به گزارش خبرنگار باشگاه خبرنگاران از بندر عباس ، راضيه حذطوش زاده امروز در همايش آموزشي درماني هموفيلي و نحوه رفتار بيماران هموفيلي در بندرعباس افزود: تامين فاکتور 8 و 9 انعقاد خون يکي از مهمترين راهبردهاي وزارت بهداشت است که امسال  اين فاکتورها  به 2 برابر  پارسال افزايش يافته است.
7 هزار و 500 بيمار هموفيلي در کشور شناسايي شده اند.
مدير بيماران خاص وزارت بهداشت افزود: امسال 10 مرکز مراقبت هاي جامع از بيماران هموفيلي در کشوربا بيش از يک ميليارد تومان اعتبار ايجاد مي شود .
حذطوش زاده گفت: در  اين مراکز مشاوره ژنتيک ، خدمات فوق تخصصي ،مددکاري ، پرستار ي،دندانپزشکي  و راديوتراپي  ارايه مي شود .
 وي افزود: آموزش پرستاران و درمان هپاتيت بيماران هموفيلي از ديگر برنامه هاي امسال وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکي  است.
حذطوش زاده گفت : مرکز مراقبت هاي جامع از بيماران هموفيلي بندرعباس نيز با حدود 300 ميليون تومان اعتبار  امسال راه اندازي مي شود.
مسئول مرکز بيماري هاي خاص ابوريحان بندرعباس نيز گفت: هرمزگان  153 بيمار هموفيلي دارد که 58 نفر هموفيلي نوع آ،17 نفر هموفيلي نوع بي و بقيه افراد داراي اختلالات انعقادي هستند.
خانم عسکري افزود: در اين مرکز ماهانه 200 فاکتور انعقادي در اختيار بيماران هموفيلي قرار مي گيرد در صورتي که نياز استان به فاکتورهاي انعقادي ماهانه  هزار تا دو هزار واحد است.
وي گفت: کمبود کادر درماني و نيروي متخصص ،کمبود دارو تجهيزات از ديگر مشکلات مرکز بيماران خاص ابوريحان است.
در اين مرکز خدمات فيزيوتراپي ،دندانپزشکي ،آزمايشگاهي به بيماران ارائه مي شود.
در همايش يک روزه آموزشي درماني هموفيلي150 نفر از پرستاران ،متخصصان اطفال ،داخلي ،هماتولوژي ،تکنسين هاي آزمايشگاهي  و استادان دانشگاه با  فرآورده هاي دارويي مورد استفاده بيماران هموفيلي و اختلالات خوني آشنا شدند./ج1
برچسب‌ها: فاکتور نه, فاکتورهشت, وزارت بهداشت

برچسب‌ها: بندرعباس, دانشگاه علوم پزشکی, سمینار, هرمزگان

اين روز جهاني را به همه هموفيلي ها تبريك مي گويم . فقط همين . امسال فرصتي است كه به آنچه بدست آورده ايم فكر كنيم و تلاش كنيم از دستمان نرود.



برچسب‌ها: 17 آوریل, روز جهانی هموفیلی

وزارت بهداشت در اقدامي شايسته و مثبت تلاش نويني را در حوزه صنايع دارو‌سازي كشور آغاز كرده كه مي‌تواند گام مهم و اصولي براي نزديك شدن به استاندارد‌هاي جهاني در اين حوزه باشد. بي‌ترديد كارآزمايي باليني داروها پس از پايان روند آزمايشگاهي و آزمايشات حيواني و اطمينان كامل از سلامت دارو در يك پروسه تعريف شده، وارد مرحله كارآزمايي باليني بر انسان‌ها مي‌شود. اين اقدام در مقررات جاري جهاني داراي چند مرحله است. بديهي است مرحله اول كارآزمايي باليني انساني داروها از اهميت بسيار زيادي برخوردار است. اين كارآزمايي معمولا با جلب رضايت داوطلبان تحقق مي‌يابد. اين جلب رضايت با انگيزه‌هاي مختلفي ميسر مي‌شود

