند. می داند که خونش با اطرافیانش متفاوت است. طعم نگرانی را هم خودش می‌داند و هم خانواده‌اش.

این روزها بیمار هموفیلی می‌داند که چگونه داروی کمیاب شده‌اش را حتی با قیمتی نجومی و غیرمنطقی از بازار آزاد و دست دلالان تهیه کند و اگر پولش نرسید بسوزد و بسازد و تنها دلخوشی اش این باشد که خدار و شکر بیماریش اورژانسی نبود تا دارو را از بیمار دیگری بگیرد و مصرف کند.

در حال حاضر طبق سامانه تازه راه افتاده وزارت بهداشت، 7500 بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده است که ممکن است چیزی حدود 300 نفر نیز بیش از این تعداد تخمین زده شود.

این بیماران که به دلیل مشکل انعقاد خون همواره در معرض خونریزی هستند به دارویی نیاز دارند تا این کمبود را در خونشان جبران کند. داروهایی از خانواده فاکتورهای انعقادی که خوشبختانه بخشی از این داروها در کشور تولید می‌شود اما برخی دیگر وارداتی است و به دلیل تحریمهای جهانی با قیمت بالا مواجه شده و در این ماهها نیز به شدت کمیاب شده است.

این بیماران که جزو بیماران خاص محسوب می شوند متأسفانه به غیر از مشکلات دارویی،با مشکلات بیکاری و عدم بازنشستگی به موقع،ازکارافتادگی و بیماری های روحی مواجهند.

دارو 2ماه در گمرک ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند

احمد قویدل ؛ عضو کانون بیماران هموفیلی با اشاره به تحریم‌های غیرانسانی غرب نسبت به ایران ادامه داد: طی ماههای گذشته ‌اختصاص ارز دارو به موقع به شرکت‌های وارد کننده انجام نشد و دارو در گمرک برای مدتی باقی ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند.

 

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی با اشاره به ارز مبادلاتی در بحث دارو، گفت: زمانی که ارز مرجع دارو تغییر کرد. طبیعی است که قیمت‌های دارو ۲ برابر می‌شود و به نسبت تورم، 40 درصد گرانی به بیماران تحمیل می‌شود.

نرخ مبادلاتی ارز باعث انبارشدن دارو شد

قویدل تصریح کرد: در این زمان شرکتهای پخش دارو نیز دارویی را که باید در اختیار بیماران قرار می‌دادند گروگان گرفتند، کسی از آنها نپرسید که با چه اختیاری دارو را در انبار نگه داشته‌اید تا قیمت دارو تثبیت شود.

وی ادامه داد: شرکت‌های پخش دارو به مدت 15 روز دارو را برای قیمت‌گذاری بدون اینکه بودجه لازم و برنامه‌ریزی برای یارانه دارو قطعیت پیدا کند در انبارهای خود نگه داشتند.

قویدل گفت: سازمان غذا و دارو نیز قیمت داروی داخلی را ۲ برابر و قیمت داروهای خارجی را 40 درصد افزایش داد. بنابراین اعتبار دارو تأمین نشد، بودجه یارانه‌ای اختصاص نیافت و شرکت‌ها مابه‌التفاوت این افزایش قیمت را از بیماران هموفیلی دریافت کردند.

پرداخت مابه‌التفاوت قیمت دارو توسط بیمار هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی گفت: در نتیجه بیمار هموفیلی که 20 سال بود ریالی بابت داروی خود نپرداخته بود برای هر شیشه داروی فاکتور هشت،  5 هزار تومان و برای هر نسخه دارویی که حداقل 5 ویال فاکتور 8 می‌خواهد 25 هزار تومان پرداختند و این مسئله در بیمارانی که نیاز به جراحی داشتند ارقام بالاتری بوده است.

قویدل گفت: تصمیمات عجیب در وزارت بهداشت، سیستم را دچار ازهم پاشیدگی کرده است و به نظر می‌رسد نیتی برای سازندگی وجود ندارد.

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی در مورد نگه‌داشتن داروهای یارانه‌ای توسط شرکت‌های پخش دارو گفت: دارویی که 150 دلار قیمت داشته است و تمام پولش را دولت پرداخت کرده، برای اخذ 5 هزار تومان از بیماران به مدت 15 روز توزیع نمی‌شود و شرکت‌های دارویی برای فرار از پاسخگویی اعلام می‌کنند که به دلیل بازارگردانی توزیع را متوقف کرده‌اند.

قویدل افزود: مگر بازارگردانی یک فاجعه طبیعی است که یکدفعه نازل شود، زمان و تاریخ بازارگردانی از دو هفته قبل مشخص است بنابراین این شرکت‌ها یک هفته دارو را توزیع نکردند تا تکلیف درآمد آنها مشخص شود.

وی افزود: با این تأخیر توزیع دارو، برخی بخش‌های بستری بیمارستانی دارو نداشتند و طبق مستندات موجود، ۳ مورد از بخش‌های بستری تا آنجا با کمبود دارو مواجه شدند که مجبور شدیم.دارو را از بیماران در منازل گرفته و به بیمار اورژانسی برسانیم.

وزارت بهداشت هنوز افقی برای تامین دارو ترسیم نکرده است

احمد قویدل،عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در مورد وضعیت این بیماران گفت: وزارت بهداشت هنوز نتوانسته افقی از میزان دسترسی به دارو را در آینده به بیماران بدهد و اعتماد آنها را جلب کند.در یکسال گذشته آن قدر سیستم دسترسی به دارو غیرایمن بوده که تمام خانواده‌ها در تشویش فرو رفته اند.

قویدل افزود: در صدر درخواست‌های مطالبات بیماران هموفیلی، امنیت دارویی و تضمین آن است چرا که علاوه بر این کمبودها بیماران هموفیلی با مشکلات آلودگی هپاتیت و ایدز هم گرفتار شده‌اند.

وی ادامه داد: موضوع درمان هپاتیت به عنوان طرح متمرکز برنامه‌ریزی شد و در وزارت بهداشت باید تداوم یابد. این در حالی است که 60 درصد بیماران توانسته‌اند با این درمان سطح امید به زندگی‌شان افزایش یابد اما بخشی از آنها در ارزیابی‌های اولیه مشخص شد که 160 نفر از بیماران درمانشان با شکست مواجه شده است.

قویدل گفت: این بیماران نیازمند دارو هستند اما درمان دوره‌ یک ساله 80 میلیون تومان هزینه می‌خواهد.

از سوی دیگر کاندیدای پیوند کبد می‌شوند در حالی که داروی جدید به کشور وارد نشده و فقط 2 تا 3 نفر از بیماران توانسته‌اند آن را خریداری کنند.


وزارت بهداشت هم وظیفه تأمین دارو را دارد هم الزام قضایی دارد و برای 1144 بیمار هموفیلی که به آلودگی‌های خونی مبتلا شده‌اند رأی قطعی صادر شد و وزارتخانه ملزم شد تا آخرین داروهایی که کشف می‌شوند را برای درمان این بیماران خریداری کند.

وی گفت: قیمت هر شیشه ویال دارویی 450 هزار تومان است که 3 بار می‌تواند از آن استفاده کند. میلیون‌ها تومان هزینه داروی بیماران هموفیلی می‌شود و بیمار باید حتماً برای تأمین آن کاری مناسب داشته باشد اما قوانین ما در حوزه تأمین اجتماعی و اشتغال دولتی اجازه نمی‌دهد این بیماران از حقوق از کار افتادگی بهره بگیرند.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت ظرف 3 سال گذشته اقدام به طرح سرشماری این بیماران کرده است. از وزارت بهداشت درخواست داریم نتایج طرح را منتشر کند. متأسفانه سالها است که میلیون‌ها دلار هزینه برای بیماران هموفیلی می‌شود اما هنوز کارت درمانی و شناسایی واحدی وجود ندارد.
قویدل گفت:این بیماران نیازمند کنترل برای استفاده از یارانه هستند اما کارتی موجود نیست. انواع کارت‌ها در حال حاضر از بیمارستان امام خمینی (ره)، شیراز، بنیاد بیماران خاص و مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی صادر می‌شود. در حالی که با صدور کارت‌های واحد، بیماران نیز ساماندهی می‌شوند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی گفت: کمیسیون بهداشت مجلس در این زمینه می‌تواند ورود کند چرا که در بسیاری از مسائل جلوتر از وزارت بهداشت اقداماتی را انجام داده، به همین دلیل در اقدامی هماهنگ درخواستهای بیماران هموفیلی را به امضای بیماران در استانها رسانده‌ایم تا این طومارها به عنوان بخشی از برنامه کانون هموفیلی در مجلس نصب شود. همچنین درخواست ملاقات با رئیس مجلس به ریاست کمیسیون بهداشت و درمان ارجاع شده و این امیدواری وجود دارد که مدیران کانون هموفیلی بتوانند خواسته های بیماران را ارائه کنند.

وی در مورد مشکلات بیماران هموفیلی گفت: این بیماران امنیت دارویی و درمانی ندارند. بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص و دیر درمان نیازمند نظارت مجلس و تصویب قوانین نظارتی خاص است. رنجی که بیماران طی دو سال گذشته متحمل شده اند در 15 سال اخیر بی سابقه بوده است.

قویدل گفت: این بیماران باید شامل قانون جامع معلولان شوند. تصویب قانون جامع معلولان با توجه به تعریف جامع و بین المللی که در تبصره ماده یک آن به تصویب مجلس رسید، روزنه ای برای دفاع از بیماران خاص به عنوان معلول بوده است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ادامه داد: موضوع از کارافتادگی بیماران خاصی که از یک بیماری ارثی رنج می برند از دیگر مشکلات این بیماران است. قوانین موجود در حوزه از کار افتادگی به گونه ای است که بیماران خاصی مانند هموفیلی ها و تالاسمی ها که بیماری آنها ارثی است عملاً نمی توانند از مواهب این قانون استفاده کنند.

وی بازنشستگی پیش از موعد را از درخواستها و مطالبات مهم بیماران هموفیلی عنوان کرد و گفت: قانونگذار باید کار مفید این بیماران را با کارشناسی صحیح ارزیابی کند و پس از تعیین آن، امکان بهرمندی از حقوق 30 روز را در بازنشستگی پیش از موعد فراهم کند. یک بیمار که معمولاً به صورت مرتب در مراکز درمانی است و جسم او در اثر بیماری و عوارض ناشی از  آن  و همچنین کمبود های شدید دارویی دائماً در معرض فرسودگی است بیشتر از  15 تا 20 سال نمی تواند کار مفید و سازنده داشته باشد .

قویدل از اشتغال بیماران هموفیلی به عنوان مطالبه جدی بیماران یاد کرد و گفت: افزایش سهمیه معلولان به میزان یک درصد، راه را بر شمول بیماران خاص و بیماران دیر درمان در این حوزه باز می کند. متآسفانه نداشتن معافیت پزشکی را شرط احراز اکثر و تمام سمتهای شغلی و استخدامها قرار می دهند. این اقدامات عملاً محروم کردن بیماران خاص است که از خدمت وظیفه عمومی معاف هستند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران بر اختصاص فرصتهای وام خود اشتغالی و حمایت از تعاونیهایی که 60 درصد اعضای آن را بیماران خاص تشکیل می‌دهند تأکید کرد.

طرح سرشماری بیماران هموفیلی کلید خورد

راضیه حنطوش‌زاده، کارشناس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت به فارس می‌گوید: ایده طرح سرشماری با موضوع ثبت و سرشماری بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده از سال 89 آغاز و در نیمه دوم سال 90 عملیاتی شد.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت با همکاری سازمان انتقال خون و کانون هموفیلی ایران با هدف یکسان سازی بانک اطلاعاتی بیماران این کار را  آغاز کردند.

ثبت 7500 بیمار هموفیلی به صورت قطعی در وزارت بهداشت

این کارشناس بیماران خاص ادامه داد: امسال ثبت الکترونیک 7500 بیمار هموفیلی در سایت وزارت بهداشت قطعی شده است این آمار و اطلاعات توسط 50 دانشگاه علوم پزشکی و نیز مرکز درمان هموفیلی وابسته به کانون هموفیلی ایران، با دسترسی خود این مراکز ایجاد و سپس در وزارت بهداشت تجمیع شد.

حنطوش‌زاده گفت: طرحهای سرشماری مشابه طرح مذکور در دنیا بین 4 تا 5 سال طول می‌کشد. ما از روند و سرعت کار راضی هستیم ،زیرا قبل از انجام سرشماری به صورت ‌آنلاین و به صورت دستی همین تعداد بیمار از سوی دانشگاه‌ها ثبت شده بود.

وی با اشاره به آخرین فراخوان برای ثبت بیماران هموفیلی گفت: این فراخوان برای اطلاع رسانی به بیمارانی که وضعیت خفیف و متوسط بیماری دارند و در مدت اجرای طرح به درمانگاهها مراجعه نکرده و از قلم افتاده‌اند انجام می‌شود. در این طرح علاوه بر تکمیل بانک اطلاعاتی هموفیلی، تعداد 15 آزمایشگاه انعقادی در سطح کشور تجهیز و راه اندازی شد.

وی افزود: این برنامه با حمایت و اطلاع رسانی کانون هموفیلی ایران و شعب استانی آن در سراسر کشور شروع و اجرا شد. آخرین مرکزی که اقدام به ورود اطلاعات خود کرد، مرکز درمان وابسته به کانون هموفیلی است که هنوز پایان کار خود را اعلام نکرده است.

کارشناس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: آخرین فراخوان در پایان نیمه اول سالجاری یعنی در شهریور اعلام می‌شود و حدود دو ماه فرصت لازم است تا لکه گیری انجام شود.
آمار بیماران بیش از این‌هاست

حنطوش‌زاده گفت: برآورد می‌شود که در پایان طرح حدود 7 هزار و 800 بیمار هموفیلی در کشور ثبت شود.

وی تصریح کرد: به منظور رفع مغایرتهای آماری،مقرر شد با همکاری مراکز درمان هموفیلی دانشگاهی و کانون هموفیلی ایران نسبت به اصلاح لیستهای آماری و حذف موارد تکراری تا پایان شهریورماه اقدام لازم صورت گیرد.

ناهماهنگی‌های ارزی و بانکی ترخیص دارو را مشکل کرد

وی تأکید کرد: تامین و توزیع فاکتورهای انعقادی مورد نیاز بیماران هموفیلی همه ساله توسط سازمان غذا و دارو به صورت سالانه پیش بینی و انجام می‌شود.در ابتدای سالجاری متأسفانه به دلیل بروز برخی ناهماهنگی‌های ارزی و بانکی ترخیص داروهای بیماران دچار اختلال شد که در حال پیگیری و اصلاح است.

این کارشناس اداره بیماری‌های خاص در مورد موضوع پیشگیری از ابتلا به بیماری هموفیلی افزود: اداره ژنتیک وزارت بهداشت همان گونه که در بحث بیماران تالاسمی وارد عرصه شده و به خوبی این بیماری را کنترل کرده در حوزه بیماران هموفیلی نیز برنامه‌ای را آغاز کرده تا به صورت پایلوت در اصفهان این برنامه را اجرا کند.

حنطوش‌زاده به مناسبت هفته بیماران هموفیلی گفت: به بیماران نمی‌توانم روزشان را تبریک بگویم اما آرزوی سلامت آنها را دارم.
 

گزارش از مرضیه سعادت

70 میلیون دلار دارو در گمرک خاک می خورد

70 میلیون دلار دارو در گمرک خاک می خورد / آسیب بیماران هموفیلی از کمبودهای دارویی


عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران، با اشاره به وجود 70 میلیون دلار دارو در گمرکات کشور، از وزارت بهداشت و سازمان بازرسی کل کشور خواست بر نحوه نگهداری این داروها در انبارهای گمرک نظارت دقیق داشته باشند.

احمد قويدل در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: توقف چندین ماهه و بی سابقه دارو در گمرک ضرورت نظارت بر شرایط نگهداري داروها را قبل از ترخیص جدی نموده است.

وی افزود: مصاحبه اخیر رئیس اتحادیه وارد کنندگان دارو این نگرانی را به شدت افزایش می دهد که حتما گروه ویژه ای می بایست در رابطه با شرایط نگهداری داروها در گمرک نظارت نمایند. این گرو ه می تواند یکی از کارگروههای کمیته بررسی بحران دارو باشد که رئیس بنیاد بیماریهای خاص نیز از تشکیل آن خبر داده بود.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بی تردید عضویت انجمنهای حامی بیماران که انگیزه های بالایی برای مشارکت در این امور دارند می تواند کارایی این کمیته را افزایش دهد. این انجمنها می توانند کمیته بحران دارو را در مدیریت منابع موجود تا رفع کمبودها مدیریت کنند.

وی ادامه داد: بر اساس مقررات بین المللی حمل داروهای یخچالی به محموله های دارویی دستگاه خاص متصل است که چگونگی شرایط نگهداری دارو در آن از جمله دما و رطوبت کنترل می شود. اما این دستگاهها در شرایط محدود زمانی توانایی ثبت این اطلاعات را دارند. توقف غیر منطقی داروها در گمرکات عملا وضع را به گونه ای نموده است که وارد کننده هم نمی تواند مستندات نگهداری درست داروها ارایه نمایند و از سوی دیگر بحرانها و کمبودها نیز به گونه ای است که ممکن است کنترلهای اصولی لازم انجام نگیرد.

قويدل افزود: رئیس اتحادیه وارد کنندگان دارو از توقف بالغ بر 70 میلیون دارو در گمرکات کشور خبر داده است که از جمله این داروها فاکتور 8 مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز است. وی این توقف را به عدم تخصیص ارز کافی و تصمیمات در حوزه ارز مرجع و مبادله ای مربوط دانست.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران گفت: متاسفانه در فضای این گفتگوها باید از در دسترس بودن به موقع دارو برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص ابراز نگرانی نمود. ترخیص یکی از محموله های 8000 ویالی فاکتور 8 حدود 8 روز پیش مشکل را حل نکرد و یک اقدام موقتي برای شرایط ویژه بیماران هموفیلی بود. در صورتی که اقدام عاجلی نشود دوباره بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می شوند.

وي تصريح كرد: روند كمبودهاي دارويي آغاز شده است. به نظر من در 16 سال گذشته شرایط تاسف آور امروز بيماران هموفيلي بی سابقه بوده است. اگر در اين رابطه اقدامات فوری و عاجلی انجام نشود بیماران هموفیلی با کمبودهای شدید دارویی مواجه می شوند. البته این روند در برخی از استانها شروع شده است.

مدير عامل سايق كانون هموفيلي ایران گفت: مسئولین وزارت بهداشت باید باور کنند که بیماران دردمند هموفیلی طی دو سال گذشته آنقدر صدمه دیده اند که تحمل کمبودهای دارویی را ندارند و در صورت وقوع چنین اتفاقی معلولیتهای قطعی به بیماران به خصوص کودکان تحمیل می شود. متاسفانه اظهار نظرهای وزارت بهداشت دائما بر نگرانیها می افزاید. مسئولين وزارت بهداشت نمي توانند در پاسخ به نيازهاي بيماران به جاي حل موضوع مشكل را به مسئوليني نسبت دهند كه دست بيماران به آنها نمي رسد.

قویدل در پایان افزود: برخی از مسئولین وزارت بهداشت اساسا فراموش می کنند که مسئول سلامت مردم و مجری قانون اساسی هستند. آنها فراموش می کنند حداقل حقوق و دستمزد در کشور ما چقدر است و سهم مردم در استفاده از خدمات حوزه بهداشت و درمان دارو در مقایسه با در آمد آنها چقدر است. آنها فراموش مي كنند كه تورم اقتصادي توان مالي اقشار آسيب پذير و حتي اقشار متوسط را آنگونه كاهش داده است كه مردم در اداره امور زندگي عادي خود اظهار عجز مي نمايند. به نظر مي رسد كه مسئولين فراموش كرده اند براي تامين نيازهای بهداشتي، درمانی و دارويي شهروندان تكليف قانوني دارند.

