پرسش و پاسخ در باره خواهران بيماران هموفيلي

سوال : من مادر یک بیمار هموفیلی هستم . پسرم کمبود فاکتور 8 را دارد و از بیماران هموفیلی شدید است. دختر 4 ساله ای دارم که پزشکان به من گفته اند ممکن است دخترم ناقل بیماری هموفیلی باشد. 4 سال است نگرانم آیا آزمایشگاه ژنتیک می تواند به نگرانی من پایان دهد؟

پاسخ : بی تردید آزمایشگاه ژنتیک قادر است خواهران بیماران هموفیلی یعنی افرادی که کمبود فاکتور هشت یا نه را دارند مورد آزمایش قرار دهد و تعیين نماید آیا ناقل هستند یا نیستند. این امراز نظر تكنيكي يكسال پس از تولد  این دختران هم میسر است. اما آزمايشگاه ژنتيك در چارچوب اخلاق پزشكي تا دختران به سن بلوغ نرسند از انجام اين آزمايش خود داري مي كنند. علت اين امر آن است كه كارشناسان معتقدند كه ممكن است اين تعيين وضعيت در سنين كودكي موجب مشكلاتي براي آنان شوند. كارشناسان معتقدند كه اطلاع رساني در رابطه با ناقل بودن بهتر است در سني انجام شود كه دختر به سن عقلي رسيد باشد و ضمن درك موضوع بتواند در بحث هايي كه پيش مي آيد از خود دفاع كند. بهر حال شما مادر گرامي به دور از ايجاد تشويش و نگراني بايد سعي و تلاش خود را صرف آموزش و پرورش دخترتان بنمائيد. ترديد نداشته باشيد كه در سايه پيشرفت علم پزشكي دختر شما اگر هم ناقل باشد مي تواند فرزندان سالمي را با مراقبت آزمايشگاه و پزشك به دنيا آورد. نگراني شما بي مورد است، اما احساس مسئوليت و پي گيري به موقع آزمايش هاي تشخيص ناقلي و تعيين موتاسيون از سن 15 الي 16 سالگي بسيار ارزشمند است. بايد دقت كنيد كه از تكرار و تلقين مطالب منفي در ذهن دخترتان جلوگيري نموده و اين نگراني خود را به او انتقال ندهيد. بچه ها بسيار با هوش هستند و به سادگي متوجه اين نگراني شما مي شوند و چون نمي توانند از ناقل بودن درك درستي داشته باشند اعتماد به نفس خود را از دست مي دهند. يك ياد آوري مهم هم ضروري است و آن اينكه خواهر بيمار هموفيلي يعني خواهر بيماري كه كمبود فاكتور 8 يا 9 را دارد.  خواهران بيماراني كه مبتلا به ديگر اختلالات انعقادي مانند ون ويلبراند ، كمبود و اختلال پلاكت و كمبود فاكتور 1و 2 و 5 و 7 و 10 و 11 و 13 شامل اين قاعده ارثي نيستند. لازم به ذكر است بيماران هموفيلي با كمبود فاكتور 8 كه اينهيبتور دچار شده و مجبور به مصرف فاكتور هفت هستند نيز از جمله بيماران هموفيلي محسوب مي شوند.

سازمان هاي بيمه گر و ضرورت حمايت هاي كامل ازحوزه پيشگيري

پيشگفتار: دولت به منظورساماندهي بخش درمان و تعيين حق بيمه خدمات درماني و خدمات تشخيصي و تدوين چارچوب‌هاي لازم براي تعميم و تسري بيمه سلامت با تشكيل كارگروه بيمه و سلامت در دولت موافقت كرد.

هيات وزيران بنا به پيشنهاد رييس‌جمهوري با تشكيل كارگروهي با عضويت صادق محصولي ـ وزير رفاه ـ، مرضيه وحيد دستجردي ـ وزير بهداشت (به عنوان رييس) ـ، عبدالرضا شيخ‌الاسلامي ـ وزير كار و امور اجتماعي ـ، احمدي وحيدي ـ وزير دفاع و پشتيباني نيروهاي مسلح ـ، مهدي غضنفري ـ وزير بازرگاني ـ، سيدشمس‌الدين حسيني ـ وزير امور اقتصادي و دارايي ـ، ابراهيم عزيزي ـ معاون برنامه‌ريزي و نظارت راهبردي رييس جمهوري ـ و مسعود جيلانچي (دبير)، موافقت كرد.