الف - يكي از انگيزه‌هاي قابل توجه، كارآزمايي باليني داروهايي است كه كشف جديدي براي بيماري‌هايي هستند كه عملا داروي ديگري براي بهبود شرايط بيمار وجود ندارد. در اين موارد بيمار انگيزه خاصي براي مصرف كردن داروي آزمايشي جديد را دارد. كليد موافقت با اين امر دسترسي به درماني است كه بيمار عملا حتي ممكن است توانايي مالي لازم براي بهره‌مند شدن از آن را نداشته باشد. در عين حال شركت‌هاي توليد‌كننده هم با تقبل هزينه‌هاي بيمه بيمار تلاش مي‌‌كنند وقايع احتمالي را حداقل از طريق پرداخت خسارت جبران كنند. در عين‌حال در شرايط منصفانه، فرد داوطلب علاوه بر دريافت هزينه‌هايي كه براي اجراي كارآزمايي باليني متقبل مي‌شود، مبلغي را نيز بابت مشاركت در اهداف اقتصادي شركت سازنده دريافت مي‌كند. شركت توليد‌كننده دارو ‌بايد كاملا فرد داوطلب را از عوارض احتمالي داروي آزمايشي آگاه كند و بر بستر ارايه اطلاعات صحيح و كامل و رعايت اصول اخلاق پزشكي از آگاهي فرد داوطلب مطمئن شود. اخذ رضايتنامه اگر بر بستر اطلاعات درست و متناسب با سطح سواد و آگاهي فرد داوطلب اخذ نشود، عملا عدول از بزرگ‌ترين اصل اخلاقي كارآزمايي باليني داروهاست. يكي از راه‌حل‌هاي منطقي براي اطمينان از درك شرايط و مخاطرات احتمالي كارآزمايي‌هاي باليني، بهره‌مندي داوطلب مشاركت در كارآزمايي دارو از يك مشاور حقوقي مطلع و بي‌طرف براي تاييد قرارداد و كسب اطمينان از آگاهي خود است. اين مشاوره ‌بايد از زنجيره اقتصادي شركت توليد‌كننده و حوزه اثرگذاري آن خارج باشد و اساسا هيچ نوع منفعتي از تحقق اين امر براي اين شخصيت حقيقي يا حقوقي نتوان متصور بود. در ايران يكي از اين مشاوران حقوقي، انجمن‌هاي حامي بيماران هستند كه حضور نماينده كارشناس آنها در مراحل اطلاع‌رساني و كسب رضايتنامه مي‌تواند كمك بسيار خوبي براي داوطلبان باشد. در كارآزمايي‌هاي دارويي مرحله دوم و سوم و... انساني طبيعي است كه كار با سهولت بيشتري انجام مي‌شود و عملا شركت‌هاي توليد‌كننده با شرايط سهل‌تري موفق به پيدا كردن داوطلب براي كارآزمايي باليني خواهند بود. اكثر كشورهاي پيشرفته عمدتا كارآزمايي‌هاي باليني دارو‌هاي خود را در كشور‌هاي در حال توسعه تحت عنوان كمك به انجام مي‌رسانند.

ب- كارآزمايي باليني دارو‌هايي كه نظير آن در بازار جهاني موجود است، مسووليت‌هاي بيشتري را متوجه سازندگان مي‌‌كند. داوطلبان در اين شرايط عملا انگيزه نبود داروي در دسترس را ندارند و دقيقا هدف منافع اقتصادي سازندگان اين داروهاي جديد قرار مي‌گيرند. اين فرآيند در كشور‌هايي مثل كشور ما داراي يك ارزش اجتماعي خاص نيز هست. بحث خودكفايي اقتصادي كشور، موجي از انگيزش‌هاي مثبت را در اين فرآيندها به همراه دارد. كدام ايراني هست كه از موفقيت‌هاي كشورش براي توليد داروهاي مورد نياز مردم در داخل همان كشور خوشحال نشود؟ امتيازات اقتصادي اين نوع طرح‌ها و توليد در اين حوزه آنچنان برجسته و مهم است كه بالاترين مقامات كشور همسو با وزارت بهداشت از اين فرآيندها استقبال كرده و تلاش مي‌كنند اين اقدامات موفق شود.