آقای وزیر سیاست های خود را به دولت آینده تحمیل نکنید/ 28 هزار شیشه فاکتور هشت در انتظار ترخیص

تلخ ترین روزهای بیماران هموفیلی:
آقای وزیر سیاست های خود را به دولت آینده تحمیل نکنید/ 28 هزار شیشه فاکتور هشت در انتظار ترخیص


سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران با بیان اینکه:« نمی دانم دلیل اصرار عجیب وزارت بهداشت برای اجرای طرح واریز نمودن یارانه دارو به حساب بیماران هموفیلی چیست؟» تاکید کرد:« وزیر بهداشت درصورتی كه طرح قابل دفاعی دارند اجازه دهند وزیر جدید بهداشت و درمان آن را پیگیری نمایند نه ایشان در آستانه پایان كار دولت روند های جاری را چنان برهم بزنند كه سیاست های خود را به دولت آینده تحمیل نمایند. »

دلیل سکوت سازمان بازرسی کل کشور چیست؟

احمد قویدل مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران طی یادداشتی برای سلامت نیوز نوشت: متاسفانه وزیر بهداشت بر طرح  كارشناسی نشده واریز یارانه دارویی بیماران هموفیلی به حساب سرپرست خانوار اصرار دارد. من نمی دانم دلیل این اصرار عجیب برای اجرای طرحی كه اساسا در رابطه با عوارض  آن بررسی كارشناسی نشده و حتی كارشناس مسئول حوزه هموفیلی وزارت بهداشت از انجام آن اظهار بی اطلاعی می نماید چیست ؟

چرا وزیر بهداشت در آخرین روزهای مسئولیت در شرایطی كه اساسا این وزارتخانه نتوانسته است به وظایف خود درحوزه تامین دارو عمل نماید و دوره وزارت ایشان از تلخ ترین روزهای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران دیر درمان بوده است چنین تصمیمات عجیب و غریبی را اتخاذ می نماید.

جالب توجه آنست كه سازمان بازرسی كل كشور در زمان بی تدبیری های وزارت بهداشت در حوزه دارو و گروگان گیری دارو در گمرك و شركت های پخش برای تامین افزایش قیمت دارو در این وزارتخانه مستقر بوده است و تاكنون به عنوان یكی از نهاد های مهم نظارتی كشور در برابر این همه فشار بر بیماران و به خطر افتادن جان آنها سكوت اختیار كرده است.

بی تردید وزیر محترم بهداشت در جریان كامل اظهار نظرهای اعضای كمیسیون بهداشت و درمان مجلس در رابطه با كمبود های دارویی شدید و عدم مدیریت وزارتخانه در این حوزه هستند. كاستی های اساسی در این امر انكار ناپذیر و موجب صدمات غیر قابل جبران به بیماران گردیده است.

28 هزار ششه فاکتور هشت در انتظار ترخیص

در چنین شرایطی وزیر بهداشت روند های موجود را بدون كارشناسی تغییر می دهند. مسئولیت ها در یكی از حساس ترین حوزه های وزارت بهداشت بدون توجه به عواقب آن تغییر می دهند و لحظه ای به این موضوع فكر نمی شود تا مسئولین جدید فقط تا بخواهند سمت خود را تحویل بگیرند چه رنج هایی به بیماران وارد می شود. در حالیكه بالغ بر 28 هزار شیشه فاكتور 8 در گمركات كشور است بیماران و خانواده های آنان در شرایط بسیار دشواری به سر می برند.

ایشان می بایست این حسن ظن را نسبت به دولت آینده داشته باشند كه درصورتیكه طرح قابل دفاعی دارند اجازه دهند وزیر جدید بهداشت و درمان آن را پیگیری نمایند نه ایشان در آستانه پایان كار دولت روند های جاری را چنان برهم بزنند كه سیاست های خود را به دولت آینده تحمیل نمایند.

واریز یارانه دارو به حساب سرپرست خانوار شانه خالی كردن وزارت بهداشت از وظایف مصرح در قانون اساسی و سپردن مدیریت دارو به حوزه ای است كه اساسا صلاحیت اداره آنرا ندارد. وزارت بهداشت به این سوال پاسخ دهد چه وظیفه ای به غیر از تامین دارو و مدیریت آن دارد كه می خواهد این حوزه ها را واگذار نماید .

این نوع اختراع روش ها كه هیچ سابق های در دیگر كشورهای دنیا هم ندارد به جز لطمه زدن بر پیكره حوزه بهداشت و درمان كه از حوزه های حاكمیتی است ندارد.

در درجه اول وزیر بهداشت روشن نماید كه منظورش از یارانه دارو چیست؟

 آیا منظور ایشان واریز حدود یك یا دو درصد قیمت دارو است كه دولت به سازمان های بیمه گر بابت سهم بیمار از قیمت یارانه ای می پردازد است؟ یا ایشان می خواهند قیمت دارو را به حساب بیماران واریز نماید؟ آیا منظور ایشان اجرای طرح هدفمندی یارانه هاست كه عملا می بایست به ازای هر شیشه فاكتور 8 معادل 150 دلار به حساب سرپرست خانوار واریز كنند و بعد فاكتور 8 در داروخانه ها با قیمت اصلی قابل فروش باشد؟ پاسخ به این سوال خود مسائل مهمی را روشن می نماید.

 اما در پاسخ به سوال شما باید بگویم در حوزه بیماری هموفیلی كه درمان آن عندالزوم است یعنی به عبارت دیگر باید اتفاقی برای بیمار بیفتد تا وی نیاز به دارو داشته باشد، ایشان چگونه می خواهند میزان یارانه دارو را برای هر بیمار تعیین نمایند؟  از وزیر بهداشت سوال می كنم ایشان چگونه می تواند ارزیابی نماید كه بیمار هموفیلی در ماه یا سال چقدر مصرف دارویی دارد كه یارانه آنرا به حساب سرپرست خانوار واریز نماید؟ دوم آنكه بیماران هموفیلی به سه دسته متمایز تقسیم می شوند هموفیلی های شدید و متوسط و خفیف میزان مصرف دارو در این بیماران كاملا متفاوت است وزارت بهداشت با چه روش این میزان این  یارانه های متفاوت را محاسبه می نماید ؟ و سوال دیگر اینكه بیماری كه جراحی دارد و ممكن است صدها ویال دارو را مصرف كند تكلیف بیمار و یارانه مذكور چیست؟

مشكلات دیگری نیز در رابطه با اجرای این طرح وجود دارد كه اساسا جنبه حقوقی هم می تواند داشته باشد. برای نمونه واریز یارانه دارو به حساب سرپرست خانوار قرار دادن هزینه داروی بیمار كه بخشی از آنها هم كودكان هستند در معرض هزینه شدن آن برای حوزه های دیگر خانوار است.

از نمونه های دیگر حقوقی هم واریز یارانه دارو به حساب خانوارهایی است عملا در طبقه بندی های اجتماعی موسوم به بد سرپرست هستند و بی تردید یارانه دارویی بیمار در حوزه های دیگر هزینه می شود.

وزیر بهداشت به همین ابهامات طرح هم كه بیان كردم، اگر می توانند پاسخ دهند. برای اجرای طرح هایی كه با سرنوشت سلامت بیماران ارتباط دارد، اول كارشناسان حوزه درمان خود وزارتخانه را قانع نمایند. باعث تاسف است كه در آخرین روز های كاری دولت با این اقدامات مشكلات جدیدی برای دولت آینده به صورت برنامه ریزی شده به وجود می آید. در شرایط كنونی باید به مجلس امید داشته باشیم كه بتواند وزارت بهداشت شركت های وارد كننده و پخش كننده را تا تاریخ تحویل مسئولیت ها به دولت جدید كنترل نماید.


بعد از پایان
 پنجشنبه ساعت 13  پس از چند ساعت تجمع تعدادی از بیماران فاکتور 8 به بیمارستان رسید

درخواست از استانداری تهران برای صدور مجوز تجمع اعتراضی هموفیلی ها

روابط عمومی کانون هموفیلی ایران خبرداد:

درخواست از استانداری تهران برای صدور مجوز تجمع اعتراضی هموفیلی ها

سلامت نیوز: از آنجا كه در 6 ماه گذشته تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی به شدت كاهش یافته است و در ماه جاری تقریبا به صفر رسیده و متاسفانه پیگیریهای مکرر اداری در این حوزه و گفتگو با مسئولین ذیربط در سازمان غذا و دارو به هیچ نتیجه ای منجر نگردیده است لذا کانون هموفیلی ایران در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی در صورت صدور موافقت استانداری تهران قصد تجمع اعتراضی مقابل ساختمان اصلی وزارت بهداشت با هدف استمداد از مسئولین عالی رتبه نظام  را دارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روابط عمومی كانون هموفیلی ایران، در این مدت كانون هموفیلی ایران به عنوان تشكل قانونی بیماران و نماینده قانونی آنها  به شدت تحت فشار بیماران جهت پایان دادن به شرایط غیرانسانی كنونی قرار داشته و سعی نموده است تا این زمان آرامش لازم را برقرار نماید اما دیگر توان پاسخی نمانده است. این مرکز از نقطه شروع این بحران ها در غالب همکاری و درخواست رسمی به عنوان حامی حقوق بیماران تاکنون جواب مورد قبولی به جز وعده های امروز و فردا از سوی مسئولین دریافت ننموده است که بتواند پاسخ دغدغه بیماران را بدهد.

كانون هموفیلی ایران با هدف اطلاع رسانی این فاجعه بزرگ و استمداد از مسئولین عالی رتبه نظام این كانون قصد دارد در صورت موافقت استانداری تهران با صدور مجوز گردهمایی در اعتراض به این وضعیت غیرانسانی در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی در روز سه شنبه 25 تیرماه از ساعت 9 صبح الی 12 ظهر در مقابل ساختمان اصلی وزارت بهداشت تجمع اعتراضی و آرامی را برگزار نماید.

درخواست كانون هموفیلی ایران خطاب به استاندار تهران امروز یكشنبه 23 تیرماه به دفتر ایشان ارسال و كانون هموفیلی ایران برای دعوت رسمی از بیماران  در انتظار پاسخ این نامه خواهد بود. لازم به ذكر است طبق اظهار بیماران چند تجمع خودجوش بدون هماهنگی با دفتر مرکزی كانون مقابل سازمان غذا و داو و وزارت بهداشت ، ساختمان وزارت بهداشت و سازمان تامین اجتماعی انجام گرفته است اما  عملا بی حاصل بوده و دسترسی بیماران به دارو حتی در موارد اورژانس نیز محقق نگردیده است.

اظهار امیدواری می نمائیم با موافقت استانداری تهران و صدور مجوز لازم برای این گردهمایی فریاد مظلومیت و همچنین مخاطراتی كه این بیماران را در شرایط كنونی تهدید می كند به گوش همگان برسد. ما بسیار متاسفیم كه وزارت بهداشت و درمان، درد و رنجی را كه بیماران و خانواده های آنها متحمل می شوند درك ننموده و باور ندارند صدمات وارده به بیماران غیر قابل جبران است.

داروي بيماران هموفيلي نایاب شد

در میان خونسردی مسئولین سازمان غذا و دارو :

داروي بيماران هموفيلي نایاب شد


سلامت نیوز: عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه امروز فاکتور 8 در تهران در دسترس بیماران قرار ندارد تاکید کرد: نبود دارو در تهران وضعيت بسيار دشواري را به بيماران تحميل نموده است.

احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز گفت: « در سه ماه گذشته در سايه بي تدبيري وزارت بهداشت بيماران هموفيلي روزهاي تلخي را تحمل كردند. عدم تخصيص به موقع ارز ، افزايش ناگهاني قيمت دارو ، عدم هماهنگي بيمه ها ضربات جبران ناپذیری بود كه بر پيكر نحيف بيماران هموفيلي و ديگر بيماران دير درمان وارد كرد. معلوليت خاموش و تدريجي بيماران دردمند هموفيلي اولين نتيجه اين سياستگذاري هاي فارغ از سلامت و وظايف ذاتي وزارت بهداشت است. »

 وی ادامه داد:«در كنار اين همه نابساماني ها پس از آنكه روزها بيماران و مسئولان ديگر به علت اظهار نظر هاي غير مسئولانه در رابطه با واريز يارانه دارو به حساب خانوارها ذهنشان مشوش گرديد بالاخره وزارت بهداشت اين طرح عجيب را رسما غير قابل قبول اعلام كرد. بیماران هنوز شيريني اين تصميم عاقلانه و درست را نچشيده اند كه امروز اساسا فاكتور 8 در تهران در دسترس بيماران قرار ندارد . نبود دارو در تهران وضعيت بسيار دشواري را به بيماران تحميل نموده است.»

قویدل خاطرنشان کرد:«مسئولين حوزه درمان از دادن هر نوع چشم اندازي براي دسترسي به دارو خودداري مي نمايند و اداره دارو نيز تاكنون به صورت رسمي اظهار نظري در رابطه با موجودي دارويي كشور ننموده است. به نظر مي رسد مسئولين حوزه سازمان غذا و دارو از اورژانسي بودن نياز بيماران هموفيلي به دارو درکی ندارند و كاملا خونسرد وضعيت فعلي رانظاره مي نمايندو شايد در  پايان دولت انگيزه اي براي رفع بحران ها ندارند. »

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود:« اين عدم امنيت دارويي خود منشاء خونريزي هاي خودبخودي در بيماران به علت استرس و فشار رواني است . در چنين شرايطي بيماران و خانواده هاي آنان در فشار عصبي به سر مي برند كه خود اين امر نيز به منجر به وجود امدن بحران هاي كوچك و بزرگ در خانواده مي گردد. بيماران و خانواده هاي آنان از اينكه اينقدر مسئولين حوزه بهداشت و درمان از آنها فاصله گرفته اند كه اصلا جنس اين نياز اورژانسي را درك نمي كنند به شدت ناراضي هستند. آيا تغييرات مكرر در مديريت امور دارويي كشور كار را به اين نقطه رسانده است ؟ يا در يك ديدگاه بدبينانه تحويل دولت به دولت جديد قرار است با انبوهي از چالش ها و نارضايتي ها توام باشد. »

این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در پایان گفت:«مجلس كاملا نگران، كاستي هاي حوزه سلامت را تعقيب مي نمايد و اظهارات گاه و بي گاه اعضاي كميسيون بهداشت و درمان خبر از وخامت اوضاع مي دهد . متاسفانه پيشرفت بحران كمبود هاي دارويي مي تواند راه را براي ورود منابع غير مطمئن به بازار ايران هموار نمايد. مسئولين وزارت بهداشت به داد بيماران برسند. »


گروگانگیری دارو در شرکت‌های پخش/تخلف زیر گوش سازمان بازرسی

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در گفت‌وگو با فارس خبر داد

گروگانگیری دارو در شرکت‌های پخش
تخلف زیر گوش سازمان بازرسی


عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی از عدم تحویل دارو توسط شرکتهای دارویی به بهانه انبارگردانی خبر داد و گفت: جالب است که این گروگانگیری دارو زیر گوش نماینده سازمان بازرسی که در وزارت بهداشت مستقر است، انجام شده است.


احمد قویدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت‌و‌درمان فارس، با اشاره به نابسامانی بودجه یارانه‌ای در وزارت بهداشت گفت: وزیر بهداشت در یک دوره سعی و خطا نه تنها روش‌های قبلی را اجرا نمی‌کند بلکه با هر تصمیمی که برای آرامش دارو اتخاذ می‌شود عملاً مخالفت می‌کند و نمی‌گذارد وضعیت آرام شود.

وی با اشاره به اینکه دغدغه وزیر بهداشت سلامت مردم نیست، گفت: در این مدت کوتاه تصمیمات کارشناسی نشده در حوزه دارویی، بحران‌آفرین شده است و برای بیماران خاص صدمات غیرقابل جبرانی را موجب شده است.

دارو 2ماه در گمرک ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند

قویدل با اشاره به تحریم‌های غیرانسانی غرب نسبت به ایران ادامه داد: طی ماههای گذشته ‌اختصاص ارز دارو به موقع به شرکت‌های وارد کننده انجام نشد و دارو در گمرک برای مدتی باقی ماند و بیماران بی‌دارویی کشیدند.

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی با اشاره به ارز مبادلاتی در بحث دارو، گفت: زمانی که ارز مرجع دارو تغییر کرد. طبیعی است که قیمت‌های دارو دوبرابر می‌شود و به نسبت تورم، 40 درصد گرانی به بیماران تحمیل می‌شود.

نرخ مبادلاتی باعث انبارشدن دارو شد

قویدل تصریح کرد: در این زمان شرکتهای پخش دارو نیز دارویی را که باید در اختیار بیماران قرار می‌دادند گروگان گرفتند، کسی از آنها نپرسید که با چه اختیاری دارو را در انبار نگه داشته‌اید تا قیمت دارو تثبیت شود.

وی ادامه داد: شرکت‌های پخش دارو به مدت 15 روز دارو را برای قیمت‌گذاری بدون اینکه بودجه لازم و برنامه‌ریزی برای یارانه دارو قطعیت پیدا کند در انبارهای خود نگه داشتند.

قویدل گفت: سازمان غذا و دارو نیز قیمت داروی داخلی را دوبرابر و قیمت داروهای خارجی را 40 درصد افزایش داد. بنابراین اعتبار دارو تأمین نشد، بودجه یارانه‌ای اختصاص نیافت و شرکت‌ها مابه‌التفاوت این افزایش قیمت را از بیماران هموفیلی دریافت کردند.

پرداخت مابه‌التفاوت قیمت دارو توسط بیمار هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی گفت: در نتیجه بیمار هموفیلی که 20 سال بود ریالی بابت داروی خود نپرداخته بود برای هر شیشه داروی فاکتور 8، 5 هزار تومان و برای هر نسخه دارویی که حداقل 5 ویال فاکتور 8 می‌خواهد 25 هزار تومان پرداختند و این مسئله در بیمارانی که نیاز به جراحی داشتند ارقام بالاتری بوده است.

قویدل گفت: تصمیمات عجیب در وزارت بهداشت، سیستم را دچار ازهم پاشیدگی کرده است و به نظر می‌رسد نیتی برای سازندگی وجود ندارد.

یک بام و دوهوای بیمه خدمات درمانی

وی در مورد حمایت‌های بیمه‌ای نیز گفت: با افزایش این قیمت‌ها، سازمان بیمه خدمات درمانی در برخی بیمارستانها مانند بیمارستان امام خمینی (ره) و بیمارستان کودکان مفید در تهران و برخی دانشگاه‌های علوم پزشکی در استان‌ها از پرداخت پول خودداری کرده و در برخی بیمارستانها پول را از بیماران می‌گیرند.

قول مساعد بیمه تأمین اجتماعی برای حل مشکل بیماران

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی افزود: بیمه تأمین اجتماعی نیز تا این لحظه موضوع را نپذیرفته اما با گردهمایی 30 نفر از بیماران، روز گذشته قول مساعد داده است که در حوزه بیماران خاص و شاید بیماران صعب‌العلاج بتواند تا هفته آینده مشکل آنها را برطرف کنند.

واریز یارانه دارو به تشویش خاطر بیماران انجامید

قویدل با اشاره به واریز یارانه دارو به حساب بیماران و شرکت‌های دارویی گفت: این بحث‌های نسنجیده جز ایجاد تشویش برای بیماران نتیجه‌ای ندارد. این در حالی است که بر اساس قانون، دولت باید از کارفرمایی دست بردارد و به مسائل حاکمیتی بپردازد که بحث‌های آموزش و پرورش و بهداشت درمان از مسائل حاکمیتی است.

وی ادامه داد: اگر مدیریت بهداشت، دارو و سلامت بیمار به صورت یارانه در اختیار بیماران قرار گیرد وزارت بهداشت در این مورد چه وظیفه‌ای دارد و بحث‌های کارشناسی چه می‌شود.