بر اساس اين مصوبه، ساماندهي و تعيين ميزان و نحوه دريافت حق بيمه خدمات درماني كشور در طرح پزشك خانواده و خدمات درماني كشور، ساماندهي و تعيين تعرفه‌هاي خدمات تشخيصي و درماني كشور بر مبناي قيمت تمام شده خدمات، تدوين چارچوب‌هاي لازم به منظور تعميم و تسري بيمه سلامت از طريق برنامه پزشك خانواده و نظام ارجاع در شهرهاي كشور، تدوين چارچوب‌هاي نظارتي جهت كنترل موثر بازار سلامت، تدوين برنامه نظام‌مند جهت كاهش سهم مردم از هزينه‌هاي سلامت و ساماندهي بخش درمان كشور از جمله وظايف اين كارگروه به شمار مي‌رود.

بر اين اساس، تصميم‌گيري درباره امور اجرايي موضوع ياد شده به كليه اعضاي كارگروه به عنوان نمايندگان ويژه رييس‌جمهور و تصويب و اصلاح آيين‌نامه‌ها و مقررات مربوط به موضوع ياد شده به وزيران عضو كارگروه تفويض مي‌شود.

بر اساس اين مصوبه، تصميمات و مصوبات اكثريت اعضا يا وزيران عضو كارگروه (حسب مورد) در حكم تصميمات رييس‌جمهور و هيات وزيران بوده و با رعايت ماه 19 آيين‌نامه داخلي هيات دولت قابل صدور است.

لازم به ذكر است، اين مصوبه از سوي معاون اول رييس جمهوري براي اجرا به وزارت بهداشت، رفاه، كار و امور اجتماعي، دفاع و پيشتيباني نيروهاي مسلح، بازرگاني، امور اقتصادي و دارايي و همچنين ‌معاونت برنامه‌ريزي و نظارت راهبردي رييس‌جمهور ابلاغ شده است.

ديدگاه :

 كانون هموفيلي ايران معتقد است كه سياست گذاري در حوزه بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي شامل سه سطح مهم است كه سياست گذاري هاي سازمان هاي بيمه گر بايد با درايت و دقت و آينده نگري با توجه بنيادي به سطح اول و دوم باشد . در غير اينصورت دريك چرخه معيوب منابع ملي كشور در سطح سوم هزينه مي شود و عملا بيماران نيز از كيفيت زندگي لازم بر خوردار نيستند.

   سطح اول پیشگیری شناسائی ناقلین و پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی است. متاسفانه گذشته از نقایص مهمی که در حوزه درمان جامع وجود دارد اساسا در بسته خدمتی بیماران هموفیلی جایگاه شایسته ای به امر شناسائی ناقلین و تشخیص پیش از تولد جنینهای هموفیلی اختصاص داده نشده است.

سطح دوم پیشگیری، تشخیص به موقع بیماران به کمک آزمایشهای دقیق انعقادی و تعیین مهار کننده کلید اساسی درمان صحیح و مناسب و استفاده بهیه از منابع بسیار گرانقیمتی است که به رایگان در اختیار این بیماران است. در پیشگیری از بروز معلولیتها تامین داروی مورد نیاز برای پروفیلاکسی در سنین 1 الی 12 سال می تواند تاثیر شگرفی بر سلامت بیماران هموفیلی در طول زندگی ایشان داشته باشد.

سطح سوم پیشگیری، که نیاز به آن در حقیقت ناشی از ناکارآمدی در سطوح بالا است. متاسفانه این سطح بیش از سایر سطوح مورد توجه سیاستگزاران این عرصه قرار دارد اجزای آن حکایت از واقعیات تلخی از جمله تخریب مفاصل و از کارافتادگی (به خصوص در کودکان)، آلودگی های ویروسی (ناشی از فرآورده های خونی غیراستاندارد)، خونریزی مکرر و دردناک، ظهور مهارکننده ها و حساسیت به محصولات خونی است.