نگارنده ضمن آنكه اين سياست را سازنده و در خدمت خودكفايي كشور مي‌دانم اما همواره اين مسير را در معرض آسيب زياده‌خواهي برخي توليد‌كنندگان بر بستر عدم رعايت اخلاق پزشكي و عدم اطلاع مردم و به‌ويژه بيماران از حقوق اجتماعي خودشان مي‌دانم. اين آسيب انگيزه اقتصادي دارد و عملا با ماهيت فعاليت توليد‌كنندگان انطباق دارد. كشورهاي مختلف جهان مقررات ويژه‌يي براي جلوگيري از ورود اين آسيب وضع كرده‌اند و اين اراده كشورها از طريق سازمان‌هاي بين‌المللي متعلق به دولت‌ها مانند سازمان بهداشت جهاني، مرزها را نيز درنورديده و مقررات بين‌المللي را سر راه توليدكنندگان دارو قرار داده‌اند. اما آسيب تاسف‌آوري كه متاسفانه سابقه هم در كشور ما دارد، تلاش برخي از مسوولان براي اعلام نتيجه زودهنگام موفقيت‌هاي سازندگان دارو‌هاي توليد داخل و از آن‌هم خطرناك‌تر روانه كردن آن به بازار فارغ از قوانين و مقررات داخلي و بين‌المللي با هدف تحكيم جايگاه مسووليتي خود است. ما اين تجربه را در حوزه توليد داروهاي بيماران هموفيلي در دهه 70 داريم كه متاسفانه عواقب بزرگ حقوقي و اجتماعي زيادي را متوجه يك سازمان و يك وزارتخانه دولتي كرده است. اين قبيل مسوولان از نقد مشفقانه استقبال نمي‌كنند و تلاش مي‌‌كنند با يك چهره مدافع خودكفايي در كشور، حركت خود را بدون توجه به عواقب آينده آن تسهيل كنند.

در پايان، نگارنده بر اين اعتقاد است كه كارآزمايي باليني ‌بايد با توجه به نوع داروهاي توليد شده با نظارت و دقت و بر بستر آگاهي كامل داوطلبان تحقق يابد. توليدكنندگان ايراني نبايد با سنگر گرفتن در ارزش مقدس خودكفايي كه مورد احترام عميق مردم و مسوولان عاليرتبه نظام است، رعايت حقوق مادي و معنوي داوطلبان را نكنند. ترديدي وجود ندارد سازندگان دارو بايد ضمن رعايت اخلاق پزشكي و مقررات ملي و بين‌المللي پاداش داوطلبان را براي رونق اقتصادي خود پرداخت كنند. اين پرداخت بايد منصفانه باشد و راهنماي محاسبه آن اين است كه توليد‌كنندگان داروهاي جديد داوطلبان كارآزمايي دارويي را عزيزترين عضو خانواده خود تصور كنند.
برچسب‌ها: کارآزمایی بالینی

برچسب‌ها: سهمیه دارو, فاکتور هشت, فاکتور9, وزارت بهداشت

پرونده فرآورده‌های خونی آلوده که منجر به قربانی شدن تعداد زیادی از بیماران هموفیلی و تالاسمی شد، بعد از گذشت 27 سال برای گرفتن غرامت از شرکت فرانسوی وارد کننده این فرآورده ها، هنوز مفتوح است. این درحالی است که سایر کشورهایی که از این فرآورده ها دچار خسارت شده بودند، توانسته‌اند خسارت خود را از شرکت مذکور بگیرند.

به گزارش خبرنگار مهر، موضوع پرونده فرآورده های خونی آلوده مربوط می شود به سالهای 1984 و 1985 میلادی که انستیتومریو فرانسه محصول فاکتورهای انعقادی آلوده به ویروس HIV جهت بیماران هموفیلی را به برخی از کشورها مانند آلمان غربی، ایتالیا، آرژانتین، عربستان، عراق، ایران و .. صادر کرد و همین مسئله باعث شد تا تعدادی از بیماران هموفیلی و تالاسمی به این ویروس مبتلا شده و جان خود را از دست بدهند.

این موضوع از 27 سال قبل با تشکیل پرونده ای در کانون هموفیلی ایران دنبال شده تا شاید بتوانند از طریق شکایت در مراجع قضائی، حق و حقوق بیماران را دریافت کنند. اینگونه بود که دولت مجبور شد خسارات مادی مبتلایان به فرآورده های خونی آلوده را به تدریج و در سنوات مختلف به آنها پرداخت کند.

اما آنچه در این بین هنوز به نتیجه و سرانجامی نرسیده است، دریافت غرامت از شرکت فرانسوی وارد کننده این محصولات آلوده بوده است. به طوریکه با مشخص شدن قصور شرکت فرانسوی، سایر کشورها نسبت به دریافت غرامت از این شرکت اقدام کرده و توانسته اند خسارات خود را بگیرند.