تخلف زیر گوش سازمان بازرسی

قویدل گفت: نکته جالب آنکه تمام اتفاقاتی که از سوی شرکت‌های دارویی اتفاق افتاد در حالی بود که نماینده سازمان بازرسی کشور در وزارت بهداشت مستقر است، این سوال مطرح می‌شود که اگر دغدغه، سلامت مردم است چطور زیر گوش کارشناسان بازرسی دارو دو ماه در گمرک می‌ماند و 15 روز توسط شرکت‌های دارویی به گروگان گرفته می‌شود، انگار در حوزه‌های نظارتی هم سلیقه‌ای برخورد می‌شود.

عدم تحویل دارو به بهانه انبار گردانی

عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی در مورد نگه‌داشتن داروهای یارانه‌ای توسط شرکت‌های پخش دارو گفت: دارویی که 150 دلار قیمت داشته است و تمام پولش را دولت پرداخت کرده، برای اخذ 5 هزار تومان از بیماران به مدت 15 روز توزیع نمی‌شود و شرکت‌های دارویی برای فرار از پاسخگویی اعلام می‌کنند که به دلیل انبارگردانی توزیع را متوقف کرده‌اند.

قویدل افزود: مگر انبارگردانی یک فاجعه طبیعی است که یک‌دفعه نازل شود، زمان و تاریخ انبارگردانی از دو هفته قبل مشخص است بنابراین این شرکت‌ها یک هفته دارو را توزیع نکردند تا تکلیف درآمد آنها مشخص شود.

وی افزود: با این تأخیر توزیع دارو، برخی از بخش‌های بستری بیمارستانی دارو نداشتند و طبق مستندات موجود، سه مورد از بخش‌های بستری تا آنجا با کمبود دارو مواجه شدند که مجبور شدیم دارو را از بیماران در منازل گرفته و به بیمار اورژانسی برسانیم.

درخواست وزارت بهداشت از سازمان های بیمه گر برای تعیین سهم قیمت داروها

درخواست وزارت بهداشت از سازمان های بیمه گر برای تعیین سهم قیمت داروها




سلامت نیوز: مدیرعامل سابق وعضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران اظهارداشت :درپی گران شدن داروهای داخلی وخارجی ،وزارت بهداشت از سازمانه ای بیمه گر خواسته است سهم بیمه ایی خود را درقبال داروهای ایرانی وخارجی اعلام کند.

احمدقویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران وعضو فعلی مجمع عمومی این کانون ،درگفت وگویی با تسنیم با اعلام مطلب فوق گفت :بعداز افزایش شدید قیمت داروهای داخلی به میزان 40درصد ودراوهای  خارجی به میزان 2برابرقیمت های وتاثیر آزاردهنده این افزایش قیمت ها وعدم همکاری سازمان های بیمه گر با دارووخانه ها وبیماران ،وزارت بهداشت ودرمان طی  نامه ای از این سازمان ها خواسته است برایحمایت از بیماران وتامین داروهای مورد نیاز آنها سهم بیمه ایی خود را سریعابه سازمان غذا ودارو اعلام نمایند.

این فعال حوزه سلامت خاطرنشان ساخت :درپی تجمع روز چهارشنبه اعضای کمیته مادریاران بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا ودارو وسازمان تامین اجتماعی ،مسئولین این دوسازمان با نمایندگان تجمع کنندگان دیداروقول مساعد برای رفع مشکلات دارویی بیماران خاص را دادند.

وی گفت: بالغ بر سه ماه است بیماران به علت تاخیر در اختصاص ارز و ناهماهنگی شرکت‌های دارویی و همکاری نکردن صندوق های بیمه‌گر به ویژه سازمان تامین اجتماعی گرفتار کمبودهای دارویی شدید هستند.

قویدل با بیان اینکه:هموفیلی ها طی دو ماه گذشته وضعیت دارویی بسیار بدی داشتند چرا که داروهای آنها در گمرک انبارشده بود. از اقدام شرکت های پخش دارو در انبار کردن داروها و عدم توزیع آن پس از ترخیص از گمرک برای افزایش دو برابری قیمت داروها و بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به نظارت بر عملکرد این شرکت ها انتقادکرد.

 عضو فعلی مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی ایران گفت :بیماران هموفیلی طی دوماه گذشته وضعیت دارویی بسیار بدی داشتند البته هفته گذشته با اقدامات وزارت بهداشت، دارو در دسترس بیماران هموفیلی قرار گرفت اما بی دقتی وزارت بهداشت موجب شد بیمه تامین اجتماعی به ازای هرشیشه داروی فاکتور 8 و 9 از بیماران مطالبه پنج هزارتومان پول کند که موجب نارضایتی شدید بیماران شد. البته وزارت بهداشت قول داده است این مشکل در هفته آتی برطرف شود.

قویدل افزود: بعد از اینکه کمبودهای دارویی فشارهایی را به  بیماران تحمیل نمود، حدود 20 روز پیش داروها وارد شد و در شرکت های پخش انبار شد و این بار نوبت شرکت های پخش بود که تقاضای افزایش قیمت دارو کنند.

وی گفت: دولت برای یک شیشه فاکتور8، 150 دلار به شرکت های دارویی خارجی پول داده بود. قیمت یارانه ای این دارو که تامین بخشی از آن بر عهده سازمان های بیمه گر بود و تامین سهم بیمار هم از طریق وزارت بهداشت میسرمی گردد کمتر از پنج هزار تومان بود اما شرکت های پخش که منفعت خود را در افزایش قیمت می دانستند این داروها را در انبار نگه داشته و اعلام کردند که قیمت نداریم و 20 روز بیماران را سر دواندند.

سازمان تامین اجتماعی ، افزایش قیمت داروها را نمی پذیرد
 مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، افزود:در فضای کمبودهای شدید دارویی و اعتراضات بیماران یکی از مسئولین سازمان غذا و دارو در واکنش به این اقدام شرکت های پخش برای افزایش قیمت یارانه ای دارو دستور افزایش قیمت یارانه ای دارو به دو برابر را صادر کرد، بدون اینکه  واکنش سازمان های بیمه گر ومحل تامین این افزایش قیمت داروهامشخص شود ،داروها وارد سیستم توزیع شد.

نامبرده گفت :در این میان سازمان تامین اجتماعی به علت نداشتن محل تامین این افزایش، جبران افزایش قیمت رابرعهده بیمار قرارداد، در واقع اکنون که قیمت داروهای فاکتور 8 و 9 به 10 هزار تومان رسیده است باید 5 هزار تومان آن را خود بیمار پرداخت کند.

قویدل خاطر نشان ساخت :وزارت بهداشت در واکنش به مشکلات بوجود آمده از بیماران خواست در صورتی که نیازی به دارو ندارند تا زمان رفع این مشکل از خریدن دارو خودداری کنند.! اما مگر دارو شکلات است که بیمار به آن نیازی نداشته باشد و بخواهد تا زمان رفع مشکل صبرکند؟

سازمان بازرسی کل کشور عکس العملی نشان نمی دهد!
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران افزود:واقعا این تصمیم ها غیر مسئولانه است. نه وارکنندگان دارو، نه وزارت بهداشت و نه شرکت های پخش کننده دارو هیچکدام به مسئولیت های خود عمل نمی کنند و هر کدام بیمار را گروگان پیشبرد اهداف خود قرار می دهند. جالب است سازمان بازرسی کل کشور در وزارت بهداشت در حال حاضر و دقیقا در همان اداره کل نظارت بر دارو مستقر است. اما چرا این سازمان نسبت به گرو گانگیری سلامت بیماران توسط شرکت های پخش عکس العملی نشان نداد، نمی دانم این در حالی است که کارشناسان آن در دو قدمی موضوع بودند.

بخش های بستری بیمارستان امام(ره) فاقد دارو
قویدل افزود: در ماه گذشته بارها و بارها به شهادت پزشکان و مسئولین بیمارستان امام خمینی (ره)، این مرکز که اصلی ترین مرکز ارایه خدمت به بیماران هموفیلی است دچار کمبودهای اساسی شده و حتی بخش های بستری، فاقد داروی بیماران هموفیلی بودند.

وی ادامه داد: نسخه بیماران مثلا در مورد فاکتور 8 شامل 5 شیشه دارو است که سهم بیمار 25 هزار تومان می شود این در حالی است که بعضی داروها مثل فاکتور 7 و هیومیت و فایبا قیمت های بالاتری دارند و عملا سهم تحمیل شده به بیماران بیشتر از فاکتور 8 و 9 است. تاسف آور اینکه فاکتور 7 را که تولید ایرانی است در سال حماسه اقتصادی هنوز قیمت نگذاشته اند و وارد سیستم توزیع نگردیده است.

مدیریت دارو وظیفه بهداشت و درمان است
وی ادامه داد: با کدام منطق بیمار باید مصرف داروی خود را مدیریت کند. مدیریت داروی بیمار بر اساس پروتکل های درمانی ، برعهده پزشک معالج است.این وظیفه بخش بهداشت و درمان است.

قویدل افزود:این اقدامات دولت فعلی، فارغ از کارشناسی است و در واقع اگر مشکل در سیستم توزیع است به جای اصلاح سیستم توزیع، طرح هایی می دهند که عملا قابلیت اجرایی ندارد. دارو برنج و روغن نیست که با این روش ها توزیع شود.

وی گفت:«اصلا چند جای دنیا این طرح ها اجرا شده است؟ سقف مالی این کارت ها با چه معیاری و چگونه تعیین می شود؟ اگر کارت بیماری به دلیل بروز حادثه و مصرف خالی شود در صورتی که خونریزی کند و به مرکز درمانی مراجعه کند تکلیف چیست؟ به او خدمات نمی دهند؟ شاید خدمات بدهند ؟ از بیمار خواهش می کنند نمیرد تا تامین اعتبار کنند؟ و شاید هیچکدام ؟؟.

قویدل خاطرنشان کرد: دارو باید به اندازه تخمین نیازعادی در شرایط عادی جهت درمان در منزل در اختیار بیمار قرارگیرد. این اقدام باید آنقدر سهل باشد به گونه ای که دارو برای بیمار ارسال گردد. در صورت وقوع حادثه غیر مترقبه بیمار به مراکز درمانی مراجعه و داروی مورد نیاز را دریافت کند. مسئولین تجربیات کشورهای پیشرفته را بررسی کنند  مدیریت داروها را باید پزشک و سیستم بهداشت و درمان کشور انجام دهد.

انتقاد قویدل از مشکلات و کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی‌

انتقاد قویدل از مشکلات و کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی‌


عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران گفت: بالغ بر سه ماه است بیماران به علت تاخیر در اختصاص ارز و ناهماهنگی شرکت‌های دارویی و همکاری نکردن صندوق های بیمه‌گر به ویژه سازمان تامین اجتماعی گرفتار کمبودهای دارویی شدید هستند.

احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، افزود: کمبود دارو به بخش‌های بستری بیمارستان‌ها - که همیشه در شرایط بحران دارویی مصون از کمبودها بودند- نیز سرایت کرده و وضعیت استان‌های دیگر به جز تهران به مراتب بدتر است.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: متاسفانه وزارت بهداشت با سیاست‌گذاری‌های غلط و اختصاص ندادن به موقع ارز به دارو- که مورد انتقاد شدید وزیر سابق بهداشت نیز قرار گرفت- در عمل بالغ بر دو ماه موجودی دارویی کشور و از جمله داروهای بیماران خاص را در گمرک‌ معطل نگه داشت.

وی در ادامه گفت: بعد از حل مشکلات ارزی شرکت‌های وارد کننده دارو، این بار نوبت به شرکت‌های پخش دارویی رسید و آنها از توزیع داروهای مبتلایان به هموفیلی خودداری و تقاضای افزایش قیمت داروها را کردند.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود: دولت، کل مبلغ داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را پرداخت کرده است، اما شرکت‌های پخش برای افزایش کمتر از 5000 تومان قیمت یارانه‌ای دارو از توزیع دارو خودداری کرده‌اند. این شرکت‌ها بر این اعتقاد بودند با افزایش قیمت دارو و هزینه، باید قیمت یارانه‌ای دارو نیز- که بخشی از آن سهم شرکت‌های پخش دارویی است- افزایش یابد. این معطلی بالغ بر 15 روز به طول انجامید. در نهایت با دستور معاون دارویی سازمان غذا و دارو قیمت یارانه‌ای دارو به دو برابر افزایش یافت و این دستور به شرکت‌های پخش ابلاغ شد.

وی تاکید کرد: متاسفانه معاونت دارو به این موضوع دقت نکرده بود که دولت بودجه معینی در سقف 5000 تومان برای پرداخت قیمت یارانه‌ای دارو به سازمان بیمه‌گر و تامین سهم بیمار از آن پیش‌بینی کرده و این دستور به افزایش دو برابری فاقد منبع مالی برای تامین بهای داروست. در نتیجه صندوق‌های بیمه ضمن احتساب 5000 تومان یارانه دریافتی قبلی، بخش مانده قیمت دارو یارانه‌ای را از بیماران مطالبه کرده‌اند.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: در این شرایط یک نسخه پنج عددی فاکتور 8 ، بیست و پنج هزار تومان برای بیمار هزینه دربر دارد این در حالیست که مبتلایان به هموفیلی داروهایشان را پیش از این رایگان دریافت می کردند. معاونت درمان وزارت بهداشت با رایزنی با سازمان بیمه خدمات درمانی، این سازمان را از دریافت وجه از بیماران، منصرف کرد و قرار است خدمات درمانی مطالبات خود را در آینده از وزارت بهداشت دریافت کند.

قویدل در ادامه گفت: بخشنامه بیمه خدمات درمانی تا امروز به صورت سراسری در اختیار داروخانه‌ها قرار نگرفته است و هر داروخانه‌ای سلیقه‌ای این دستورالعمل را اجرا می‌کند، اما صندوق تامین اجتماعی با مقاومت در برابر تقاضای معاونت درمان، از بیماران هزینه دارو را مطالبه می‌کند. متاسفانه در این شرایط بیشترین آسیب به بیمارانی می‌رسد که توانایی پرداخت پول دارو را ندارند.

وی افزود: اتفاق ناگوار دیگری که از سوی شرکت‌های پخش دارو رخ داده است، تلاش برخی از آنها در جهت به تعویق انداختن توزیع دارو تا روشن شدن وضعیت قیمت آن است. این شرکت‌ها از پنج روز پیش با اعلام انبارگردانی به مدت یک هفته از توزیع داروهای مورد نیاز مبتلایان به هموفیلی خودداری کرده‌اند. در حالی که انبارگردانی بلای طبیعی مثل سیل و زلزله نیست که شرکت‌ها از آن مطلع نباشند و تاریخ مدت آن از مدتی قبل تعیین می‌شود.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: شرکت‌های پخش می توانستند با توزیع سراسری دارو برای تامین یک هفته ای داروی بیماران، اقدام قانونی انبارگردانی خود را عملیاتی کنند.

وی با اشاره به اعتراض خانواده‌های مبتلایان به هموفیلی به وضعیت دارویی این بیماران اظهار کرد: امروز در حرکتی خودجوش گروهی از مادران بیماران ضمن حضور در دفتر مرکزی کانون هموفیلی، خواهان رسیدگی به وضعیت موجود شدند و پس از توضیحات مسوولان کانون، برخی از آنان قانع نشدند و جهت اخذ توضیحات به سازمان غذا و دارو رفتند و از آنجا هم جهت پیگیری مطالبه‌شان به سازمان تامین اجتماعی مراجعه کرده‌اند.

دلایل کمبود و گرانی دارو/ شرکتهای پخش دارویی مقصرند

دلایل کمبود و گرانی دارو/ شرکتهای پخش دارویی مقصرند


عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران با انتقاد از عملکرد شرکتهای پخش دارویی، اظهارداشت: متاسفانه بيماران وجه المصالحه دعواهای مالی دستگاههای مختلف برای تقسيم بودجه تامين دارو شده اند.

احمد قويدل در گفتگو با خبرنگار مهر، با بیان این مطلب که بيماران رنج عدم اختصاص به موقع ارز دارو را تحمل كردند و در نتیجه صدمات جبران ناپذيري به آنها وارد آمد، گفت: پس از اختصاص ارز به شركتهاي وارد كننده دارو و ترخيص داروها از گمرك، اين بار نوبت شركتهاي پخش دارويي بود كه سلامت بيماران را براي افزايش قيمتها گروگان بگيرند. اين اقدام بالغ بر 20 روز كمبودهاي شديد دارويي را به بيماران و مراكز درماني تحميل نمود.

وی افزود: تاسف آور آنكه اين گروگانگيری سلامت بيماران در رابطه با افزايش قيمت داروهايي بود كه بهاي اصلي آن مثلا 100 يورو است و بهای يارانه ای در سيستم توزيع كمتر از 5 هزار تومان. به عبارت ساده تر برای يك افزايش قيمت 5 هزارتوماني ديگر، يك دارويي كه بهای آن 100 يورو است و دولت كل مبلغ آن را پرداخته است در انبار مي ماند و بيماران از داروهاي حياتي خود حتي در بخشهاي بستري محروم گرديدند.

قویدل گفت: پس از اقدام عجيب اداره دارو در رابطه با افزايش قيمت يارانه اي اين داروها به 2 برابر در شرايطي كه بيمار حتي يك ريال از مبلغ مذكور را نمي پردازد و هزينه اين داروها به صورت كامل توسط دولت پرداخت مي شود، سازمانهاي بيمه گر را دچار مشكل عدم تامين اعتبار براي تحويل اين داروها نمودند. اين مشكل در سازمان بیمه خدمات درماني پس از چند روز مرتفع گرديد اما سازمان تامين اجتماعي به طرز بي سابقه اي پرداخت 5000 تومان به ازاي هر شيشه دارو را به بيماران دردمند تحميل نمود. واكنش كارشناس مربوطه در وزارت بهداشت به اين اقدام آن بود كه بيماران فعلا دارو نگيرند تا اين موضوع حل شود.

مديرعامل سابق كانون هموفيلي ايران با طرح این سئوال كه آیا نياز دارويي بيماران به اراده بيمار است، اظهارداشت: متاسفانه بيماران وجه المصالحه دعواهاي مالي دستگاههاي مختلف براي تقسيم بودجه دولت براي تامين داروهاي بيماران شده اند و هيچكدام از اين دستگاهها در مقابل صدمات جبران ناپذير و معلويت بيماران به خصوص كودكان هموفيلي احساس مسئوليتي ندارند.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در ادامه گفت: بيش از يك ماه بيماران به علت اين درگيري ها از دسترسي به دارو محروم بودند به گونه اي كه كمبود دارو به بخش بستري بيمارستان امام (ره) در تهران نيز سرايت نمود. بي ترديد وضعيت ديگر استانها به مراتب بدتر است. با همه اين مصائب ديروز خبر رسيد كه توزيع داروهاي حياتي بيماران به علت جاري شدن پروسه انبارگرداني در شرکتهای پخش كننده دارو، داروهاي حياتي بيماران يك هفته توزيع نمي شود.

 قويدل ادامه داد: با توجه به موضع گيري برخي از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، اين وقايع تاسف آور است. حتي سازمان بازرسي كل كشور كه مدتهاست در وزارت بهداشت و واحدهاي تابعه آن استقرار دارد قاعدتا مي بايست از اين اقدام غير مسئولانه كه سلامتي بيماران هموفيلي را تهديد مي كند، آگاه باشد.

عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در پايان گفت: انبارگرداني شركتها زلزله و يا بلاي طبيعي نيست كه يك باره اتفاق افتاده باشد. انبارگرداني بر اساس تقويم كاري شركتهاي پخش كننده دارو قابل پيش بيني است. مسئولان اين شركتها مي بايست با تدبير و احساس مسئوليت پس از تامين نيازهاي يك هفته اي داروهاي بيماران اين شركتها را وارد روند انبارگرداني مي نمودند. واقعا تاسف آور است به بيمار بگویيم فعلا درد بكشيد و يا لطفا تا انبارگرداني تمام شود، معلول نشويد

وزارت بهداشت: تا حل مشکل، دارو نخرید!