پيشنهادات مشخص كانون هموفيلي ايران در حوزه سياست گذاري بيمه ها به شرح زير است

1-      با توجه به اينكه 15 اختلال انعقادي تحت عنوان عام هموفيلي در ادبيات و بخش نامه هاي رسمي وزارت بهداشت و سازمان هاي بيمه گر به عنوان بيماري خاص تحت حمايت دولت است. از آنجا كه در سراسر كشور شناخت درستي از اين حوزه وجود ندارد ارايه يك تعريف دقيق از طرف سازمانهاي بيمه گر و وزارت بهداشت ضرورت تام دارد. در اين راستا چون عنوان هموفيلي از نظر علمي به كمبود فاكتور 8 و 9 اتلاق مي شود مستدعي است ترتيبي اتخاذ فرمائيد كه اطلاع رساني در رابطه با اختلالات انعقادي شناخته شده و تحت پوشش بيمه و تحت عنوان بيماران خاص به مراكز مختلف سازمانهاي بيمه گر در سراسر كشور ابلاغ گردد.

بيماري هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي شامل :

كمبود هريك يا چند فاكتور هاي انعقادي 13 گانه خون انسان ، بيماري اختلال پلاكت ارثي ( شامل دو نوع برنارد سولير و گلانزمن ) و بيماري ون ويلبراند

اين پانزده نوع بيماري تحت عنوان بيماري هموفيلي و ديگر اختلات انعقادي در زمره بيماران خاص بوده و از حمايت هاي سازمان هاي بيمه گر بر خوردار خواهند بود.

تذكر :

سازمان هاي بيمه گر در باره اختلالات انعقاددي اكتسابي و بيماران مبتلا به پر انعقادي ( ترمبوز ) تاكنون سكوت كرده اند و اين بيماران نيز در چارچوب بيماري هاي ارثي كارت هموفيلي از بيمارستان امام خميني ( ره ) دريافت و در زمره بيماران خاص محسوب مي گردند.

2-     در سطح اول پيشگيري در حال حاضر شناسايي ناقلين هموفيلي و تعيين موتاسيون تحت پوشش بيمه قرار دارد. ضمن انكه ضرورت دارد در رابطه با تحت پوشش بيمه بودن كليه اختلالات انعقادي ارثي ديگر نيز تاكيد لازم به مراكز سازمان هاي بيمه گر شود پيشنهاد مي نمائيم :

الف- با رويكرد حمايت اصولي از سياست هاي جاري حوزه پيشگيري فرانشيز هاي سهم آزمايش دهنده حذف گردد.

ب – تعرفه قيمت اين نوع آزمايش ها با هدف بالا بردن كيفيت كار آزمايشگاه ها و استفاده از كيت هاي آزمايشگاهي با استاندارد بالا و همچنين افزايش انگيزه اين مراكز مورد باز نگري قرار گيرد.

پ- در حاليكه آزمايش هاي تشخيصي تحت پوشش بيمه است متاسفانه نمونه برداري از جنين تحت پوشش سازمانهاي بيمه گر نمي باشد و اين امر عملا چرخه پيشگيري از تولد بيمار را در حوزه حمايتي سازمانهاي بيمه گر ناقص مي گذارد.

ت- يكسان سازي حمايت  و روش هاي سازمانهاي مختلف بيمه گر در حوزه پيشگيري از تولد بيمار و توزيع دارو در حال حاضر بيمه تامين احتماعي براي بيماران نيازمند به دارو سهميه ماهيانه تعيين نموده و در موارد خاص و پيش بيني نشده با نامه پزشك و تاييديه كانون داروي خارج از سهميه به بيمار تحويل مي گردد. اين در حالي است كه خدمات درماني و سازمانهاي بيمه گر ديگر بدون هيچ محدوديتي دارو در اختيار بيماران قرار مي دهند. تجربه نشان داده است روش تامين اجتماعي به مديريت بهتر منابع دارويي كمك مي كند. بررسي كارشناسي اين روش ها مي تواند مديريت مصرف دارو را بهينه نمايد.

3-     در سطح دوم پيشگيري  

الف- تامين پوشش بيمه اي كامل فيلترهاي خاص تزريق پلاكت با هدف جلوگيري از وردو گلبول هاي سفيد اهدا كنندگان خون به بدن نيازمند به پلاكت

ب- پوشش بيمه اي كامل داروي دسمو پرسين و حذف فرانشيز آن ( چه به صورت تزريقي چه به صورت استنشاقي ) با حذف فرانشيز آن با هدف تغيير الگوي مصرف بيماران هموفيلي كه در زمره هموفيلي هاي خفيف محسوب و در حال حاضر مصرف كننده فاكتور 8 هستند كه اساسا قيمت آن قابل مقايسه با دسمو پرسين نيست. از آنجا كه بيمار براي تامين فاكتور 8 فرانشيزي نمي پردازد بدون تامين شرايط مساوي عملا اين تغيير الگوي مصرف امكانپذير نيست.