بر همین اساس سازمان انتقال خون ایران نیز با تشکیل پرونده ای در سال 1387 نسبت به اعلام شکایت از این شرکت فرانسوی اقدام کرد. به طوریکه رسول پیله مدیر حقوقی وقت سازمان انتقال خون ایران در ارتباط با اعلام شکایت علیه شرکت فرانسوی عنوان داشته بود که "با توجه به صدور آرا حقوقی علیه وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران در پرونده موسوم به هموفیلی ها و با دستیابی به مدارک جدید موثق علمی مبنی بر وجود منشا خارجی ویروس HIV در بیماران هموفیلی مبتلا به ایدز، امکان طرح دعوی علیه شرکت مریو و همچنین اعاده دادرسی در آرا صادره علیه سازمان انتقال خون ایران وجود دارد."

چندی بعد همین مقام حقوقی سازمان انتقال خون ایران عنوان داشت که این پرونده وارد فاز عملیاتی شد. به طوریکه عنوان شد "پیگیری شکایت سازمان انتقال خون ایران از شرکت مریو با استعلام حقوقی از دفتر حقوقی نهاد ریاست جمهوری در پاریس وارد مرحله جدیدی شده است. "

این در حالی بود که نماینده همین شرکت فرانسوی همچنان در ایران حضور داشته و مشغول مبادلات دارویی با کشورمان بود.

این خبر باعث شد بار دیگر مسئولان سازمان انتقال خون ایران بر عزم خود مبنی بر پیگیری شکایت علیه شرکت فرانسوی تاکید کنند. به طوریکه دکتر حسن ابوالقاسمی مدیرعامل سابق سازمان انتقال خون ایران عنوان داشت که این پرونده هنوز به نتیجه ای نرسیده است.

دکتر مسعود پزشکیان، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با انتقاد از مسئولان به‌ علت نگرفتن غرامت از شرکت فرانسوی مریو، گفت: متأسفانه وزارت خارجه در دریافت غرامت از شرکت متخلف ضعیف عمل کرده است در حالی که کشور عراق توانست غرامت خود را دریافت کند. متأسفانه مسئولان به‌ویژه وزارت خارجه در موضوع ارتباط با شرکت متخلف ضعیف عمل کرده‌اند.

وی با بیان اینکه بر اساس حکم دادگاه شرکت فرانسوی مریو متخلف شناخته شده و باید به بیماران غرامت پرداخت کند، افزود:  این شرکت فرانسوی مریو مدتی است که اعلام ورشکستگی کرده و هم‌اکنون سهام خود را به شرکت دیگری واگذار کرده است.
وزیر اسبق بهداشت با بیان اینکه هم‌اکنون بیماران هموفیلی در شرایط نامناسبی قرار دارند، افزود: دستگاه دیپلماسی باید هر چه سریعتر برای حل مشکل مالی بیماران هموفیلی برنامه‌ریزی دقیقی را انجام دهد، تا گوشه‌ای از مشکلات این افراد حل شود.

دکتر عبدالعزیز جمشیدزهی، یکی دیگر از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه هم‌اکنون بیماران هموفیلی در شرایط نامناسبی قرار دارند، گفت: هم‌اکنون تنها راه پیش‌روی کشور به‌ویژه وزارت خارجه شکایت از شرکت فرانسوی مریو در مجامع قانونی و بین‌المللی است.

نماینده مردم سراوان در مجلس، عملکرد مسئولان کشور به‌ویژه دستگاه دیپلماسی درباره دریافت غرامت از سوی شرکت فرانسوی را ضعیف ارزیابی کرد و گفت: دستگاه دیپلماسی باید با اجرای سیاستهای خاص، از موضع قدرت با شرکت فرانسوی برخورد کند.

جمشیدزهی با اعلام اینکه وزارت بهداشت و سازمانهای دیگر باید با برنامه‌ریزی از بیماران هموفیلی حمایت لازم را انجام دهند، افزود: متأسفانه به علت بی‌توجهی مسئولان، این بیماران در شرایط نامناسبی قرار دارند.

آنچه مسلم است، ضعف دیپلماسی در گرفتن غرامت از شرکت فرانسوی تنها یک روی سکه است. زیرا نکته مهم در این بین، نظارت دقیق مسئولان سازمان غذا و دارو بر واردات محصولات و فرآورده های دارویی است تا از این طریق از وقوع حوادث مشابه جلوگیری شود. شاید نظارت جدی تر بر واردات داروهایی از کشورهای آمریکای جنوبی و آسیای شرقی که اخیرا به شدت در رسانه ها به آنها اشاره شده است، می تواند فرصتی مناسب برای وزارت بهداشت باشد تا مبادا حادثه شرکت مریو فرانسه توسط شرکت دیگری تکرار شود.