وزارت بهداشت: تا حل مشکل، دارو نخرید!
در آشفته بازار دارویی سلامت بیماران به گروگان گرفته می شود/ بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به اقدام شرکت های پخش دارو


سلامت نیوز: مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه:« هموفیلی ها طی دو ماه گذشته وضعیت دارویی بسیار بدی داشتند چرا که داروهای آنها در گمرک دپو شده بود.» از اقدام شرکت های پخش دارو در انبار کردن داروها و عدم توزیع آن پس از ترخیص از گمرک برای افزایش دو برابری قیمت داروها و بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به گروگانگیری سلامت بیماران توسط این شرکت ها انتقاد کرد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار سلامت نیوز درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت:« بيماران هموفيلي طي دوماه گذشته وضعيت دارویی بسيار بدي داشتند البته هفته گذشته با اقدامات وزارت بهداشت، دارو در دسترس بيماران هموفیلی قرار گرفت اما بي دقتي وزارت بهداشت موجب شد بيمه تامين اجتماعي به ازاي هرشيشه داروی فاكتور 8 و 9 از بيماران مطالبه پنج هزارتومان پول کند كه موجب نارضايتي شدید بیماران شد. البته وزارت بهداشت قول داده است این مشکل در هفته آتی برطرف شود.»

تعلل وزارت بهداشت در اختصاص ارز عامل گرانی دارو
این عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در پاسخ به این سئوال که منظور شما از بی دقتی وزارت بهداشت که موجب افزایش قیمت دارو شده است دقیقا چیست، گفت:« تعلل وزارت بهداشت در اختصاص ارز كافي موجب شد داروهاي بيماران هموفیلی روزها درگمرك باقي بماند و شركت هاي دارويي به علت اختلافات اساسي با وزارت بهداشت درباره نرخ ارز  قادر نبودند داروها را ترخيص نمايند.»
قویدل افزود:« بعد از گفت و گو هاي طولاني كه عملا بيشتر از يك ماه كمبودهاي دارويي را به بيماران تحميل نمود بالاخره با شركت های دارویی توافق كردند و حدود 20 روز پيش داروها وارد شد و در شركت هاي پخش انبار شد و اينبار نوبت شركت هاي پخش بود كه تقاضاي افزايش قيمت دارو كنند.»
وی گفت:« دولت برای يك شيشه فاكتور8، 150 دلار به شركت هاي دارویی خارجي پول داده بود. قيمت یارانه ای این دارو که تامین بخشی از آن بر عهده سازمان هاي بيمه گر بود و تامين سهم بيمار هم از طريق وزارت بهداشت ميسرمي گردد كمتر از پنج هزار تومان بود اما شرکت های پخش که منفعت خود را در افزایش قیمت می دانستند این داروها را در انبار نگه داشته و اعلام کردند که قیمت نداریم و 20 روز بیماران را سر دواندند.»

بیمه تامین اجتماعی زیربار افزایش قیمت داروها نمی رود
قویدل ادامه داد:« در فضاي كمبودهاي شديد دارويي و اعتراضات بيماران یکی از مسئولین سازمان غذا و دارو در واكنش به اين اقدام شركت هاي پخش براي افزايش قيمت يارانه اي دارو دستور افزايش قیمت يارانه اي دارو به دو برابر را صادر کرد بدون توجه به واكنش سازمان هاي بيمه گر و مشخص نبودن محل تامين اين افزايش قيمت داروها و داروها وارد سيستم توزيع گرديد. در این میان بيمه تامين اجتماعي به علت نداشتن محل تقبل اين افزايش، جبران آن را برعهده بيمار قرارداده است. در واقع اکنون که قیمت داروهای فاکتور 8 و 9 به 10 هزار تومان رسیده است باید 5 هزار تومان آن را خود بیمار پرداخت کند.»
وی افزود:« وزارت بهداشت در واکنش به مشکلات بوجود آمده از بیماران خواست در صورتی که نیازی به دارو ندارند تا زمان رفع این مشکل از خریدن دارو خودداری کنند.! اما مگر دارو شکلات است که بیمار به آن نیازی نداشته باشد و بخواهد تا زمان رفع مشکل صبرکند؟»

سازمان بازرسی کل کشور عکس العملی نشان نداد!
این عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران تاکید کرد:« واقعا اين تصميم ها غير مسئولانه است. نه واركنندگان دارو، نه وزارت بهداشت و نه شركت های پخش كننده دارو هيچكدام به مسئوليت هاي خود عمل نمي كنند و هر كدام بيمار را گروگان پيشبرد اهداف خود قرار مي دهند. جالب است سازمان بازرسي كل كشور در وزارت بهداشت در حال حاضر و دقيقا در همان اداره كل نظارت بر دارو مستقر است. اما چرا اين سازمان نسبت به گرو گانگيري سلامت بيماران توسط شركت هاي پخش عكس العملی نشان نداد، نمي دانم این در حالی است که كارشناسان آن در دو قدمي موضوع بودند.»

بخش های بستری بیمارستان امام(ره) فاقد دارو
وی ادامه داد:« در ماه گذشته بارها و بارها به شهادت پزشكان و مسئولين بيمارستان امام خمینی (ره)، اين مركز كه اصلي ترين مركز ارايه خدمت به بيماران هموفيلي است دچار كمبودهاي اساسی شده و حتي بخش هاي بستري، فاقد داروی بیماران هموفیلی بودند.»
قویدل در پاسخ به اینکه دپو شدن داروها در گمرک مربوط به سال جدید است یا سال گذشته، گفت:« از اوایل امسال ابتدا داروهای بیماران هموفیلی در گمرک دپو شد و سپس این داروها در انبار شركت هاي پخش برای افزایش قیمت نیز مانده بود که هردو عمل غير انساني بود چرا که بيماران را بي دارو گذاشتند و زمينه معلوليت آنها را فراهم كردند.»

فاکتور 7 بدون قیمت
وی ادامه داد:« نسخه بيماران مثلا در مورد فاكتور 8 شامل 5 شيشه دارو است كه سهم بيمار 25 هزار تومان مي شود این در حالی است که بعضي داروها مثل فاكتور 7 و هيوميت و فايبا قيمت هاي بالاتري دارند و عملا سهم تحميل شده به بيماران بيشتر از فاكتور 8 و 9 است. تاسف آور اینکه فاكتور 7 را كه توليد ايراني است در سال حماسه اقتصادي هنوز قيمت نگذاشته اند و وارد سيستم توزيع نگرديده است.»

کارت یارانه دارو، طرحی غیرکارشناسی
مدير عامل سابق كانون هموفیلی ایران با انتقاد از صدور کارت یارانه دارو برای بیماران گفت:« در این طرح بیماران با استفاده از این کارت بانک ها دارو را به قیمت اصلی خریداری می کنند تا از این طریق از قاچاق دارو جلوگیری کنند که البته باز هم يك طرح غير كارشناسي است كه متاسفانه با بخشي نگري تهيه شده است. در كشور ما بيمه ها خدمات حرفه اي ارايه نمي دهند. صنعت بيمه نيز با سايه سنگين دولت عملا از اقدامات حرفه اي دور گرديده است. من معتقدم سازمان هاي بيمه گر مي بايست در اين حوزه ها تقويت شوند و يارانه دارويي توسط آنها مديريت شود.»

مدیریت دارو وظیفه بهداشت و درمان است
وی ادامه داد:« قرار بر این است با اجراي اصل 44 ، دولت كار تجارت را به مردم واگذار نمايد و خودش به كارهاي حاكميتي مثل بهداشت و درمان و آموزش و پرورش بپردازد از قرار اراده اي هم وجود دارد كه برعكس مي خواهند بقيه كارها و وظايف دولت را به مردم بدهد تا دولت سر حوصله به تجارت برسد. آخر با كدام منطقي بيمار بايد مصرف داروي خود را مديريت كند. مديريت داروي بيمار بر اساس پروتكل هاي درماني و برعهده پزشك معالج است.این وظیفه بخش بهداشت و درمان است.»
قویدل افزود:«این اقدامات دولت فعلي، فارغ از كارشناسي است و در واقع اگر مشکل در سیستم توزیع است به جاي اصلاح سيستم توزيع، طرح هايي مي دهند كه عملا قابليت اجرايي ندارد. دارو برنج و روغن نيست كه با اين روش ها توزيع شود.»
وی گفت:«اصلا چند جاي دنيا اين طرح ها اجرا شده است؟ سقف مالي اين كارت ها با چه معياري و چگونه تعيين مي شود؟ اگر كارت بیماری به دليل بروز حادثه و مصرف خالي شود در صورتی که خونريزي كند و به مركز درماني مراجعه كند تكليف چيست؟ به او خدمات نمي دهند؟ شايد خدمات بدهند ؟ از بيمار خواهش مي كنند نميرد تا تامين اعتبار كنند؟ و شايد هيچكدام ؟؟.»

مسئولين تجربيات كشورهاي پيشرفته را بررسي كنند
قویدل خاطرنشان کرد:« دارو باید به اندازه تخمين نيازعادي در شرايط عادي جهت درمان در منزل در اختيار بيمار قرارگيرد. اين اقدام بايد آنقدر سهل باشد به گونه اي كه دارو براي بيمار ارسال گردد. در صورت وقوع حادثه غير مترقبه بيمار به مراكز درماني مراجعه و داروي مورد نياز را دريافت كند. مسئولين تجربيات كشورهاي پيشرفته را بررسي كنند  مديريت داروها را بايد پزشك و سيستم بهداشت و درمان كشور انجام دهد.»

انجمن های حامی بیماران بازوی توانمند برای مدیریت داروها
وي در ادامه گفت:« انجمن هاي حامي بيماران مي توانند بازوي توانمندي در مديريت موجودي گرانبهاي دارو هاي خاص باشند و وزارت بهداشت و درمان متاسفانه بر خلاف روند توسعه كشور كه در اسناد بالا دستي بر آنها تاكيد شده است تمايلي به استفاده از اين سرمايه هاي اجتماعي ندارد.»

گزارش های حسابداری داروهای انعقادی را منتشر کنید
اين عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در پايان گفت:« متاسفانه دولت تاكنون گزارش هاي حسابداري داروهاي انعقادي مورد مصرف بيماران هموفيلي را منتشر ننموده است. در سايه اين گزارشات به سادگي مي توان نقايص سيستم موجود را شناسايي و بر طرف نمود. واقعا چقدر دارو ساليانه به كشور وارد مي شود . سهم مصرف هر استان طي يكسال چقدر بوده است؟ سهم سازمان هاي بيمه گر هر يك به تفكيك در توزيع اين دارو چقدر بوده است ؟‌ به هرحال يكبار ديگر توجه سازمان هاي نظارتي را به اهميت انتشار گزارش حسابداري فرآورده هاي انعقادي جلب مي نمايم. »

ضرورت مشارکت بیماران هموفیلی در انتخابات/ دغدغه دسترسی به دارو

ضرورت مشارکت بیماران هموفیلی در انتخابات/ دغدغه دسترسی به دارو
مديرعامل سابق كانون هموفيلي ايران، خواستار حضور حداکثری بیماران هموفیلی در انتخابات ریاست جمهوری و شوراها شد و گفت: نباید کمبود دارو، باعث دلسردی از حضور در این مشارکت سرنوشت ساز شود.




 احمد قويدل در گفتگو با خبرنگار مهر گفت:
متاسفانه به علت عدم مديريت وزارت بهداشت در رابطه با تامين داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي و كمبودهاي شديد دارويي گذشته از آنكه موجب صدمات غير قابل جبران به بيماران گرديده است، آنها را در فضايي قرار داده كه به علت عدم احساس امنيت درماني عملا نشاط اجتماعي خود را از دست داده اند. در شرايط تاسف آور كنوني عملا دغدغه اول بيماران و خانواده هاي آنان تامين دارو هاي مورد نياز آنها است.

وی افزود: بي شك وزارت بهداشت كاملا آگاه است كه تداوم كمبودهاي دارويي به خصوص در يكسال و نيم گذشته چه عوارض جبران ناپذيري در در رابطه با رشد فزاينده معلوليتها به بيماران تحميل نموده است. متاسفاته كمبودهاي دارويي چند روز است به بخشهاي بستري بيمارستانها نيز سرايت كرده است. به طوریکه 3 روز است بزرگترين مركز درماني بيماران هموفيلي در تهران حتي براي بيمار ان بستري دارو ندارد.

قويدل ادامه داد: همه به ياد دارند كه سال پيش جشن خودكفايي پلاسماي فاكتور 9 برگزار گرديد. اما از روز برگزاري اين جشن خودكفايي روز به روز دسترسي به فاكتور 9 كاهش پيدا كرده است و طي يكماه و نيم گذشته بيماران اساسا دسترسي به اين دارو كه از منابع پلاسماي ايراني تهيه مي شود، نداشته اند. واقعا نمي دانم مسئولين چرا جشن ملي خود كفايي برگزار مي کنند و به سادگي اين جشنها را به كام ملت تلخ مي نمايند. دارو، مواد غذايي نيست كه سياست توزيع كوپني بر آن اعمال شود مديريت منابع دارويي مي بايست بر اساس اصول علمي صورت بگيرد. هيچ ترديدي وجود ندارد كه در شرايط دشوار بايد منابع مديريت شود اما متاسفانه در اثر بي تدبيري و عدم اختصاص ارز كافي و به موقع اين بحرانها طي يكسال و نيم گذشته تداوم يافته است. موضوع تاسف باري كه امروز از آن مطلع شدم اين است كه يكي از دلايل كمبودهاي شديد دارويي بيماران هموفيلي در حاليكه دارو به كشور وارد شده است اختلاف نظر بر سر تعيين قيمت آن با شركتهاي وارد كننده و يارانه دولت است.

وی ضمن دعوت از بيماران هموفيلي و خانواده هاي آنها براي شركت در انتخابات، تاكيد کرد: نبايد به علت كمبودهاي شديد دارويي كه بي ترديد سلامت بيماران را تهديد و موجبات مشكلات متعدد براي خانواده ها گرديده است، دلسرد شد. بيماران توجه كنند كه در نظام جمهوري اسلامي ايران توجه و حمايت از بيماران خاص از جمله بيماران هموفيلي نهادينه گرديده است و عملكرد ضعيف مسئولين اجرايي وزارت بهداشت نبايد آنان را مايوس نمايد. مشاركت در انتخابات رياست جمهوري و شوراها گذشته از آنكه وظيفه ديني و ملي و توصيه رهبر معظم انقلاب است يك اقدام اساسي براي تغيير وضع موجود است. بيماران مي توانند با دقت در برنامه هاي كانديداها در حوزه سلامت و همچنين برنامه هاي كانديداها در رابطه با تحقق حقوق شهروندي و حقوق بيماران به كانديداهاي مورد نظر خود راي دهند. فراموش نبايد كرد كه حتي يك راي نيز موثر است.

قویدل در پايان اظهار اميدواري كرد با توجه به پيگيريهاي انجام شده و نامه هايي كه بيماران به مقامات عالي رتبه كشور نوشته اند در آستانه انتخابات وضعيت داروهای بيماران هموفيلي بهبود يابد كه اين بيماران بتوانند با نشاط بيشتري در انتخابات شركت نمايند.

يك ابتكار يك ايراني در مقابل سازمان ملل متحد

يك ابتكار يك ايراني در مقابل سازمان ملل متحد
پس اطلاع از مرگ  يك بيمار هموفيلي 15 ساله در اثر تحريم هاي دارويي
تحريم ها جنگ خاموش عليه  انسانيت


منوچهر اسماعیلی پسر ۱۵ ساله‌ی مبتلا به هموفیلی، ماه گذشته در اثر کمبود تولید و واردات دارو جان خود را در ایران از دست داد.* تحریم‌های اقتصادیِ غرب مانع دسترسی خانواده‌ی منوچهر به داروهای حیاتی او شده بود. منوچهر اما تنها قربانی وضعیت موجود نیست. ۲۶۰۰۰ نفر داخل ایران از بیماری‌های مرتبط با انعقاد خون، تالاسمی و هموفیلی رنج می‌برند که جان‌شان به خاطر کمبود دارو در خطر است. سلامتِ بیماران بیشتری نیز به خاطر بالا رفتن قیمت دارو و یا عدم دسترسی به داروهای خاص به مخاطره افتاده‌ست. تحریم‌ها، با آثار مستقیم و غیرمستقیم‌شان، جنگ‌های مدرنِ خاموشی هستند که آثارِ فاجعه‌باری بر زندگی مردم ایران از جمله بر دسترسی بیماران به دارو دارند. صحنه‌ی نبرد، جانِ انسان‌هاست؛ مخصوصن جانِ کودکان، زنان، بیماران خاص، و سالمندان. اِعمالِ تحریم‌های بی‌سابقه، بدون در نظر گرفتن راه‌حلی برای کاهشِ رنجِ بیماران، تنها با حمله به یک بیمارستان در زمان جنگ قابل مقایسه‌ست
من می‌خواهم در اجرای هنریِ (پرفورمنس آرتِ) «تحریم ها: جنگ خاموش» ۲۶۰۰۰ کپسول خالیِ قرص را با داستانهای واقعی از بیماران ایرانی که زندگی‌شان دستخوش سختی‌های ناشی از تحریم شده پر کنم. کپسول‌های خالی را - که هر کدام یک برگه‌ی کاغذ و داستانِ یک بیمار را در خود جای داده - در مقابل ساختمان مرکزی سازمان ملل در نیویورک به شکل یک خط بر روی زمین می‌چینم. سپس نوارهایی از این کپسول‌ها را به دور بدنم می‌بندم و به مردمی که در حال رفت و آمد روزانه‌شان هستند کپسول‌های قرص را می‌دهم و از آنها می‌خواهم که کپسول را باز کرده و داستان داخل آن را بخوانند. هدف پرفورمنسِ «تحریم ها: جنگ خاموش»، رساندن این پیام است که: تحریم ها جان مردم ایران را به گروگان گرفته است؛ مخصوصا جان کودکان، زنان، بیمارانِ خاص، و سالمندان.