ج- باتوجه به تصويب قانون بيمه خون و محصولات خوني كه از سال 1386 با اختصاص دو و نيم ميليارد تومان توسط بيمه ايران محقق گرديده است سازمان هاي بيمه گر ترتيبي اتخاذ نمايند كه چگونگي آلودگي ويروسي كليه مصرف كنندگان دائمي خون و فر آورده هاي خوني در پرونده آنان ثبت گردد. بديهي است هزينه هاي درماني بيماران آلوده شده جديدعملا از طريق بيمه ايران پرداخت خواهد گرديد. متاسفانه آئين نامه اجرايي قانون بيمه خون و محصولات خوني تا كنون منتشر نگرديده است و به مصرف كنندگان بيمه نامه تحويل نمي گردد. اين در حاليست كه بيمه ايران بودجه اين امر را به خود اختصاص داده است. كنترل سازمانهاي بيمه گر در اين حوزه بي ترديد در ارتقاء استانداردهاي توليدات اين حوزه و تامين سلامت بيماران موثر خواهد بود.

4-     در سطح سوم پيشگيري

الف – پوشش بيمه اي كامل درمانهاي هپاتيت  C و B و آزمايشهاي تشخيصي آن در بيماران خاص ( حذف فرانشيز ) آزمايش هاي ملوكولي از پوشش بيمه اي لازم برخوردار نيست و آزمايشگاه ها با نوشتن نسخه ديگري آزمايش هاي پوشش داده نشده را به انجام مي رسانند.

ب – پوشش بيمه اي كامل تهيه و تامين پلاكت همنام براي بيماراني كه به علت تزريق بدون فيلتر پلاكت ديگر پلاكت هاي معمولي بر آنها اثري ندارد و مي بايست پلاكت از اعضاي خانواده درجه اول و يا اهداكنندگان خون تهيه گردد.

پ- تداوم و شفاف شدن پوشش بيمه از تامين مفاصل مصنوعي و هزينه جراحي هاي مفاصل در بيماران هموفيلي از اهميت بسيار بالايي برخوردار است . متاسفانه به علت عدم اجراي سياست هاي پيشگيرانه در سطح 2 مفاصل برخي از بيماران اساسا غير قابل استفاده گرديده و به علت خون ريزي هاي مكرر و روزانه عملا موجودي فاكتور كشور را بدون اخذ نتيجه مصرف مي نمايند. لذا حمايت سازمانهاي بيمه گر اين جراحي ها و تامين هزي مفاصل مصنوعي به صورت اساسي به نفع كشور و تغيير شرايط زندگي بيمار است.

ت- پوشش بيمه اي كامل دارو و تزريق داخل مفصل ريفامپسين و فسفر راديو اكتيو جهت سينوكتومي  اين اقدام كه با هدف حفظ حداكثري مفاصل و جلوگيري از مصرف فاكتور زياد انجام مي شود مي تواند نقش مهمي را در بهبود وضعيت بيمار ايفا نمايد.

ث – تجديد نظر در رابطه با چگونگي پوشش حمايتي سازمانهاي بيمه گر از خدمات دندانپزشكي در وضعيت كنوني اين پوشش بيمه اي ناكافي و مانع خيلي مهمي در را ارايه خدمات تخصصي به بيماران است.

پايان سخن :

سازمان هاي بيمه گر مي بايست به اين باور برسند كه مي توانند با سياست گذاري اصولي سازمان هاي بيمهگر را از گرداب ارايه خدمات در سطح سوم پيشگيري برهانند. در اين سطح سرمايه هاي انساني از دست مي روند و عملا خدمات گرانقيمتي ارايه مي گردد كه بازدهي آن در حوزه حفظ و استفاده از منابع انساني ناچيز است . بيمار نمي تواند كيفيت زندگي خود را تغيير دهد و حتي قدر خدمات گرانقيمت را نمي شناسد. مسئولين دولتي نيز با مقايسه سرانه آحاد مردم با سرانه هنگفت اين بيماران انگيزه هاي خدمتي خود را از دست داده و حتي از اين بيعدالتي شكوه مي نمايند. مامعتقديم راهي به جز اصلاح سياست گذاري وجود ندارد . سازمان هاي بيمه گر بايد با يك برنامه ريزي بلند مدت ده ساله اين سازمان ها را از روند معيوب كنوني برهانند.