تحریم‌ها جایگزینی برای جنگ نیستند، بلکه شکل دیگری از جنگ‌اند. در حالی که کشور های غربی و شورای امنیتِ سازمان ملل تاکید می‌کنند که تحریم‌ها دولت ایران را هدف قرار می‌دهد و شهروندان ایرانی آسیب نمی‌بینند، اما واقعیت چیز دیگری‌ست. سازمان ملل و دولت‌های غربی باید به لطمات وارد شده به مردم ایران توسط تحریم ها آگاه باشند و واردات دارو را به ایران تسهیل کنند. یکی از این راه‌حل‌ها می‌تواند ارائه‌ی این اطمینان از طرف دولت‌های غربی به بانک‌ها باشد که در صورت مبادله‌ی پول با بانک‌های ایرانی در ازای فروش دارو جریمه نخواهند شد.
تحریم‌های وضع شده علیه ایران گسترده، مبهم و فلج کننده‌ست. اگر راه حلی اندیشیده نشود، ما شاهد نتایج فاجعه بار یک جنگ خاموش خواهیم بود. مردم ایران به صورت عام و بیماران به‌طور خاص نباید تاوان منازعات   دولت ها را بپردازند

دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت کاهش یافته است

دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت کاهش یافته است


کمبود های جدی و اساسی داروهای انعقادی به گونه‌ای جدی شده است که تعدادی از بیماران هموفیلی و خانواده های آنان چاره ای جز نوشتن نامه به مقام معظم رهبری، رئیس جمهور و سرپرست وزارت بهداشت ندیده‌اند. این اقدام خود جوش که از مراجعین بیمارستان امام خمینی (ره) آغاز گردید، خیلی زود به دفتر مرکزی و مرکز درمان جامع تسری یافته و بیماران تلاش می‌کنند گه نگرانی‌های خود را در رابطه آینده به اطلاع مسئولین درجه اول نظام برسانند.
بیماران هموفیلی ایرانی که با یک سطح دسترسی یک و شش دهم درصدی از آرامش نسبی و امنیت درمانی خوبی برخوردار بودند، طی سال جاری بیماران و خانواده های آن‌ها مزه تلخ سال‌های قبل از ۱۳۷۸ را دوباره چشیدند. کمبود های دارویی که با اظهارات ضد و نقیض وزارت بهداشت هنوز هم دلیل آن روشن نشده است:
آیا تحریم‌های غیر انسانی غرب این مشکلات را به وجود آورده است؟
آیا عدم اختصاص ارز منجر به وجود آمدن مشکلات به این شدت برای بیماران شده است؟
آیا مشکلات دیرین شبکه توزیع منجر به کمبود های دارویی فعلی گشته است؟
متأسفانه هنوز اطلاعات شفافی از وزارت بهداشت به بیماران اعلام نگردیده است. حتی مسئولین دیگر نمی‌توانند دلگرمی لازم را به بیماران بدهند. آینده درمانی و دارویی بیماران هموفیلی در یک ابهام فرورفته است و دل نگرانی‌های بیماران و خانواده های آنان پدیدار گردیده است. آیا وزارت بهداشت عکس‌العمل مناسبی نسبت به شرایط موجود خواهد داشت؟ نگارنده معتقد است که مجموعه دلایل بالا همگی در به وجود آمدن این مشکل نقش ایفا کرده‌اند، اما هر کدام چقدر در به وجود آمدن این وضعیت نقش داشته‌اند نیاز به اطلاعات بیشتری دارد.
امروز متن طومار بیماران را دیدم. امیدوارم بیماران شهرستانی که بی تردید اوضاع نامناسب‌تری از بیماران تهرانی دارند نیز درد نامه خود را به مقامات عالی رتبه نظام منتقل نمایند. نکته ان است که در فریاد رسی مسئولین تردید نکنیم. اطلاع نمایندگان مجلس نیز از شرایط سختی که بیماران در آن به سر می‌برند بسیار موثر خواهد بود.


به نام خدا



رهبر معظم انقلاب اسلامی حضرت آیت الله خامنه ای

ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران جناب آقای دکتر احمدی نژاد

سرپرست محترم وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

به فریاد بیماران دردمند هموفیلی برسید



با سلام و احترام

اینجانبان تعدادی از بیماران هموفیلی (دارای کمبود فاکتورهای انعقادی) به قصد درد و دل مطالبی چند در خصوص وضعیت بیماران معروض می‌داریم.

۱.بیماری هموفیلی از بدو تولد همراه ماست و تا به حال درمان قطعی نداشته است اما چنانچه داروهای مورد نیاز به موقع و به تعداد کافی در اختیار باشد، قادر به ادامه زندگی طبیعی خواهیم بود. در غیر این صورت هر روز بارها می‌میریم و زنده می‌شویم. از آنجا که استمرار ارائه خدمات درمانی مطلوب در مورد این بیماری بسیار حائز اهمیت است، تغییر رویه در سیاست‌ها که در نهایت منجر به عدم توزیع مناسب دارو می‌گردد و همچون سم کشنده ای زندگی بیماران را با تهدیدات جدی روبرو می‌سازد، که برخی از آن‌ها به اختصار عبارتند از :
الف. مصرف بیشتر دارو و در نتیجه از بین رفتن سرمایه کشور که متأسفانه باید به صورت ارز خارجی باشد. (به طور مثال یک مورد خونریزی در صورت تأمین به موقع دارو با ۵ تا ۱۰ ویال فاکتور انعقادی رفع می‌گردد. اما متأسفانه به دلیل نرسیدن دارو به بیماران بعضاً نیاز به ۳۰ تا ۵۰ ویال دارو پیدا خواهند کرد)
لازم به ذکر است با احتساب تعداد بیماران و ارز مورد نیاز برای هر ویال فاکتور انعقادی خسارات وارده به بیت‌المال از یک سو و از سوی دیگر صدمات وارده به سلامت بیماران به روشنی مشخص می‌گردد برای نمونه هر ویال فاکتور هشت ۲۵۰ دلار برای دولت هزینه دارد.
ب. ایجاد معلولیت‌های حاد در بیماران به طوری که اغلب در سال‌های اولیه نوجوانی و جوانی علیرغم دارا بودن استعدادهای فراوان دچار از کار افتادگی و معلولیت و اختلالات روانی می‌گردند.
۲. فضای درمانی و کادر درمانی و نحوه درمان به هیچ عنوان مناسب با نوع بیماری و تعداد بیماران و پراکندگی بیماران در سطح کشور نمی‌باشد و تأسف برانگیز تر این که وضعیت روز به روز بدتر می‌شود. در طرح‌های توسعه ای بیمارستان امام خمینی (ره) به جای توسعه فضای درمانی بیماران هموفیلی محل درمان به زیر زمینی بدون تهویه با ۵ تخت که علاوه بر بیماران هموفیلی بیماران شیمی درمانی نیز در آنجا مداوا می‌گردند منتقل شده است. روزهای یک شنبه و سه شنبه در هفته، محل به اصطلاح مخصوص بیماران هموفیلی دیدنی است. در این دو روز شاید سرانه فضای بیماران و کادر درمانی به کمتر از نیم متر مربع برسد. در سایر روزها نیز معمولاً ۲ یا ۳ بیمار با خونریزی های شدید بر روی یک تخت اگر دارو باشد مورد مداوا قرار می‌گیرند. از وضع رقت بار اتاق مستور شده برای فیزیوتراپی بیماران نیز صرف نظر می‌کنیم.
با وضعیتی که در مرکز درمانی شهر تهران حاکم است، اوضاع در شهرستان‌های کشور نیاز به توصیف ندارد.
۳. ایجاد اشتغال متناسب با شرایط جسمی بیماران هموفیلی توسط وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی جهت امرار معاش و حفظ کرامت انسانی این بیماران و همچنین برقراری مستمری برای بیماران از کار افتاده از اهمیت بالایی برخوردارند.

جمعی از بیماران هموفیلی

وضعیت قرمز بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت‌سی

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با آرمان مطرح کرد
 وضعیت قرمز بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت‌سی
 



آرمان ــ دوشنبه ۱۱ دي ۱۳۹۱ ــ زهرا جعفرزاده: شاید کمتر کسی باشد که در جریان پرونده خون‌های آلوده و ابتلای هزاران نفر به ایدز، هپاتیت سی و هموفیلی نباشد. بیش از 15 سال است که پرونده قضایی 1300 بیمار در حال پیگیری است که از این تعداد حدود 500 پرونده همچنان منتظر رای دادگاه هستند، این بیماران در شرایطی در بلاتکلیفی به سر می‌برند که هر روز خبری از مرگ یکی از این بیماران به گوش می‌رسد، این اتفاق از مرگ نوجوان 15 ساله دزفولی به‌دلیل کمبود دارو تا قربانی شدن سه بیمار دیگر تنها در آبان ماه، حکایت تلخی از وخیم شدن حال این بیماران دارد.

موضوعی که احمد قویدل ــ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ــ نیز بر آن صحه می‌گذارد، او در گفت و گو با آرمان با یادآوری مرگ 250 بیمار هموفیلی در 15 سال گذشته، تاکید می‌کند:« از این پس به‌دلیل کمبودهای دارویی و تشدید بیماری، شاهد موج جدید از مرگ و میر بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت سی خواهیم بود.»


هم‌اکنون وضعیت درمان بیماران هموفیلی که در جریان بیماری به هپاتیت سی نیز مبتلا شده‌اند را چگونه ارزیابی می‌کنید؟

موضوع ابتلای بیماران هموفیلی به هپاتیت سی، باید از نظر درمانی، به‌صورت متداوم پیگیری شود تا زمانیکه ویروس به طور کامل از بدن آنها پاک شود، چرا که با توجه به عوارض جانبی درمان ابتلا به ویروس هپاتیت سی حتی برای بیمارانی که درمان را با موفقیت به اتمام رسانده‌اند نیز به‌دلیل چرب بودن کبد، نیازمند مراقبت و درمان در مراکز پزشکی خاص هستند، این در حالی است که هر نوع اهمال در درمان کبد چرب می‌تواند زحمات هزینه‌هایی که برای درمان هپاتیت سی انجام شده را با مخاطرات جدی رو‌به‌رو کند، در دوره وزارت قبلی، برنامه متمرکز درمانی بی‌سابقه‌ای برای بیماران هموفیلی کشور برنامه‌ریزی و اجرا شد، برنامه‌ای که در بیمارستان بقیه الله از سوی معاون درمان همان دوره به انجام رسید منجر شد تا حدود 400 بیمار هموفیلی تحت درمان قرار گرفتند. به‌طوری‌که گزارش‌ها نشان می‌داد حدود 70 درصد از بیمارانی که از پروتکل درمانی نتیجه نگرفته بودند، با این روش درمان شدند. اما متاسفانه پس از پایان آن دوره تصدی گری بر وزارت بهداشت، توجه به این حوزه کاهش پیدا کرد و همچنین با انجام درمان‌های گسترده بیماران، موارد عدم پاسخ دهی به درمان در تعداد قابل توجهی از بیماران عملا منتهی به توقف رژیم درمانی آنها شد.

ظاهرا همان زمان از دکتر دستجردی ــ وزیر سابق بهداشت ــ نیز خواسته شد تا این روش درمان را برای بیمارانی که درمان آنها متوقف شده بود، به کار گیرند، این موضوع از سوی دستجردی پیگیری شد؟

متاسفانه دو سال از آن زمان می‌گذرد اما این تقاضا مورد توجه وزیر سابق بهداشت قرار نگرفت و حتی داروهای معمول این بیماران در حوزه درمان هپاتیت نیز با مشکل مواجه شد و وقفه‌های مهمی به‌خصوص در یکسال گذشته داشت. به‌طوری‌که داروی پگ اینترفرون در حالیکه در اختیار تیم متمرکز درمان قرار نداشت، در داروخانه‌ها به قیمت آزاد فروخته می‌شد، این امر به شدت مورد نارضایتی بیماران قرار گرفته بود، چرا که نمی‌توانستند این ادعا را قبول کنند که در اثر تحریم‌ها دچار چنین کمبودهای دارویی شده‌اند.

پیگیری درمان بیمارانی که در پرونده خون‌های آلوده حکم قضایی داشتند، چگونه صورت گرفت؟

متاسفانه با اینکه دادگاه، وزارت بهداشت را مکلف کرده بود تا بیماران هموفیلی پرونده خون‌های آلوده را درمان کند و همان زمان نیز هزینه 17 میلیون تومانی برای هر یک از آنها پیش‌بینی شده بود اما در سه سال گذشته وزارت بهداشت توجهی به این موضوع نکرد و درمان متمرکز بیماران مورد حمایت این وزارتخانه قرار نگرفت.

درمان مورد نظر برای این بیماران چگونه بود؟

ببینید در دوره وزارت لنکرانی، پیش‌بینی شد که حدود 130 تا 140 بیمار به داروی تلاپاوریر نیاز دارند که هزینه یک دوره درمانی برای هر بیمار حدود 50 میلیون تومان است، اینها افرادی هستند که صرفا به درمان جواب نداده‌اند و نیاز به داروی پیشرفته تری دارند، بنابراین برای هر دوره علاوه بر داروی پگ اینترفرون و قرص ریباورین، باید این داروی جدید را نیز مصرف کنند، اما متاسفانه این دارو به‌صورت کاملا محدود وارد شد.

در حال حاضر چند بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد؟ از این تعداد چند نفر به بیماری‌های کبدی که مهم‌ترین آن هپاتیت سی است، مبتلا هستند؟

هم‌اکنون حدود 8 هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که از این تعداد 1600 نفر به هپاتیت سی مبتلا هستند، البته تعداد مبتلایان به هپاتیت سی بسیار بیشتر از این عدد است اما هنوز مراجعه نکرده یا برای درمان مقاومت کرده‌اند.

سالانه چه تعداد به بیماران هموفیلی و در پی آن هپاتیت سی افزوده می‌شود؟

سالانه حدود 50 تا 60 مورد ابتلای جدید به اختلالات انعقادی داریم، درباره موارد جدید هپاتیت سی نیز باید گفت که از سال 76 که تست این بیماری آغاز شد، برای بیماران متولد سال‌های 76 و 77 مورد جدید ابتلا به این بیماری بسیار نادر است. البته باید به این موضوع توجه داشت که اگر درمان بیماری متوقف شود، انتقال ویروس او متوقف نمی‌شود و در صورتی‌که پروتکل درمان بیماران رعایت نشود، بیمار جان خود را از دست داده یا دچار اختلالات فراوانی می‌شود.

پیش از این آماری از مرگ 250 بیمار هموفیلی در 15 سال گذشته به آرمان اعلام کرده بودید، اکنون وضعیت چگونه است؟ آیا تغییری در روند آن مشاهده کرده اید؟

مشکل ما این است که 22 سال از تاریخ آغاز آلودگی‌های خونی می‌گذرد و اکنون ما در دوره زمانی قرار داریم که بیمار هموفیلی با ابتلا به بیماری کبدی، به نقطه پایانی زندگی خود نزدیک شده است، چرا که هپاتیت‌سی یک بیماری پیش رونده کندی است، بنابراین اگر بیماری 22 سال با آلودگی به سر برده، اکنون بالای 40 و 50 سال دارد و تمام این مدت ویروس در بدنش قرار داشته، یا درمان شده یا درمانش موثر نبوده است، بنابراین ما باید منتظر موجی از مرگ و میر این بیماران به‌دلیل بیماری‌های کبدی باشیم.

مرگ سه بیمار در آبان ماه، را قبلا منتشر کرده بودیم، آیا قربانی شدن سه بیمار آنهم در یک ماه، آمار بالایی به شمار نمی‌رود؟

بله، اما باید توجه داشت که مرگ این سه نفر اتفاقی نبود، چرا که این افراد مبارزه 22 ساله‌ای با این بیماری داشته اند. یکی از این افراد کارمند استانداری خوزستان و 54 ساله با یک فرزند بود که رای دادگاه تجدید نظر در ارتباط با پرونده خون‌های آلوده را نیز داشت و دیه یک انسان کامل شامل حالش شد، نفر دوم مردی 52 ساله که در کرمانشاه دبیر بود، دو فرزند نیز داشت اما از جمله بیمارانی بود که در برابر درمان مقاومت کرده و حاضر نبود تحت درمان قرار گیرد. نفر سوم نیز کارمند سپاه و 54 ساله بود.

گرانی و کمبود داروها به‌دلیل تحریم و افزایش نرخ ارز در سرعت بخشیدن به این آمار
مرگ و میرها چقدر تاثیر گذار بوده است؟


ببینید هر چقدر تلاطم‌های دارویی به‌دلیل افزایش قیمت ارز بیشتر شد، بیمارانی که پیش از این منتظر وارد شدن داروی تلاپاوریر بودند، ناامید شدند، چرا که در این شرایط دسترسی به داروی معمولی نیز سخت بود.

واردات تلاپاوریر هم‌اکنون چگونه است؟ بیماران مورد نیاز به این دارو دسترسی پیدا کردند؟

در دو سه ماه اخیر اطلاع دارم که هلال احمر دو سه مورد از این دارو را به‌صورت تک‌نسخه‌ای وارد کرده است، یک دوره درمان این دارو حدود 50 میلیون تومان است که مصرف 6 تا 9 ماه درمان بیمار است. هم‌اکنون وضعیت دسترسی به دارو، هنوز یک وضعیت غیرعادی است، سطح دسترسی بیماران به دارو حدود یک و شش دهم است، در اوج تحریم‌ها و مشکلات ارزی به یک سوم نیز کاهش پیدا کرد. با این حال در شرایط فعلی دسترسی به فاکتورهای 8 و 9 بهتر از گذشته است. نکته مهم این است که کمبود دارویی، منجر به عدم مصرف درست و به اندازه داروی می‌شود که این موضوع بویژه در میان کودکان منجر به معلولیت می‌شود، اگر بخواهیم کمبودهای دارویی را در سال‌های آینده مشاهده کنیم، به معلولیت این بیماران باید توجه کنیم. کارشناسان می‌دانند که اگر یک خونریزی در میان این بیماران درمان نشود، منجر به تولید معلولیت می‌شود.

واکنش‌ها به شایعه برکناری وزیربهداشت؛ رحیمی:او هست تا احمدی‌نژاد هست

واکنش‌ها به شایعه برکناری وزیربهداشت؛ رحیمی:او هست تا احمدی‌نژاد هست


همشهری آنلاین:

معاون اول رئیس‌جمهوری در مورد شایعات برکناری وزیر بهداشت گفت: خود من هنوز نیامده گفتند فلانی رفت در حالی که تا آقای احمدی‌نژاد هست من هستم و تا احمدی‌نژاد هست وحید دستجردی هم هست.

مهر نوشت: تامین نشدن اعتبارات ارزی در ماه‌های گذشته بزرگترین دغدغه وزارت بهداشت بوده است تا جایی که مرضیه وحید دستجردی که تا همین یک ماه قبل کمبود دارو و مشکلات دسترسی بیماران خاص به داروهای مورد نیازشان را تلویحا انکار می‌‎کرد، لب به اعتراض گشود و انتقادهای صریحی را نسبت به بانک مرکزی بیان کرد؛ انتقادهایی که به اعتراضات بخشی از دولت علیه دولت تعبیر شد و حتی زمزمه‌های برکناری وزیر بهداشت را سر زبان‌ها انداخت.

دستجردی گفته بود: «بانک مرکزی تعلل در اختصاص ارز دارو را جبران کند چون نقل و انتقال ارز در خارج از کشور را از طرق غیررسمی می‌توانیم دور بزنیم ولی مشکل تخصیص ارز توسط بانک مرکزی در داخل کشور را نمی‌توانیم دور بزنیم.» جمله‌ای که شاید بیشتر از تمام انتقادهای پیشین وزیر بهداشت، برای او گران تمام شد تا زمزمه‌های برکناری او به دلیل این مخالفت‌ها قوت بگیرد.

وی با بیان اینکه «با دارو که وابسته به جان مردم است نمی‌توان شوخی کرد» خطاب به بانک مرکزی گفته بود که ما به هر طریقی که شده داروی مردم را تامین می‌کنیم اما مسئولان بانک مرکزی باید به تعهدات خود عمل کرده و تعلل‌های صورت گرفته در تخصیص ارز دارو را از این پس جبران کنند.

فارس هم نوشت: محمد‌رضا رحیمی در حاشیه سیزدهمین جشنواره پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در جمع خبرنگاران در پاسخ به وجود شایعاتی مبنی بر برکناری وزیر بهداشت گفت: دولت همه را حمایت می‌کند ولی خانم وحید دستجردی را ویژه حمایت می‌کند چون ایشان اولین وزیر خانمی است که وارد وزارتخانه شده و موفق عمل کرده است و من نمره بالایی به ایشان می‌دهم ایشان و همکارانشان گام‌های اساسی در وزارت بهداشت برداشتند و یک بانوی مؤمن و غیرتمند هستند که وزارت بهداشت را به حرکت درآورده است.

وی اضافه کرد: دولت و رئیس‌جمهوری تلاش خود را در حمایت از خانم دستجردی دریغ نخواهد کرد و نباید به شایعات توجه کرد. خود من هنوز نیامده گفتند فلانی رفت در صورتی که من گفتم تا آقای احمدی‌نژاد هست من هستم و اکنون می‌گویم تا آقای احمدی‌نژاد هست خانم دستجردی هم هست.

مهر هم در گزارشی که مربوط به اظهارات یک نماینده مجلس شورای اسلامی است نوشت: رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به شایعاتی مبنی بر برکناری وزیر بهداشت و درمان گفت: قطعا رئیس جمهور با توجه به عملکرد خوب خانم دستجردی چنین کاری را انجام نمی‌دهد که باعث نارضایتی 50 درصه جامعه که زنان هستند، شود.

حسینعلی شهریاری، نماینده مردم زاهدان در مجلس شورای اسلامی در نطق میان‌دستور امروز خود در جلسه علنی مجلس با اشاره به اخباری که در رسانه‌ها مبنی بر برکناری وزیر بهداشت و درمان مطرح شده است، گفت: امیدواریم که این خبرها در حد شایعه باشد؛ چراکه یکی از افتخارات دولت احمدی نژاد این بود که یک وزیر زن در کابینه قرار داد.

وی با بیان اینکه یکی از موفق‌ترین وزیران کابینه خانم دستجردی بوده است، افزود: بارها نیز از زبان رئیس‌جمهور تعاریفی را در خصوص ایشان شنیده‌ایم.

رئیس کمیسیون بهداشت مجلس با بیان اینکه از سال گذشته مشکلاتی در خصوص ارز وزارت بهداشت و درمان و بودجه‌های این وزارتخانه پیش آمد، ادامه داد: ما همیشه از خانم دستجردی گله‌مند بودیم که در چند ماه گذشته مشکلاتی برای دارو و تجهیزات پزشکی بوجود آمده است، اما علی‌رغم این گلایه‌ها وزیر بهداشت این مسائل را پیگیری می‌کردند و گاهی نتیجه آن را به کمیسیون بهداشت گزارش می‌داده و در برخی موارد نیز به علت محرمانه بودن حتی به ما هم گزارش نمی‌دادند.

شهریاری با اشاره به اینکه ما مشکل داروی مردم را بارها پیگیر شده‌ایم و قبل از آن هم یکسری اطلاعات را به رئیس جمهور دادیم، تصریح کرد: اما رئیس جمهور گفت مشکلی نیست، اما بعد از گذشت 5-6 ماه از سال بانک مرکزی ارزی را برای داروها اختصاص نداد.

وی افزود: ما از کانال‌های مختلف اطلاعاتی را پیدا کردیم که چطور می‌شود در اولویت بندی کالاها، غذای سگ در گروه هفت قرار گرفته و دستگاهی که مربوط به سرطان سینه زنان می‌شود در گروه هشت قرار داد.

رئیس کمیسیون بهداشت مجلس همچنین بیان کرد: ما نمی‌دانیم آیا در کشور نمی‌توانیم دسته بیل و یا غذای سگ فراهم کنیم که اینها در اولویت ارزی قرار می‌گیرند؟ البته می‌دانیم که آقای احمدی نژاد قطعا کاری نمی‌کنند که بیش از 50 درصد جامعه زنان ما دلگیر شوند. هیچ وقت کاری نمی‌کنند که اولین زن کابینه دولت دهم خدای نکرده از وزارت برکنار شود و یا کارنامه ناموفق در دولت احمدی نژاد بوجود بیاید.

شهریاری اظهار داشت: نمایندگان مجلس از بسیاری از سوال‌ها و استیضاح‌ها انصراف دادند و حتی سوال از رئیس جمهور با نظر رهبری منتفی شد تا همدلی و وفاق بین دولت و مجلس بیشتر شود و نباید با برکناری وزیری که در حوزه بهداشت و درمان عملکرد خوبی داشته است، مشکلات جدی را برای حوزه بهداشت و درمان در جامعه بوجود بیاوریم.

وی اضافه کرد: بیش از 50 درصد جامعه ما که در آن هستند از این تصمیم حتی اگر شایعه باشد، نگران می‌شوند و به همین دلیل از رئیس جمهور که سعه صدر زیادی هم داشتند و در جلسه‌ای اظهار داشته اند تنها مرد کابینه من خانم دستجردی است می‌خواهیم که هم ایشان را در کابینه حفظ کند و هم با مسئولان بانک مرکزی و کسانیکه به وزارت بهداشت ارز ندادند برخورد کند.

مرگ نوجوان 15 ساله هموفیلی بر اثر کمبود دارو

مرگ نوجوان 15 ساله هموفیلی بر اثر کمبود دارو


سلامت نیوز: مدیرعامل كانون هموفیلی ایران با تاکید بر کاهش دسترسی بیماران هموفیلی به داروهایشان از فوت نوجوان 15 ساله هموفیلی بر اثر عدم دسترسی به دارو خبر داد.
احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز در خصوص مشکلات دارویی بیماران هموفیلی گفت:« متاسفانه در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی به داروهایشان به دلیل تحریم داروهای این بیماران کاهش اساسی یافته است و عملا با کمبودهای دارویی موجود، بیمار نمی تواند در منزل خود دارو نگهداری نموده و در مواقع خطر از آن استفاده نماید.»




وی ادامه داد:« متاسفانه چندی پیش یکی از بیماران هموفیلی که 15 سال داشت و در ایلات و عشایر نزدیک شهرستان دزفول زندگی می کرد پس از آنکه در کوهستان دچار حادثه شد به علت آنکه دارویی در منزل نداشت پس از رسیدن به بیمارستانی در دزفول جان خود را از دست داد.»

قویدل افزود:« کانون هموفیلی ایران معتقد است آمریکا و اتحادیه اروپا در پشت مصوبه بی خاصیتی که طی آن دارو و غذا در زمره اقلام تحریم نیست پنهان گردیده است و با تحریم بانک های کشور ما شدیدترین فشارهای غیرانسانی را به مردم ایران بخصوص جامعه دردمند بیماران، وارد نموده است.»
وی تاکید کرد:« امریکا و اتحادیه اروپا فقط برای تبرئه خود در نزد افکار عمومی مواضع بدون نتیجه ای را در رابطه با تحریم نبودن داروها ارائه می نمایند که امیدواریم توسط مراجع جهانی مورد دقت قرار گیرد و از قربانی شدن مردم بی گناه بخصوص زنان و کودکان جلوگیری نمایند.»
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران گفت:« آیا تداوم این اقدامات و دور کردن دارو از دسترس بیماران برای افکار عمومی کشورهای تحریم کننده قابل قبول است؟ما تردیدی نداریم که مردم کشورهای مجری این سیاست ها در صورتی که حقایق را بدانند در راه رفع این تحریم ها با ملت ایران متحد می گردند.»
لازم به ذکر است چندی پیش مدیرعامل كانون هموفیلی ایران طی مصاحبه ای با خبرنگار سلامت نیوز، از کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی و محدودیت بیماران برای دریافت دارو خبر داده بود و از تکذیب مداوم و بی توجهی و عدم برنامه ریزی وزارت بهداشت نسبت به مشکلات این بیماران گلایه مند بود.
از طرفی رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و بسیاری از نمایندگان مجلس نیز نسبت به کاهش شدید ذخایر دارویی هشدار داده بودند اما وزارت بهداشت همچنان مصرانه بر عدم وجود مشکل کمبودهای دارویی اصرار داشت تا اینکه هفته گذشته وزیر بهداشت از عدم اختصاص ارز مرجع به دارو و تجهیزات پزشکی خبر داد و عنوان کرد بانک مرکزی تنها 600میلیون ارز از 2500 میلیون دلار ارز دارویی را به وزارت بهداشت اختصاص داده است و علیرغم اینکه ذخایر دارویی خوبی تعبیه شده است اما این ذخایر به تدریج مصرف شده است پاسخی که شاید اگر زودتر گفته میشد مشکلات اینچنین روی هم تلنبار نمیشد.
اینکه چرا بانک مرکزی در اختصاص ارز مرجع به شرکت های واردکننده دارو و مواد اولیه دارویی تعلل می کند و نسبت به بحران موجود در بازار دارویی کشور بی اهمیت است سوال بزرگی است که بی جواب مانده است اما به گفته رئیس کمیسیون بهداشت و درمان کشور، بانک مرکزی از اختصاص ارز به دارو و تجهیزات پزشکی ناتوان است.
آنچه که جای بحث دارد عملکرد دولت در قبال بخش بهداشت و درمان کشور است از یک طرف سال گذشته مصوب شد مبلغ 3 هزار میلیارد تومان از محل درآمد مازاد نفت به نظام سلامت کشور اختصاص یابد که تنها نزدیک به 2 هزار میلیارد تومان آن به وزارت بهداشت تعلق گرفت و مبلغ ۱۱۵۰ میلیارد تومان از بودجه سلامت کشور به وزارت راه و شهرسازی تعلق گرفت و با اینکه رئیس مجلس شورای اسلامی این مصوبه دولت را به دلیل غیرقانونی بودن، لغو کرده است اما همچنان خبری از این بودجه نیست.
 از طرف دیگر امسال مصوب شد دولت از محل صرفه جویی اجرای هدفمندی یارانه ها مبلغ 6 هزار میلیارد تومان به وزارت بهداشت اختصاص دهد که نه تنها از این بودجه خبری نیست بلکه به گفته دکتر شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دولت بودجه اصلی وزارت بهداشت را نیز پرداخت نکرده است که این مشکل بزودی گریبان دانشگاه های علوم پزشکی کشور را برای پرداخت حقوق کارکنان خود خواهد گرفت.
با وجود چنین مشکلاتی در بخش بهداشت و درمان کشور مشخص می شود که دولت عملا توجهی به سلامت مردم نداشته و با ادامه لجبازی ها در پرداخت بودجه ها جان هزاران بیمار به خطر خواهد افتاد واقعیتی که وزارت بهداشت سعی در کتمان آن دارد تا خیال مردم از عدم کمبودهای دارویی راحت باشد اما گفتن واقعیت ها و رساندن آن به گوش مسئولان بهتر از پنهان کردن و به خطر افتادن جان هزاران بیمار مانند نوجوان 15 ساله هموفیلی است.





در پی تکذیب خبر مرگ نوجوان هموفیلی بر اثر کمبود دارو:

تاکید بر مرگ نوجوان 15 ساله هموفیلی بر اثر کمبود دارو/هیچ تردیدی در کاهش دسترسی بیماران هموفیلی به دارو وجود ندارد



سلامت نیوز: مدیرعامل كانون هموفیلی ایران با تاکید بر مرگ منوچهر اسماعیلی لیوسی بر اثر کمبود دارو و عدم دسترسی به دارو تصریح کرد:« ما نمی دانیم مسئولان مذکور چگونه از سهل انگاری خانواده نسبت به عزیزشان مطلع گردیده اند! »
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، طی مصاحبه با مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خبر مرگ نوجوان 15 ساله هموفیلی بر اثر کمبود دارو در تاریخ 21 آبان ماه سال جاری توسط این رسانه منتشر گردید اما در پی انتشار این خبر ،رئيس دانشكده علوم پزشكي دزفول با تکذیب خبر فوت نوجوان هموفیلی بر اثر کمبود دارو، سهل انگاری خانواده وی در انتقال نامبرده به مرکز درمانی را علت مرگ وی اعلام کردند لذا خبرنگار سلامت نیوز جهت پیگیری صحت ادعای فوق، مجددا مصاحبه ای با احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران کرد که وی مجددا علت مرگ منوچهر اسماعیلی لیوسی را کمبود دارویی اعلام کرد.
احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز در خصوص تکذیب خبر مرگ نوجوان 15 ساله هموفیلی بر اثر کمبود دارویی توسط رئيس دانشكده علوم پزشكي دزفول گفت:« منوچهر اسماعیلی لیوسی تقریبا در هفته اول مردادماه 91 فوت کرده است که این فرد در ایلات عشایر اطراف دزفول زندگی میکرده و دقیقا با توجه به کمبودهای دارویی و پایان یافتن موجودی خانگی بیمار و در دسترس نبودن دارو در محل زندگی جان خود را از دست داده است.»
وی ادامه داد:«فاصله محل زندگی نامبرده تا دزفول حداقل سه الی سه ساعت و نیم فاصله داشته است که از لحظه حادثه خانواده وی اقدام به انتقال نامبرده نموده ولی در راه رسیدن به بیمارستان دزفول جان خود را از دست داده است.»
قویدل تصریح کرد:« ما بسیار متعجب هستیم که اساسا نقد مذکور متوجه دانشکده علوم پزشکی دزفول نبوده است که مسئولین آن پاسخ گفته اند. ما نمی دانیم مسئولان مذکور چگونه از سهل انگاری خانواده نسبت به عزیزشان مطلع گردیده اند! »
وی افزود:«شاید یکی از ابهاماتی که در رابطه با انعکاس این خبر وجود داشته این است که چرا مرگ بیمار پس از چندماه اطلاع رسانی گردیده است که لازم به ذکر است ما بعد از اینکه از فوت نامبرده مطلع شدیم از مسئول دفتر کانون هموفیلی ایران در دزفول درخواست نمودیم با خانواده مذکور تماس گرفته و علت فوت نامبرده را جویا شود.»
قویدل ادامه داد:« با توجه به بعد مسافت و نبود سیستم ارتباطی ما بسیار دیرهنگام از علت فوت نامبرده مطلع شدیم و حتی مسئول دفتر کانون هموفیلی ایران در دزفول در روستای لیوس بر مزار منوچهر نیز حاضر گردید. پس از اطلاع از علت فوت مشکل دیگر ما اجازه از خانواده وی برای اطلاع رسانی نام و عکس نامبرده بوده است که این امر نیز مدت زیادی به طول انجامید و پس از آنکه مجددا بحث تحریم های داروی در رسانه ها جدی گردید آن را اطلاع رسانی کردیم.»
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد:« کمبودهای دارویی در حوزه های مختلف تقریبا یکسان بوده است و اینکه داروی FIBA در مرکز درمانی موجود بوده است ممکن است حقیقت داشته باشد اما اساسا خانواده مذکور این دارو را در اختیار نداشته اند.»
وی تاکید کرد:«هیچ تردیدی در کاهش دسترسی بیماران هموفیلی به دارو از لحظه ای که تحریم های غرب شامل بانک های کشور شده است وجود ندارد. در تهران که بالاترین دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی وجود دارد این سطح دسترسی به یک سوم کاهش یافته است.»
قویدل در ادامه به خبرنگار سلامت نیوز گفت:« ما به مسئولین وزارت بهداشت و درمان توصیه می نمائیم فارغ از مواضع این موسسه با برگزاری جلسه ای با بیماران و خانواده های آنها به این حقیقت تلخ واقف شوند که چگونه طی شش ماه گذشته معلولیت ها افزایش یافته است و آرامش روانی از بیماران سلب شده است.»
وی ادامه داد:« از سوی دیگر ما اقدامات وزارت بهداشت را در رابطه با مدیریت موجودی دارویی کشور به گونه ای که تمرکز اصلی بر مراکز درمانی باشد تایید می نماییم. تعطیلی جراحی هایی که می تواند در تاریخ دیگری انجام شود از اقدامات مثبت وزارت بهداشت بوده است اما این حقیقت که تحریم ها دسترسی بیماران را به دارو کاهش جدی داده است انکارناپذیر است.»
قویدل افزود:« اخیرا وزیر محترم بهداشت پس از آنکه مدت ها کمبودهای دارویی را تکذیب فرمودند به یکباره به دنبال ارز اختصاص داده شده به دارو می گردند و رسما اعلام می نمایند که ارزهای مربوط به دارو اختصاص نیافته است.»
وی گفت:« ابراز نظرهای متفاوت که جمع آنها هرچه باشد کاهش دسترسی بیماران به داروست می تواند سیاست ضدحقوق بشری اتحادیه اروپا و آمریکا را پنهان کند.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد:« ما نمی دانستیم که در کشور خودمان در برخی مسئولین به سادگی تلاش می نمایند جنایاتی را که تحت عنوان حقوق بشر به مردم ایران تحمیل شده است با اظهار نظرهای مبهم پنهان نمایند.»

وی گفت:« موضوع تحریم های دارویی ایران از طرف دبیرکل سازمان ملل متحد نیز تایید گردیده است و انعکاس آن در بین مردم اروپا و آمریکا موجب حمایت افکار عمومی این کشورها از ملت ایران می گردد. ما به مسئولین توصیه می نماییم اگر باری از دوش مردم نمی توانید بردارید حداقل در مقابل تلاش های آنها برای محکوم نمودن اقدامات ضدبشری غرب سکوت بفرمایید.»

تحریم دارو، هموفیلی‌ها را معلول و معتاد می‌کند/آمریکا سلامت ایرانیان را گروگان گرفته

تحریم دارو، هموفیلی‌ها را معلول و معتاد می‌کند/آمریکا سلامت ایرانیان را گروگان گرفته


غربی‌ها ناجوانمردانه سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته‌اند، کمبود فاکتورهای خونی قطعاً بیماران هموفیلی را به سمت معلولیت می‌برد، مراکز درمانی به برخی از این بیماران برای اینکه درد نکشند، مرفین می‌زنند که در معرض اعتیاد قرار می‌گیرند.

 احمد قویدل در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان فارس، افزود: کمبود داروها و فاکتورهای انعقادی مورد نیاز هموفیلی‌ها از تیر امسال شروع شد، به جزو فاکتور 7 انعقادی که تازه از امسال تولید آن در کشور شروع شده است تمام داروهای دیگر مورد نیاز بیماران هموفیلی مانند فاکتور 8، فاکتور 9، فایبا، هیومیت و فیبروژن در آمریکا و اروپا تولید می‌شود و تولید کنندگان دیگر هم از نظر کیفیت و هم از نظر میزان تولید قابل رقابت با این تولید کنندگان نیستند.

وی گفت: با این حال غربی‌ها بر خلاف تمام قوانین بین‌المللی داروی این بیماران را تحت تحریم برده‌اند و جالب این است که این کار را به نام حقوق بشر انجام می‌دهند. آنان در یک جنگ خاموش اعلام نشده سلامت بیماران، زنان و کودکان ایرانی را به خطر انداخته اند کاری که حتی در جنگهای کلاسیک نظامی هم ممنوع است.

قویدل ادامه داد: البته آنان در ظاهر می گویند داروها را تحریم نکرده‌اند اما  در عمل تحریم بانکهای ایرانی و ممانعت از انتقال ارز موجب تحریم داروها هم شده است و در این بین سلامت بیماران هموفیلی به شدت به خطر افتاده است.

وی گفت:‌ وزارت بهداشت برای مدیریت فاکتورهای انعقادی و داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی اعلام کرد که تمام عملهای جراحی پیش بینی شده از قبل این بیماران متوقف شود و دارو به جای اینکه در خانه و دسترس بیمارانی باشد، در مراکز درمانی نگهداشته شود تا در مواردی که این بیماران دچار خونریزی شدند برای آنها استفاده شود.

وی افزود:‌ ما هم البته با توجه به شرایطی که آمریکا و اروپا تحمیل کرده است،لزوم مدیریت دارو توسط وزارت بهداشت را تأیید کردیم اما در موارد متعددی دارو حتی در مرکز درمانی دولتی هم برای بیماران پیدا نمی‌شود.

قویدل ادامه داد: در طول 4 ماه گذشته عملاً بیماران هموفیلی بعد از خونریزی در موارد متعددی بعد از مراجعه به بیمارستان با نبود دارو مواجه شده‌اند و اگر همکاری بین خود بیماران برای تبادل دارو نبود در این مدت با آسیبهای بسیار جدی‌تری مواجه می‌شدیم.

احمد قویدل گفت: داروی بیماران هموفیلی باید در شرایط عادی در یخچال خانه این بیماران و در دسترشان باشد تا در هر زمان که دچار خونریزی شدند بلافاصله استفاده کنند، به خصوص زنان که هر ماه به علت خونریزی‌های طبیعی به این دارو نیاز مبرم دارند.