يك خبر بسيار خوب

حكم ماموريت قاضي ويژه پرونده هموفيلي تمديد شد

پس از چند ماه از توقف روند رسيدگي به پرونده هاي حقوقي بيماران هموفيلي با تاييد حكم ماموريت قاضي امرايي روتد رسيدگي به پرونده هاي حقوقي بيماران هموفيلي به وضعيت عادي بازگشت. تغير رئيس قوه قضائيه و ضرورت تصويب تداوم ماموريت ايشان اصلي ترين عامل اين توقف بود. كانون هموفيلي ايران همصدا با خواهان هاي پرونده ابراز نگراني عميق خود را از هر نوع تغيير در اين رابطه اعلام كرده بود. خواهان هاي پرونده نيز در گردهمايي كه ماه پيش برگزار گرديد درخواست هاي خود را طي طوماري به محضر رياست محترم قوه قضائيه اعلام نموده بودند. قاضي امرايي تاكنون 374 راي در محكوميت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون صادر نموده است و به همين ميزان پرونده با پايان مرحله كارشناسي در آستانه صدور حكم دادگاه است . پنج حكم از احكام صادره در شعبه 12 دادگاه تجديد نظر در آستانه اظهار نظر است. طي هفته گذشته 34 راي ديگر با اعتراض وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون به دادگاه تجديد نظر ارسال گرديده است. اگرچه وزارت بهداشت تمام تلاش خود را معطوف به تاثير گذاري سياسي در قوه قضائيه نموده است اما كانون هموفيلي ايران اعتقاد دارد ظرفيت هاي موجود در قوه قضائيه امكان اجراي عدالت را داشته و مرجع تجديد نظر فارغ از اين فشارهاي دولتي احكام عادلانه اي را صادر خواهد كرد. رد قرار منع تعقيب متهمان پرونده كيفري بيماران هموفيلي و آغاز رسيدگي ماهوي به اين پرونده مهم از جمله اقدامات اخير قوه قضائيه در دفاع از حقوق شهروندي مردم است. قوه قضائيه در بار نخست در سال 1383 با صدور يك راي تاريخي كه به تاييد دادگاه تجديد نظر و ديوان عالي كشور رسيد امكان بهره مندي بيماران دردمند را از خسارات مادي و معنوي فراهم و در سال 1385 نيز با صدور حكم ديگري وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را موظف به تامين ضرر و زيان 170 نفر گرديد. هر دو حكم اجرا شده و تا كنون بالغ بر بيست و پنج ميليلرد تومان به يكهزار و يكصد و چهل و چهار نفر از بيماران پرداخت گرديده است.

بعد از اعلام 386 نتيجه كارشناسی 70 نظريه كارشناسی به وكيل بيماران ابلاغ گردید. خواهان‌های پرونده‌هایی كه نتيجه كارشناسی آنها ابلاغ گرديده می بايست در انتظار رای دادگاه باشند. پس از رای دادگاه می بايست در انتظار قطعيت رای دادگاه باشند.

قابل توجه اعضاي پروژه 99 ساله ساخت مسكن به زودي آغاز مي شود

اعضا فقط يك هفته فرصت دارند پرداختي خود را بر اساس جدول اعلام شده تكميل نمايند

با همكاري وزارت مسكن و شهر سازي و مديريت شهر جديد هشتگرد و مساعدت هاي مهم مشاور محترم وزير مسكن محل زمين تعاوني مسكن هموفيلي از فاز 7 به محل فاز 3 انتقال يافته و با توجه به آماده بودن نقشه ها و با كارفرمايي مديريت شهر جديد هشتگرد و نظارت شهرداري هشتگرد كار ساختمان به زودي آغاز مي شود. 297 نفر اعضا پرژوه زمين هاي 99 ساله مي بايست طي يك هفته آينده مبلغ پرداختي خود را به تعاوني طبق جدول به سه و نيم ميليون تومان برسانند.