وی افزود: ‌نبود این دارو و خونریزی بیماران هموفیلی حتی اگر به مرگ آنها منتهی نشود، به طور قطع موجب معلولیت انها می‌شود. قبل از تحریم‌ها ضریب دسترسی بیماران به داروهای هموفیلی در ایران 1.6 واحد بود و قرار بود،وزارت بهداشت با افزایش این ضریب به 2.2 کودکان صفر تا ۱۲ سال بیمار هموفیلی را تحت پوشش برنامه تزریق منظم قرار دهد تا همیشه فاکتورهای خونی در بدنشان باشد و در آینده دچار معلولیت نشوند.

قویدل گفت: ضریب دسترسی به فاکتورهای انعقادی در اروپا و آمریکا بین 5 تا 8 واحد است و کف استاندارد آن برای اینکه بیماران نمیرند «یک» است اما متأسفانه طی 4 ماه گذشته ضریب دسترسی به این دارو در ایران یک سوم شده و به زیر یک رسیده است که واقعاً خطرناک است.

احمد قویدل افزود: هنوز کمبود این داروها به جز یک مورد در استان خوزستان منجر به مرگ بیماران نشده است اما قطعاً  موجب افزایش معلولیت این بیماران شده است.


وی ادامه داد: یک مورد مرگ بیمار هموفیلی نیز مربوط به یک نوجوان 15 ساله در عشایر لیوس دزفول به نام منوچهر اسماعیلی لیوسی بود که همیشه دارو را در اختیار داشت اما در مرداد امسال بعد از ماجرای کمبود دارو یکبار بر اثر افتادن به زمین دچار خونریزی شد و متأسفانه در بین راه که تا دزفول 3.5 ساعت راه بود،فوت کرد.

قویدل گفت: موارد دیگر کمبود دارو با همکاری خود بیماران مدیریت می‌شود اما با ادامه این روند بسیاری از بیماران در سنین میانسالی که  سن اشتغال و ازدواج آنهاست دچار معلولیتهای جدی و دائمی می‌شوند و زندگی آنها به مشکل می‌خورد.

قویدل افزود:‌ وزارت بهداشت هم با این مسئله به شدت ضعیف برخورد کرده است، اولاً که تا چندی پیش کمبود دارو در کشور را تکذیب می‌کرد و به همین علت تلاشی برای بازشدن مسیر واردات این داروها انجام نمی ‌داد‌،دوم اینکه بیماران هموفیلی در این شرایط به حمایتهای اجتماعی هم نیاز دارند که هیچ برنامه‌ای در این زمینه وجود ندارد.

وی ادامه داد:‌ در چنین شرایطی درمان بیماران هموفیلی بعد از 15 سال دوباره به درمان با داروهای غیر کنسانتره مثل پلاسما، کرایو و FFP رفته که باید حتماً بیماران در بیمارستان حضور پیدا کنند، دو ساعت وقت بگذارند و از شغل، تحصیل و زندگی خود بزنند تا بتوانند دارو بگیرند. این روش درمانی به خصوص برای کودکان بسیار ناراحت کننده و سخت است.

قویدل گفت: نبود دارو باعث شده بیماران دچار دردهای مزمن شوند و بعد از حضور این بیماران در بیمارستان چون دارو نیست،مجبورند به آنها مرفین بزنند تا درد نکشند و این مسئله زمینه اعتیاد بیماران هموفیلی را فراهم کرده که به خصوص کودکان بیمار بیش از همه در معرض این آسیب جدی هستند.

افراد سودجو می‌خواهند داروی بیماران را احتکار و کمبود مصنوعی ایجاد کنند

افراد سودجو می‌خواهند داروی بیماران را احتکار و کمبود مصنوعی ایجاد کنند

خبرگزاری فارس: وزیر بهداشت گفت: با وجود مشکلات موجود، ذخیره استراتژیک دارو در کشور کافی و مناسب است و کمبودی نداریم اما باید مراقبت افراد سودجو باشیم که به دنبال احتکار و ذخیره کردن دارو هستند تا برای خودشان بازار کاذب ایجاد کنند.


مرضیه وحید دستجردی در گفت و گو با خبرنگار بهداشت و درمان فارس، افزود: با وجود مشکلات اقتصادی در کشور از نظر دارو در کشور کمبودی نداریم، ذخیره استراتژیک دارو در کشور مناسب است اما باید مراقبت کنیم که داروهای موجود وارد بازار کاذب نشود.

وی ادامه داد: ممکن است یکسری افراد سودجو بخواهند داروهای مورد نیاز بیماران را ذخیره کنند و بعد در بازار کمبود مصنوعی درست کنند.

وزیر بهداشت گفت: به همین خاطر سعی کردیم با ایجاد پرونده برای بیماران،داروها را بر اساس نیاز مناطق توزیع کنیم و در اختیار بیماران قرار دهیم تا جلوی سوء ‌استفاده افراد سودجو گرفته شود.

وحید دستجردی تأکید کرد: ذخایر استراتژیک دارو را همچنان حفظ می‌کنیم و الان هیچ کمبود دارویی در کشور نداریم فقط دارو را به تناسب نیاز مناطق توزیع می‌کنیم.

 مسوول کانون هموفیلی استان کرمانشاه: دو ماه است درگیر رفع مشکل داروي اين بیماران هستیم

مسوول کانون هموفیلی استان کرمانشاه:

دو ماه است درگیر رفع مشکل داروي اين بیماران هستیم


 مسوول کانون هموفیلی استان کرمانشاه با بیان اینکه 200 بیمار هموفیلی در سطح استان وجود دارد، گفت: دو ماه است که درگیر رفع مشکل دارو برای این بیماران هستیم.

یوسف طوفان در گفت‌و‌گو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه کرمانشاه، افزود:
عدم دسترسی به داروی بیماران هموفیلی باعث شده که به دلیل وضعیت خاص بیماری در این افراد، وضعیت شغلی آنها به مخاطره بیفتد یا دیگر فعالیتهای روزانه آنها دچار اختلال شود.

طوفان گفت: تاکنون دلیل خاصی از سوی مسوولان استانی و کشوری برای کمبود دارو عنوان نشده و امیدواریم هرچه سریعتر این مهم برطرف شود.

طوفان با تاکید براین که در ایران حدود شش تا هشت هزار بیمار با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: این بیماری نوعى بیمارى ارثى خونریزى دهنده و نوعى اختلال در انعقاد خون است.

طوفان افزود: در كودكان مبتلا به هموفیلى به دلیل کمبود فاكتورهاى انعقادی خون یا فقدان كامل این فاكتورها، توانایى بند آمدن خونریزى وجود ندارد.

وی با اشاره به فاكتورهاى انعقادى، گفت: این فاکتورها پروتئین‌هاى خاصى هستند كه وجود آنها براى لخته شدن خون ضرورى است، به همین دلیل لخته شدن درست و به موقع خون، از خونریزى شدید جلوگیرى مى‌‌کند.

طوفان افزود: كودك مبتلا به هموفیلى فاقد یكى از فاكتورهاى مورد لزوم براى لخته شدن خون بوده یا مقدار كمى از آن را داراست.

مسوول کانون هموفیلی استان کرمانشاه از جمله فاكتورهاى موثر در انعقاد خون را فاكتورهاى 8 و 9 دانست و گفت: هموفیلى بر اساس شدت نیز دسته بندى مى‌شود.

وی گفت: افراد مبتلا به این بیماری، در اثر راه رفتن زیاد ممکن است به انحراف مفصلی یا آسیبهای مفصلی مبتلا شوند.

وی با تاکید بر لزوم درمان این بیماران، از افراد مبتلا خواست تا حتما بعد از تصادفات یا در معرض ضربه قرار گرفتن و صدمه دیدن به پزشک یا بیمارستان مراجعه کنند.

مدير كانون هموفيلي خوزستان: افزايش سهميه فاكتورهاي انعقادي در حال پيگيري است

مدير كانون هموفيلي خوزستان:
افزايش سهميه فاكتورهاي انعقادي در حال پيگيري است



 مدير كانون هموفيلي خوزستان گفت: با توجه به كمبود شديد برخي فاكتورهاي انعقادي مورد نياز بيماران هموفيلي در ماه‌هاي گذشته، موضوع افزايش سهميه استان در حال پيگيري است.

اشرف فرامرزيان‌پور در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا)، منطقه خوزستان، اظهار كرد: كمبود شديد چند نوع فاكتور انعقادي مهمترين مشكل بيماران هموفيلي در ماه‌هاي گذشته بوده است و در اين مدت حتي با كمبود دارو نيز مواجه بوده‌ايم.

وي افزود: البته اين مشكل با پيگيري معاونت غذا و دارو و تلاش مسئولان مربوطه در استان برطرف شد و با اختصاص سهميه‌اي ويژه به استان، مشكل كمبود فاكتورهاي انعقادي حل شد؛ در حال حاضر بيماران مبتلا به هموفيلي با كمبود فاكتورهاي انعقادي مواجه نيستند.

فرامرزيان‌پور تصريح كرد: در حال حاضر بيش از 400 بيمار مبتلا به هموفيلي تحت پوشش كانون هستند، ولي افراد مبتلا به اين بيماري در استان بيش از اين تعداد است. اهواز و دزفول بيشترين ميزان بيماران هموفيلي را دارند، به‌گونه‌اي كه نيمي از بيماران تحت پوشش كانون، در اهواز و حدود 60 بيمار هموفيلي نيز در شهر دزفول و شهرهاي اطراف آن ساكن هستند.

مدير كانون هموفيلي خوزستان خاطرنشان كرد: كانون هموفيلي خوزستان خدماتي حمايتي در بخش‌هاي دارو و درمان، فرهنگي، آموزشي، و توسعه و پژوهش به بيماران تحت پوشش ارائه مي‌دهد. همچنين علاوه بر دفتر مركزي كانون كه در اهواز مستقر است، نمايندگي كانون هموفيلي در شهرستان دزفول نيز فعال شده و خدماتي به بيماران تحت پوشش ارائه مي‌دهد.

وي تاكيد كرد: در حال حاضر داروها و فاكتورهاي انعقادي مورد نياز بيماران هموفيلي كاملا تحت پوشش بيمه هستند و به صورت يارانه‌اي در اختيار بيماران قرار مي‌گيرند و بيماران هيچ هزينه‌اي را در اين زمينه پرداخت نمي‌كنند.

کاهش دسترسی بیماران هموفیلی به دارو/ خبری از تولیدات داخلی نیست

کاهش دسترسی بیماران هموفیلی به دارو/ خبری از تولیدات داخلی نیست

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از کاهش سطح دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتورهای خونی خبر داد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهارداشت: در حال حاضر تمامی عملهای جراحی قابل پیش بینی برای بیماران هموفیلی، به دلیل کمبود دارو لغو شده است.

وی افزود: اصولا این قبیل جراحیها برای بهبود شرایط بیمار انجام می شود. به طور مثال از عمل جراحی تعویض مفصل می توان به عنوان نمونه ای از این جراحیها نام برد.

قویدل با اشاره به کاهش سطح دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیازشان، گفت: یک بخش از کمبودهای دارویی ناشی از عدم برنامه ریزیهای وزارت بهداشت است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اعلام اینکه کمبود داروی بیماران هموفیلی در برخی استانهای کشور جدی است، تاکید کرد: داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را فرآورده های خونی تشکیل می دهد که اساسا وارداتی هستند و هنوز هیچ کدام از گزینه های تولید داخل وارد بازار دارویی کشور نشده اند.

کمبود دارو، جان ده‌ها هزار کودک هموفیلي را به مخاطره انداخته است

طي نامه‌اي به رئیس سازمان بهداشت جهانی اعلام شد؛
 کمبود دارو، جان ده‌ها هزار کودک هموفیلي را به مخاطره انداخته است



هیات مدیره کانون هموفیلی ایران طی نامه‌ای سرگشاده به رئیس فدارسیون جهانی هموفیلی و رئیس سازمان بهداشت جهانی در رابطه با مخاطرات تحریم اقتصادی ایران و اثر این تحریم‌ها در به خطر افتادن سلامت بیماران هشدار داد.

هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در این نامه از این دو مقام بین المللی درخواست کرده است که با پیگیری این موضوع از کشورهای غربی امکان دسترسی بیماران را به داروهای موردنیازشان فراهم کنند.

به گزارش خبرنگار ایلنا، در این نامه تاکید شده است به رغم شعارهای تبلیغاتی و عوام فریبانه در تحریم‌های اقتصادی امریکا و اتحادیه اروپا علیه دولت و ملت ایران از جمله آنکه اقلام دارویی شامل تحریم نیست متاسفانه با تحریم بانک‌ها و دیگر موسسات اقتصادی عملا تفکیک دارو از دیگر کالا‌ها مفهومی ندارد.

این گزارش می‌افزاید: همه خریدهای دارویی از طریق سیستم بانکی میسر‌ بوده و ایجاد چنین مانع بزرگی، مفهومی جز صدمه زدن به دیگران نخواهد داشت.

هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در این نامه خاطرنشان کرده است ارائه اسناد بین المللی مبنی بر شامل نبودن دارو در حوزه تحریم‌های اقتصادی تنها برای آرام نمودن افکار عمومی جهان و سازمان‌های مدافع حقوق انسان‌ها منتشر می‌شود و اساسا ماهیت اجرایی ندارد.

در این نامه با تاکید بر به مخاطره افتادن و صدمات غیر قابل جبران به جان ده‌ها هزار از بیماران خاص و صعب العلاج به خصوص کودکان و زنان با این اقدامات آمده است؛ هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با سابقه‌ای بیش از ۴۵ سال فعالیت و فارغ از هر گونه موضع گیری سیاسی و براساس منشور و اهداف عالیه اساس نامه خود مدافع حقوق انسانی بیماران است و در رابطه با حفظ سلامت آن‌ها در شرایط کنونی به شدت ابراز نگرانی می‌کند.

هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در این نامه با محکوم کردن این اعمال غیر انسانی و غیر اخلاقی دولت آمریکا و اتحادیه اروپا از تمامی مراجع و سازمان‌های بین المللی به خصوص سازمان بهداشت جهانی و فدراسیون جهانی هموفیلی تقاضای کمک داشته است و این انتظار را دارد که با کمک مراجع بین المللی تمامی موانع ورود داروهای مورد نیاز مردم ایران برداشته و از بروز فجایع انسانی جلوگیری کنند.

بدون شرح . . .

بدون شرح . . .


كمبود يك ونيم ماهه فاكتورهاي خوني در بيمارستان امام خميني(ره)كذب است

 مديركل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو با بيان اينكه كمبود يك ماه و نيمه فاكتورهاي خوني در بيمارستان امام خميني (ره) كذب است، گفت: هر گاه كمبود دارويي به علت نيازهاي اورژانسي رخ دهد، فورا آن را تامين مي‌كنيم.

دكتر محمد عبده‌زاده در گفت‌وگو با خبرنگار«سلامت» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، درباره كمبود دارويي فاكتور 8 و فاكتور 9 براي بيماران هموفيلي عنوان كرد: سهميه دارويي هر ماه براي اين گروه از بيماران، بيستم ماه قبل به مراكز درماني ذيربط از جمله كانون هموفيلي و بيمارستان امام خميني (ره) تحويل داده مي‌شود.

وي ادامه داد: در اين ميان اگر بيمار اورژانسي به آنها مراجعه كند كه دچار خونريزي حاد شده باشد، سريعا طي هماهنگي‌هاي صورت پذيرفته با معاونت درمان از ذخيره‌اي كه دارند براي اين بيمار استفاده مي‌كنند و سازمان غذا و دارو آن ميزان استفاده شده را جايگزين مي‌كند تا به سهميه عادي‌شان لطمه وارد نشود.

عبده‌زاده با اشاره به اينكه در تاريخ نوزدهم تير ماه درخواستي از سوي كانون هموفيلي مبني بر نياز اورژانسي به فاكتورهاي انعقادي براي يك بيمار هموفيلي صورت پذيرفت، عنوان كرد: همان روز فاكتور هشت براي بيمارستان امام خميني (ره) ارسال شد.

مديركل نظارت بر دارو و مخدر سازمان غذا و دارو، كمبود يك ماه و نيمه داروهاي بيماران هموفيلي در بيمارستان امام خميني (ره) را تكذيب و اظهار كرد: 30 درصد داروي مصرفي كل كشور در استان تهران توزيع مي‌شود و نوزدهم تير ماه 500 ريال مازاد بر سهميه‌شان براي بيمارستان امام خميني (ره) ارسال شد.

عبده‌زاده در پاسخ به اين پرسش كه چرا با وجود اعطاي سهميه مورد نياز، باز هم بيماران دچار كمبود مي‌شوند، عنوان كرد: يك علت امر اين است كه پزشكان بيش از نياز بيمار براي او دارو مي‌نويسند، در حالي كه ما مطابق آمار اعلامي بيمارستان‌ها، دارو در اختيارشان قرار مي‌دهيم. ضمن آن‌كه بايد توجه داشت فاكتورهاي انعقادي كه يارانه به آنها تعلق مي‌گيرد، داروهاي بسيار گرانقيمتي هستند و در توزيع آن حساسيت هايي وجود دارد.

مديركل نظارت بر دارو مواد مخدر سازمان غذا و دارو با بيان اينكه در اين مدت تنها داروهايي كه در خصوص آنها كمبود نداشته‌ايم فاكتورهاي انعقادي بوده‌اند، گفت: البته هنوز در توليد اين فاكتورها خودكفا نشده‌ايم و بخش عمده‌اي را از طريق واردات تامين مي‌كنيم.

درخواست بیماران تالاسمی برای زندگی/ توقیف ابزار خبرنگار و عکاس مهر

درخواست بیماران تالاسمی برای زندگی/ توقیف ابزار خبرنگار و عکاس مهر

بیماران تالاسمی شیراز همچنان برای دریافت داروهای خود تلاش می کنند.

به گزارش خبرنگار مهر، در حالیکه جمعی از بیماران تالاسمی شیراز صبح سه شنبه در مقابل دانشگاه علوم پزشکی شیراز تجمع کرده بودند عکاس و خبرنگار مهر نیز برای انتشار درخواست این بیماران به خیابان مقابل دانشگاه علوم پزشکی شیراز مراجعه می کنند که با برخورد نیروهای حراست مواجه می شوند.

پس از مراجعه عکاس و خبرنگار مهر، به این محل هنگامیکه عکاس خبرگزاری مهر بر اساس رسالت اطلاع رسانی عادلانه و شفاف مشغول به کار بودند توسط نیروهای حراست علوم پزشکی مورد بازخواست قرار گرفته و دوربین او توقیف شد.

از طرفی دیگر خبرنگار مهر نیز که مشغول صحبت با بیماران تالاسمی بود نیز به ناگاه با برخورد نیروهای حراست مواجه می شود و این نیروها از پشت سر دستگاه ضبط صدا را از دستان خبرنگار می کشند.

البته این برخورد ها نه تنها با عکاس و خبرنگار مهر روی داد بلکه عابرین حاضر در پیاده رو نیز که با استفاده از گوشی های موبایل خود از وضعیت بیماران تالاسمی عکس و فیلم تهیه می کردند نیز با برخورد ناشایست این افراد مواجه شدند.

اما این داستان در این مرحله تمام نشد بلکه پس از مراجعه خبرنگار و عکاس مهر به مدیریت حراست علوم پزشکی شیراز پس از دقایقی گفتگو با شخصی که مشخص نشد سمت او در حراست چیست، شخص دیگری وارد شد که با لحنی آرام دلایل بروز این اتفاقات را عنوان کرد اما زمانیکه خبرنگار و عکاس مهر بر پخش این گزارش تاکید کردند او نیز دیگران را صدا زد و از فرد دیگری خواست تا با نیروهای گارد برای بیرون انداختن خبرنگار و عکاس مهر اقدام کنند.

پس از این ماجرا مراجعه خبرنگار و عکاس مهر به روابط عمومی علوم پزشکی با برخورد بسیار مناسب مدیریت علوم پزشکی مواجه شد و از طرفی دکتر ایمانیه رئیس رسانه ای دانشگاه علوم پزشکی شیراز طی تماس تلفنی دستور ارائه ابزار کار خبرنگار و عکاس مهر را صادر کرد.

اما مدیر حراست علوم پزشکی شیراز برخلاف به دستور رئیس دانشگاه، عکس های دوربین را پاک کرده و سپس دوربین را تحویل داد که البته مسئول دفتر رئیس حراست علوم پزشکی شیراز در مقابل سئوال خبرنگار مهر، مبنی بر دلیل پاک کردن عکس ها توسط رئیس حراست، گفت: ایشان صلاح دانستند که این عکس ها پاک شود و به کسی هم مربوط نیست.

این اتفاق در حالی روی داد که عکاس و خبرنگار مهر در خیابان مشغول انجام وظیفه بودند و اگر قرار بود تذکری نیز به این افراد داده شود باید از جانب نیروی انتظامی صورت می گرفت نه اینکه کارمندان حراست علوم پزشکی اختیارات خود را به سطح خیابان گسترش دهند و از طرفی مسئول حراست علوم پزشکی شیراز نیز باید بداند که مسئول تشخیص صلاح و امنیت خیابان قشر دیگری از جامعه است که در فعالیت خود نیز موفق بوده است.

اما پس از این اتفاقات کودکان و نوجوانان تالاسمی مقابل استانداری فارس رفتند که آنجا با برخورد مناسب مدیران استانداری مواجه شدند و قرار شد که طی جلسه ای مشکلات خود را عنوان کنند.

تجمع بیماران تالاسمی شیراز برای چندمین بار بود که انجام می شد و این مشکلات ناراحتی مردمی که این تجمع را می دیدند به همراه داشت.

كمبود دارويي اين بار گريبان بيمار هموفيلي را گرفت

و اين زخم‌ها به چرك نشسته‌اند...

كمبود دارويي اين بار گريبان بيمار هموفيلي را گرفت

"بايد فورا جراحي شوم، مچ پاي راستم از كنار خرد شده و بايد پلاتين بگذارم، بيشتر از 10 شب است كه از درد نخوابيده‌ام، زخم‌هايم چرك كرده و با سرنگ چرك‌ها را بيرون مي‌كشم اما بيمارستان گفته اول دارويت را بياور تا عمل جراحي را انجام دهيم..."


به گزارش خبرنگار سلامت ايسنا،
اين‌ جملات، جملات «محمدعلي عموزاده خليلي»، بيمار هموفيلي است كه به گفته خود، روز هشتم ماه جاري تصادف كرده و از ناحيه پاي راست دچار شكستگي شده است و عليرغم آن كه تزريق فاكتورهاي انعقادي براي وي حالت اورژانسي داشته اما تا روز 19 تيرماه موفق به دريافت فاكتور انعقادي مربوطه (فاكتور 8) نشده است.

وي كه از شدت درد آرام و قرار ندارد، مرتب به پاي راستش كه تا زانو سياه شده اشاره مي‌كند و با صدايي بريده بريده و چهره‌اي مستاصل سعي در تعريف ماجراي بيماري‌اش دارد، بلكه راهي براي درمانش و پايان دردش باز شود.

محمدعلي كه همراه با «احمد قويدل»، مديرعامل كانون هموفيلي ايران به ايسنا آمده، به تعريف ماجراي روز حادثه مي‌پردازد و مي‌گويد:« هشتم تير ماه پس از تصادف به بيمارستان امام خميني(ره) مراجعه كردم و در بخش اورژانس بستري شدم. تا غروب آن روز صبر كردم اما گفتند فاكتور نداريم به شما بزنيم تا امروز كه نوزدهم است هنوز موفق به دريافت و تزريق دارو نشده‌ام و بيمارستان عنوان مي‌كند كه دارو نداريم.»




وي مي‌افزايد: « دو روز بيمارستان بودم ، وقتي ديدم كسي جواب من را نمي‌دهد خودم رضايت دادم كه از بيمارستان خارج شوم، عصا خريدم و حركت كردم كه به دنبال كارم بروم. به بخش مربوطه در وزارت بهداشت مراجعه و نامه بيمارستان را ارائه كردم. خانمي كه در آن اتاق نشسته بود گفت نامه شما به دست ما رسيده اما به دليل قلم خوردگي نا‌م‌تان نتوانستيم شما را پيدا كنيم. گفتم بعد از 10 روز الان اينجا ايستاده‌ام كه كار من را انجام دهيد، اما آن خانم به من گفت كه اينجا وزارت بهداشت است نه ....؛ اگر قرار باشد تو با عصا بيايي و ديگري با ويلچر، پس ما هم بايد بايستيم اينجا و ويزيت كنيم، دكتر هم نيستيم كه جواب شما را دهيم... از اين برخورد با يك بيمار خيلي ناراحت شدم، ...، در آخر هم نامه‌اي به من دادند كه به قسمت مربوطه در اداره نظارت و ارزيابي دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو مراجعه كنم.»

محمدعلي در ادامه صحبت‌هايش به جاي زخم‌هاي ناشي از شكستگي روي پيشاني‌اش اشاره مي‌كند و مي‌گويد:« پيش از اين هم يك بار تصادف كردم و براي درمان ناچار شدم وام بگيرم و شبانه 30 – 40 ميليون تومان داروي قاچاق خريدم. پيش خودم گفتم زير بار قرض بروم بهتر است تا از خونريزي بميرم.»

هم‌چنين احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران نيز از ابراز نگراني شديد درباره وضعيت داروي بيماران هموفيلي به ايسنا مي‌گويد:« حدود يك ماه و نيم است كه وضعيت داروي بيماران هموفيلي به هم ريخته و اين وضعيت سلامتي بيماران را به شدت تهديد مي‌كند. البته وضعيت داروي بيماران را در دو نوبت به اطلاع وزارت بهداشت رسانديم و عنوان كرديم كه كمبود دارويي فاكتور 8 و 9 صدمات جبران‌ناپذيري به سلامتي بيماران وارد مي‌كند. اما وزارت بهداشت در اين رابطه سكوت كرده و ما نيز اين سكوت را به منزله تاييد گرفتيم.»

وي در ادامه صحبت‌هايش مي‌گويد:« مشكل دارو در شهرستان‌ها با توجه به كمبود امكانات، چندين برابر تهران است. اين وضعيت به شكلي ادامه يافته كه در حال حاضر در حوزه بيماران بستري نيز بيمارستان براي تامين دارو با مشكل مواجه است؛ به طوري كه از روز گذشته (18 تير ماه) مددكاري انجمن ما با كمك بيماراني كه در منزل‌شان دارو داشتند، دو بيمار بستري در دو بيمارستان را پوشش دارويي دادند. متاسفانه در بيماران هموفيلي كه دچار حوادث مي‌شوند اين وضعيت‌هاي كمبود دارويي عملا ممكن است به ضايعاتي بينجامد كه قابل جبران نباشد.»




چرا حسابداري داروهاي يارانه‌اي 100 ميليون دلاري بيماران هموفيلي منتشر نمي‌شود؟

قويدل مي‌‌افزايد: « يكي ديگر از مسائل حاشيه‌اي ناشي از كمبود داروها، معلوليت كودكان هموفيلي است. وقتي دارو در دسترس بيماران نباشد كوچك‌ترين حادثه‌اي كه به خونريزي‌هاي مفصلي در اين كودكان منجر شود، مي‌تواند آنها را به شدت تهديد كند.»

وي ادامه مي‌دهد:« چندي پيش جشن خودكفايي تامين پلاسماي فاكتور 9 برگزار شد. در آنجا گفتيم حالا كه در عرصه تامين پلاسماي فاكتور 9 خودكفا شده‌ايم، حداقل بيماران فاكتور 9 به صورت پيشگيرانه دارو مصرف كنند تا معلول نشوند. هم اكنون روش درماني در ايران درمان پس از خونريزي است؛ در صورتي كه روش اصولي در جهان، تزريق دارو قبل از خونريزي است. هر چند براي آنكه اين سياست اصولي جاري شود دولت‌ها به منابع مالي بالايي نياز دارند اما همه جاي دنيا به نسبت درآمد ناخالص ملي‌شان، پيشگيري از معلوليت را شروع كرده‌اند؛ از اين رو انتظار ما اين بود كه حداقل اين رويه در مورد فاكتور 9 اجرا شود اما اين‌طور نشد.»

به اعتقاد وي، اكنون سطح دسترسي دارو در كشور 6 / 1 است در حالي كه حداقل استاندارد جهاني يك واحد بين‌الملل است و اين عدد در كشورهاي آمريكايي و اروپايي 5 تا 8 است.

وي مي‌افزايد: « در يك جمله مي‌توان گفت اساسا 70 درصد از فرآورده‌هاي خوني توليدي در دنيا در كشورهاي اروپايي و آمريكايي استفاده مي‌شود و تنها 30 درصد سهم بيماران ديگر كشورهاست. از طرف ديگر سيماي سلامتي بيماران ما با اين هزينه‌اي كه انجام مي‌شود، انطباق ندارد؛ چرا كه اساسا تقويم دارويي پاسخگو در كشور وجود ندارد تا مشخص شود در كل فصول سال چه شركت‌هايي بايد مسوول حفظ تداوم وجود دارو در بازار باشند.»

قويدل مي‌گويد:« آنجايي بيشتر افسوس مي‌خوريم كه در اطلاع رساني‌هاي سالانه وزارت بهداشت عدد 100 ميليون دلار هزينه دارو براي بيماران هموفيلي منتشر مي‌شود؛ اين در حاليست كه در طول سال اين داروها در دسترس بيماران نبوده‌اند. به عنوان مثال در يك دوره آن‌قدر فاكتور 8 زياد است كه حتي اعمال جراحي غيرضروري را نيز انجام مي‌دهند اما در يك دوره‌اي اساسا دارو يك تا دو ماه نيست.»

قويدل مي‌افزايد:« وزارت بهداشت تا كنون حسابداري داروهاي يارانه‌اي 100 ميليون دلاري بيماران هموفيلي را به هيچ مرجعي ارائه نداده است؛ پرسش اينجاست كه چرا حسابداري اين داروها منتشر نمي‌شود. ما مي‌گوييم چقدر دارو وارد شده و با چند نسخه در اختيار بيماران قرار گرفته است. اين داروها يارانه‌اي و تنها از طريق دفترچه بيمار قابل تحويل است. هم‌چنين قيمت آزاد يك فاكتور هشت 250 دلار است اما در فاكتورهاي داروخانه‌ها پنج هزار تومان. انتظار آن است كه وزارت بهداشت براي چنين يارانه بزرگ دارويي، (مدارك) حسابداري منتشر كند تا به اين ترتيب بتوان آسيب‌ها را پيدا كرد. از سوي ديگر ما بارها اعلام آمادگي كرده‌ايم تا اين كار را رايگان انجام دهيم، تنها كافيست وزارت بهداشت به سازمان‌هاي بيمه‌گر دستور دهد كه مجموع گزارش‌هاي خود را در اختيار كانون قرار دهند. ما اين گزارش‌ها را جمع‌بندي مي‌كنيم و به وزارت بهداشت مي‌دهيم.»

مديرعامل كانون هموفيلي ايران مجددا تاكيد مي‌كند: « هم اكنون وضعيت داروي بيماران هموفيلي خوب نيست. در مراكز بستري، دارو در اختيار بيمار نيست. وقتي فاكتور 8 در بيمارستان امام به عنوان مركزي‌ترين بيمارستان هموفيلي براي يك بيمار تصادفي نباشد، تكليف بيماران سرپايي مشخص است. اگر مسئولان مشكلي در زمينه تامين دارو دارند به ما اعلام كنند تا به بيماران فراخوان دهيم كه اگر دارو در منزل دارند به انجمن ارايه دهند. اما مشكل آن است كه در مركزي‌ترين بيمارستان هموفيلي يك ماه است دارو در دسترس بيماران نيست.»

وي مي گويد:« اميدواريم وزارت بهداشت روزي بگويد كه در مقابل اين 100 ميليون دلار يارانه دارويي، 10 دلار هم براي نظارت بر مصرف اين داروها هزينه‌ كرده است؛ كاري كه گويا اصلا در سياست آنها نبوده است.»

به گزارش ايسنا در اين بين همسر «عباسعلي نيكجو» يك بيمار هموفيلي كه تاندون شصت پايش با سنگ فرز بريده شده و خونريزي شديد داشته، در تماسي تلفني به ايسنا مي‌گويد:« از ساعت 4 بعدازظهر روز گذشته (18 تيرماه) تا امروز ظهر (19 تيرماه) موفق به دريافت دارو براي همسرم نشدم، هر چه گريه و زاري كردم كسي رسيدگي نكرد، دارو نبود. با كلي تماس با آشنايان و اين طرف و آن طرف موفق به تهيه دارو شدم.»

محمدعلي نيز در پايان صحبت‌هايش در حالي كه شدت درد در چهره‌اش آشكار است، ايسنا را به مقصد سازمان غذا و داروي وزارت بهداشت ترك مي‌كند...

خبرگزاري دانشجويان ايران اعلام مي‌كند كه آماده دريافت و انتشار پاسخ‌هاي مسوولان مربوطه در اين زمينه است.


انتقاد مديرعامل كانون هموفيلي از تداوم كمبود داروهاي مبتلايان

كمبودهاي دارويي نتيجه‌اي جز معلوليت‌هاي غيرقابل بازگشت ندارد
انتقاد مديرعامل كانون هموفيلي از تداوم كمبود داروهاي مبتلايان


مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: كمبود داروهاي مورد نياز بيماران هموفيلي مانند فاكتورهاي 8 و 9 هنوز تداوم دارد و طي چند روز گذشته هيچ‌گونه اقدام موثري از سوي مسئولان وزارت بهداشت انجام نشده است.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار سرويس «سلامت» ايسنا، افزود:
تداوم اين وضعيت روز به روز عرصه را بر بيماران تنگ‌تر مي‌كند بگونه‌اي كه طي 15 روز اخيربرخي از بيماران در تهران و شهرستانها ناچار به استفاده از داروهاي غيركنستانتره مانند پلاسما و اف. اف. پي شده‌اند.

وي در ادامه گفت: بيماران براي دسترسي به اين داروها لازم است به بيمارستان مراجعه كنند و داروهاي غيركنستانتره اثر كمي بر بيماران هنگام شدت يافتن خونريزي آنان دارد علاوه بر آن ممكن است عوارض خاصي را براي بيماران به همراه داشته باشند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران تاكيد كرد: اين كمبودهاي دارويي نتيجه‌اي جز معلوليت‌هاي غيرقابل بازگشت براي بيماران ندارد و ممكن است جان بيماران بستري شده را به مخاطره ‌اندازد.

وي در ادامه گفت: طي 15 روز گذشته كمبود دارو موجب سردرگمي بيماران شده است و بيماران شهرستاني به اميد دسترسي به دارو به تهران سفر مي‌كنند و كانون هموفيلي ايران داروهايي كه در حال حاضر مورد نياز بيماران نيست را جمع‌آوري مي‌كند و در اختيار هموفيلي‌هاي نيازمند دارو قرار مي‌دهد، البته اين ظرفيت‌هاي دارويي هم به طور كامل پايان يافته است و هر روز وضعيت درماني مبتلايان به هموفيلي دشوارتر مي‌شود.

مديرعامل كانون هموفيلي افزود: بر اساس اطلاعات غيررسمي كانون ، مشكلات گمركي بزرگترين مانع دسترسي بيماران به دارو بوده است كه از مسئولان انتظار مي‌رود در اسرع وقت نسبت به رفع اين مشكل اقدام كنند.

قويدل در پايان گفت: مذاكره كانون هموفيلي با مركز پزشكي خاص براي رفع اين مشكل هنوز به نتيجه‌اي نرسيده است و مسئولان اين مركز مشكل كمبود دارو را مربوط به سازمان غذا و دارو مي‌دانند.


كمبودهاي دارويي جان هموفيلي‌ها را به مخاطره انداخته است

  كمبودهاي دارويي جان هموفيلي‌ها را به مخاطره انداخته است



مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: وضعيت كنوني داروهاي بيماران هموفيلي بحراني است و كمبود فرآورده‌هاي خوني در كشور سلامت بيماران هموفيلي را به مخاطره انداخته است.

احمد قويدل در گفت‌وگو با خبرنگار سرويس «سلامت» ايسنا، افزود: متاسفانه عليرغم وجود مستندات وزارت بهداشت كه نشان دهنده افزايش سرانه دارو بيماران هموفيلي است و در رسانه‌هاي گروهي نيز منعكس شده است، كمبود داروهاي بيماران هموفيلي به ويژه فاكتور 8 و 9 ، سلامت اين بيماران را طي دو ماه گذشته به مخاطره‌ انداخته است.

وي در ادامه گفت: بنا به اعلام كارشناس ارشد اداره مديريت بيماري‌هاي خاص و پيوند اعضاي وزارت بهداشت سرانه فاكتور 8 از130 ميليون واحد به 200 ميليون واحد در كشور افزايش يافته است. اعلام اين خبرموجي از اميدواري در جامعه هموفيلي را به وجود آورد اما متأسفانه طي دو هفته اخير بيماران بيشتراستان‌هاي كشور مانند استان‌هاي آذربايجان‌شرقي، البرز، زنجان، همدان، لرستان به موجودي قبلي فاكتور 8 و9 دسترسي پيدا نكرده‌اند و كمبود اين فراورده‌ها بيشتر شده است. اين وضعيت طي 15 روز گذشته موجب شده است كه بيماران براي تامين دارو به تهران سفر كنند.

قويدل درباره وضعيت دسترسي به فاكتور 8 و 9 در تهران اظهار كرد: در تهران هم كمبود فاكتور 8 و 9 حتي در بيمارستان‌ها وجود دارد و دارو فقط براي بيماران بستري موجود است.

وي تاكيد كرد: كانون هموفيلي بر اساس اسناد و مدارك و مصاحبه‌هاي رسمي مسئولان وزارت بهداشت در زمينه تامين داروهاي بيماران هموفيلي به اين نتيجه رسيده است كه دولت مشكلي براي تامين بودجه و تهيه دارو اين بيماران مشكلي ندارد و كمبودهاي فعلي به يك معضل قديمي در حوزه واردات دارو مربوط است. در واقع نبود يك تقويم دقيق واردات دارويي موجب شده است كه سرمايه ملي كشور به هدر برود و سلامت بيماران به مخاطره افتد.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران افزود:‌ در پايان يك سال مسئولان با ارائه آمار اعلام مي‌كنند كه 200 ميليون واحد فاكتور8 وارد و يا مقدار مورد نياز فاكتور 9 را تامين كرده‌ و به اندازه كافي، دارو در اختيار بيماران قرار داده‌اند، اين در حاليست كه به علت مديريت نكردن تقويم واردات، بيماران در فواصل زماني 15 تا 45 روزه از كمبود دارويي رنج مي‌برند. در اين شرايط بيماران به علت خونريزي مكرر دچار معلوليت مي‌شوند.

قويدل تاكيد كرد: مسئولان وزارت بهداشت بايد به اين نكته توجه كنند كه كمبودهاي يك ماهه و حتي يك هفتگي داروهاي بيماران هموفيلي به ويژه بيماران كودك و نوجوان موجب معلوليت‌‌هاي شديد آنان مي‌شود.

وي با اشاره به برگزاري جشن خودكفايي توليد پلاسماي ايراني در سال گذشته اظهار كرد: اين اتفاق بيماران هموفيلي را اميدوار كرد كه نه تنها از اين بابت دچار كمبود فاكتور 9 نشوند، بلكه بتوانند با اقدامات وزارت بهداشت خدمات پيشگيرانه پيش از خونريزي دريافت كنند.

قويدل در پايان گفت:از مسئولان وزارت بهداشت درخواست كرده‌ايم كه براي رفع اين كمبودها اقدام جدي كنند. درحال حاضر بيمارستان‌ها اعمال جراحي هموفيلي‌ها كه قابل به تعويق افتادن هستند را از دستور كار خارج كرده‌اند.